هزینه های توانبخشی فرزند با فروش طلا و ماشین تامین می شود

تریتا نیوز : سمیه جاهدعطائیان ، بعد از تشخیص اختلال اتیسم در «شایان»، جلسات توانبخشی برایش تجویز کردند. هزینه ها از ساعتی ۵۰- ۶۰ هزار تومان شروع شد و به ساعتی ۸۰ هزار تومان رسید. حالا هم به ۱۸۰ هزار تومان افزایش داشته و باید هر جلسه ۳ ساعت در خانه خدمات توانبخشی دریافت کند. مادر شایان مجبور شده ماشینش را بفروشد. هزینه اجاره خانه و کلاس های پسرش سختیها را چندین برابر کرده است. دیگر هزینه ها کفاف نمی دهد. کلاس «ای بی ای» به تنهایی نیست. کاردرمانی، فیزیوتراپی و گفتار درمانی هم هر کدام هزینه های خودشان را دارند و در هفته باید کلاس های متعددی بروند. پدر و مادر شایان سال گذشته از یکدیگر جدا شدند. تمام اختلافشان بر سر اختلال و مشکلات پسرشان بود. پدر توان پرداخت درصد کمی از هزینه های درمان پسرش را دارد، مادر هم کار خیاطی انجام می دهد و هم برای مهمانی های دوست و آشنا آشپزی و شیرینی پزی می کند تا بتواند گوشه ای از هزینه های بالای درمان و توانبخشی پسرش را تامین کند. این مادر می گوید: «هر کلینیک و مرکزی می رویم هزینه داریم. هزینه هایی که همیشه متغیر و بالا هستند. هیچ یک از خدمات هم بیمه نیستند. شرایط تمام خانواده ها مثل هم شده و حتی آنها که قبلا مشکلی برای پرداخت هزینه ها نداشتند هم از نوبت کلاس ها کم کردند. تمام خانواده هایی که با آنها در ارتباط هستیم مشکل مالی دارند و همیشه نگران وضع موجود و گرانی روز افزون خدمات کادرمانی و توانبخشی هستند.»

۱۳ میلیون تومان در ماه برای دریافت خدمات توانبخشی
«نازنین اسدی» که مدیریت صفحات فضای مجازی مربوط به مادران دارای فرزند اتیستیک را عهده دار است  می گوید: « سن طلایی بچه های اتیستیک برای دریافت خدمات توانبخشی و کاردرمانی از یک تا ۵ سالگی است و بچه ها قبل از ۳ سالگی بهترین سن برای دریافت این خدمات محسوب می شوند که اگر این زمان طلایی از دست برود امید چندانی به بیرون آمدن آنها از طیف وجود ندارد. کارایی بچه های ۶ سال به بالا بسیار پایین آمده و تاکید بسیاری از مربیان این است که سن طلایی بچه های اتیستیک برای آموزش و دریافت خدمات توانبخشی به تاخیر نیافتد این در حالی است که بسیاری از بچه ها به خاطر مشکلات مالی خانواده، فرصت بهره برداری از خدمات مناسب در سن طلایی را ندارند.»
وی می افزاید: در پکیج «ام بی ای» مربی های آموزش دیده و توانمند روزی ۳ ساعت با بچه ها در منزل کار می کنند اما گران شدن این خدمات خانواده های زیادی را با چالش روبه رو کرده است. این خدمات به جز هزینه های سر سام آور کاردرمانی، گفتار درمانی و فیزیوتراپی، ماهیانه بیش از ۱۳ میلیون تومان هزینه نیاز دارد که جز درصد کمی، بسیاری از خانواده ها وسع مالی پرداخت این هزینه را ندارند. خانواده هایی را سراغ داریم که فرش زیر پایشان یا طلاهایشان را فروختند و حتی خانواده هایی بدهی و قرض های زیادی دارند. برای خدمات ۴۵ دقیقه ای گفتار درمانی که ضرورت زیادی برای بچه ها
دارد حدود ۱۸۰ تا ۲۵۰ هزار تومان دریافت می شود. خانواده ها نمی توانند گفتار درمانی را رها کنند چرا که خدماتی بسیار حیاتی و مهم محسوب می شود و بچه به طور متوسط باید ۳ بار در هفته از خدمات گفتار درمانی استفاده کند که سرجمع هزینه آن تا پایان ماه بسیار بالا است.»

