دردسر های مضاعف قربانیان کم سن وسالِ اچ آی وی مثبت
تریتا نیوز -سمیه جاهدعطائیان-«پسر بچه ۱۲ ساله مبتلا به اچ آی وی که به دلیل مصرف نکردن دارو دچار ضعف شدید سیستم ایمنی و عفونت ریه شده بود، جان خود را از دست داد.» خبری تلخ و تاسف بار بود که از سوی انجمن احیای ارزش ها که در حوزه زنان و کودکان اچ آی وی مثبت فعالیت می کند، مطرح شد. شاید دانستن اینکه «س.ع» پسر بچه مبتلا به اچ آی وی، کمتر از ۱۰ روز قبل از فوتش در مراسم روز جهانی کودکان یتیم ایدز(۷ می) در انجمن احیا شرکت کرده و از نزدیک شاهد اطلاع رسانی و سخنرانی در حوزه ایدز، مشکلات بیماران، چالش ها و کاستی های موجود بود، هر انسانی را تحت تاثیر قرار دهد. او اگر چه مشکلات و سختی ها را از زبان کارشناسان و فعالان اجتماعی می شنید اما با گوشت، پوست و استخوانش تمام معضلات را تجربه کرده بود به خصوص اینکه شدت بیماری آنقدر زیاد بود که ویلچر نشین شده و خودش را در خانه حبس کرده بود.
*تولد ۲ کودک مبتلا به اچ آی وی، ثمره نا آگاهی از بیماری
پدر این کودک نیزکه از ابتلا به بیماری اچ آی وی رنج می بُرد، حدود ۳ سال گذشته جانش را از دست می دهد و خانواده زمانی متوجه بیماری و ابتلای «س.ع» به اچ آی وی می شوند که کودک به دنبال بد حالی در بیمارستانی بستری شده و تحت آزمایش قرار می گیرد. او بعد از این زمان نیز یعنی از سال ۱۳۹۴ تا زمان فوت به دلیل خودداری از مصرف منظم دارو توانایی راه رفتن و انجام کارهای شخصی را از دست داده و ویلچر نشین شده بود. این کودک برای فرار از دیدگاه های جامعه یا ترس از انگ و قضاوت های اجتماعی، خودش را در خانه حبس و حتی مدرسه نیز نمی رفت…! برادر کوچک تر نیز اچ آی وی مثبت است و همچنان نسبت به خوردن دارو مقاومت زیادی دارد. مادر از سن ۱۵ سالگی با مردی که به تزریق هرویین اعتیاد داشته و در زندان نیز به ویروس اچ آی وی مبتلا شده، ازدواج کرده و ثمره این ازدواج ۲ کودک مبتلا به اچ آی وی است. بدون شک کودکان زیادی هستند که شرایط مشابهی با این خانواده داشته و ممکن است به سرنوشت تلخی دچار شوند. کودکانی که به دلیل کاستی خانواده، فقرمالی، نا آگاهی و فقر فرهنگی، نبود اطلاع رسانی و … کودک مبتلا به اچ آی وی داشته و جامعه نیز از کمک به آنها دریغ یا اهمال کاری می کنند.
*اجبار بیمار مبتلا به اچ آی وی برای مصرف دارو بی فایده است
*آنها که اچ آی وی مثبت هستند اما دارو مصرف نمی کنند
«زهرا حاجی زاده» مدیر انجمن احیای ارزش ها در گفت و گو با خبرنگار شرق در پاسخ به این سوال که انجمن قبل از فوت کودک، برای حمایت از این خانواده چه اقدامی انجام داد و چرا برای ترغیب کودک به مصرف منظم دارو تدبیری اندیشیده نشد تاکید می کند: «انجمن در حوزه دارو تدابیر یا مسئولیتی ندارد و تنها در حوزه آموزش، خدمات روان شناسی، حمایتی و کاستن از بار روانی بیماری فعالیت می کند. اما مادر در گروه مادران حامی سلامت و حتی این کودکِ فوت شده،ازخدمات مشاوره ای، روان درمانی و برخی حمایت ها بهره مند بودند. ارایه خدمات روانشناسی باعث شده که از بار روانی حاصل از ابتلا و پیشرفت بیماری در افراد بکاهد اما نمی توان یک بیمار را به خوردن دارو و تداوم در مصرف مجبور کرد. مددکار انجمن با این خانواده در ارتباط بوده و این کودک ارتباط خوبی با روانشناس و تیم مددکاران داشت.»
