شوهران نقش مهمی در درمان این سرطان ایفا میکنند
مهمترین قسمت درمان مشارکت خود مریض است و آنچه این روزها در دنیا زیاد کار میشود درمان گروهی است.
شوهران نقش مهمی در درمان این سرطان ایفا میکنند
یعنی یکی از اعضای تیم تخصصی بیمار و خانوادهاش هستند. هنوز هم مریض داخل مطب میآید از پشت سر ایما و اشاره میکنند که نگو سرطان دارد. هنرماست که چطور این خبر را با بهترین وضع به بیمار بگوییم و مشارکت او را بخواهیم.
در حال حاضر به گفته متخصصان در ایران سالانه هشت هزار نفر به سرطان سینه مبتلا میشوند. این در حالی است که بیش از نیمی از مبتلایان به سرطان پستان کمتر از ۵۰ سال سن دارند و یک چهارم این بیماران نیز زیر ۴۰ سال هستند. یعنی در ایران زنان در ۲۰، ۳۰ و ۴۰ سالگی به سرطان پستان مبتلا میشوند.
سرطانی که اخیراً جان پروفسور مریم میرزاخانی بانوی نابغه ایرانی را گرفت بسیار روبه افزایش است. سازمان بهداشت جهانی سرطان پستان را مهمترین نوع سرطان در زنان گزارش کرده و هنوز هم شایعترین علت مرگ ناشی از سرطان در زنان میانسال کماکان سرطان پستان است.
نداشتن آشنایی کافی با این بیماری و اطلاع از روشهای تشخیص زودرس گاهی اوقات موجب میشود بیمار زمانی به پزشک مراجعه کند که بیماری در مراحل پیشرفته قرار گرفته باشد.
هر زنی میتواند به آسانی هر گونه تغییر شکل ظاهری اندامش را به پزشک اطلاع دهد و به سلامت و بهبود کیفیت زندگیاش کمک کند. با دکتر آزاده جولایی، متخصص جراحی سینه و مدیرعامل مؤسسه سرطان تهران در این زمینه گفتوگو کردهایم.
فوت پروفسور مریم میرزاخانی بر اثر ابتلا به سرطان پستان این بیماری را این بار خیلی جدیتر از پیش بر سر زبانها انداخت. بنا به این دلیل لازم است درباره سرطانی که جان این نابغه ریاضی را گرفت و ۲۵ درصد جمعیت زنان ایرانی را درگیر میکند، بیشتر بدانیم و اطلاعرسانی کنیم.
به عنوان نخستین سؤال، پیشگیری از عود سرطان پستان و افزایش طول عمر با کیفیت چگونه باید اتفاق بیفتد؟
سرطان پستان خطر جدی زنان ما است و متأسفانه زنان جوان را تهدید میکند. همه جای دنیا سرطان پستان شایعترین سرطان زنان است. شیوع آن در جاهای مختلف دنیا متفاوت است به عنوان اصل کلی همه جا در شهر بیشتر از روستا است و در کشورهای پیشرفته بیشتر از جهان سوم است.
علت واقعاً مشخص نیست، ولی به نظر میرسد عوامل محیطی نقش مهمی را در این قضیه ایفا کنند. اگرچه سرطان پستان در کشورهای پیشرفته شایعتر از کشورهای در حال رشد است، ولی تقریباً میتوان گفت: همه جا شایعترین سرطان زنان است و همه جا یک چهارم یا ۲۵ درصد موارد سرطان را در زنان شامل میشود.
نکته دوم؛ مثل سرطان لنفوم یا لوسمی بچهها این سرطان نیز قابل درمان است. پس سرطانی است که اگر به موقع تشخیص داده و درمان شود میتوان به مریض عمر دوبارهای داد.
اما عوارض بیماری از قبیل: تخلیه زیر بغل میتواند آثار سویی را بویژه در روابط زناشویی ایجاد کند؟
در تمام دنیا شایعترین بیماران سرطانی که سالم و فارغ از بیماریاند مریضهای سرطان پستاناند. یک زن؛ مادر، خواهر، همسر و دختر است و خانواده حول محور او میچرخد. این مسأله مربوط به بنیان خانواده است و عوارض این بیماری تمام خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد.
