خانواده ها به خاطر گرانی آرزوی مرگ فرزند معلولشان را دارند
به گزارش تریتا نیوز به نقل از شرق -سمیه جاهدعطائیان- خبرنگار
معلولانی که از کیسه های «کلستومی یا ««یروستومی» برای تخلیه ادرار یا مدفوع استفاده می کنند، شرایط بسیار سختی دارند و باید این کیسه ها را برابر با قیمت دلار و طلا بخرند. آنها برای یک هفته حداقل به ۴ کیسه نیاز دارند و به خاطر داشتن بوی بد باید به موقع تخلیه شوند، معلولان ضایعه نخاعی که از این کیسه های گران قیمت استفاده می کنند، بسیار در تنگنا هستند
«پویا جامه کوهی» از ابتدای تولد با معلولیت شدید ضایع نخاعی سینه ای دست و پنجه نرم می کند و حالا چند معلولیتی است، هیدروسفالی شدید بوده و توانایی حرکت ندارد؛ مادرش که همیشه کمک حال بوده، حالا دیسک گردن و کمر دارد و به سختی می تواند کارهای شخصی پسرش را انجام دهد. او باید روزی ۶ بار از سوند استفاده کند، در ماه به ۵ بسته پوشینه ایزی لایف نیاز دارد، کیسه می خواهد و … اما به خاطر گرانی سرسام آور کیسه، سوند و تمام وسایل یکبار مصرف بهداشتی، از آنها برای چندین بار استفاده می کند. سوند و کیسه های ادرار یکبار مصرف را بارها می شورند. سوند های تاریخ مصرف گذشته و رنگ پس داده را از برخی مغازه های فروش تجهیزات پزشکی به قیمت پایین تر از داروخانه تهیه می کنند تا جوابگوی نیاز ها باشند. « پویا» به خاطر شستشوی مداوم و استفاده چندین برابر از این وسایل بهداشتی، درگیر بیماری کلیوی شده است، با وجود داشتن هزینه های سرسام آور برای چکاپ و سونوگرافی، تحت نظر پزشک بوده تا از عفونت کلیه دیگر، پیشگیری شود.
شستشو و مصرف ۶ باره سوند و کیسه یکبار مصرف در روز
این نوجوان که یک تنه در مورد مشکلات معلولان ضایع نخاعی در فضای مجازی اطلاع رسانی می کند و ساکن شهر ارومیه است، از هزینه های سرسام آور یک بیمار ضایع نخاعی به خبرنگار شرق می گوید: « قیمت وسایل بهداشتی ما مثل سوند، کیسه، پوشینه شورتی بزرگسالان، یکباره بسیار گران شد. هر نه تنها من که بسیاری از معلولان دیگر مجبوریم تا کیسه و سوندها را در روز ۶ بار با آب بشوریم هر سوند حدود ۱۲ هزار تومان به بالا قیمت دارد در حالیکه قبلا ۷ هزار تومان بود. کیسه های ادرار ۲۰ هزار تومان شده است. پوشینه و پوشک به ۲۸۰ هزار تومان رسیده است. ما باید سوند و کیسه را در روز چندین بار بشوریم که نیازهای اصلی مان را برطرف کنیم.»
یک کوه فاکتور درمانی دارم و بهزیستی همچنان بودجه ندارد!
او ۳ بار جراحی نخاعی کرده است و هزینه های زیادی برای درمان داشته است اما بهزیستی هیچ کمک و حمایتی در این زمینه نداشته است؛ « فاکتورهای درمانی و هزینه های جراحی من و نه فقط من که بقیه معلولانی که می شناسم، به اندازه یک کوه همه تلانبار شده است. بهزیستی هر بار می گوید که بودجه ندارد. عمل نخاعی داشتم، ۳ بار داخل سر را عمل کردم، یکبار به خاطر خشک بودن مفاصل، زمین خوردم، پایم شکست و جراحی کردم. بهزیستی هیچ کمک هزینه ای بعد از پرداختی ما نداشت. ما بیمه سلامت هستیم، بیمه ای که فقط اسم دارد اما هیچ فایده ای ندارد.»
