داروهای پیوند بیماران ام پی اس با کوله پشتی و چمدان به ایران می رسد
تریتا نیوز : سمیه جاهدعطائیان،بچه های مبتلا به بیماری ام پی اس یا (موکوپلوساکاریدوز) اگر در سن طلایی یعنی زیر ۲ سالگی پیوند شده، برای پیشگیری و درمان عوارض های متعدد پوستی یا گوارشی بعد از پیوند، دارو و بسته های حمایتی دریافت کنند، می توانند به آغوش خانواده بر گردند و علایم بیماری را هم مشاهده نکنند اما متاسفانه در حال حاضر این بیماران با سختی و مشقتهای زیادی دست و پنجه نرم کرده و دارو یا بسته ای برای حمایت آنها در زمان پیوند و پس از آن وجود ندارد. اگر بچه های مبتلا به ام پی اس یا (موکوپلوساکاریدوز) در سن طلایی یعنی زیر ۳ سالگی پیوند شده، برای پیشگیری و درمان عوارض های متعدد پوستی یا گوارشی بعد از پیوند، دارو و بسته های حمایتی دریافت کنند، می توانند به اغوش خانواده بر گردند اما دارو یا بسته ای برای حمایت وجود ندارد و هزینه های هرکدام از این بیماران به بیش از ۵۰۰ میلیون تومان می رسد. در این ارتباط با «مهدی رحیمی» مسئول اجرایی تیم پیوند انجمن ام پی اس ایران گفت و گویی انجام دادیم و محورهای این مصاحبه را در ادامه ارایه کردیم تا همراه با آشنایی با مشکلات روز افزون این بیماران، به شناخت هر چند مختصری در مورد بیماری ام پی اس و چالش های آنها کمک کنیم.
* دو نوع مشکل دارو برای بیماران ام پی اس وجود دارد؛ داروهای مربوط به قبل از پیوند که به برخی از تیپهای از بیماری تعلق میگیرد مثل آمپول فوسکارنت، آلدروزان ، ناگلازیم که صرفا جنبه کنترل کننده دارند و به مهار یا درمان بیماری کمکی نمی کنند. به خانواده ها نیز در این زمینه اطلاع رسانی شده و انتظاراتشان از این دارو ها تعدیل شده است.
* تمام پیگیری های ما از وزارت بهداشت برای این است که بچه های مبتلا به ام پی اس زیر ۲ سالگی پیوند شوند. نمونه های بیشماری در این زمینه وجود دارد که بچه هایی که بالای ۳- ۴سال بوده و پیوند شدند نتیجه درست و مطلوبی دریافت نکرده و درواقع زمان را از دست دادند. تمام توصیه ما به خانواده ها این است که عمل جراحی پیوند قبل از ۳ سالگی انجام شود.
*نتیجه پیوند به وضعیت دارو بستگی دارد. داروهایی که قبل از شیمی درمانی و عمل پیوند برای سرکوب کنندگی ایمنی بدن مورد استفاده قرار می گیرد و داروهای حیاتی بعد از پیوند که برای کاستن یا پیشگیری از عوارض احتمالی و خطرناک پیوند مورد نیاز است مثل «نئوپوژن» برای بالابردن سلولهای سفید و گلبول قرمز، داروی «فوسکارنت»، «جاکاوی»، آمپول و قرص سلسپت، همگی به سختی پیدا می شوند. قرص ساده ای مثل «وریکونازول» اصلا در بازار موجود نیست و باید تعداد زیادی از داروخانه را بگردیم و در نهایت به اشخاصی زنگ بزنیم تا بتوانیم دارها را پیدا کنیم.
*لیست و اسامی بیمارانی که قرار است پیوند شوند در وزارت خانه بهداشت و درمان موجود است و زمانی که بیماران اماده پیوند می شوند باید تمام امکانات برایشان مهیا باشد اما متاسفانه بعد از پیوند بچه ها با ضعف ها و کاستی های بی شماری روبه رو می شویم که جان کودک را به خطر می اندازد. بچه ها پس از پیوند دچار عوارض شدیدی می شوند که ما در انجن مجبور هستیم روزها و ساعتها برای پیدا کردن یک آمپول «فوسکارنت» که قبلا با رقم ۸- ۹ میلیونی خریداری می کردیم، الان برای بیماران بیش از ۲۸ میلیون تومان هزینه کنیم. ضمن اینکه ممکن است این دارو اصلا با این هزینه های نجومی پیدا هم نشود؛ متاسفانه در حوزه دارو برای بیماران و کودکان پس از پیوند بازار افسار گسیخته ای وجود دارد که نظارتی هم بر آن نیست.