شوخی نداریم پستان میتواند اختلال جدی در روابط صمیمانه زناشویی ایجاد کند و آزار و رنج بیماری را و به همان نسبت آزاردیدن همسر را بیشتر کند. یکی از بهبودیافتههایی که داوطلب مؤسسه ماست و در ۲۶ سالگی در زمان حاملگی هر دو پستانش مبتلا شده و در نهایت تخلیه پستان انجام شده تعریف میکند:
«بچهام به طور اتفاقی یک بار من را حین لباس عوض کردن دید به من گفت: «لولو». میدانید این برای مادر یعنی چه؟ یا تعریف میکرد:
«من هر شب با خجالت پیش همسرم میرفتم». این درد بزرگی است یا زنی که مجبور میشود به هوای اینکه مریض است و قرار است بمیرد برای همسرش زن دیگری انتخاب کند. خیلی از زنها این درد را میکشند و میتوانیم کمکشان کنیم این درد را تحمل نکنند.
تلقی جامعه ایرانی این است که سرطان پستان فقط مشکل زنانه است؟
نه فقط در ایران که همه جای دنیا سطحی نگاه میشود. چون فکر میکنند این عضو زنانه است و مظهر زنانگی است در نتیجه از دست دادنش مسأله یک زن است.
خود زنان هم همین تصور را دارند و شرم و خجالت باعث میشود برای تشخیص و درمان به موقع اقدام نکنند. آنها بهخاطر ترس از دست دادن پستان و مطرح کردن آن به همسرشان خیلی سخت حاضر میشوند تن به درمان تخلیه سینه بدهند؟
تقریبا ۲۱ سال است با این معضل برخورد میکنم. سازمان بهداشت جهانی شعاری دارد: «جهانی فکر کنیم، منطقهای عمل کنیم». هر معضلی که وجود دارد باید با شرایط کشور خودمان بومیسازی کنیم. فرهنگ اروپا یا امریکا جایی که آزادی مطلق پوشش وجود دارد با فرهنگ و باورهای مذهبی و قومی که در خیلی از کشورهای جهان سوم وجود دارد کاملاً متفاوت است.
اینجا هنرماست که چگونه بتوانیم استانداردها را با همدیگر معادل کنیم. در رابطه با سرطان پستان دو مشکل وجود دارد: یکی شرم و حیا است که زن خجالت میکشد پیش پزشک مرد برود. دوم، ترسی که از تخلیه پستان دارد. یکی از مریضها تخلیه پستان را به ذبح زنانگی تشبیه میکرد.
ما میدانیم در کشورهای در حال رشد که میزان اشتغال زنان خیلی کمتر از مردان است زنها در شرعیترین فرم با جنبه سکچوال خودشان در قالب ازدواج حق حیات پیدا میکنند.
از دست دادن این جنبه میتواند باعث شود همه چیز زندگیاش را از دست دهد آن موقع ناآگاه است دشمنی که به خانهاش آمده را یا باید بکشی یا میکشد. در قرن نوزدهم که این پیشرفتها انجام نشده بود زنان مبتلا به سرطان پستان را جمع میکردند،
چون معمولاً پستانها زخمی میشوند و بو میگیرند و نمیتوانستند در خانه از آنها مراقبت کنند. تمام این افراد از سرطان میمردند. پس یک بیماری است که اگر درمان نشود ۱۰۰ درصد میکشد.
چکار کنیم که بیمار مبتلا به سرطان پستان زنده بماند؟
مهمترین قسمت درمان مشارکت خود مریض است و آنچه این روزها در دنیا زیاد کار میشود درمان گروهی است. یعنی یکی از اعضای تیم تخصصی بیمار و خانوادهاش هستند. هنوز هم مریض داخل مطب میآید از پشت سر ایما و اشاره میکنند که نگو سرطان دارد. هنرماست که چطور این خبر را با بهترین وضع به بیمار بگوییم و مشارکت او را بخواهیم.
پیشنهاد شیمی درمانی انتخاب بین بد و بدتر است من این انتخاب بد را میکنم برای اینکه از عود بیماریام نجات پیدا کنم.
