تریتا نیوز

منو اصلی

  • صفحه اصلی
  • اقتصاد
  • واریته
  • سلامت
  • درباره ما

logo

  • صفحه اصلی
  • اقتصاد
  • واریته
  • سلامت
  • درباره ما
  • پلتفرم نماوا، باکس سلامت و جذابیت‌های پزشکی

  • پیام دکتر بهزاد شیری مدیر عامل پست بانک ایران به مناسبت فرا رسیدن تاسوعا و عاشورای حسینی (ع)

  • پیام دکتر بهزاد شیری مدیر عامل پست بانک ایران به مناسبت فرا رسیدن ۱۴ تیر ماه و روز دهیار

  • نگاه همگرا به تهدیدات فرارو در غرب آسیا

  • نکات مهم برای خنک ماندن در تابستان

  • افزایش ۶.۸ درصدی ظرفیت و ۳.۲ درصدی تولید مس تصفیه شده جهانی/ قیمت فلز سرخ رو به افزایش

  • اطلاعیه شماره ۷ بانک سپه/امکان پرداخت چک‌های بانک سپه در شعب و از طریق سامانه چکاوک فراهم شد

  • تقاضای مس در دهه آینده به‌شدت از عرضه پیشی می‌گیرد

  • تمدید مهلت معرفی حساب وكالتی برای ثبت نام در طرح فروش محصولات ایران خودرو

  • ارائه بیش از ۴۰۰ سرویس در بستر بانكداری باز بانك ملت (بانكیما)

واریته
صفحه اصلی›واریته›بیشترین رنج بیماران نادر با کدام وزارتخانه؟

بیشترین رنج بیماران نادر با کدام وزارتخانه؟

توسط اپراتور خبر
۱۳۹۵-۱۲-۱۲

مدیرکل سازمان‌های مردم‌نهاد وزارت بهداشت با تشریح بیشترین مشکل بیماران نادر با وزارتخانه‌ها و سازمان‌های مرتبط گفت: هر سال یک بیماری نادر کشف می‌شود.

مصطفی جمالی ــ مدیرکل سازمانهای مردم‌نهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به برخی سؤالات در زمینه بیماران نادر پاسخ داد.

س: سازمانهای مردم‌نهاد در مورد بیماران نادر چه‌کارها و چه‌اقداماتی را انجام می‌دهند و اینکه چند سازمان مردم‌نهاد در کل کشورمان داریم؟

جمالی: سازمانهای مردم‌نهاد از اسم آن مشخص است که از مردم برمی‌خیزد و مردمی هستند، چون احساس می‌کنند درد و رنجی وجود دارد و دولت و یا بخش خصوصی کسی به‌حد کافی نتوانسته این درد و رنج را برطرف کند و خود مردم وارد صحنه می‌شوند، البته برخی مواقع خود بیمار هستند و یا خانواده بیماران هستند، بنابراین هیچ کس مانند اینها عمق این درد و رنج را متوجه نمی‌شود و هیچ کسی هم مانند آنها دلسوزی ندارد.

س: اگر بخواهیم یک مقایسه‌ای بین کشور خودمان با کشورهای دیگر داشته باشیم از لحاظ سازمان مردم‌نهاد چه می‌توانیم بگوییم و چه مقایسه‌ای وجود دارد؟

جمالی: ببینید، درباره بیماری‌های نادر، الآن یک بنیاد بیماری‌های نادر داریم که هم توانسته جمعیت زیادی از بیمارهای نادر را پوشش بدهد و هم توانسته ارتباطات بین المللی برقرار کند و هم توانسته درآمدزایی کند و این درآمد را صرف بیماران نادر کند که در مراسمشان نیز شاهد بودم که بیش از ۱۰ نوع بیماری نادر را تحت پوشش گرفته است.

ما در کشور حدود ۸۰ سازمان مردم‌نهاد ملی داریم یعنی این سازمانهای ملی در سراسر کشور وجود دارند که یکی از آنها بنیاد بیماری‌های نادر است و حدود ۶۰۰ سازمان مردم‌نهاد در سراسر استان و شهرستان داریم که در محدوده خودشان فعالیت می‌کنند.

س: وزارت بهداشت چه‌حمایت‌هایی از این بیماران داشته و دارد؟

جمالی: چه در ایران و چه در کل دنیا بیماری‌های نادر و صعب العلاج و بیماری‌های خاص که عناوین مختلفی روی آن گذاشتند بیماری‌هایی هستند که هزینه بسیار سنگینی دارند و هیچ دولتی در هیچ جای دنیا به‌تنهایی نمی‌تواند از عهده هزینه‌های آن بربیاید و هر جا مردم وارد صحنه شدند وضعیت بهبود نسبی و کامل پیدا کرده است.

در کشور ما وزارت بهداشت با محدودیت مالی روبه‌رو بوده و خیلی از این مشکلات این عزیزان برمی‌گردد به وزارت رفاه و سازمان بهزیستی و درصدی از آن هم به وزارت بهداشت برمی‌گردد.

