بیماران «پروانه‌ای»؛ از انزوا تا عبور از ناآگاهی‌های جامعه

 گروه سلامت-عارف چراغی: خانه‌ی ای بی به مناسبت شب یلدا بیماران پروانه ای را از سراسر ایران گرد هم جمع کرد تا طولانی ترین شب سالها را کنار یکدیگر جشن بگیرند. ما نیز به میان آنها رفتیم تا در خلال این مراسم گپ و گفتی با این بیماران داشته باشیم.

آمنه ۲۵ساله از کرج مبتلا به بیماری ای‌بی می‌گوید: به ما بیماران پروانه ای می‌گویند زیرا پوست بدن ما مانند پروانه ها ظریف و شکننده است. این بیماری مادرزادی بوده و از بدو تولد با ما همراه است.

آمنه اینطور ادامه می دهد: بیماری ما در ابتدای تولد کم است اما به مرور زمان پیشرفت کرده و باعث می شود انگشتانمان به هم بچسبد. در دهان و گلویمان تاول میزند و غذا خوردن برایمان دشوار می شود.

وی درباره مشکلات اساسی هم نوعان خود می گوید: بعضا آموزش و پرورش با ما همکاری های لازم را نکرده و اجازه نمی دهد که در مدرسه در کنار دیگر دانش آموزان درس بخوانیم و این از اصلی ترین مشکلات  بیماران ای‌بی به شمار می رود.

این بیمار پروانه ای اظهار کرد: بیماری ما واگیردار نیست اما بعضا شاهدیم که مردم از ما می ترسند، کودکان خود را از ما دور نگه می دارند و این ما را اذیت می کند.

آمنه می‌گوید در سال های اخیر با توجه به رسانه ای شدن این بیماری کمتر شاهد این رفتارها از سوی مردم هستیم که برای ما جای خوشحالی دارد.

وی می افزاید: از زمان تاسیس خانه ای‌بی، مردم و خیرین زیادی به اینجا مراجعه می کنند و با بیماران پروانه ای از نزدیک آشنا می شوند. توانایی ها و هنرهای ما را می بینند و مثل گذشته ما را ناتوان فرض نمی کنند. بیماران ای‌بی با همین وضعیت دستهایشان خطاطی و نقاشی می‌کنند و موسیقی کار می‌کنند. ما در بین هم‌نوعانمان بازیگر، وکیل و پزشک داریم که این نشان میدهد بیماران پروانه ای چیزی از دیگر افراد جامعه کم ندارند.

این بیمار ای‌بی ادامه داد: ماهانه تعداد مشخصی بسته‌ی پانسمان به صورت رایگان به دست ما می رسد. این پانسمان ها کمیاب بوده و ما نمی توانیم در داروخانه ها آنها را تهیه کنیم و درصورت نیاز مجدد فقط از طریق خانه ای‌بی آنها را درخواست می کنیم. هزینه هر ورق پانسمان حدود ۲۵۰ هزار تومان است که تهیه آن برای ما دشوار است.

علاوه بر پانسمان، پماد و قرص نیز از داروهای مصرفی ما به حساب می آیند که هزینه ی ماهیانه آنها بیش از ۱۰۰ هزار تومان شده که علی رغم داشتن دفترچه بیمه خودمان هزینه آن را پرداخت می کنیم.

آمنه در آخر گفت: دلم می خواهد مردم بدانند ما به رغم داشتن پوست های ظریفمان چیزی از افراد سالم کم نداریم و توانایی های زیادی در ما است که امیدواریم زمینه بروز آنها فراهم شود.

عدم آگاهی مردم جامعه باعث آزار این بیماران می شود

تا چندی پیش بیماران ای‌بی به دلیل داشتن ظاهر متفاوتشان از سوی مردم ترد می شدند که دلیل آن ترس از واگیردار بودن این بیماری و عدم آگاهی نسبت به آن بود که در سالهای اخیر به مدد رسانه های مختلف این موضوع تاحدودی حل شده است.

در ادامه ی این جشن،به گفتگو با مادر یکی از بیماران ای‌بی پرداختیم.

مادر ابوالفضل ۷ساله در گفتگو با خبرنگار مهر اینطور حرف های خود را شروع کرد: ابوالفضل با سر و شکلی تاول زده به دنیا آمد و ما در روزهای اول تولدش وحشت زده از بیماری بودیم که تا آن لحظه حتی نامش به گوشمان نخورده بود. آن زمان پزشکان مختلفی ابوالفضل را معاینه و ویزیت کردند و همه‌ی آنها به ما می‌گفتند که کودک تان زنده نمی‌ماند و دیر یا زود خواهد مرد.