مگر چند درصد زنان علائم سرطان پستان را میشناسند که برای تشخیص و درمان بهنگام اقدام کنند؟
ما از لحاظ واکسیناسیون رتبه اول را داریم. مگر همه زنان ما تحصیلکردهاند؟ یک زن روستایی اگر سراغش هم کسی نرود یک کیلومتر در برف پیاده میرود که بچهاش واکسن بزند. اینها همان مردمی هستند که قبل از انقلاب وقتی جمعیت سپاه دانش برای واکسن کزاز سراغشان میرفت فرار میکردند.
چه اتفاقی افتاد که همان خانواده با همان فرهنگ نوزادش را برای واکسن میآورد؟ فقط بهخاطر بالا رفتن آگاهی است. یا چه اتفاقی افتاد که همه دلشان میخواهد شیر مادر دهند؟ فقط اطلاع رسانی. ولی درباره سرطان پستان اطلاعرسانی نشده واقعاً بالا رفتن آگاهی زنان مهمترین نکته در کنترل سرطان پستان است.
بروشوری را درست کردیم که عکسهای واقعی علائم سرطان پستان را با اجازه بیماران نشان میدهد. عکسهایی که تجربه سالیان من است. وقتی عکس واقعی را به رزیدنتها نشان میدهیم غیر ممکن است رزیدنتها عکسهای شماتیک را ببینند و بیماری را تشخیص ندهند.
البته کانال اطلاعرسانی هم داریم. یکی از محدودیتهای کشور ما باور غلط است. وقتی خانمی توده برایش پیش میآید نخستین مشاورش خانواده، همسایه و دوستش است. همه میخواهند اسم آن چیز بد را نیاورند و میگویند غده شیری و چربی است اگر همه بدانیم هر یافته غیر عادی در پستان یعنی نیاز به مشاوره جراح، این اتفاق نمیافتد.
این باور غلط فقط مختص خانم خانه دار، بیسواد یا کم سواد نیست. هر هفته در مطب ما یک مریض مهندس، پزشک و وکیل و کسانی که سطح تحصیلاتشان بالاست، ولی آگاهیشان پایین است داریم. چون آگاهی در کشور ما پایین است هنوز هم وقتی خانم ۳۰ سالهای سرطان پستان دارد میگویند ماموگرافی نکنیم،
چون زیر ۴۰ سال ماموگرافی نمیکنند در صورتی که ماموگرافی برای بیمار سرطانی غربالگری نیست، روش تشخیصی است. این اطلاعات کم است.
شاید این پرسش بسیاری از خانمهای مبتلا به سرطان پستان در کشورمان باشد که طعم تلخ از دست دادن یکی از حساسترین عضو زنانه خود را چشیدهاند که چرا در اغلب موارد برخلاف کشورهای دیگر، زنان مبتلا به سرطان پستان هنگام جراحی پستانشان تخلیه میشوند؟
شما فکر کنید خانمی ۳۵ ساله که سرطان پستان میگیرد آیا نقاطی از زیر بغل که درگیر نیست و با بکارگیری گاما پروبی که قیمت دستگاهش ۱۰۰ میلیون تومان است سالم بماند بهتر است یا اینکه به خاطر نبود تجهیزات زیر بغل را تخلیه کنیم و بیمار تا سن ۸۵ سالگی ورم دست داشته باشد و مرتب فیزیوتراپی و بستری شود؟
واضح است دومی هزینههای زیادتری دارد. برای همین میگویم سرمایهگذاری در این کار با ارزش است،
چون هزینه نگهداری از بیماران به حداقل میرسد یعنی خانمی که پستانش حفظ شده و ورم دست ندارد به خانواده برمیگردد و خانواده سالم و نرمال خواهد داشت نه خانواده غمگینی که مشکل افسردگی، افت کاری، اختلال جدی در روابط زناشویی دارد. خانواده غمگین باری که به دولت و سیستم بهداشتی و درمانی وارد میکند بار ارزانی نیست.
به نظر میرسد صحبت کردن درباره علائم سرطان پستان و نشان دادن علائم در قالب تصویرهای شماتیک در رسانهها همچنان تابو است. مثلاً صدا و سیما یا حتی برخی رسانهها نمیتوانند تغییرات ظاهری پستان را واضح نشان دهند.
