بهای هر روز تأخیر دارو در بیماری دیستروفی دوشن، جان کودکی بیدفاع است
سمیه جاهدعطائیان،کودکانی که هر روز توان ایستادن را از دست میدهند، حالا چشمانتظار تصمیمی از سوی وزارت بهداشت هستند که میتواند امید تازهای به زندگیشان بدهد. خانوادههای بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و بکر، امروز یکشنبه، در اعتراض به وارد نشدن داروی «آگامری»، دارویی حیاتی برای کنترل روند این بیماری پیشرونده، مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. آنان میگویند در حالیکه این دارو در کشورهای همسایه در دسترس بیماران است، فرزندانشان در ایران هر روز بخشی از توان جسمی خود را از دست میدهند. خانواده ها در این تجمع خواستار واردات و پوشش بیمهای داروی «آگامری» هستند.
«رامک حیدری» مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن در گفت و گو با خبرنگار شرق با اشاره به پیگیری در زمینه لزوم تامین داروهای جدید برای بیماران تصریح می کند: «ما به مناسبت روز جهانی دیستروفی دوشن نامهای چندصفحهای به وزارت بهداشت ارسال کردیم و در آن خواستیم که در این روز تحولی جدی برای بیماران ایجاد شود. در نامه به صورت مفصل درباره هر یک از داروهای جدیدی که در سراسر جهان برای کودکان مبتلا به دوشن مورد استفاده قرار میگیرد، توضیح داده و از وزارت خواستیم این داروها را وارد کشور کنند؛ علاوه بر داروهای جدید، تأکید کردیم که داروهای قدیمی مانند دفلازاکورت، که بیماران بهطور مستمر به آن نیاز دارند، باید تحت پوشش بیمه قرار گیرند و از وضعیت «قاچاق» خارج شوند. سالهاست که ما مکاتباتی در این زمینه انجام دادهایم و بارها اعلام کردهایم که این دارو نباید در فضای قاچاق بماند و لازم است در فهرست دارویی کشور قرار گیرد. متأسفانه تاکنون واکنش مؤثری از سوی وزارت بهداشت مشاهده نکردهایم؛ تنها تغییر صورتگرفته این بوده که دارو را به حالت «تکنسخهای» درآوردهاند، که عملاً قیمت آن را در سطحی معادل تهیه از بازار قاچاق قرار داده است.»
بی پاسخ ماندن درخواست مکرر انجمن بیماران دیستروفی برای واردات دارو
«حیدری» می افزاید: «مشکل این است که در وضعیت تکنسخهای، بیمار یا خانوادهاش مجبورند هر بار برای دریافت نسخه به پزشک مراجعه کنند که هزینهها و پیچیدگیهای اضافهای ایجاد میکند و در مجموع بار مالی را افزایش میدهد؛ در حالی که در بازار قاچاق برخی افراد بدون نیاز به نسخه مکرر میتوانند دارو را با قیمت پایینتر تهیه کنند. این وضعیت نه تنها منصفانه نیست، بلکه دسترسی منظم و ایمن بیماران به داروی حیاتیشان را نیز به مخاطره میاندازد.»
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی دوشن تاکید می کند؛ «بهتازگی بار دیگر درباره داروی «دفلازاکورت» نامهای به وزارت بهداشت ارسال کردهایم و قصد داریم مجدداً پیگیری کنیم. در واقع سابقهی پیگیری ما به سال ۱۳۸۶ بازمیگردد؛ از آن زمان تاکنون بارها نامههایی برای وزارت بهداشت فرستادهایم و خواستهایم که این دارو در فهرست رسمی دارویی کشور قرار گیرد. متأسفانه تا امروز هیچ اقدام عملی مؤثری از سوی وزارتخانه انجام نشده است.»