خدمات توانبخشی حتی برای از مابهتران هم گران تمام می شود
این فعال اجتماعی با اشاره به کلاس های رفتار درمانی نیز می گوید: «نه تنها بچه های با نیازهای ویژه بلکه تمام افراد جامعه به رفتار درمانی و خدمات روان درمانی نیاز دارند در حالیکه هر مطب برای ۴۵ دقیقه رفتار درمانی مبلغی حدود ۳۵۰ هزار تومان هزینه دارد که هزینه ای حدود یک میلیون تومان به حانواده های متقاضی این خدمات تحمیل می کند که بسیاری از مادران و افرادی که به این خدمات نیاز دارند از درمان رفتاری و مراجعه به روانشناس بازمانده اند که صدمات این اتفاق در کنار مشکلات رفتاری و افزایش نگرانی در میان خانواده ها، جامعه و مهمتر از همه کانون خانواده را به خطر خواهد انداخت.»
«اسدی» با نام بردن از خدمات توانبخشی یکی از مراکز معروف اتیسم تهران تاکید می کند: مربی ها در این مرکز آموزش دیدند و توانمند شدند و بعد از چند سال برای اینکه سهم مرکز را پرداخت نکنند به صورت مستقل فعالیت می کنند که این امر باعث شده در حال حاضرهمان مرکز با کمبود مربی توانمند توانبخشی روبه رو است. در عین حال خانواده هایی هم مجبور هستند که به دلیل نگرانی از دست رفتن دوران طلایی یادگیری و آموزش از خدمات آزاد همین مربی ها استفاده کنند به همین دلیل هر قیمتی که از سوی مربی ها تعیین می شود را می پذیرند که البته همین خانواده ها که به هر قیمتی راضی می شوند و ظاهرا مشکل مالی هم ندارند، به دلیل گران بودن کلاس ها از خدمات منظم استفاده نمی کنند و در این زمینه نگران هستند.»

به حراج گذاشتن دارایی خانواده برای تامین هزینه های توانبخشی
«دلارام نبوی» مدیر انجمن «توانیاب» با اشاره به ضرورت اعمال بیمه برای خدمات توانبخشی تاکید می کند: «تا زمانیکه بیمه، مداخله مستقیم نداشته باشد، مشکلات هزینه های توانبخشی و اعتراض در مورد آن میان متقاضیان وجود خواهد داشت. از یک طرف کار درمانی، تخصصی فرسایش بوده که با توجه به رشد تورم و شرایط اقتصادی نمی توان انتظار داشت که این افراد از حق شان بگذرند و هزینه ها را پایین بیاورند چرا که در صورت کاهش هزینه ها، خدمات هم پایین آمده و از سوی دیگر خانواده های زیادی را داریم که توان پرداخت تعرفه ها را ندارند. همچنین توان و پتانسیل انجمن ها و مراکزخیریه نیز سقفی دارد و بیشتر از ظرفیت فعلی نمی توانند اقدام کنند؛ پوشش بیمه ای ضروری ترین اقدامی است که باید در مورد آن به صورت جدی سیاست گذاری شود.»
وی تبعات نهایی افزایش قیمت هزینه های کاردرمانی و توانبخشی را قطع آنها توسط متقاضیان دانسته و می گوید: «خانواده ها قبل از قطع مراحل درمانی، زندگیشان را به حراج می گذارند، ماشین، خانه، زمین، طلا و تمام دارایی هایشان را می فروشند و اگر چه فرزندشان را به مرحله ای از سلامتی و ایده آل نزدیک می کنند اما خانواده به سمت انهدام می رود و این معضل مغایر با طرح تحکیم خانواده و به تبع آن افزایش و جوانی جمعیت بوده که برای ۱۰ سال آینده پایه ریزی شده است. هرگونه برنامه ریزی بدون مدیریت منابع و سیاست گذاری صحیح یا مداخله نکردن دولت به خصوص وزارت بهداشت و سازمان های بیمه باعث می شود که در عمل بر خلاف اهداف مطرح مطرح شده گام برداشته شود.»

