کمبودی در زمینه داروها و فاکتورهای بیماران هموفیلی وجود ندارد

دکتر جمشید کرمانچی در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی اظهار داشت: اولین بیمارانی که در ابتدا در قانون به عنوان گروه بیماران خاص شناخته شدند، بیماران هموفیلی بودند. این بیماران مشکل انعقاد خون دارند و به همین دلیل نیز مکررا دچار خونریزی های متعدد و نا به هنگام می شوند که عمدتا این موضوع تهدیدکننده زندگی آنها است.

وی با بیان اینکه بخش اعظم داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی در کشور تولید می شود، خاطرنشان کرد: تامین و تولید بخشی از داروهای این بیماران در کشور باعث می شود که با نوسانات ارز و اعمال تحریم ها، دچار مشکل نشوند.

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها درخصوص سامانه ثبت بیماران هموفیلی تصریح کرد: اطلاعات بیماران هموفیلی در سامانه ثبت بیماران هموفیلی درج می شود و از این طریق به نیازها و مشکلات بیماران دسترسی داریم و در اسرع وقت به این موارد رسیدگی می کنیم.

 کرمانچی با بیان اینکه تعداد بیماران هموفیلی در کشور 10 هزار و 500 نفر است، تصریح کرد: بیماران هموفیلی به جز دارو، نیازمند خدمات دیگری نیز هستند، بنابراین وزارت بهداشت برای این بیماران بسته خدمتی تعریف کرده است که یکی از خدمات این بسته، جراحی های زانو است، زیرا بیماری های مفاصل از شایع ترین عوارض هموفیلی، محسوب می شوند و ممکن است مبتلایان به هموفیلی پس از یک جراحت یا گاهی بدون دلیلی واضح، در فضای مفصل دچار خونریزی شوند و فشار خونی که در حفره مفصل جمع شده است موجب دردهای شدیدی می شود که نتیجه آن، تورم مزمن و بدشکلی مفصل است. در نتیجه آسیب مفصلی معمولا پس از خونریزی های متعدد از یک مفصل یا بروز یک خونریزی بسیار شدید رخ می دهد، لذا اعمال ارتوپدی در این بیماران معمول بوده که عمدتا با هزینه های زیادی انجام می پذیرد، چراکه فاکتورهای زیادی در پروسه جراحی باید مورد استفاده قرار گیرد تا بیمار دچار مشکل نشود.

وی گفت: علاوه بر خدمات ارتوپدی، خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی نیز در بسته خدمتی شان تعریف شده و بخشی زیادی از این خدمات، تحت پوشش بیمه قرار دارد.

وی درخصوص خدمات دندانپزشکی بیماران هموفیلی اظهار داشت: در مورد خدمات دندانپزشکی این بیماران نیز با دانشگاه های علوم پزشکی هر استان به توافق رسیده ایم تا هر استان یک مرکز را برای خدمات دندانپزشکی بیماران هموفیلی اختصاص دهد، زیرا ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران هموفیلی مستلزم آمادگی و دارو و تجهیزات مرتبط است.

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها درخصوص مرکز جامع خدمات بیماران خاص عنوان کرد: یکی از استراتژی های مهم وزارت بهداشت در سال 97، تاسیس مراکز جامع بیماران خاص است تا پیرو این استراتژی، در هر استان یک مرکز و در برخی استان ها بیش از یک مرکز، به ارائه خدمت درمانی به بیماران خاص اختصاص پیدا کند و آنها بتوانند تمام خدمات مورد نیازشان را در یک محل به صورت تجمیع شده دریافت کنند. بیماران هموفیلی نیز از این موضوع منتفع خواهند شد.

کرمانچی درخصوص برنامه پروفیلاکسی که در جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال اجرا می شود، گفت: از چند سال قبل، برنامه پروفیلاکسی جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران زیر۱۵ سال اجرا می شود که معلولیت ها را به طور واضح کاهش خواهد می دهد. در این برنامه نیاز است که بیمار هموفیلی زیر 15 سال شناسایی شود و داروها و فاکتورهای مورد نیاز را به صورت مرتب دریافت کند.

وی گفت: از ۱۰ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی، باید هزار نفر تحت پوشش برنامه پروفیلاکسی قرار گیرند که درحال حاضر 400 بیمار تحت پوشش قرار دارند و این تعداد گسترش پیدا خواهد کرد.

وی بیان کرد: همچنین در جهت پیشگیری در حوزه بهداشت، خانواده هایی که یک فرزند هموفیلی دارند، یا به هموفیلی بودن جنین شک دارند، برای زایمان های بعدی، تحت برنامه غربالگری قرار گرفته و با آزمایش ژنتیک مشخص می شود که جنین مبتلا است، یا خیر. چنانچه جنین مبتلا باشد، از تولد آن پیشگیری خواهد شد.

کرمانچی با بیان اینکه فاکتورهای این بیماران افزایش قیمت نداشته است، چراکه این فاکتورها تحت پوشش بیمه است و چنانچه افزایش قیمتی داشته باشد متوجه بیماران نخواهد شد، افزود: سبک زندگی بیماران در کیفیت زندگی شان موثر است. بر همین اساس، نباید این افراد وارد مشاغلی شوند که فعالیت زیادی داشته و دچار آسیب، ضربه و در نهایت خونریزی شوند، ضمن اینکه در زمینه اشتغال باید تحت حمایت قرار گیرند.

وی تصریح کرد: یکی از اقدامات مهم وزارت بهداشت در سال جاری آموزش تیم درمانگر، مشتمل بر پزشکان پرستاران، دندانپزشکان، فیزیوتراب ها و کارشناسان آزمایشگاه است تا در مورد بیماران بیماران هموفیلی اطلاعات بیشتری دریافت کنند و طبق آخرین اطلاعات این گروه از بیماران را درمان کنند.

وی درخصوص انجمن هموفیلی گفت: از جمله اهدافی که در راستای بیماران هموفیلی دنبال می کنیم، ارتباط با انجمن هموفیلی است. انجمن هموفیلی از جمله انجمن های فعال است که نمایندگان آن در برنامه های مختلف شرکت دارند و با وزارت بهداشت مشارکت زیادی دارند و این مشارکت سبب می شود تا از نزدیک از مشکلات بیماران آگاه باشیم.

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها درخصوص تولید فاکتورهای بیماران هموفیلی اظهار داشت: درحال حاضر فاکتور 7 و 8 که بیشترین استفاده را دارد در داخل کشور تولید شده و برخی فاکتورها مانند 9، 13 و سایر فاکتورها نیز از خارج از کشور وارد می شود، البته هم نوع داخلی و هم نوع وارداتی این فاکتورها رایگان بوده و بیماران از لحاظ تامین آن، مشکلی ندارند.

کرمانچی درخصوص سیستم توزیع عادلانه داروی بیماران هموفیلی نیز، خاطرنشان کرد: داروهای بیماران هموفیلی گرانقیمت است و با اینکه دولت هزینه آن را تقبل کرده، هزینه بالایی دارد. از طرفی این داروها در تمام داروخانه ها در دسترس نیست، لذا از دانشگاه ها در هر استانی درخواست کرده ایم، درمرکز یا بیمارستانی که بیماران بیشتر مراجعه می کنند، داروهایشان در دسترس قرار گیرد. تاکنون کمبود جدی در این زمینه وجود نداشته است.