به گفته «حیدری» در مورد داروهای جدید نیز وضعیت مشابهی وجود دارد. ما بارها از وزارت بهداشت خواستهایم که داروهای مؤثر و جدید مورد استفاده در سایر کشورها را برای بیماران دوشن وارد کند، اما هیچ اقدامی در این زمینه صورت نگرفته است. در حال حاضر، یکی از مهمترین این داروها آگامری است؛ دارویی که نسبت به سایر داروهای مشابه قیمت پایینتری دارد و مصرف آن باید بهصورت مادامالعمر ادامه یابد. این دارو اگرچه درمان قطعی بیماری نیست، اما میتواند وضعیت بیماران را به شکل چشمگیری بهبود دهد و روند پیشرفت بیماری را کند کند.
وزارت بهداشت می گوید، بودجهای برای داروهای جدید وجود ندارد!
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی دوشن با اعلام اینکه داروی «آگامری» در بسیاری از کشورهای جهان از جمله کشورهای همسایه ما مانند عربستان، قطر و ترکیه وارد شده و بیماران در حال استفاده از آن هستند تصریح می کند: «با این حال، وزارت بهداشت ایران هنوز هیچ اقدامی برای واردات یا پوشش بیمهای آن انجام نداده است. در جلساتی که با مسئولان وزارت بهداشت داشتهایم، آنها به مشکلات مالی اشاره کرده و اعلام کردهاند که در حال حاضر بودجهای برای افزودن داروهای جدید به فهرست رسمی کشور وجود ندارد. حتی در پاسخ رسمی وزارتخانه نیز تأکید شده که بهدلیل کمبود بودجه، بسیاری از داروهای جدید متوقف شدهاند؛ مسئولان وزارتخانه در این جلسات گفتهاند که وضعیت مالی بهقدری بحرانی است که حتی تولید داروهای سادهای مانند استامینوفن نیز با مشکل روبهروست. البته ما نمیدانیم تا چه حد این اظهارات بازتاب واقعی وضعیت بوده یا تلاشی برای توجیه بیعملی در برابر مطالبات بیماران…اما در هر صورت خانواده ها حق دارند که از دولت در مورد تامین داروهای حیاتی مطالبه کنند. مطالبه گری حق فرزندان ما است. بیتوجهی به این خواستهها، در واقع نادیده گرفتن حق حیات و سلامت کودکان مبتلا به دوشن است.»
پرداخت بیش از ۳۰ میلیون تومان برای آزمایش ژنتیک!
در عین حال، «ناصر دانشور» نماینده خانواده های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکردر گفت و گو با خبرنگار شرق با اشاره به مطالبه اصلی خانواده ها می گوید: «خواسته مشخص و مطالبه خانواده ها از وزارت بهداشت، ثبت و واردات فوری داروی «آگامری» در فهرست دارویی کشور است و مهمتر اینکه، امکان توزیع عادلانه با ایجاد مسیر حمایتی بیمه ای برای تمام بیماران دوشن و بکر فراهم شود. این امکان با همکاری منسجم وزارت بهداشت با خانواده های بیماران و پزشکان متخصص محقق می شود…»
او پدرِ یک پسر بچه ۲ ساله بوده و همچون دیگر خانواده ها، چشم انتظار دارو است؛ « پسرم به صورت مکرر روی زمین می افتاد و ضعف عضلانی شدید داشته و دارد، در نهایت پس از انجام آزمایش گران قیمت ژنتیک و پرداخت هزینه بیش از ۳۰ میلیون تومان برای آن، ۶ ماه گذشته، تشخیص بیماری ژنتیکی و نادر «دیستروفی دوشن» توسط متخصص مغز و اعصاب کودکان گرفته شد.»
