تاسیس مراکز جامع برای بیماران خاص

جمشید کرمانچی معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها با بیان اینکه سبک زندگی بیماران در کیفیت زندگی شان موثر است، گفت: این افراد نباید وارد مشاغلی شوند که فعالیت زیادی داشته و دچار آسیب، ضربه و در نهایت خونریزی شوند، ضمن اینکه در زمینه اشتغال باید تحت حمایت قرار گیرند.

وی ادامه داد: اولین بیمارانی که در ابتدا در قانون به عنوان گروه بیماران خاص شناخته شدند، بیماران هموفیلی بودند؛ این بیماران مشکل انعقاد خون دارند و به همین دلیل نیز مکررا دچار خونریزی‌های متعدد و نابه هنگام می‌شوند که عمدتا این موضوع تهدیدکننده زندگی آن‌هاست.

وی با بیان اینکه بخش اعظم دارو‌های مورد نیاز بیماران هموفیلی در کشور تولید می‌شود، بیان کرد: تامین و تولید بخشی از دارو‌های این بیماران در کشور باعث می‌شود که با نوسانات ارز و اعمال تحریم ها، دچار مشکل نشوند.

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها درخصوص سامانه ثبت بیماران هموفیلی تصریح کرد: اطلاعات بیماران هموفیلی در سامانه ثبت بیماران هموفیلی درج می‌شود و از این طریق به نیاز‌ها و مشکلات بیماران دسترسی داریم و در اسرع وقت به این موارد رسیدگی می‌کنیم.

بیماران هموفیلی از مشکلات مفصلی رنج می برند

کرمانچی با بیان اینکه تعداد بیماران هموفیلی در کشور ۱۰ هزار و ۵۰۰ نفر است، تصریح کرد: بیماران هموفیلی به جز دارو، نیازمند خدمات دیگری نیز هستند، بنابراین وزارت بهداشت برای این بیماران بسته خدمتی تعریف کرده است که یکی از خدمات این بسته، جراحی‌های زانو است، زیرا بیماری‌های مفاصل از شایع‌ترین عوارض هموفیلی، محسوب می‌شوند.

وی ادامه داد: ممکن است مبتلایان به هموفیلی پس از یک جراحت یا گاهی بدون دلیلی واضح، در فضای مفصل دچار خونریزی شوند و فشار خونی که در حفره مفصل جمع شده است موجب درد‌های شدیدی می‌شود که نتیجه آن، تورم مزمن و بدشکلی مفصل است در نتیجه آسیب مفصلی معمولا پس از خونریزی‌های متعدد از یک مفصل یا بروز یک خونریزی بسیار شدید رخ می‌دهد، لذا اعمال ارتوپدی در این بیماران معمول بوده که عمدتا با هزینه‌های زیادی انجام می‌پذیرد، چراکه فاکتور‌های زیادی در پروسه جراحی باید مورد استفاده قرار گیرد تا بیمار دچار مشکل نشود.

ارائه خدمات توانبخشی برای بیماران هموفیلی

وی گفت: علاوه بر خدمات ارتوپدی، خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی نیز در بسته خدمتی شان تعریف شده و بخشی زیادی از این خدمات، تحت پوشش بیمه قرار دارد.

کرمانچی درخصوص خدمات دندانپزشکی بیماران هموفیلی اظهار کرد: در مورد خدمات دندانپزشکی این بیماران نیز با دانشگاه‌های علوم پزشکی هر استان به توافق رسیده ایم تا هر استان یک مرکز را برای خدمات دندانپزشکی بیماران هموفیلی اختصاص دهد، زیرا ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران هموفیلی مستلزم آمادگی و دارو و تجهیزات مرتبط است.

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها درخصوص مرکز جامع خدمات بیماران خاص بیان کرد: یکی از استراتژی‌های مهم وزارت بهداشت در سال ۹۷، تاسیس مراکز جامع بیماران خاص است تا پیرو این استراتژی، در هر استان یک مرکز و در برخی استان‌ها بیش از یک مرکز، به ارائه خدمت درمانی به بیماران خاص اختصاص پیدا کند و آن‌ها بتوانند تمام خدمات مورد نیازشان را در یک محل به صورت تجمیع شده دریافت کنند و بیماران هموفیلی نیز از این موضوع منتفع خواهند شد.

