داروی خارجی نایاب؛ داروی ایرانی کمیاب و پر عارضه
تریتا نیوز : سمیه جاهد عطائیان، فاکتورهزینه «بریسِ» پای «نیلا» دختربچه مبتلا به بیماری «تی اس» همراه با فاکتور عملِ جراحی آب‌مروارید چشم و سایر هزینه ها را به بهزیستی تحویل می‌دهند تا شاید به علت داشتن کارت معلولیت با درجه شدید، بخشی از هزینه‌ها تقبل شود اما بهزیستی هربار تمام فاکتور ها را داخل پرونده می‌گذارد و می‌گوید «بودجه نداریم.!»
«نیلا» مبتلا به بیماری «توبروس اسکلروزیس» و ۶ سال سن دارد. خودش به تنهایی نمی‌تواند دستشویی یا حمام برود و پوشک می‌شود. مادر «نیلا» در مورد شرایط دخترش می‌گوید: «عضویت خانواده‌هایی با شرایط ما در سازمان بهزیستی چه فایده‌ای دارد؟ بچه‌های ما فقط یک کارت عضویت دارند و زیر مجموعه این سازمان هستند اما هیچ خدماتی به آن‌ها داده نمی‌شود. دخترم توانایی راه رفتن ندارد، امسال تابستان هم تلاش کردیم تا از پوشک جدا شود به خاطر دیسک کمر نمی‌توانم برای گرفتنش از پوشک جدی باشم، «نیلا» بزرگ شده و برای پوشک شدن مقاومت می‌کند. نمی‌خواهد پوشک شود. به خاطر کمردردم به سختی می‌توانم دستشویی و حمام ببرم؛ به پرستاری و یک کمک احتیاج است اما متأسفانه هیچ مبلغی به‌عنوان هزینه پرستاری، نگهداری و مراقبت لحاظ نمی‌شود. تمام هزینه‌های این بیماری بالا است و دیگر امکان گرفتن پرستار برایمان وجود ندارد. تنها بهانه بهزیستی نبود بودجه و امکانات مالی است؛ هزینه های سرسام آور دارو یک طرف، هزینه گفتاردرمانی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و … بسیار بالا است و اگر خدمات کاردرمانی بچه‌ها متوقف شود مثل این است که درمان در آن‌ها متوقف شده‌است. ما به‌خاطر تمام این هزینه‌های مالی و بار سنگین روحی نمی‌توانیم فکر و برنامه‌ای برای داشتن فرزند دوم داشته‌باشیم.»
پزشک تنها نام بیماری را روی برگه نوشت!
بیماری «توبروس اسکلروزیس» که به آن « TS» نیز گفته می‌شود یک بیماری ژنتیکی نادر و چند سیستمی است که اغلب در دوران نوزادی یا کودکی تشخیص داده می‌شود. این بیماری باعث رشد تومورهای غیرسرطانی خوش‌خیم در مغز و سایر اندام‌های حیاتی مانند کلیه، قلب، چشم، ریه و … می‌شود. پوست معمولاً سیستم عصبی مرکزی را تحت تاثیر قرار می‌دهد و می‌تواند منجر به ترکیبی از علایم از جمله تشنج، اختلال در رشد عقلانی، اتیسم، مشکلات رفتاری، ناهنجاری‌های پوستی و بیماری‌های کلیوی شود. معضل نبود و یا گرانی داروهای مربوط به تشنج یکی از مهم‌ترین مسایل پیش روی خانواده‌های این بیماران است که با تشنج‌های مقاوم به درمان روبه‌رو هستند و گلایه‌های زیادی نسبت به کمیاب شدن داروهای خارجی دارند.
«نیلا» ۲۰ روز پس‌از تولد، تشخیصِ بیماریِ « TS» گرفته، مادرش به‌خاطر تشنج‌های مداومش پیگیر بیماری فرزندش می‌شود و به صحبت‌های اطرافیان مبنی بر این‌که این رفتارهای نوزاد طبیعی بوده گوش نمی دهد؛ «فرزند اول و تجربه اولم بود. هیچ شناختی از این بیماری نداشتم. از زمان بستری کردن دخترم تا روزی که تشخیص گرفتیم، بدترین و غیرحرفه‌ای ترین رفتارها را در بیمارستان و مطب‌های پزشک دیدیم. دانشجوها بالای سر دخترم تشخیص‌های متفاوتی از انواع بیماری می‌دادند. جگرگوشه ما بستری بود، نگران بودیم، شرایط سختی بود، نوزاد چند روزه مان به صورت مرتب با داروهای مختلف امتحان می‌شد تا تاثیر هر دارو بر روی تشنج‌هایش آزمایش شود. دکترها بدترین ضربه را وقتی می خواستند در مورد بیماری فرزندم صحبت کنند، زدند. در مورد این بیماری توضیح و شرح حالی ندادند، فقط روی یک برگه نام بیماری را نوشته و اعلام کردند که خودتان در مورد آن جستجو کنید.!»
