بیماری «ای بی» درمان قطعی ندارد/درخواست وزارت بهداشت

سید حسن هاشمی در بازدید از خانه بیماران ای بی و در جمع بیماران و خانواده هایشان گفت: دومین جلسه است که در خانه ای بی حضور دارم و امیدوارم در دولت دوازدهم بیش از گذشته بتوانیم انجام وظیفه کنیم.

وزیربهداشت با بیان اینکه بخش مهمی از اقدامات در حوزه بیماران ای بی و از این دست بیماری ها وابسته به تصمیمات دولت و مجلس است، خاطرنشان کرد: از نظر وزارت بهداشت حدود ۴۰ بیماری، شرایط بیمار خاص شدن را دارد و وقتی به فهرست این بیماری ها را نگاه می کنیم، شرایط بعضی خیلی سخت تر از بیماریهای خاص موجود است که برای بعضی از آنها در سال بالغ بر یک میلیارد تومان هزینه می شود که قابل مقایسه با هزینه های بیماران ای بی نیست.

هاشمی گفت: علیرغم هزینه ها و خاص قلمداد نشدن بیماری ای بی، مشکلات خانواده های بیماران ای بیش از اینهاست و مشکلات دیگری نیز وجود دارد که مربوط به معیشت آنها است

وزیر بهداشت با تاکید بر ضرورت وجود یک سازمان رفاه اجتماعی موثر گفت: گفت: اگر یک سازمان رفاهی برای حمایت از این بیماران داشتیم، شاید امروز دلمان غصه دار نبود.

وزیربهداشت ادامه داد: نگاه ما مساعدت به این بیماران است، اما سایر نهاد ها و وزارتخانه ها هم باید بیایند و از نزدیک ببینند، چراکه از نردیک مشاهده کردن این بیماران می تواند، انگیزه ها را در جهت کمک به آنها بیشتر کند.

هاشمی تصریح کرد: اگر مردم مهربان و شریف ایران با مشکل این بیماران آشنا شوند، در سطح استانی و ملی کمک های بیشتری خواهند کرد.

وزیربهداشت با بیان اینکه در حوزه پزشکی و مراقبت از بیماران ای بی، باید متمرکز عمل کنیم، تصریح کرد: معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با کمک معاونت درمان و روسای دانشگاه های علوم پزشکی تمهیداتی را می توانند پیش بینی کنند تا خدمات پزشکی بیماران ای بی متمرکز ارائه شود و شاید نتوان این خدمات را در سطح شهرستان ها و استان ها واگذار کرد.

هاشمی ضمن تشکر از مهندس سعیدی کیا رییس بنیاد مستضعفان به دلیل ارایه خدمات در این زمینه گفت: امیدوارم کمک های موثرتری را شاهد باشیم تا این بیماران به جز رنج بیماری رنج دیگری نداشته باشد.

وزیربهداشت گفت: مناسب نیست که این بیماران تحصیلات عالی داشته باشند، اما به جرم داشتن بیماری ای بی نتوانند،، شغل خوبی داشته باشند، باید چشم هایمان را روی مشکلات مردم باز کنیم و به آنها توجه کنیم.

هاشمی تاکید کرد: خوشبختانه خانه ای بی ایجاد شده است و همین حرکت رشد خوبی در جهت کمک به بیماران محسوب می شود و لذا باید دایره خدمات گسترش پیدا کند.

خیرین و مردم می توانند به خانه ای بی کمک کنند

 سید حسن هاشمی در حاشیه بازدید خود از خانه ای بی، اظهار داشت: متاسفانه برخی از خانواده در مورد ابتلای فرزندان خود به بیماری پروانه ای، نکات پیشگیری را رعایت نکرده و گاه می بینیم که دو، سه و حتی چهار فرزند یک خانواده به این بیماری مبتلا است و شرایط این بیماران بسیار سخت و دشوار است.

وزیر بهداشت با بیان اینکه اکثر زخم بیماران ای بی، زیر لباس های آنها پنهان است، افزود: اقدامات پزشکی لازم برای این بیماران انجام شده و در حال انجام است اما بزرگترین مشکل آنها، شناخته نشدن بیماری ای بی به عنوان بیماری خاص است که هزینه هایی را برای این بیماران و خانواده های آنها به همراه دارد و امیدوارم که با همکاری دولت و مجلس، ای بی به عنوان بیماری خاص محسوب شود.

هاشمی تصریح کرد: بیش از یک سال و نیم است که پیشنهاد داده ایم ای بی به عنوان بیماری خاص شناخته شود و امیدواریم که این پیشنهاد در آینده ای نزدیک مصوب شود.

وزیر بهداشت اضافه کرد: با توجه به پرونده های ثبت شده در خانه ای بی، بیماران ای بی و خانواده های آنها مشکلات و گرفتاری های زیادی دارند که بر روی زندگی آنها تاثیر می گذارد اما اگر یک سازمان رفاه اجتماعی موثری در کشور وجود داشت، ممکن بود گرفتاری های این بیماران و خانواده های آنها کمتر از امروز بود.

هاشمی تصریح کرد: به عنوان یک فرد ایرانی و نه وزیر بهداشت، تصور می کنم که مردم می توانند در کوتاه مدت نقش مهمی در حل مشکلات بیماران ای بی و خانواده های آنها داشته باشند اما در بلند مدت، ارائه خدمات بر عهده دولت است.

وزیر بهداشت تاکید کرد: بنگاه ها و واحدهای تولیدی در کشور می توانند به خانواده بیماران ای بی و اشتغال آنها کمک کنند زیرا تعداد آنها زیاد نیست و کمتر از ۵۰۰ نفر هستند و در حدود ۴۰۰ خانواده بیماران ای بی، ممکن است حدود ۲۰۰ خانواده مشکلات جدی در حوزه اقتصادی و معیشتی داشته باشند که با کمک خانه ای بی می توان بخشی از رنج و تالم آنها را کاهش داد.

هاشمی از بیماران ای بی به عنوان انسانهای بسیار باهوش یاد کرد و گفت: یکی از این بیماران، پزشک است و زحمات زیادی کشیده و حدود ۱۳ مقاله بین المللی دارد و علاوه بر پزشکی، در سایر حوزه ها نیز استعداد و توانمندی بالایی دارد که انتظار داریم رسانه ها، بتواند این اراده های قوی و ارزشمند را به جامعه معرفی کند.

وزیر بهداشت یادآور شد: امیدواریم دولت بتواند بیش از گذشته به بیماران ای بی و خانواده های آنها کمک کند و خیرین سلامت نیز با خانه ای بی همکاری داشته باشند و به آنها کمک کنند.

هاشمی از تلاش های حجت الاسلام هاشمی رییس خانه ای بی، بنیاد مستضعفان، سازمان صدا و سیما و رسانه ها به دلیل کمک به بیماران ای بی و شناساندن آن به جامعه تقدیر و ابراز امیدواری کرد که از بروز موارد جدید این بیماری در کشور پیشگیری شود.

گفتنی است پیش از سخنان وزیر بهداشت، حجت الاسلام هاشمی و تعدادی از بیماران ای بی(پروانه ای) به بیان مهمترین مشکلات و کمبودهای خود پرداختند.