*کیسه های فتوفرز که برای عوارض پوستی و گوارشی کودکان استفاده می شود به یورو خریداری شده. با رقم های نجومی که روز به روز در حال افزایش است و خانواده ها هر روز متحمل هزینه و سختی های فراوانی برای تهیه این کیسه ها می شوند. در حال حاضر رقمی بیش از ۲۳۰ یورو باید برای تهیه کیسه های فتوفرز پرداخت کنیم و حتی اگر یک بیمار برای ۲۰-۱۵ جلسه هم به این کیسه ها نیازمند باشد باید مخارج را تمام و کمال بپردازد و از سوی بیمارستان و وزارت بهداشت حمایتی نمی شود. شرایط به گونه ای سخت شده است که حتی نمی توانیم ۲ کیسه فتوفرز برای بیمار نیازمندی تهیه کنیم در حالی که در بیشتر مواقع میزان تجویز پزشکان بسیار زیاد است.
*پزشکان در بیمارستان برای کودکان پیوند شده یا قبل از پیوند داروها و نسخه های ایرانی می دهند اما توصیه می کنند که نمونه های خارجی اش تهیه شود. نمونه های خارجی که با رقم های سرسام آور تهیه شده و خانواده ها را با هزاران دغدغه و نسخه به دست رها می کنند. خانواده ای که کودکش در بیمارستان جلوی چشمش درد می کشد.
*مهمترین مشکل بیماران و کودکانی که برای پیوند در بیمارستان بستری می شوند، معضل داروهای کمیاب و نایاب است. وقتی پیوند شروع می شود، عوارض ناخواسته سختی بچه ها و خانواده ها را صد چندان می کند. خانواده ها تصور می کنند که با انجام عمل پیوند همه مشکلات به پایان می رسد در حالیکه سختی ها آغاز می شود. بسته هایی که وزارت بهداشت برای این کودکان ارایه می دهد برای نیازهای آنها کافی نیست. تمام داروهایی که در زمان بستری برای بچه ها مورد نیاز است باید توسط خانواده ها تهیه شود. هزینه ها به تفکیک سرسام آور و غیر قابل پیش بینی هستند.
* هزینه های مربوط به مشاوره های قبل از پیوند برای خانواده ها نیز در کنار سایر هزینه های دارویی بسیار سرسام آور است. هزینه ویزیت- مشاوره در زمینه قلب، دندان، ریه، مغز و … همه سرسام آور هستند و بیش از ۵۰ -۶۰ میلیون تومان هزینه دارد. هزینه های مربوط به وارد شدن کودک به پروسه پیوند هم هزینه های دیگری دارد که در صورت مواجه شان با عوارض پوستی و گوارشی می تواند هزینه ها را به بیش از ۷۰۰ ۸۰۰ میلیون توان نیز افزایش دهد.
*داروهای مربوط به پیشگیری از عوارض پیوند نیز هزینه های بسیار سنگینی دارند. هزینه های میلیاردی که خانواده ها را از پا درآورده است. به همین دلیل از وزارت بهداشت می خواهیم که وقتی در این زمینه آگاه است و می داند که چه هزینه های سرسام اوری متوجه خانواده های بیماران است و طبق اعلام قبلی وزارت بهداشت هزینه های چندین میلیاردی می خواهد، از بیماران و کودکان حمایت کرده و بسته های مورد نیاز و کافی برای حمایت انها در نظر بگیرند. ما حتی توقع نداریم و نمی خواهیم که وزارت بهداشت و دولت هزینه ها را تقبل کند. دولت می تواند این هزینه ها را در قالب بسته های ۲۰۰ میلیونی، ۱۵۰ میلیونی، ۳۰۰ میلیونی در نظر گرفته و به این واسطه نیازی نباشد تا برای تهیه داروها، ارز از کشور خارج کرده و داروها راشیوه های غیر معمول تهیه کنیم. د
*ما به عنوان نماینده هایی از انجمن ام پی اس از وزارت بهداشت می خواهیم که با توجه به جلسات متعددی که با آنها داشتیم به سن طلایی بچه هایمان برای عمل پیوند توجه کرده و اجازه ندهند که محدودیت ها باعث به تاخیر افتادن عمل پیوند شود. سن طلایی بچه ها برای انجام عمل پیوند زیر ۲ سالگی است و اگر مثل زمان حاضر که تعداد کودکانِ قرار گرفته در صف پیوند بیش از ۷۰ نفر است و به خاطر هزینه ها و نبود داروی مورد نیاز، عمل پیوندشان متوقف شده است، سن این بچه ها به ۵سالگی و ۶ سالگی در حال افزایش بوده و عمل پیوند بر روی آنها بی نتیجه خواهد بود.