پیشنهاد سپردن بچه مریض در مراکز نگهداری!
او از پیگیری‌ها برای شناخت بیماری فرزندش می‌گوید؛« آنچه که در مقاله‌های خارجی درمورد بیماری « TS» می‌خواندیم بسیار ناراحت کننده بود و زمانی که نتایج جستجو و نگرانیمان را با پزشک در میان می‌گذاشتیم اهمیتی به نگرانی‌هایمان نمی‌داد درحالی که وقتی پزشک نمی‌داند که بچه در چه سطحی از بیماری و درگیری قرار دارد، نباید صفر تا صد تجویز کند. مثلا برای پیگیری مشکل چشم دخترم که در اثر تشکیل نشدن شبکیه به درمان نیاز داشت، سراغ پزشکان زیادی رفتیم در نهایت بعد از ماه‌ها رفت و آمد و جستجو در مقالات متعدد و درمیان گذاشتن مسایل با پزشکان، تشخیص نهایی را بات تلاش خودمان دریافت کردیم.»
این مادر با اشاره به تجویز پزشکان و روانشناسان بسیار گله دارد؛ « پذیرش این بیماری و مشکلات آن برای ما بسیار سخت و طولانی بود و همین مساله می‌توانست تشخیص و درمان بچه را به تاخیر اندازد؛ پزشک می‌توانست با کنار هم گذاشتن تمام علایم یا نشانه‌ها و کمی جستجو در مورد بیماری و مشکلات آن به شناخت قطعی برسد و کار درمان را جلو ببرد اما تلاشی در این زمینه انجام ندادند. ما برای کنار آمدن با بیماری دخترم و پذیرش آن با مشاوران زیادی مشورت کردیم که آن‌ها توصیه می‌کردند بچه را به یک مرکز نگهداری واگذار و برای فرزند دوم اقدام کنیم. در حالیکه من می‌خواستم که از فرزندم مراقبت کنم و به آن عشق بورزم اما روانشناسان با دادن توصیه‌هایی صورت مسئله را برای من پاک می‌کردند. حتی داروهای سنگینی تجویز کردند که زمان مراقبت از فرزندم و برای شیر دادن با مشکلاتی روبه‌رو شدم.»
داروی کنترل تشنج برای همه کشورها به جز ایران!
مادر«نیلا» تاکید می کند که در حال حاضر، مشکلات دارویی بیماران « TS» بزرگ‌ترین معضل بوده و موانع مربوط به آن روزبه‌روز بیشتر می‌شود؛ «بروز مشکلات پوستی یکی از عوارض بیماری « TS» است که داروی آن در ایران وجود ندارد. حتی از طریق یکی از اقوام به خارج از کشور هم متوسل شدیم که گفتند به‌خاطر خاص بودن دارو بدون ویزیت بیمار، امکان تهیه آن وجود ندارد؛ چرا وقتی این دارو در کشورهای دیگر موجود است برای بیماران و بچه‌های ما موجود نیست؟ مشکلات پوستی، ذهنی، توانبخشی و همه مسائل به کنار، نبود دارو با وجود تمام این سختی ها، معضل کمی نیست.»
او با اشاره به داروهای ضدتشنج و نبود آن در ایران ادامه می‌دهد:« تا سال پیش برای کنترل تشنج شربت «اپیلیم»، سدیم والپروات، به دخترم می‌دادیم که یک برند خارجی و معتبر است اما این شربت ناگهان نایاب شد. بسیاری از داروهای مربوط به تشنج‌های مقاوم به درمان وجود خارجی ندارند و تهیه آن امکان‌پذیر نیست و حتی مصرف نمونه ایرانی این دارو توسط پزشک توصیه نشد؛ برای کنترل تشنج‌های مکرر دخترم، ۱۰ آمپول تجویز شد که با دوندگی‌های فراوان تهیه کردیم، تشنج‌ها برای مدت محدودی کنترل شد اما این آمپول بعد از تجویزدوباره پزشک در تمام داروخانه‌ها نایاب شد؛ برای ادامه درمان مجبور به تهیه نمونه ایرانی آن شدیم چون انتخاب دیگری نداشتیم، اما این نمونه به دخترم سازگار نبود و در شرایط بسیار سخت به مدت ۲۰ روز در بیمارستان بستری و به دستگاه متصل شد.!»