ضرورت توزیع عادلانه داروی «آگامری»
«دانشور» با اشاره به مشکلات بی شمار مبتلایان به بیماری دیستروفی دوشن ادامه می دهد: «ما خانوادههای کودکان مبتلا به دوشن، سالهاست با مشکلات فراوانی دستوپنجه نرم میکنیم. از بیتوجهی مسئولان امر گرفته تا هزینههای سرسامآور کاردرمانی، آبدرمانی، فیزیوتراپی، تستهای اکوکاردیوگرافی و اسپیرومتری، و همچنین مراجعات پیدرپی به متخصصان مغز و اعصاب، قلب و عروق، ریه و ارتوپد. بیشتر خانوادهها توان پرداخت این هزینههای سنگین را ندارند؛ با این حال باید در نظر داشت که اگر یک کودک دوشن از همین امروز داروی «آگامری» را دریافت و مصرف کند، سالها دیرتر به ویلچر، دستگاه تنفسی و مراقبتهای خاص نیاز پیدا خواهد کرد. این یعنی سرمایهگذاری برای زندگی بهتر و طولانیتر این کودکان، نه درمان قطعی… با اینحال متأسفانه به نظر میرسد مسئولان وزارت بهداشت از هزینه و فایده وارد کردن این دارو آگاهی کافی ندارند یا خود را به خواب غفلت زدهاند…»
زندگی با دوشن؛ هزینهای فراتر از توان خانوادهها
«دانشور» پدر کودک ۲ ساله که به بیماری دیستروفی دوشن مبتلا است، ادامه می دهد: «در حالیکه کودکان مبتلا به بیماریهای دوشن و بکر نیازمند مراقبتهای تخصصی و مستمر هستند، خانوادههایشان با هزینههای سنگین درمان، توانایی مالی خود را از دست دادهاند؛ تغذیه این کودکان باید سرشار از پروتئین باشد تا بتواند از ضعف عضلانی و تحلیل بدن جلوگیری کند. با این حال، هزینه ماهانه مراقبت از یک کودک مبتلا به دوشن یا بکر، بهطور میانگین حدود ۱۵ میلیون تومان است. این رقم شامل جلسات کاردرمانی، فیزیوتراپی، مکملهای تغذیهای، و مراجعات پزشکی است و جدا از هزینه داروهای جدید و درمانهای ژنتیکی بهحساب میآید.
داروهای مؤثری مانند «آگامری» میتواند از سن دو سالگی به بعد مورد استفاده قرار گیرند و تأثیر چشمگیری در بهبود وضعیت این کودکان داشته باشند. با این وجود، متأسفانه دولت تاکنون اقدامی جدی برای واردات داروهای موثر جدید، نکرده است و هر روز وضعیت جسمی فرزندان مبتلا به دلیل نبود دارو و امکانات درمانی مناسب وخیمتر میشود.»
عدالت درمانی در سایه بحران دارو و بیتوجهی مسئولان
«دانشور» نماینده خانواده های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن خطاب به مسئولان نظام درمانی کشور می گوید: «اکنون زمان آن رسیده است که وزارت بهداشت و مسئولان مربوطه، سمت بیماران و کودکان مظلومِ نیازمندِ دارو بایستند نه در سمت مافیای دارو و با درک عمق چالش های بیماران، گامهای فوری و مؤثری برای حمایت از این کودکان و خانوادههایشان بردارند؛ چرا که بهای هر روز تأخیر، جان کودکی بیدفاع است؛ امیدوار هستیم که وزارت بهداشت مسیر حمایتی و بیمهای روشنی برای بیماران دیستروفی ایجاد کند تا بیماران بتوانند از دارو استفاده کنند، نه اینکه دارو وارد کشور شود و با قیمت نجومی و دستنیافتنی باقی بماند. داروی «آگامری» اگرچه امیدی تازه برای زندگی کودکان دوشن است، اما بدون پوشش بیمهای، رؤیایی دور از دسترس برای بیشتر خانوادهها است.»