اجرای برنامه پروفیلاکسی برای بیماران کمتر از 15 سال

کرمانچی درخصوص برنامه پروفیلاکسی که در جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال اجرا می‌شود، گفت: از چند سال قبل، برنامه پروفیلاکسی جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران زیر۱۵ سال اجرا می‌شود که معلولیت‌ها را به طور واضح کاهش خواهد می‌دهد. در این برنامه نیاز است که بیمار هموفیلی زیر ۱۵ سال شناسایی شود و دارو‌ها و فاکتور‌های مورد نیاز را به صورت مرتب دریافت کند.

وی گفت: از ۱۰ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی، باید هزار نفر تحت پوشش برنامه پروفیلاکسی قرار گیرند که درحال حاضر ۴۰۰ بیمار تحت پوشش قرار دارند و این تعداد گسترش پیدا خواهد کرد.

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها بیان کرد: همچنین در جهت پیشگیری در حوزه بهداشت، خانواده‌هایی که یک فرزند هموفیلی دارند، یا به هموفیلی بودن جنین شک دارند، برای زایمان‌های بعدی، تحت برنامه غربالگری قرار گرفته و با آزمایش ژنتیک مشخص می‌شود که جنین مبتلا است، یا خیر؛ چنانچه جنین مبتلا باشد، از تولد آن پیشگیری خواهد شد.

بیماران هموفیلی در انتخاب شغل دقت کنند

کرمانچی با بیان اینکه فاکتور‌های این بیماران افزایش قیمت نداشته است، چراکه این فاکتور‌ها تحت پوشش بیمه است و چنانچه افزایش قیمتی داشته باشد متوجه بیماران نخواهد شد، افزود: سبک زندگی بیماران در کیفیت زندگی شان موثر است؛ بر همین اساس، نباید این افراد وارد مشاغلی شوند که فعالیت زیادی داشته و دچار آسیب، ضربه و در نهایت خونریزی شوند، ضمن اینکه در زمینه اشتغال باید تحت حمایت قرار گیرند.

وی تصریح کرد: یکی از اقدامات مهم وزارت بهداشت در سال جاری آموزش تیم درمانگر، مشتمل بر پزشکان پرستاران، دندانپزشکان، فیزیوتراپ ها و کارشناسان آزمایشگاه است تا در مورد بیماران بیماران هموفیلی اطلاعات بیشتری دریافت کنند و طبق آخرین اطلاعات این گروه از بیماران را درمان کنند.

وی درخصوص انجمن هموفیلی گفت: از جمله اهدافی که در راستای بیماران هموفیلی دنبال می‌کنیم، ارتباط با انجمن هموفیلی است و این انجمن از جمله انجمن‌های فعال کشور است که نمایندگان آن در برنامه‌های مختلف شرکت دارند و با وزارت بهداشت مشارکت زیادی دارند.

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها درخصوص تولید فاکتور‌های بیماران هموفیلی اظهار کرد: درحال حاضر فاکتور ۷ و ۸ که بیشترین استفاده را دارد در داخل کشور تولید شده و برخی فاکتور‌ها مانند ۹، ۱۳ و سایر فاکتور‌ها نیز از خارج از کشور وارد می‌شود، البته هم نوع داخلی و هم نوع وارداتی این فاکتور‌ها رایگان بوده و بیماران از لحاظ تامین آن، مشکلی ندارند.

کرمانچی درخصوص سیستم توزیع عادلانه داروی بیماران هموفیلی نیز، بیان کرد: دارو‌های بیماران هموفیلی گرانقیمت است و با اینکه دولت هزینه آن را تقبل کرده، هزینه بالایی دارد. از طرفی این دارو‌ها در تمام داروخانه‌ها در دسترس نیست، لذا از دانشگاه‌ها در هر استانی درخواست کرده ایم، درمرکز یا بیمارستانی که بیماران بیشتر مراجعه می‌کنند، داروهایشان در دسترس قرار گیرد هرچند تاکنون کمبود جدی در این زمینه وجود نداشته است.