مستمری مددجویان بهزیستی ۳۰ درصد اضافه شده است در حالیکه مشکلات، هزینه ها و نیازهای معلولان بسیار زیاد بوده و مستمری تعیین شده، با وجود افزایش چشمگیر هزینه های دارو، درمان، ابزار بهداشتی، کرایه های خانه و … کفاف نیازهایشان را نمی دهد و اجرای کامل قانون حمایت از حقوق معلولان مهمترین مطالبه افراد دارای معلولیت است؛ «پویا» که به عنوان فعال نوجوانِ حقوق معلولان، اطلاع رسانی می کند و به تازگی از مسئولان استانی هم به خاطر فعالیت هایش در حوزه معلولان لوح تقدیری دریافت کرده است در این مورد می گوید: « به عنوان یک فرد چند معلولیتی، ۴۲۰ هزار تومان مستمری می گیرم، این پول همان هفته اول تمام می شود. مددکاران بهزیستی هم بارها خانه مان آمدند، شرایطم را دیدند، می دانند که چندین بار در طول روز، سوند و کیسه های بهداشتی را می شوریم. می دانند که به این خاطر مشکل کلیوی دارم اما به هیچ یک از وعده هایشان عمل نمی کنند. وقتی صدای ما را نمی شنوند، لوح تقدیر به چه کار می آید؟»
ویلچر بهزیستی کیفیت و کارایی ندارد
«بهزیستی هر ۵ سال یکبار ویلچری به معلولان می دهد که بسیار بی کیفیت و بی دوام است. وقتی از بی کیفیتی ویلچر ها اعتراض می کنیم پاسخی نمی دهند. ویلچر بسیار گران است و معلولان توان خرید ویلچر ندارند»؛ این نکات را «جامه کوهی» نوجوان ضایع نخاعی مطرح می کند و ادامه می دهد: « تا به حال در تمام مدت عمرم، یک ویلچر برقی را از نزدیک ندیدم به همین خاطر آرزویش را هم نکردم اما همین ویلچری که به عنوان نمونه حدود یک سال و نیم گذشته دریافت کردم خراب است. هر روز خودمان باید تعمیرش کنیم. همیشه نگران هستم که اگر پدرم نباشد و ویلچرم در خیابان و روی آسفالت و چاله چوله ها خراب شود چه کار کنم. ممکن است زمین بخورم، خودم هم توان بستنش را ندارم.»
او با اشاره به مشکلات روز افزونش برای استفاده از مینی بوس های مدرسه می گوید: «وعده داده بودند که برای سرویس های مدرسه، مبلغ ۱۴۰ هزار تومان کمک می کنند و یا ون های مناسب برای رفت و آمدمان در نظر می گیرند اما ناگهان اعلام کردند که ون ها خراب شدند و کمک هزینه هم پداخت نکردند. معلول ضایع نخاعی با یک ویلچر به سختی توانایی استفاده از مینی بوس ها را دارد.»
خانه و خیابان برای معلولان عذاب آور است
«پویا» برای درمان نشت مایع مغزی نخاعی چند بار جراحی شده است، جراحی های نخاع داشته و به خاطر خشکی مفاصل، درگیر پوکی استخوان و جراحی پا شده است؛ «اسلام جامه کوهی» پدر این نوجوان با اعلام مشکلات فوق و اینکه مبلغ ناچیز پرستاری دردی را برایشان دوا نمی کند به خبرنگار شرق می افزاید؛ « هر ماه باید برای دادن آزمایش و سونوگرافی اقدام کنیم تا کلیه دیگر پسرم درگیر عفونت نشوند. او هر شب ۵-۶ قرص آنتی بیوتیک مصرف می کند. پزشک معالج علت عفونت کلیه را مصرف سوند و کیسه های غیر استاندارد و استرلیزه نشده ای می داند که به جای دور انداخته شدن، چندین بار در طول روز شسته شده اند. دکتر تاکید دارد که هر کیسه و سوند باید فقط برای یکبار مصرف و بعد از آن دور انداخته شوند در حالیکه برای ما و بسیاری از معلولان امکانپذیر نیست. پسرم از کودکی سوند نلاتون داشته و مشکلی برای تهیه آن نداشتیم اما قیمت سوند، کیسه و اقلام دیگر بهداشتی حدود ۲ سال است که بسیار بسیار گران شده است.»
این پدر می افزاید: «هزینه های اجاره خانه سرسام آور و گران شده است. با این هزینه ها نمی توانیم دیگر به خانه های مناسب سازی شده برای معلولانمان فکر کنیم. پله های خانه زیاد است. نه خانه مناسب سازی است و نه خیابان؛ امثال پسر من نه تنها در خیابان که در خانه هم اذیت می شوند. قرار بود که هزینه سرویس مدرسه هم تامین شود اما خودم با وجود آنکه گرفتار هستم و فقط ذر تاکسی اینترنتی مشغول هستم، باید صبح و ظهر از کار بزنم و برای بردن و برگرداندن پسرم اقدام کنم.»