بیماران «توبروس اسکلروزیس» انجمن حمایتی ندارند!
نبود دارو و عوارض داروهای ایرانی، از بزرگ‌ترین دغدغه‌های خانواده‌هایی است که فرزند بیمار دارند و از دوندگی ها برای پیدا کردن دارو خسته شدند.
«یلدا» کودک ۶ ساله دیگری است که با بیماری « TS» دست‌وپنجه نرم می‌کند. «زهرا رئیسی» مادر یلدا همراه با تعداد دیگری از مادران به تنهایی برای معرفی وضعیت و دغدغه های بیماران « TS» در فضای مجازی دست به اطلاع رسانی زده و از نبود انجمن برای حمایت از این بیماران و پیگیری مشکلات آن‌ها گلایه دارد. همچنین او در ارتباط با چالش های پیش رو و مهم به خبرنگار شرق می‌گوید: «نبود شناخت کافی از این بیماری توسط پزشکان و حتی نماینده بهزیستی بسیار معضل آفرین شده است، تجویز یک داروی اشتباه یا تداخلات دارویی برای سرماخوردگی هم می‌تواند مشکل‌ساز شود. کمبود اطلاعات پزشکان در مورد بیماری بارها باعث تجویز اشتباه شده است. علاوه بر این مساله، بچه‌ها هر دو ماه یک بار باید چکاب شوند و یک آزمایش حدود ۶۰۰ هزار تومان هزینه دارد.»
جراحی های پر هزینه برای بیماران TS
او به تفصیل از تمام هزینه ها صحبت می کند: «مشکلات پوستی بچه‌ها بسیار حاد است و پمادها اگر در کشور پیدا شوند حدود ۲ میلیون تومان باید هزینه شود. خدمات مشاوره و روان‌شناسی که از الزامات خانواده‌های این بیماران است، هیچ هزینه‌ی ثابت و مشخصی ندارند و در کنار هزینه‌های گفتاردرمانی، کاردرمانی و … نیازمند هزینه‌های گزافی هستند؛ هر بچه به هفته‌ای ۲ جلسه گفتاردرمانی نیاز دارد که باید علاوه بر هزینه‌های سرسام‌آور رفت وآمد، حدود ۳ میلیون تومان در ماه هزینه شود. برای پیگیری مشکلات قلبی هر ۳ ماه یک‌بار باید اقدام شود و چکاپ یا اکو داده شود که حدود یک میلیون تومان برآورد می‌شود. ام آر آی و تصویربرداری ها حدود یک میلیون، ویزیت پزشک اعصاب هم هر۳ ماه یک‌بار حدود ۵۰۰ هزار تومان اضافه می‌شود. هزینه‌های گرفتن نوار مغزی هم باید در نظر گرفته شود و حتی تهیه داروهای مکمل، ویتامین و … به حداقل ماهانه یک میلیون تومان هزینه نیاز دارد؛ بچه‌ها به‌مرور زمان به جراحی‌های خاص مثل مغز، چشم کلیه و … هم نیاز دارند که هزینه هر کدام از جراحی ها بسیار گزاف است. تهیه کفش‌های مخصوص به خاطر انحراف پا سالانه ۵ میلیون تومان هزینه می‌خواهد که موارد اشاره شده تنها قسمت کوچکی از نیازهای بچه های مبتلا به بیماری « TS» است.»
هزینه های گزاف درمان، دارو و تغذیه
این مادر جوان از خدمات بهزیستی انتقاد دارد؛ «بهزیستی بیمار را تعریف نشده تلقی می‌کند و با وجود خاص بودن بیماری، هیچ امکاناتی برایشان در نظر نمی‌گیرد. «یلدا» دخترم حدود ۵ سال است که در بهزیستی پرونده دارد و با وجود هزینه های هنگفتی که اشاره کردم جزیک یارانه ناچیز، خدماتی دریافت نکرده است. درگیری و گرفتاری خانواده هایی که بیمار « TS» دارند، بسیار زیاد است و این بیماران اگرچه به انجمنی برای پیگیری و انعکاس مشکلات نیازمند هستند اما گرفتاری‌های مالی و غیرمالی فرصت اطلاع رسانی برایشان باقی نگذاشته است.»