او با اشاره به کودک مبتلا به اچ آی وی که از مددجوهای انجمن احیا بود ادامه می دهد: «مراکز کنترل بیماریهای رفتاری دارو را به صورت دوره ای و رایگان در اختیار مبتلایان قرار می دهد اما به خاطر تعلل در آگاهی رسانی و فرهنگ سازی، بار روانی حاصل از این بیماری از خود بیماری کشنده تر است. بیمارانی که با وجود اطلاع از بیماری از خوردن دارو امتناع می کنند، اینطور می گویند که «من وقتی قرار است در نهایت بمیرم، چرا دارو مصرف کنم؟ بهتر است زودتر بمیرم…» متاسفانه این نگاه ودیدگاهی است که در بسیاری از مبتلایان از جمله کودکان یتیم مانده و قربانی از ایدز وجود دارد. «س.ع» هم قربانی چنین دیدگاهی بود که بعد از اطلاع از بیماری و نشستن روی ویلچر، ارتباطش را با همسالان و دنیای پیرامون خود قطع کرد و منزوی شد. او هر بار که به دفتر انجمن می آمد، سرش پایین بود که با خدمات روان درمانی درصدی از احساس خجالت و نگرانی اش کم شده بود، اما او به دلیل نگاه منفی همسن و سالان و اطرافیان از بیماری و ویلچر نشینی، اسیر یک رنج مضاعف از بیماری شده بود.»
*دوندگی های فراوان برای کسب مجوزِ اطلاع رسانی و آموزش
«حاجی زاده» مدیر انجمن احیای ارزش ها با اشاره به چالش های پیش روی کودکانی که به صورت ناخواسته قربانی اچ آی وی شدند می گوید: «بسیاری از افرادبه خصوص افراد کم سن و سال، تمایلی به مراجعه برای بررسی وضعیت سلامتی خود، آزمایش تعیین وضعیت سیستم ایمنی بدن و مصرف دارو ندارند و نسبت به مراجعه به مراکز برای تهیه دارو مقاومت می کنند. چالش ها آنقدر زیاد است که هر کدام از آنها زمینه ساز و مسبب ظهور معضلات زنجیر وار دیگری است. حالا با وجود تمام این مشکلات ریشه ای، در ایران امکان اطلاع رسانی در حوزه بیماری های مقاربتی از جمله HPV یا HIV وجود نداشته و با کاهش سن افرادی که درگیر آسیب های اجتماعی می شوند، خطرات زیادی ما را تهدید می کند.»
«در آموزش و پرورش امکان آگاهی بخشی، اطلاع رسانی و صحبت از بیماری ایدز، انتقال ویروس اچ آی وی و سایر بیماریهای مقاربتی وجود ندارد. در حالیکه دنیا به این مهم رسیده است که اگر چه اچ آی وی ایدز ویروس مهلک و بدون درمان قطعی است اما آموزش های رویکرد نوین ِ اچ آی وی را ضروری و در دستور کار قرار داده تا به واسطه آموزش همگانی، از شیوع آن پیشگیری کند.» این نکات را مدیر انجمن احیا مطرح می کند و می افزاید: « با وجود هشیاری دنیا در حوزه ضرورت فعالیت در حوزه اطلاع رسانی برای پیشگیری از ابتلای افراد به بیماری های مقاربتی، ما باید در ایران روزها، ماه ها و سالها برای دریافت مجوز از مسئولان جهت اطلاع رسانی همگانی دوندگی و تلاش کرده و در نهایت به نتیجه مطلوب نرسیم.»
*انگ اجتماعی کشنده در بیماری ایدز
این فعال اجتماعی در حوزه زنان و کودکان به ضرورت تغییر نگاه و نگرش نسبت به بیماری و بیماران مبتلا به اچ آوی اشاره می کند؛ «دیدگاه اشتباهِ حاصل از عدم اطلاع رسانی در این زمینه باعث شده که کودکان و گروه های سنی دیگری که از مثبت بودن تست شان با خبر هستند، ترس و بیگانگی زیادی را تجربه کنند مثل«رویا» زن میانسال و از مادران حامی سلامت در انجمن «احیا» که به دلیل ابتلا به ویروس اچ آی وی از سوی برخی از افراد خانواده بد رفتاری می دید و با انگ و تبعیض های زیادی روبه رو بود. اگر چه از فوت این زن که داروهایش را هم به صورت منظم مصرف می کرد، ماه ها سپری می شود اما باید گفت رویا و امثال زنان و کودکان قربانی دیگر درد کشنده تری از بیماری یعنی «انگ اجتماعی» را تجربه می کنند که بسیار آزار دهنده است.»
*پزشکان مطلع اما محافظه کار!
