حال بیماران اس ام ای روز به روز وخیم تر می شود

تریتا نیوز -سمیه جاهدعطائیان،روزنامه نگار،بیماران اس ام ای و خانواده هایشان ۹ ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رییس جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تامین داروی مورد نظر صادر شد اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و قرار است دارو تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تامین شود.

«رامک حیدری» مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با انتقاد از محقق نشدن وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران اس ام ای SMA)) و تحصن امروز خانواده های بیماران، مقابل سازمان غذا و دارو تاکید می کند: دارو بیش از ۴۰ روز است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود شده اما اعلام شده است که در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع دارو هستند. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نا مساعدی قرار داشته و جانشان در خطر است.

وی می افزاید: وزارت بهداشت و درمان این پروتکل را به گونه ای تنظیم کرده که دارو شامل حال بیماران تیپ یک، ۲ و ۳ ( زیر ۵۰ سال ) می شود و بر این اساس هم اسامی افراد واجد شرایط و بر اساس اولویت بندی ارایه شد. اما متاسفانه در حال حاضر خبرهای نه چندان خوشایندی در این ارتباط به ما رسیده مبنی بر اینکه این دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد.

مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با انتقاد از این تصمیم سازمان غذا و دارو تاکید می کند: با این تصمیم سازمان غذا و دارو، بچه های زیر ۴ سال که به تازگی تشخیص بیماری گرفتند، جانشان در خطر بوده و و بچه های بزرگتر هم که مشکلات حاد تنفسی پیدا کردند، شرایط بیماری شان سخت تر خواهد شد؛ خانواده ها هر روز شاهد ضعیف تر شدن شرایط جسمانی فرزندشان هستند. این پرتوکل جدید هم بسیاری از بچه ها را ویلچر نشین خواهد کرد.

مادر یکی از کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای به خبرنگار عصر ایران می گوید: ما برای تامین دارو بارها و بارها تجمع کردیم تا صدایمان توسط دولت و مسئولان وزارت بهداشت شنیده شود. زماینکه وعده تامین دارو داده شد، با هزار امید کارهای ویزیت و چکاپ ضروری را انجام دادیم. به این امید که دارو به دستمان برسد اما ۹ ماه از دستور رییس جمهور در تجمع آخر برای تامین دارو می گذرد و حالا نه تنها دارو در انبار مانده بلکه اعلام کردند که دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد. در تمام طول این مدت که وعده داده شد، حال جسمانی بسیاری از بچه ها بدتر شده است.

وی با بیان اینکه حتی یک ساعت زمان هم برای این بچه های مبتلا به اس ام ای اهمیت دارد، می افزاید: دخترم مبتلا به تیپ ۲ از بیماری SMA است، حالا شرایط جسمانی ش به اندازه ای سخت شده که به تیپ یک از بیماری رسیده است. دخترم ساکشن می شود، به سختی حرکت می کند و با دستگاه اکسیژن می خوابد. سال پیش می توانست خودکار به دست بگیرد اما حالا حتی قاشق هم برای غذا خوردن به دستش نمی ماند.

این مادر ادامه می دهد: نمی دانیم چقدر دیگر باید برای رسیدن و تامین دارو صبر کنیم. اگر بچه های یکی از این مسئولان و تصمیم گیران به این بیماری مبتلا بود، می توانستند تا این اندازه برای تامین دارو تحمل کنند؟ وعده بدون تحقق بشنوند و شاهد آب شدن هر روز و هر لحظه بچه شان باشند؟

سعید اعظمیان مدیر عامل انجمن اس ام ای نیز در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با اشاره به تاخیر در تامین داروی بیماران و عدم توزیع به موقع دارو یادآور می شود: طبق صحبت های انجام شده دارو قرار است به صورت محدود و قطره چکانی میان بیماران توزیع شود. این در حالی است که دارو در حال حاضر برای حدود ۳۰۰ – ۴۰۰ بیمار موجود است؛ اعلام می شود که منابع مالی دستور رییس جمهور برای تامین دارو تامین نشده است.

وی اضافه می کند: اعلام کردیم که در این مورد با نهاد ریاست جمهوری مذاکره کنیم اما سازمان غذا و دارو موافق نیست که در این زمینه صحبت شود. سازمان غذا و دارو اعلام می کند که تنها برای بخشی از دارو، منابع مالی تامین شده و برای تامین مابقی منابع باید تعیین تکلیف شود. مقرر شده تا دارو تنها برای بیماران تیپ یک یعنی حدود ۵۰ – ۶۰ بیمار توزیع شود در حالیکه اسامی ۷۰۰ نفر از واجدین شرایط دریافت دارو به سازمان غذا و دارو ارایه شده است.

او به عواقب منفی تاخیر در مصرف دارو میان بیماران اس ام ای SMAاشاره می کند: بیماری اس ام ای بسیار پیش رونده بوده و زمان شروع درمان در آن نقش حیاتی بسیاری دارد. به خصوص که حتی یک روز تاخیر در شروع درمان برای بیماران تیپ یک، بسیار خطرناک بوده و می تواند اثرات جبران ناپذیری بر روی بیمار به همراه داشته باشد؛ ما از دستور رییس جمهور برای تامین سریع دارو برای بیماران بسیار خشنود بودیم اما به شدت از نحوه اجرای این دستور انتقاد داشته و نگران بیماران هستیم.

اعظمیان به آمار مربوط به تعداد بیماران مبتلا به اس ام ای در ایران اشاره می کند؛ « بعد از وعده های مربوط به احتمال تزریق دارو، نام حدود ۶۷۰ بیمار مبتلا به اس ام ای در انجمن ثبت شد. اما با توجه به اینکه اطلاع رسانی های عمومی به خصوص صدا و سیما در مورد این بیماری و علایم آن بسیار محدود است، احتمال وجود بیماران دیگری وجود دارد که یا متوجه وجود بیماری نشده و یا تشخیص قطعی از پزشک دریافت نکرده باشند. اما احتمال ما این است که تعداد بیماران تا اندازه ای از این آمار به ثبت رسیده فراتر باشد.

رییس انجمن دیستورفی تاکید می کند: حدود ۹ ماه از دستور رییس جمهور برای لزوم تامین داروی بیماران اس ام ای و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می گذرد اما متاسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان معاونت های وزارت بهداشت، سنگ اندازی های مکرر و سهم خواهی برخی از مراکز علمی با نفوذ در وزارت خانه، این دارو هنوز به دست ما نرسیده و در همین مدت زمان شاهد مرگ بیش‌ از ۲۰ کودک و ناتوان ‌تر شدن دیگر بیماران با شرایط حاد و سخت بودیم.

منبع : شرق