وی ادامه می دهد: آزمایش های مختلفی از ابوالفضل گرفتند اما کسی بیماری آن را تشخیص نداد. به سن ۳سالگی که رسید ، روز به روز شرایط آن بدتر می شد و حتی قادر به خوردن و آشامیدن هم نبود. در آن زمان وقتی ابوالفضل را به دلیل شرایط بدش در بیمارستان بستری کردیم به ما گفتند که کودک شما مبتلا به بیماری ای‌بی است و من آنجا برای اولین بار بود که نام این بیماری را می‌شنیدم.

مادر ابوالفضل می گوید: در این سال ها رفتار نامناسبی از سوی مردم با کودک من شد. بعضا خودشان را از ابوالفضل دور می گرفتند که مبادا بیماری آن واگیردار باشد اما خوشبختانه این اواخر وضعیت شناخت این بیماری در جامعه بهتر شده است و ما کمتر شاهد این رفتار ها هستیم.

وی می افزاید: اگر نوزادی مبتلا به این بیماری باشد در دوران بارداری قابل تشخیص نیست اما امروزه اگر کسی یک کودک ای‌بی داشته باشد در بارداری های بعدی می توانند تشخیص دهند که نوزاد آنها مبتلا به این بیماری است یا نه، و این اتفاق بعد از تولد ابوالفضل برای من افتاد.

مادر این بیمار پروانه ای می‌گوید: بیماری ای‌بی صرفا به چسبندگی پوست منتهی نمی شود و پیش زمینه ی بسیاری از بیماری های دیگر هم هست. به طوری هر بیمار ای‌بی دچار بیماری‌های کلیوی، قلب، مثانه و دهان و دندان نیز است.

وی در خصوص نحوه‌ تحصیل این بیماران، می افزاید: با وجود توضیحات من به مسئولین مدرسه درباره بیماری ابوالفضل بارها و بارها از سوی آنها به دلیل بیماری ابوالفضل تحقیر شدم.

لحن و برخورد نادرست آنها باعث شده بچه های دیگر مدرسه نیز با ابوالفضل رابطه ی دوستی برقرار نکنند و متاسفانه روز به روز ابوالفضل منزوی تر می شود. میخواهم بگویم اگر با این کودکان همدردی نمی‌کنند دردی به دردهای آنها اضافه نکنند.

مشکلات بیماران ای بی با بسته های پانسمان حل نمی‌شود

در حاشیه این جشن سیدحمید هاشمی گلپایگانی مدیر و موسس خانه ای‌بی در گفتگو با خبرنگار مهر، می گوید: مشکلات بیماران ای‌بی با ارسال پانسمان و کمک هزینه‌های ماهیانه حل نمی شود و مشکلات آنها عدیده‌تر از این کمک ها است.

متاسفانه هرچه خانه ای بی وسیع تر می شود دولت به جای جذب، ما را بیشتر دفع می کند که احتمالا دلیل آن بیشتر شدن مطالباتمان است.

وی می افزاید: در هفته ی گذشته در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی حاضر شدم توضیحات مفصلی را راجع به بیماری ای بی به آنها ارائه کردم. در آن جلسه علاوه بر اعضای کیمسیون بهداشت؛ برخی از اعضای کمیسیون بودجه و رییس سازمان مدیریت نیز حضور داشتند.

در این کشور کسانی هستند که بدون هیچ شناختی راجع به این بیماری می‌بایست درباره ی آن قانون تصویب کنند که خوشبختانه برگزاری این جلسه ی توجیهی منجر به آگاهی رسانی به این افراد شد و قول بسیار جدی پیرامون اینکه بیماری ای بی به زمره ی بیماری های خاص بپیوندد، به ما داده شد.

موسس خانه ای بی ادامه می دهد: هنگامی که این بیماری به عنوان یک بیماری خاص در کشور به ثبت برسد؛ یعنی این بیماران می توانند ابراز وجود کرده و مطالبات خود را پیگیری کنند.

امروزه اگر پانسمانی برای این بیماران ارسال می شود لطف وزیر بهداشت است زیرا هیچ بودجه ای برای این کار در اختیار آنها قرار نگرفته است. اگر کمک هزینه ای برای این بیماران ارسال می شود به لطف مردم وخیرین است.

هاشمی می گوید: ملک خانه ای بی متعلق به بنیاد مستضعفین است و به ما گفته شده که تا اواخر بهمن ماه باید تخلیه کنیم که در حال رایزنی با آنها هستیم.

موسس خانه ای‌بی در پایان یادآور می شود: من نیز فرزند مبتلا به ای بی دارم اما در مقابل صبر و بردباری مادران دیگر بیماران سر تعظیم فرود می آورم. عمده ی مسئولیت این بیماران بر روی دوش مادران آنهاست و من شاهدم که چگونه مانند شمع به پای فرزندانشان آب می شوند.