دختر بچه ۸ ساله ای حدود ۳ هفته با دندان درد شدید دست و پنجه نرم می کند و هیچ دندانپزشکی با اطلاع از ابتلای او به اچ آی وی حاضر به پذیرش بیمار و ارایه خدمات دندانپزشکی به او نیست، او شبانه روز برای آرام شدن درد دندان، داروی مسکن مصرف می کند. «آ.ن» فرزند پدر و مادری است که هر دو اعتیاد داشته و از یکدیگر جدا شدند و حالا فرزندشان با ویروس اچ ای وی زندگی می کند. پدر بزرگ این کودک از طریق ارتباط با انجمن احیا به دندان پزشکی می رسد که حاضر به ارایه خدمات می شود. امثال این دختربچه به دلیل وجود نگرش نادرست یا پذیرش اطلاعات اشتباه از دریافت بسیاری از خدمات آموزشی، بهداشتی، درمانی و … محروم ماندند.
پزشکان زیادی از راه های انتقال ویروس اچ آی وی مطلع هستند اما وجود رویکرد یا نگرش نادرست در مورد بیماری و نگرانی نسبت به از دست دادن بیماران دیگر، باعث می شود که از پذیرش بیماران و ادامه انجام کارهای درمانی فرد بعد از اطلاع از ابتلا، خودداری کرده و بیمار را با حال بد رها کنند. نمونه های بیشماری از تجربه های اینچنینی در میان افراد مبتلا به اچ آی وی گزارش شده است. *چرا تست بدهم؟ سالم زندگی کردم!
حاجی زاده، مدیر انجمن احیای ارزشها در پاسخ به سوالی در مورد وضعیت آمار کودکان قربانی از ایدزِ والدین تاکید می کند: «آمارها تنها مربوط به لیست و آمار بیمارانی است که از مراکز دولتی دارو دریافت می کنند و بسیاری از بیماران به دلیل نگاه های منفی جامعه و دلایل بیشمار دیگری از مراجعه برای دریافت دارو سر باز می زنند. افرادی هم از ابتلایشان به بیماری خبر ندارند، تست فوری نمی دهند و در حال انتشار ویروس هستند. تنوع و تفاوت در راه های انتقال هم مزید بر علت شده به همین دلیل هیچ آمار دقیقی نمی توان ارایه داد.»
مددکاران انجمن احیا که برای گرفتن تست فوری و رایگان اچ آی وی به محلات و مناطقی از تهران می روند تا از رهگذران تست اچ ای وی گرفته و در حوزه اطلاع رسانی و پیشگیری از ابتلا به بیماری های مقاربتی فعالیت می کنند با واکنش متفاوت و عجیب افرادی روبه رو می شوند که از آنها خواسته می شود تا در صورت تمایل تست اچ آی وی بدهند و وضعیت سلامتی خود را بررسی کنند. زن جوانی به مددکار می گوید: «من سالم زندگی کردم، روابط خارج از ازدواج نداشتم. چرا باید تست بدهم؟» واکنش افراد متفاوت است در این میان مرد میانسال ۵۵ ساله ای به صورت اتفاقی و گذری در موبایل کلینیک سیار و مستقر شده در بلوار کشاورز، تست فوری اچ آی وی داده و در کمال نا باوری با نتیجه مثبت آن روبه رو شده است.
*پیشگیری و اطلاع رسانی از بیماریهای مقاربتی انتظار زیادی نیست
مدیر انجمن احیای ارزشها با بیان اینکه مقاومت سختی در زمینه اطلاع رسانی در حوزه ایدز و پیشگیری از آن وجود دارد، می گوید: «نگرش منفی و اطلاعات نادرست باعث شده که همه افراد اچ آی وی را نتیجه روابط جنسی محافظت نشدهدانسته و راه های دیگر انتقال مثل استفاده از سرنگ مشترک، تیغ یا تجهیزات استریل نشده و آلوده در مراکز حجامت یا تتو را نادیده می گیرند. باید بپذیریم که در حوزه راه های انتقال اچ آی وی آگاهی کافی وجود ندارد و با وجود اینکه سازمان بهداشت جهانی تاکید داشته که همه افراد باید سالی یکبار تست اچ آی وی بدهند اما در این زمینه آموزشی وجود ندارد. در ایران آموزش و پرورش به صورت ضمنی وجود دارد که به ضرورت آگاهی بخشی به نسل آینده تاکید دارد اما همتی برای اطلاع رسانی با هدف پیشگیری از بیماری هایی که با آسیب اجتماعی همراه است، وجود ندارد.»
به اعتقاد این فعال اجتماعی رسانه ها نیز در زمینه آگاهی بخشی به افراد در حوزه ابتلا به بیماری ها نقش کمرنگی دارند که اگر چه در زمان اپیدمی بیماری کرونا، در این حوزه قوی تر ظاهر شده و فرهنگ سازیِ استفاده از ماسک و رعایت فاصله اجتماعی را به صورت ضربتی و با شتاب دنبال کردند اما انتظار زیادی نیست که پیشگیری و اطلاع رسانی از راه های انتقال بیماری های مقاربتی نیز در دستور کار رسانه ها قرار گیرد؛ اچ آی وی قابل پیشگیری بوده و فرد مبتلا در صورت ابتلا می تواند با مصرف دارو، عمر مطلوبی داشته باشد اما راه انتقال ویروس کرونا بسیار پیچیده و مرموز است.»