با وجود تمام محدودیتی که داریم بروشورهایی را همراه با عکس پستان مبتلا به سرطان چاپ کردیم که هیچ محدودیتی ندارد عکس اندام را کامل نشان نمیدهد و علامت را به وضوح نشان میدهد. سه سال است مؤسسه سرطان پستان تهران کانال اطلاع رسانیاش را راهاندازی کرده،
در این کانال تلگرامی که بروشور چاپ شده نحوه خودآزمایی و غربالگری چاپ شده که اولاً به زبان فارسی و بسیار عامه فهم است و تمام مطالب تألیفی مدیران مؤسسه یا ترجمه از سایتهای بسیار معتبر است. ما ابتدا باورهای غلط (برای مثال پوشیدن لباس زیر یا استفاده از دئودورانت و لیزر که گفته میشود موجب سرطان میشود) را لیست کردیم و به آنها جواب میدهیم.
این کانال راهاندازی شده تا یک مرجع بدون حاشیه باشد کسی که به کانال مراجعه میکند بهطور مستقیم و خالص فقط اطلاعاتی که لازم دارد را بدست میآورد. آدرس کانال تلگرامی telegram.me.tcbc که مخفف انگلیسی «همه با هم در کنترل سرطان پستان» است روی «همهباهم» تأکید داریم، چون این یک کار فردی نیست.
همانطور که اشاره کردید سرطان پستان علاوه بر درد و رنج بیماری مسائل حاشیهای زیادی هم دارد. مردها در مواجهه با این بیماری چه واکنشی دارند. راحت کنار میآیند همسرشان سینهاش را تخلیه کند؟
این را باید تحقیق کرد. واکنش مردان گسترده است ما از کتک زدن همسری در حین شیمی درمانی یا بهخاطر عدم توانایی در پاسخگویی به نیازهای همسرش اطلاع داشتیم تا مردان شیفته و شیدایی که همه کار برای همسرشان انجام میدادند. اینها چیزهایی است که باید واقعاً برایش فرهنگسازی و آموزش داده شود.
زنان جوان، سرطان را از خود دور میبینند؟
طبق برآوردهایی که شده حدود ۱۱ هزار مورد جدید در سال داریم تا ۸ سال دیگر یعنی ۱۴۰۳ جمعیت ایران ۶. ۵ درصد افزایش پیدا میکند و به ۸۶ میلیون میرسد و متأسفانه سرطان پستان با ۵۸ درصد افزایش به حدود ۱۸ هزار نفر میرسد و این خیلی مهم است. ما برای ۱۱ هزار نفر برنامه درست نداریم و این روند ادامه پیدا میکند.
متولد دهه ۶۰ تا آخر عمرش با سرطان مواجه خواهد بود. اگر در سن ۲۰ تا ۲۵ سال از هر یک میلیون خانم ۵ نفر به سرطان مبتلا میشود وقتی به سن ۶۰ سال میرسد یکدفعه تعدادشان به ۴۵۰ نفرمیرسد پس هر چی سن بالاتر میرود افزایش موارد ابتلا بیشتر خواهد بود.
همین چند روز پیش بود که آمار دادند فقط ۶. ۵ درصد جمعیت ایرانی بالای ۶۵ سال است.
آمار دقیق دستمان نیست، اما اگر میانگین سنی را ۳۱ سال در نظر بگیریم یعنی ۵۰ درصد جمعیت زیر ۳۰ سالاند و ۶۵ سال به بالاها ۶. ۵ درصداند پس ۵۰ منهای ۶. ۵ میشود ۴۳. ۵ درصد جمعیتمان بین ۳۰ تا ۶۵ سال است خب انتظار داریم سرطانها در چه سنی باشند؟ در همین سنها هستند.
شیوع سرطان پستان چقدر جدی است؟
امید به زندگی ایرانیها به نسبت وضعیت بهداشتی در بین کشورهای جهان سوم وضعیت خوبی است از طرفی جمعیت بیشتر شده در نتیجه تعداد موارد را بیشتر میبینیم اصلاً چیزی نیست که دست و پایمان بلرزد. اینکه بگوییم پارازیتها و آلودگی هوا زیاد شده اصلاً این خبرها نیست.