وزارت بهداشت در حد وسع و بودجه‌ای که داشته کارهایی انجام داده است ولی قطعاً خیلی فاصله داریم با آن وضعیت مطلوبی که ما باید برای آن بیماران فراهم کنیم و اگر مردم در قالب سازمان‌های مردم‌نهاد فعال باشند نتیجه خیلی بهتر و بیشتر می‌شود.

لینک کوتاه مطلب: https://tritanews.ir/?p=3964

مطالب مرتبط درباره نویسنده

  • واریته

    پایان جنگ دنیاهای موازی سریال «Man in the High Castle» در فصل چهارم

    ۱۳۹۷-۱۲-۰۱
    توسط اپراتور خبر
  • واریته

    پلیس لباس‌های زاپ‌دار را جمع آوری کرد

    ۱۳۹۶-۰۶-۲۳
    توسط اپراتور خبر
  • واریته

    اولین کسی که در تلویزیون ایران مقابل دوربین رفت

    ۱۳۹۶-۰۲-۱۴
    توسط اپراتور خبر
  • واریته

    هر آنچه که باید در مورد پودرهای پروتئینی و فواید و مضرات آن ها بدانید

    ۱۳۹۶-۰۹-۲۳
    توسط اپراتور خبر
  • واریته

    سینما در انتظار «هفت»/ چالش انتخاب مجری ادامه دارد

    ۱۳۹۷-۰۲-۲۷
    توسط اپراتور خبر
  • واریته

    گیاهی که می توانست ایدز را درمان کند

    ۱۳۹۶-۰۶-۰۵
    توسط اپراتور خبر

پاسخ دادن لغو پاسخ

تبلیغات

  • آخرین

  • محبوب

  • دیدگاه ها

  • پلتفرم نماوا، باکس سلامت و جذابیت‌های پزشکی

    توسط مهناز خدادوست
    ۱۴۰۴-۰۴-۱۴
  • پیام دکتر بهزاد شیری مدیر عامل پست بانک ایران به مناسبت فرا رسیدن تاسوعا و ...

    توسط مهناز خدادوست
    ۱۴۰۴-۰۴-۱۴
  • پیام دکتر بهزاد شیری مدیر عامل پست بانک ایران به مناسبت فرا رسیدن ۱۴ تیر ...

    توسط مهناز خدادوست
    ۱۴۰۴-۰۴-۱۴
  • نگاه همگرا به تهدیدات فرارو در غرب آسیا

    توسط مهناز خدادوست
    ۱۴۰۴-۰۴-۱۴
  • نکات مهم برای خنک ماندن در تابستان

    توسط مهناز خدادوست
    ۱۴۰۴-۰۴-۱۳
  • عفونت بند ناف نوزادان را جدی بگیرید

    توسط اپراتور خبر
    ۱۳۹۶-۰۳-۲۰
  • کوالکام می گوید در صورت پیوستن به برادکام، دو مشتری مهم خود را از دست ...

    توسط اپراتور خبر
    ۱۳۹۶-۱۱-۲۳
  • خون دماغ یعنی ….

    توسط اپراتور خبر
    ۱۳۹۶-۰۲-۲۳
  • تبلیغات محیطی جذاب و بی‌نقص با نمایشگرهای حرفه ای Outdoor سامسونگ

    توسط اپراتور خبر
    ۱۳۹۶-۰۷-۲۹
  • بهترین زمان برای خرید لپ‌تاپ چه زمانی است؟

    توسط اپراتور خبر
    ۱۳۹۶-۰۳-۱۶
  • مریم نجفی رحیمیان
    در
    ۱۴۰۱-۰۳-۱۸

    مهدی احمدی رییس اداره کل روابط عمومی خبرداد: اعلام اسامی برندگان جوایز قرعه کشی در ...

    سلام خسته نباشید سوال ...
  • قیمت آهن انبار مشهد
    در
    ۱۴۰۱-۰۲-۱۷

    بیماری‌هایی که کلیه را عفونی می‌کنند

    با سلام ممنون از ...
  • آهن مشهد
    در
    ۱۴۰۱-۰۲-۱۷

    با کفش Futurecraft 4D آدیداس آشنا شوید؛ کتانی ساخته شده با فناوری چاپ سه بعدی

    خیلی مقاله عالیی بود ...
  • مهناز خدادوست
    در
    ۱۴۰۱-۰۲-۰۶

    ۱۳۸۸ فقره وام ازدواج توسط بانک قرض‌الحسنه مهر ایران پرداخت شد

    با سلام و ارادت ...
  • مهناز خدادوست
    در
    ۱۴۰۱-۰۲-۰۶

    ۱۳۸۸ فقره وام ازدواج توسط بانک قرض‌الحسنه مهر ایران پرداخت شد

    با سلام و ارادت ...
  • خانه
  • واریته
  • سلامت
  • اقتصاد
  • درباره تریتا
  • تبلیغات در تریتا
  • درباره ما
تمامی حقوق این وبسایت برای تریتانیوز محفوظ است