فشار مالی و روحیِ بیامان بر دوش والدین کودکان دوشن
او با اشاره به مشکلات دیگرِ بیماران دیستروفی دوشن و بکر و در توضیح آن ادامه می دهد: « بیماری دوشن، نامی است که با شنیدن آن تن هر مادری به لرزه میافتد. یک بیماریای ژنتیکی، پیشرونده و کشنده که به تدریج عضلات بدن را نابود میکند. در این بیماری، بافت عضله بهمرور با چربی و فیبروز جایگزین میشود و این روند تخریب، از طریق تجمع کلسیم در عضلات اتفاق میافتد. تنها ۵ درصد از کلسیم در خون وجود دارد و ۹۵ درصد دیگر در استخوانها و دندانهاست؛ وقتی کلسیم وارد عضله میشود، بدن برای جبران آن را از استخوانها میگیرد و این امر باعث ضعف استخوان و پوکی زودرس میشود، به همین دلیل، این کودکان باید رژیمی سرشار از پروتئین و کلسیم داشته باشند؛ غذاهایی مانند مرغ، ماهی سالمون، کلم بروکلی، حبوبات، لبنیات، اسفناج و بادام درختی. اما همین تغذیه مناسب، هزینهای سنگین و طاقتفرسا برای خانوادههاست. هزینهها به قدری بالاست که بسیاری از پدران و مادران این سرزمین دچار افسردگی، اضطراب و فرسودگی روانی شدهاند؛ بعضی حتی از شدت فشار روحی و مالی، تا مرز خودکشی پیش رفتهاند. ما خانوادهای بیماران، همه امیدمان را به تصمیم وزیر بهداشت بستهایم، زیرا جان فرزندان ما به تصمیم امروز این وزارت خانه گره خورده است…»
به گزارش شرق، حدود یک ماه پیش، درخواست رسمی خانواده های بیماران دیستروفی دوشن و بکر، مبنی بر ثبت و واردات فوری داروی وامورولون «آگامری» از طریق انجمن حمایت از بیماران دیستروفی به دفتر وزیر بهداشت ارسال شد، اما پاسخ روشنی از سوی وزارت خانه به خانواده ها داده نشد و آنها اکنون برای رساندن صدای مطالبه خود به گوش مسئولان، ناچار به برگزاری تجمعی مسالمتآمیز و قانونی مقابل ساختمن وزارت بهداشت شدند. همچنین در این زمینه کارزاری نیز برپا و به امضای حداکثری رسیده است. در این کارزار آمده: ما، خانوادهها و بیماران مظلوم مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و بکر، که با یک بیماری ژنتیکی نادر و کشنده دستوپنجه نرم میکنیم، با صدای واحد خواستار دسترسی فوری به داروی آگامری (وامورولون) هستیم. این دارو در دنیا بهعنوان درمانی امیدبخش و دارای نشان داروی ویژه بیماری های نادر شناخته میشود و میتواند روند بیماری را کند کرده و کیفیت و طول عمر بیماران ما را به شکل معناداری بهبود بخشد. همچنین داروی مزبور، هماکنون در کشورهای همسایه ایران در دسترس بیماران قرار گرفته و این موضوع نشان میدهد که تأمین آن برای کشورمان امکانپذیر و ضروری است.
خانوادههای بیماران دوشن بدون پشتوانه حمایتی رها شدهاند
پدرِ یکی از بیماران که فرزند ۱۲ ساله و مبتلا به دیستروفی دوشن دارد با بیان اینکه متأسفانه بیماری دیستروفی عضلانی، درمان قطعی ندارد و تنها میتوان با استفاده از روشهای درمانی و توانبخشی موجود، روند پیشرفت آن را کندتر کرد تا بیمار بتواند زندگی با کیفیتتری داشته باشد به دوچالش اصلی بیماران در گفت و گو با شرق اشاره می کند؛ «چالش اول، هزینههای بسیار سنگین درمان و مراقبت است؛ انواع کاردرمانی، فیزیوتراپی، توانبخشی، آزمایشهای ژنتیکی که باید چندین بار و با هزینههای بالا انجام شوند، تجهیزات پزشکی ویژه برای قلب و تنفس، و همچنین وسایل کمکی مانند ویلچر و تجهیزات جابهجایی، هزینههای گزافی دارند که اغلب از توان خانوادهها خارج است. با وجود چنین هزینههایی، حمایتهای دولتی بسیار محدود و ناکافی است و بیشتر این مخارج به دوش خانوادهها گذاشته میشود. در حالی که تأمین این نیازها برای تداوم زندگی روزمره و سلامت بیماران ضروری است، متأسفانه بسیاری از خانوادهها تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی قرار ندارند.»