پس علت خاصی ندارد که بترسیم؟
هیچ علت خاصی ندارد الان شیوع در ایران طبق آخرین گزارش اداره سرطان وزارت بهداشت ۳۳ در صدهزار است. امریکا نزدیک ۲۰۰ در صد هزار است. مهم این است درست تشخیص و درمان کنیم.
به اعتقاد شما هزینههای درمان آنقدری هست که بیمار مبتلا به سرطان پستان همه زندگیاش را بفروشد یا حتی در معرض ورشکستگی قرار بگیرد؟
اتفاقی در طرح تحول افتاد که بسیار خوب بود اینکه درصد پرداختی مریض کم شد، ولی این در مسائل بستری است مریضهایی که برای تشخیص و نمونهبرداری میآیند تهیه سوزن، وایر و نشانه بین ۱۵۰ تا ۳۵۰ هزار تومن هزینه دارد مریض این را باید از جیب پرداخت کند بعد نامه بگیرد و از بیمه پولش را بگیرد.
این یک دردسر است در هزینههای بستری خیلی به نفع مریضها میشود گاهی اوقات مریض میگوید هزینه اورژانس بیمارستان از جراحی کمتر شده.
ابتدای طرح تحول سلامت بازسازی پستان و جراحی سرطان در قالب جراحی زیبایی جزو بیمه شد، ولی بعد متأسفانه حذف شد، ولی گذشته از این هزینه ابزاری که برای تشخیص و درمان داریم قابل توجه است با وجود اینکه بیمه درصدی را میدهد، ولی درصدی که نمیدهد رقم قابل توجهی است و مریض باید از جیب پرداخت کند.
درباره شیمی درمانی نیز بر حسب داروهایی که استفاده میشود فرانشیزی که مریض میدهد متفاوت و قابل توجه است. دولت برای داروهای شیمی درمانی سوبسید میدهد مریض چه به بخش دولتی و چه خصوصی مراجعه کند داروها را با دفترچه و از داروخانه خاص میگیرد،
ولی باز همان فرانشیز قابل توجه است که واقعاً دردسر دارد. اگر خیریهها نباشند خیلیها توان پرداخت ندارند.
هزینههای شیمی درمانی و بازسازی پستان در این بیماران چقدر است؟
بستگی به دارو دارد. مریضهایی که هرسپتین باید بگیرند حتی اگر داروی ایرانی هم تزریق شود قیمتش تفاوت چندانی با نوع خارجی آن ندارد. مریض باید مبلغ چند صد هزار تومان را برای داروی هرسپتین پرداخت کند کسی که پایه حقوقش زیر یک میلیون تومان است باید چکار کند خانواده به پای یک نفر بسوزد؟
جزو حقوق بیمار است که هیچ خانوادهای بهخاطر هزینههای درمان به ورشکستگی نرسد. ایران هم قبول دارد، ولی واقعیت این است که این اتفاق میافتد. رادیوتراپی هم فرانشیزی دارد که باید مریض پرداخت کند. فیزیوتراپی هم که هیچ سهمی را بیمه پرداخت نمیکند.
فقط همین کافی است بدانید مراکز «لنف ادم» در تهران و کل کشور انگشت شمار است. مراکز «لنف ادم» جایی است که کسانی که تخلیه زیر بغل میشوند برای اینکه ورم دست نگیرند در آنجا فیزیوتراپی میشوند. مریض وقتی شیمی درمانی میکند مو و ابرو و مژه و هر آنچه زنانه است را از دست میدهد.
چیزی که کمک میکند طبیعیتر باشد کلاه گیس است که خیلیها پول ندارند بخرند. همه جای دنیا هزینه کلاه گیس زمان شیمی درمانی را بیمه پرداخت میکند. در سیستم دولتی هر مرحله از بازسازی سینه بین ۳ تا ۴ میلیون تومان هزینه دارد. بهخاطر همین مسائل کمپین «همه باهم برای کنترل سرطان پستان» را راهاندازی کردیم.