انتقاد از گرانی سرسام آور پانسمان های زخم بستر
گرانی بیش از حد پانسمان های زخم بستر مساله دیگری است که به آن اشاره می کند؛ «زمانی که مدارس به خاطر شیوع کرونا به صورت مجازی برگزار می شد، محل نشیمنگاه پسرم با توجه به نشستن و نداشتن تحرک، دچار زخم بستر شد. آن زمان به خاطر نداشتن آگاهی، از کرم ساده استفاده کردیم. اما این زخم بزرگ و شدیدتر شد. برای درمان همین زخم ۳ بار عمل جراحی کردیم. پانسمان های زخم بستر پسرم تا به امروز از طریق خیرین تامین شده است و قیمت های بسیار بالایی دارند. اگر یک ساعت از این زخم ها غافل شویم مشکل ساز و بزرگ تر می شوند. بسیاری از معلولان و بیماران توانایی خرید چشم های مخصوص زخم بستر را ندارند و تحت فشار هستند.»
«فاطمه نیکبخت» ۳۰ سال پیش در اثر سانحه تصادف، دچار ضایع نخاعی شده است و تا امروز با مشکلات و چالش های فراوانی دست و پنجه نرم می کند. او بارها در مورد معلولان ضایع نخاعی با رسانه ها صحبت کرده و مسایل را از دیدگاه مسئولان تکراری می داند، اما اعلام می کند که معلولان ضایع نخاعی تمام این معضلات و سختی ها را زندگی می کنند و باوجود اینکه مشکلاتشان نسبت به گذشته فاجعه بار تر شده است اما همچنان گوش شنوایی برای بیان معضلاتشان ندارند؛ «من و معلولان ضایع نخاعی برای تخلیه ادرار به سونداژ های ادراری نیازمند هستیم. روزانه حداقل به ۴ نلاتون ۵۵ هزار تومانی نیاز داریم، زیر انداز برای بیماران ضایع نخاعی که کنترل ادراری ندارند، مصرف پوشک و زیر اندازهای بهداشتی یکبار مصرف بسیار لازم است، سرم، گاز استریل و پنبه برای پانسمان زخم ها، بسیار حیاتی هستند در حالیکه قیمتهای این وسایل بهداشتی بی ثبات بوده و روز به روز افزایش نجومی دارند؛ معلولانی از سوندهای نلاتون یک بار مصرف، چندین بار استفاده می کنند که باعث عفونت مثانه و کلیه هایشان شده است.»
قیمت گذاری کیسه های دفع ادرار بر اساس نرخ دلار و طلا
معلولانی که از کیسه های «کلستومی یا ««یروستومی» برای تخلیه ادرار یا مدفوع استفاده می کنند، شرایط بسیار سختی دارند و باید این کیسه ها را برابر با قیمت دلار و طلا بخرند. آنها برای یک هفته حداقل به ۴ کیسه نیاز دارند و به خاطر داشتن بوی بد باید به موقع تخلیه شوند، معلولان ضایعه نخاعی که از این کیسه های گران قیمت استفاده می کنند، بسیار در تنگنا هستند؛ این ها نکات مطرح شده توسط «نیکبخت» معلول ضایع نخاعی است که می افزاید: «هر کیسه حدود ۵۰ هزار تومان قیمت دارد که باز هم متغیر است و بالا تر می رود. قیمت هر کدام از وسایل بهداشتی نسبت به یک سال و نیم گذشته بسیار بالاتر رفته و ما باید از فروشگاه های تجهیزات پزشکی به صورت روزانه قیمت بگیریم. فروشگاه ها می گویند قیمت فلان وسیله بهداشتی فردا متفاوت است و قبل از مراجعه حضوری، قیمت جدید را تلفنی بگیرید! قیمت امروز هر نلاتون و سوند با قیمت فردا فرق دارد و باید مثل نرخ طلا و دلار به روز محاسبه شوند. مگر مستمری معلولان به روز و مطابق با تورم محاسبه می شود که قیمت ها اینگونه مشخص می شود؟»این فعال اجتماعی در حوزه معلولان، وضعیت رسیدگی مسئولان دولتی در مسایل مربوط به معلولان مثل مسایل اجتماعی، فرهنگی، مستمری، توانبخشی، آموزشی و … را بسیار ضعیف و ناکارآمد ارزیابی می کند؛ «ویلچر برای یک معلول مثل پا اهمیت دارد اما بهزیستی این ویلچر های معمولی و متفرقه را از شرکت هایی خریداری می کند که به کیفیت ساخت اهمیتی ندادند. یک ضایع نخاعی چون نمی تواند ۳۵ میلیون برای یک ویلچر معمولی آلمانی هزینه کند مجبور است همین ویلچر بدون کیفیت را به مبلغ ۴ میلیون تومان خریداری کرده و بعد از آن اسیر تعمیر و مشکلات بعدی شود. چنانچه معلولان زیادی نسبت به کیفیت ویلچر های بهزیستی اعتراض دارند.»