زندگی کوتاهتر، درد بیشتر؛ سهم بیماران دوشن از درمان جهانی
او با اشاره به چالش دیگر یعنی دشواری در دسترسی به داروهای حیاتی می افزاید: «داروهایی که میتوانند روند بیماری را کندتر کنند، یا بسیار گران هستند، یا بهسختی در کشور پیدا میشوند. در بهترین حالت، این داروها بهصورت تکنسخهای و با قیمت بالا عرضه میشوند و اغلب باید از بازار آزاد تهیه شوند. از سوی دیگر، تحریمها، کمبود بودجه و نبود برنامهریزی برای انتقال دانش و فناوری دارویی به کشور باعث شده است که روشهای نوین درمانی و کارآزماییهای بالینی در ایران در دسترس نباشند. در حالی که در کشورهای دیگر از جمله کشورهای همسایه، انواع کارآزماییهای بالینی در حال انجام است و بیماران میتوانند از این مسیر به داروهای جدید دسترسی پیدا کنند، در ایران چنین امکانی فراهم نشده است.»
به گفته این پدر که فرزند مبتلا به دیسترفی دوشن دارد، خانوادهها ناچارند هزینهها و فشارهای روحی و جسمی بسیاری را تحمل کنند که در بسیاری از موارد از توان آنها فراتر است. متأسفانه پیامد این وضعیت، کاهش کیفیت زندگی بیماران و در مواردی مرگ زودرس آنهاست.در خبرها و برخی مقالات می خوانیم که میانگین طول عمر بیماران دوشن در ایران حدود ۲۰ سال است، در حالی که در سطح جهانی و حتی در کشورهای منطقه، این رقم به حدود ۴۰ سال یا بیشتر رسیده است؛ و بیماران در آن کشورها میتوانند زندگی طولانیتر و با کیفیتتری داشته باشند.»
دیستروفی تنها بدن را تحلیل نمیبرد، روح خانواده را هم فرسوده میکند
او می گوید که مشکلات خانوادههای بیماران دوشن تنها به هزینههای سنگین درمان و دارو محدود نمیشود؛ «این خانوادهها و فرزندانشان با مجموعهای از چالشهای گسترده روانی، اجتماعی و فرهنگی مواجهاند. در جامعههایی مانند ایران که زیرساختهای لازم برای زندگی افراد دارای معلولیت هنوز بهخوبی فراهم نشده، این مشکلات عمیقتر است. از جمله این چالشها میتوان به موانع تحصیلی و شغلی، نگرشهای نادرست اجتماعی و نبود امکانات شهری مناسب اشاره کرد. بسیاری از بیماران از فرصتهای برابر آموزشی و شغلی محروماند، یا در محیطهای کاری با تبعیض و حقوق پایین روبهرو میشوند. در شهرها و روستاهای کوچکتر نیز نگاه جامعه گاه همراه با ترحم یا طرد است، که نشاندهنده نیاز جدی به آموزش فرهنگی و آگاهیرسانی عمومی است.»