*تمام تلاش ما این است که بچه ها در زیر سن ۲ سالگی پیوند شوند. راه دیگری جز پیوند برای بچه های ام پی اس وجود ندارد در حالیکه ترس و نگرانی خانواد ها از کمیابی و نبود دارو یا گرانی ها باعث به تاخیر افتادن عمل پیوند یا انصراف خانواده از پیوند شده است. وزارت بهداشت در این حوزه دغدغه ای نداشته و معضلات را پیگیری نمی کند. در این زمینه تعدادی نمونه موفق از نتیجه نهایی پیوند هم وجود داشته اما متاسفانه با روالی که سازمان غذا و دارو در حوزه پیوند پیش گرفته، سن و سال بچه ها رو به افزایش است. پیوند در سن و سال بعد از ۲- ۳ سالگی جواب قطعی ندارد ضمن اینکه هزینه های درمان و پیشگیری از عوارض هم بسیار بسیار بیشتر است.
*عمده ترین دارویی که برای پیشگیری از عوارض ناگهانی و خطرناک بعد از پیوند مورد نیاز است، «فسکارنت» بوده که توسط افراد ناشناس، دلال و … از کشورهای دیگر با چمدان و یا کوله پشتی از مرزهای کشور وارد می شوند و جان بچه ها را در مواردی به خطر می اندازند. بعضی مواقع با دوندگی و سختی های فراوانی یک آمپول به مبلغ ۲۵ میلیون تومان خریداری کردیم اما در بیمارستان شاهد باز بودن پلمپ دارو یا شکسته بودن آن شدیم در حالیکه دارو به سختی و با دوندگی های فراوانی تهیه شده است. نمونه دیگر یک ورق قرص «جاکاوی» است که سال گذشته معادل ۷- ۸ میلون تومان برای آن هزینه کردیم و قیمتی که حالا دلالان برای آن می دهد بیش از ۵۰ میلیون تومان است که البته برای خریداری یا پیدا کردن این دارو با همین مبلغ هنگفت هم باید ۲-۳ هفته دوندگی کنیم.
*وقتی قرار است هزینه های این چنینی برای تهیه دارو بدهیم اگر بتوانیم انها را از منابع مطمئن مثل وزارت بهداشت تهیه کنیم، جان بیمارانمان به خطر نمی افتد. نه اینکه مجبور باشیم داروهای چمدانی با منابع نا مشخص تهیه کنیم. اما تا به امروز جواب روشن و درستی در این زمینه از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو دریافت نکردیم. در حالیکه چندین جلسه هم با نماینده هایشان داشتیم و در مورد مشکلاتمان اطلاعات دقیقی ارایه کردیم.
*آزمایش هایی که برای اهدا کنندکان پیوند انجام می شود هم رقمی معادل ۳۵ میلیون تومان نیاز دارد. وزارت بهداشت می گوید که در این زمینه بسته هایی دارد اما وقتی به داروخانه و آزمایشگاه ها مراجعه می کنیم می گویند که نامه دارند اما مزایایی برای ارایه و حمایت ندارند. تمام وعده هایی که برای کارهای درمانی به بچه های ام پی اس در بیمارستان مفدید یا مرکز طبی کودکان می دهند صرفا در حد نامه نگاری و قول هایی بوده که اگرچه روی آنها حساب کردیم اما در نهایت برنامه و حمایتی ندیدیم.
* تا قبل از پیوند این امکان وجود دارد که برای بیمارو کودک مبتلا به ام پی اس رقمی حدود ۱۰۰- ۱۵۰ میلیون تومان هزینه کنیم در حالیکه تازه وارد پروسه ناشناس، غیر قابل پیش بینی و مهمتر از همه خطر ساز پیوند می شویم؛ کمبود تخت بیمارستانی و اتاق آی سیو یکی از همین موارد پیش بینی نشده است. با صراحت و مدرک اثبات می کنم که بیمار ما به دلیل نبود اتاق آی سیو، درگیر مشکلات بعدی و جبران ناپذیری شده و در نهایت فوت کرده است.
*ما بیشتر از ۲ سال برای قانع کردن و رایزنی با مدیری در بدنه دولت و وزارت بهداشت دوندگی و تلاش می کنیم تا بتوانیم برای حمایت های دارویی بسته ای دریافت کنیم اما با گذشت ۲ سال، مدیر عوض شده و مسئولی روی کار می آید که حتی نام و نشان بیماری ام پی اس را هم نمی داند. نام بیماری را به اشتباه تلفظ می کنند و دوباره باید انرژی وزمان زیادی برای آگاه سازی مدیران صرف کنیم. این مساله سخت ترین و هزینه بر ترین معضلی است که ما در بدنه سازمان غذا و دارو با آن مواجه می شویم.
