بیشترین رنج بیماران نادر با کدام وزارتخانه؟
مدیرکل سازمانهای مردم‌نهاد وزارت بهداشت با تشریح بیشترین مشکل بیماران نادر با وزارتخانه‌ها و سازمانهای مرتبط گفت: هر سال یک بیماری نادر کشف می‌شود.
مصطفی جمالی ــ مدیرکل سازمانهای مردم‌نهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به برخی سؤالات در زمینه بیماران نادر پاسخ داد.
س: سازمانهای مردم‌نهاد در مورد بیماران نادر چه‌کارها و چه‌اقداماتی را انجام می‌دهند و اینکه چند سازمان مردم‌نهاد در کل کشورمان داریم؟
جمالی: سازمانهای مردم‌نهاد از اسم آن مشخص است که از مردم برمی‌خیزد و مردمی هستند، چون احساس می‌کنند درد و رنجی وجود دارد و دولت و یا بخش خصوصی کسی به‌حد کافی نتوانسته این درد و رنج را برطرف کند و خود مردم وارد صحنه می‌شوند، البته برخی مواقع خود بیمار هستند و یا خانواده بیماران هستند، بنابراین هیچ کس مانند اینها عمق این درد و رنج را متوجه نمی‌شود و هیچ کسی هم مانند آنها دلسوزی ندارد.
س: اگر بخواهیم یک مقایسه‌ای بین کشور خودمان با کشورهای دیگر داشته باشیم از لحاظ سازمان مردم‌نهاد چه می‌توانیم بگوییم و چه مقایسه‌ای وجود دارد؟
جمالی: ببینید، درباره بیماری‌های نادر، الآن یک بنیاد بیماری‌های نادر داریم که هم توانسته جمعیت زیادی از بیمارهای نادر را پوشش بدهد و هم توانسته ارتباطات بین المللی برقرار کند و هم توانسته درآمدزایی کند و این درآمد را صرف بیماران نادر کند که در مراسمشان نیز شاهد بودم که بیش از ۱۰ نوع بیماری نادر را تحت پوشش گرفته است.
ما در کشور حدود ۸۰ سازمان مردم‌نهاد ملی داریم یعنی این سازمانهای ملی در سراسر کشور وجود دارند که یکی از آنها بنیاد بیماری‌های نادر است و حدود ۶۰۰ سازمان مردم‌نهاد در سراسر استان و شهرستان داریم که در محدوده خودشان فعالیت می‌کنند.
س: وزارت بهداشت چه‌حمایت‌هایی از این بیماران داشته و دارد؟
جمالی: چه در ایران و چه در کل دنیا بیماری‌های نادر و صعب العلاج و بیماری‌های خاص که عناوین مختلفی روی آن گذاشتند بیماری‌هایی هستند که هزینه بسیار سنگینی دارند و هیچ دولتی در هیچ جای دنیا به‌تنهایی نمی‌تواند از عهده هزینه‌های آن بربیاید و هر جا مردم وارد صحنه شدند وضعیت بهبود نسبی و کامل پیدا کرده است.
در کشور ما وزارت بهداشت با محدودیت مالی روبه‌رو بوده و خیلی از این مشکلات این عزیزان برمی‌گردد به وزارت رفاه و سازمان بهزیستی و درصدی از آن هم به وزارت بهداشت برمی‌گردد.
وزارت بهداشت در حد وسع و بودجه‌ای که داشته کارهایی انجام داده است ولی قطعاً خیلی فاصله داریم با آن وضعیت مطلوبی که ما باید برای آن بیماران فراهم کنیم و اگر مردم در قالب سازمانهای مردم‌نهاد فعال باشند نتیجه خیلی بهتر و بیشتر می‌شود.