*بدون صحبت از کاندوم، چگونه اطلاع رسانی کنیم؟
«حاجی زاده» در پاسخ به این سوال که آیا با توجه به اعمال سیاست های محافظه کارانه در حوزه آگاهی بخشی، اطلاع رسانی در حوزه پیشگیری از بیماریهای مقاربتی در مدارس و دانشگاه های ایران تابو است می گوید: « چون سلامتی حق تمام افراد جامعه بوده پس اگاهی بخشی تابو نیست بلکه رسالت مهمی بردوشنظام آموزش و پرورش کشور است. سرمایه های اجتماعی ما باید از نظر جسمانی سلامت باشند پس وقتی آموزش ها بر اساس رویکرد نوین اچ آی وی دنبال شود، اطلاع رسانی و محتوای ارایه شده بر اساس سن و سال دانش آموزان، گروه سنی زنان و مردان و دیگر اصول تنظیم می شود، این اندازه مقاومت در ارایه اطلاعات کاربردی و ضروری در زمینه راه های انتقال اچ ای وی و آشنا سازی افراد با شیوه های پیشگیری از بیماری های مقاربتی دور از تدبیر است و متاسفانه در اجرای سیاست های افزایش جمعیت، اهمیت و ضرورتی برای اطلاع رسانی در ارتباط با نگرانی و اعتراض فعالان اجتماعی نسبت به سکوت و محافظه کاری برای آموزش، قایل نشده است.»
«یک شخص مبتلا به اچ.آی.وی اگر مرتب دارویش را مصرف کند، استرس و رابطه پر خطر جنسی نداشته باشد، خونش باخون دیگری ارتباط پیدا نکند، می تواند عمرطولانی کند. ابتلا به اچ.آی.وی یک عیب نیست یک تفاوت است مانند فردی که باید عینک بزند. اما متاسفانه سانسور، انگ و تبعیض همچنان در بدنه سازمان های دولتی وجود دارد. مثلا از من دعوت می شود که در فلان دانشگاه در زمینه اچ آی وی – ایدز و راه های شیوع و انتقال آن سخنرانی کنم اما مسئولی در دانشکده در گوش من زمزمه می کند که در مورد کاندوم صحبت نکنم؛ خوب اگر در مورد ابزار پیشگیری و اهمیت استفاده از آنها صحبتی نکنیم، چطور می توانیم اطلاع رسانی مفیدی داشته باشیم؟»
*فقر غذایی در میان خانواده های درگیر با اچ آی وی
این نکات را «خسرو منصوریان» موسس انجمن احیای ارزش ها در گفت و گو با خبرنگار شرق عنوان کرده و می افزاید: « متاسفانه با افزایش مشکلات اقتصادی ،بسیاری از خانواده ها از جمله آنها که فرزند مبتلا به اچ آی وی دارند، توان کافی برای رسیدگی به تغدیه کودکان را ندارند و از این ضرورت محروم هستند، در حالیکه تغذیه خوب و سالم در این بیماری از اهمیت زیادی برخوردار است. استرس و اضطراب برای این بچه ها بسیار خطرناک است اما متاسفانه به دنبال نا آگاهی یا کم آگاهی جامعه، با فشارهای روانی و شرایط سختی دست و پنجه نرم می کنند.»
این مددکار اجتماعی با بیان اینکه هیچ بخشنامه ای در آموزش پرورش نداریم که فرد مبتلا به ایدز را به مدرسه راه ندهد، اما با این وجود «مادران حامی سلامت» که خودشان و فرزندشان مبتلا به این ویروس هستند برای ثبت نام کودکشان در مدرسه با مشکلات زیادی مواجه هستند یادآور می شود: «هدف بزرگ و دیرین ما درانجمن احیا عادی سازی حضور یک کودک مبتلا به اچ ای وی در جامعه است تا این آگاهی تزریق شود که بچه مبتلا به اچ آی وی تفاوتی با کودکان دیگری که مبتلا به یک بیماری خاص هستند ندارد.»
به گزارش تریتا نیوز به نقل از خبرنگار شرق، مخاطبان این مطلب، می توانند در صورت داشتن روابط پر خطر جنسی و محافظت نشده یا برای اطلاع بیشتر از هر موضوعی پیرامون اچ آی وی، با خط مشاوره – محرمانه، انجمن احیا ارزشها به شماره ۰۲۱۶۶۹۳۵۵۳۳ – ۰۲۱۶۶۹۰۱۰۱۰ تماس بگیرند و خدمات مشاوره ای دریافت کنند.