خانواده‌ی «یلدا» از شهرستان به اطراف تهران مهاجرت می‌کنند تا به خدمات بیشتری برای پیگیری بیماری فرزندشان دسترسی داشته باشند این در حالی است که هزینه اجاره مسکن در تهران بسیار بالا بوده و با مشکلات بسیاری روبه‌رو هستند. مادر «یلدا» در این زمینه می‌گوید: «خانواده‌های بیماران به خاطر شرایط خاص بچه‌ها نمی‌توانند هر خانه‌ای را اجاره کنند و در بسیاری از مواقع همسایه‌ها از سر و صداهای غیر طبیعی، ناراحت و گلایه‌مند هستند، درحالی‌که از شرایط ما اطلاعی ندارند. هزینه‌ها بسیار بالا است. نمی‌دانیم به مشکلات تغذیه‌ای بچه‌ها رسیدگی کنیم که به‌خاطر بیماری با مشکلات کم‌خونی مواجه هستند و باید میوه و گوشت تازه مصرف کند یا عهده‌دار هزینه‌های درمان و کاردرمانی بچه‌ها باشیم. در نهایت هم پزشک‌ها یا تجویز اشتباه می‌دهند یا ما را از ادامه درمان موثر، منصرف و نا امید می‌کنند. «یلدا» را ماه‌ها برای گفتاردرمانی بردم که بعد از چند ماه اعلام کردند تاثیر نداشته و بی‌فایده است. دکتر را هم عوض کردیم اما همه همین تشخیص را دادند.»
امید به کنترل تشنج با دارویی که نیست!
مشکلات دارویی بیماران مبتلا به « TS» بسیار زیاد است. تشنج بچه‌ای با مصرف یک دارو مثل «فنی توئین کامپاند» کنترل شده و قطع نمی‌شود که ناگهان دارو نایاب می‌شود. نبود دارو برای بچه‌هایی که تشنج مقاوم به درمان دارند به مرگ یا وقوع عوارض جبران‌ناپذیر و خطرناک منجر می‌شود. «زهرا پرسیان» هم بیمار مبتلا به « TS» است که پانزده سال سن دارد و به‌تنهایی نمی تواند به حمام یا دستشویی برود و هر لحظه امکان تشنج و خطر زمین خوردن ناگهانی تهدیدش می کند. «مینا سنگاچینی» مادر او از کمبود انواع دارو و دغدغه برای پیدا کردن قرص می‌گوید؛ «دارو سهمیه‌بندی است، داروخانه‌ای از ۱۲۰ قرص «سابریل» که برای دخترم تجویزشد فقط ۳۰ قرص را می‌دهد و مابقی آن در داروخانه‌ها پیدانمی‌شود. تنها امید ما برای کنترل تشنج ها، دارو است، اما می گویند که «دارو نداریم.!»
انتظار داریم برای دارو رایزنی شود
او ادامه می دهد: «بعضی از بچه‌های مبتلا به « TS» از نظر ظاهری هیچ علائم خاصی ندارند اما از نظر ذهنی با مشکلات بیشماری روبرو هستند، به‌همین خاطر مردم از یک بچه بزرگسال توقع برخی رفتارهای غیر منطقی را ندارند و زمانی‌که با رفتارهای نامعقول این بچه ها روبرو می‌شوند نگاه‌های خیره یا کش‌دار دارند و یا با صدای بلند «الهی شکر» یا «خدا شفا دهد» می گویند، ای زمزمه‌ها برای مادران بسیار آزاردهنده است که گرچه تمام این برخوردها نتیجه ناشناخته بودن این بیماری است؛ انتظار داریم که از بیماران
« Ts» هم مثل بیماران اتیسم، اس ام ای، سندروم دان و … یادشده و درموردش اطلاع رسانی شود. متاسفانه هیچ انجمن یا نهادی برای شناساندن این بیماری خاص به عموم مردم فعالیت نداشته و بیماران، دلسوز و حامی موثری ندارند؛ نام این بیماری هرگز مطرح‌نشده و عدم شناخت مردم با آن دغدغه‌های ما یعنی خانواده‌ها را بیشتر می‌کند، ما از بهزیستی به‌عنوان تنها نهاد و سازمانی که متولی امور افراد با نیازهای ویژه است انتظار بررسی حمایت و پیگیری مشکلات را داریم تا در حوزه دارو با وزارت بهداشت رایزنی کنند.