تشک های بی کیفیت ایرانی باعث زخم بستر شدند
او که با مشکلات معلولان ضایع نخاعی در یک انجمن آشنا است، می افزاید: «کارشناسان و مسئولان بهزیستی به خوبی می دانند و در جریان هستند که مشکل فقط ویلچر نیست. معلول ضایع نخاعی به تشک استاندارد نیاز دارد که زخم بستر نشود. تشک های موجود ساخت داخل، بی کیفیت هستند و باعث زخم بستر یا سوختگی های شدید می شوند. مسئولان از این مسایل و محدودیت ها خبر دارند اما فقط یک جمله می گویند که «بودجه نداریم». در حالیکه مساله فقط بودجه نبوده و در حوزه بودجه های معلولان و مددجویان بهزیستی شفافیت وجود ندارد.!»
این فعال حوزه معلولان به دردسر های بعدی زخم بستر در معلولان و بیماران ضایع نخاعی اشاره می کند؛ « بچه هایی هستند که زخم بستر شدند و در اثر عفونت، نداشتن وسایل پانسمان و درمان زخم، حاذق نبودن پزشک، پاهایشان قطع شده است.
کمک هزینه پرستاری به جایی نمی رسد
«نیکبخت» هزینه های ماهانه یک معلول ضایع نخاعی را سرسام آور برآورد می کند؛ «کمترین هزینه ماهانه یک معلول ضایع نخاعی بدون محاسبه دارو، خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی، حدود ۴ میلیون تومان است. معلولی که بیکار است، پدرش ناتوان و بیمار است، هزینه اجاره نشینی، معیشت، بیماری، دارو، درمان و … دارند. شاید کسی باور نکند اما بسیاری از خانواده ها در این شرایط سخت، آرزوی مرگ بچه و جگر گوشه معلولشان دارند تا نه شاهد درد و ضجر کشیدنش باشند و نه شرمنده و خجالت زده اش که کاری از دستشان ساخته نیست. وجود یک معلول در خانواده، بسیار هزینه بردار است.»
او از ناچیز بودن مبلغ پرستاری و مشکلات مضاعف معلولان ضایع نخاعی انتقاد دارد؛ «بهزیستی تنها برای برخی از معلولان ضایع نخاعی مبلغ یک میلیون تومان به عنوان حق پرستاری واریز می کند در حالیکه یک ضایعه نخاعی گردنی، سینه ای یا کمری که دست و اندام های دیگرش کار نمی کند، باید به صورت ۲۴ ساعته یک همراه و کمک داشته باشد. این مبلغ بسیار کم است؛ معلولان ضایع نخاعی امکان استفاده از مترو یا اتوبوس ندارند و هزینه های جابه جایی شان بسیار بالا است اما در عین حال وقتی اسنپ و تپسی هم می گیریم و راننده متوجه می شود که ویلچر داریم و معلول هستیم،با این بهانه که صندوق عقب ماشین فضای کافی برای گذاشتن ویلچر ندارد، لغو سفر می کند و نمی پذیرد.»
افزایش تعداد معلولان و کاهش خدمت رسانی به آنها
بر اساس آمارهای آخرین سرشماری نفوس و مسکن، (سال ۱۳۹۵) تعداد معلولان ضایع نخاعی در کشور ۲۷ هزار نفر بوده و طبق اعلام سازمان بهزیستی، سالانه ۶۰ هزار نفر به دلیل تصادف یا حوادث به جمعیت تحت پوشش بهریستی اضافه می شود که حدود ۲ هزار نفر از این تعداد ضایع نخاعی و بسترگرا هستند. در اوایل سال ۹۹ نیز اعلام شد که به حساب ۴۰ هزار معلول ضایع نخاعی شدید، خیلی شدید، (معلولان ضایعه نخاعی کمری، گردنی، سینه ای) مبالغی برای اقلام بهداشتی و ضدعفونی جهت پیشگیری از کرونا واریز شده است. با این تفاسیر و آمارها پیش بینی می شود که حدود ۴۵ هزار معلول ضایع نخاعی در کشور وجود داشته باشد. مشکلات معلولان ضایعه نخاعی که در گزارش به آن پرداخته شد، روز به روز در حال افزایش است. مشکلات کلیوی، گوارشی، دفرمه شدن اندام ها، عفونت و زخم بستر به دلیل داشتن مشکلات بهداشت و درمان، افسردگی، انزوا، مشکلات معیشتی، مسایل توانبخشی و … از معضلات این معلولان در کشور است که با مستمری های ناچیز ماهانه صورتشان را با سیلی سرخ نگاه داشته و با چالش های فراوانی رو به رو هستند.