*بسته های حمایتی اعلام شده توسط دولت که برای بیماران ام پی اس در نظر گرفته شده بسیار ناچیز است. بسته های ۳۰ تا ۶۰ میلیون تومانی کفاف و جواب گو نیست. کودکان برای پیوند و قبل ازپیوند هزینه های ۳۰۰ میلیون تومانی به بالا دارند و اگر بچه درگیر عارضه پس از پیوند شود هزینه ها بسیار بسیار بیشتر می شود. وزارت خانه به ما قول مساعد برای پیگیری و حمایت می دهد در حالیکه حمایتی در کار نیست و ما هر بار با مشکلات زیادی روبه رو هستیم. ۹۵ درصد از خانواده هایی که بیمار و کودک مبتلا به ام پی اس دارند مشکلات اقتصادی فراوانی داشته و از نظر مالی و معیشتی در تنگنا قرار دارند.
* کارشناسه ای وزارت بهداشت به خوبی مطلع هستند که ۲ هزار خانواری که بیمار ام پی اس دارند از روستا و شهرهای دور افتاده کشور بوده و مشکلات بیشماری دارند. بسیاری از پزشکان هم در سرتاسر ایران با بیماری ام پی اس غریبه هستند و تجویز های اشتباهی دارند که جان بیماران را به خطر می اندازد. ما در حوزه بیماران ام پی اس مشکلات ریشه ای و زیادی داریم.
* مشکلات به اندازه ای ریشه ای است که به جرات می توانیم بگوییم برای مبلغ ۲ میلیون تومان از تهیه یک نسخه از بچه ها هم سختی داریم. در اهواز برای تهیه یک نسخه ۶-۵ میلیون تومانی ساعتهای زیادی نمی دانستیم چه کنیم. حمایت وزارت بهداشت با وجود آگاه بودن از وضعیت بغرنج بچه ها، بسیار محدود و حمایت آشنایان، خیران هم به دنبال مشکلات اقتصادی و گرانی های اخیر بسیار کم شده است. تهیه هزینه ۴۰ میلیون تومانی برای یک بسته قرص بسیار سنگین است آنهم برای خانواده ای که حتی کرایه اسنپ برای رسیدن به خانه اش را هم ندارد. تامین این هزینه برای وزارت بهداشت دشواری خاصی ندارد اما خانواده ها توان پرداخت این هزینه را ندارند.
* سال گذشته ۵-۶ نفر از کودکان مبتلا به ام پی اس را از دست دادیم. دلایل فوت انها را می توانیم به صورت مستند ارایه دهیم. تعدادی از بیماران داخل بیمارستان فوت شدند و تعدادی هم به دلیل کمبود دارو، سختی در تهیه دارو جانشان را از دست دادند.از وزارت بهداشت و سازمان غدا و دارو می خواهیم که به داد بچه های ما برسند و اجازه ندهند که به دلیل کاستی ها، خانواده ها از پیوند بچه ها منصرف شوند.
* تا آنجا که می دانیم ارز دولتی برای این اقدام بود که بچه های ما در سن ۲ سالگی پیوند شوند اما این پروسه ارز دولتی آنقدر دست و پاگیر و سنگین شد که بیمار ما به صورت منظم نمی تواند این ارز را دریافت کند. نامه ای در این زمینه به وزارت خانه می دهیم که ۶ ماه بعد جوابش را می دهند. این شرایطِ اسف بار آن نتیجه مورد انتظار ما نبود و با بالا تر رفتن سن و سال بچه ها امکان بهبودی شان با پیوند به زیر صفر رسیده و بی نتیجه است. اگر بچه ها قبل از ۲ سالگی پیوند نشوند، تمام اعضای بدنشان مثل دست، پا، سر، گوش حلق، ریه، کبد، طهالشان بزرگ می شود؛ بچه ها معلول حرکتی شدیدِ جسمی خواهند شد. هزینه های بعدی آا خیلی سنگین تر از هزینه ای هست قابل پیشگیری بود.
* با توجه به شرایط اقتصادی فعلی، به سختی می توانیم ۵ میلیون تومان برای خریداری یک آمپول جمع کنیم. با این سختی ها به یک شماره شخصی، دلال و ناشناس زنگ می زنیم و برای تهیه یک آمپول ۵ میلیون تومانی اصرار و حتی التماس می کنیم. از آن طرف هم دارو را نمی دهند و می گویند باید تمام ۴ آمپول را تهیه کنید در حالیکه ما فقط به یک آمپول نیاز داریم. بچه هم در در اتاق آی سیو و مراقبت های ویژه است و باید دارو را فوری برسانیم. برای به دست اوردن یک دارو باید با شماره های متعددی تماس بگیریم و دارو هر دست که میچرخد قیمت سر سام اور به خود گرفته و به دست ما میرسد. اگر قیمت دارویی ۳ میلیون تومان است، با رقم ۲۸ به بالا به دست ما میرسد. این نصاف نیست؛ نمی دانیم که این معضلات دارویی تا کی و تا کجا ادامه خواهد داشت./شرق