او با بیان اینکه این وضعیت نیازمند توجه ویژه مسئولان، همکاری رسانهها و افزایش آگاهی عمومی است تا بتوان شرایط عادلانهتر و انسانیتری برای زندگی این بیماران و خانوادههایشان فراهم کرد ادامه می دهد؛ « از نظر دسترسی شهری، هرچند در سالهای اخیر نشانههایی از پیشرفت در زمینه دسترسی شهری دیده میشود، اما بیشتر معابر و فضاهای عمومی همچنان برای تردد افراد دارای معلولیت مناسبسازی نشدهاند. در کنار این مسائل، فشارهای روانی ناشی از تبعیض، انزوا و نگرانیهای درمانی باعث بروز مشکلات روحی جدی در بیماران و خانوادههایشان میشود؛ مشکلاتی که گاهی حتی از خود بیماری سنگینتر است.»
مطالبه بیماران دیستروفی: دسترسی به درمانهای جهانی برای نجات کودکان
به گزارش خبرنگار شرق؛ خانواده های بیماران دیستروفی به دنبال شرکت در تجمع می گویند؛ « در چنین شرایط دشواری، یکی از معدود راههایی که برای پیگیری حقوقمان باقی مانده، برگزاری تجمعات اعتراضی است. ما تاکنون چند نوبت تجمع برگزار کردهایم تا صدای خود را درباره کمبود داروهای حیاتی بیماران دیستروفی عضلانی به گوش مسئولان برسانیم. برخی از این تجمعات تا حدودی به نتیجه رسیدهاند، اما بسیاری از مشکلات همچنان باقی است در حالیکه ما از سیستم دارو و درمان کشور انتظار داریم تا به دنبال همکاری با دستگاه های مرتبط، داروها و روشهای درمانی جدیدتری که شرکتهای داروسازی معتبر بینالمللی در حال توسعه آنها هستند، وارد کشور شده و در دسترس بیماران در ایران نیز قرار بگیرد. چنین رویکردی میتواند امید تازهای برای بیماران و خانوادههایشان ایجاد کند و ایران را به مسیر استاندارد جهانی درمان بیماریهای نادر نزدیکتر سازد…»
خانوادههای بیماران دیستروفی دوشن امیدوار و چشم انتظار هستند تا وزارت بهداشت ایران هرچه سریعتر برای واردات و پوشش بیمهای این دارو یعنی «آگامری» اقدام کند. بدیهی است که این دارو درمان قطعی بیماری نیست، اما میتواند روند بیماری را کند کرده و از عوارض شدید داروهای فعلی که بیماران ناچار به مصرف طولانیمدت آنها هستند، بکاهد. ورود این دارو میتواند گامی مثبت در جهت کاهش نگرانی خانوادهها و بهبود کیفیت زندگی فرزندان آنها باشد.
دیستروفی دوشن؛ بیماریای پیشرونده که در انتظار اقدام فوری است
«دیستروفی عضلانی دوشن» یک بیماری ژنتیکیِ نادر و پیش رونده است که باعث ضعف و تحلیل تدریجی عضلات شده و به مرور توانایی حرکتی، تنفسی و قلبی را تحت تأثیر قرار میدهد. هرچند درمان قطعی ندارد، اما با فیزیوتراپی، دارو و مراقبتهای تخصصی میتوان روند آن را کند و کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشید. بدون تردید، هر تأخیر در دسترسی به دارو و درمانهای مؤثر در بیماری دیستروفی دوشن بهمعنای از دست رفتن تدریجی و دائمی تواناییهای عضلانی کودکان است. وقتی عضلهای تحلیل میرود، در نوع دوشن معمولاً امکان بازگرداندن آن وجود ندارد و بیماری نسبت به بسیاری از انواع دیگر سریعتر پیشرفت میکند؛ بنابراین دیرکرد در تأمین دارو یا قطع دسترسی به درمان، عملاً فرصتهای حیاتی برای حفظ کیفیت و طول عمر بیمار را از بین میبرد. همین واقعیت پزشکی، ضرورت اقدام فوری وزارت بهداشت برای تأمین داروها، پوشش بیمهای و برنامهریزی حمایتی را روشن و غیرقابلانکار میسازد.