صرفه جویی در هزینه توانبخشی با کم کردن ساعت های آموزش
مدیر انجمن توانیاب تاکید می کند: «فرزندانی که با نیازهای ویژه مثل اتیسم، فلج مغزی، کم شنوایی، سندرم دان و … روبه رو هستند باید تا سن ۱۰ سالگی تحت پوشش خدمات بیمه ای باشند. افراد در برخی از کشورهای پیشرفته مثل کانادا یا فرانسه از ابتدای تولد تا سن ۱۲ سالگی تحت پوشش تمام خدمات بیمه ای قرار دارند در نتیجه سلامتی افراد جامعه تامین و سطح کیفیت زندگیشان بالا می رود و آنهان از این سن ارزیابی می شوند که برای دریافت چه خدماتی باید هزینه پرداخت کرده و کدام خدمات نیاز به صرف هزینه ندارد که متاسفانه در کشور ما چنین تدابیری اندیشیده نشده و افراد با نیازهای ویژه نه تنها از بدو تولد بلکه در کل مراحل زندگی از حمایتی در حوزه توانبخشی برخوردار نیستند.»
بسیاری از خانواده ها با شروع پاندمی کرونا، از مراجعه به مطب ها و مراکز درمانی برای دریافت خدمات گفتار درمانی، رفتار درمانی، توانبخشی و … خودداری کرده و حالا که با کاهش شیوع کرونا روبه رو شده ایم، اقدام به از سر گیری کلاس ها کردند اما هزینه های بالا و تعرفه های نا مشخص نیز بسیاری از خانواده ها را با نگرانی روبه رو کرده است. حالا بسیاری از کودکان از روند طبیعی آموزش و درمان به اندازه کافی عقب ماندند که گرانی کلاس ها نیز به چالش ها اضافه کرده است.
«زهرا رئیسی» مادر «یلدا» که فرزندش علاوه بر اختلال اتیستیک، با بیماری نادر توبروز اسکلروزیس نیز دست و پنجه نرم می کند از کلاس های توانبخشی فرزندش می گوید: «از یکسالگی تا الان که فرزندم ۷ ساله است تمام کلاس ها را ادامه دادیم اما هزینه ها آنقدر بالا رفته که چاره ای جز کم کردن ساعت کلاس ها برایمان نمانده است. بسیاری از مادراها انقدر بچه هایشان را به کلاس های متعدد فرستادند و یا از مربیان توانبخشی استفاده کردند که خودشان مثل یک درمانگر توانمند شدند و حتی می گویند که می توانند مثل همین مربی ها، کار آموزش فرزند را در خانه عهده دار شوند اما واقعیت این است که بیشتر بچه ها تنها با درمانگران همکاری کامل و مفید دارند و حرف شنوی چندانی از مادران در مسیر آموزش ندارند.»

ضرورت توجه به سن طلایی آموزش و توانبخشی
دکتر «محمود اولیایی» رییس هیات مدیره انجمن توانیاب می گوید:« مشکلات مالی فعلی نه تنها قشر متوسط به پایین جامعه بلکه تمام اقشار را تحت تاثیر قرار داده و زمانیکه در خانواده ای فرزند با نیازهای ویژه هم وجود داشته باشد، مدیریت شرایط فعلی بسیار دشوار و آسیب زا می شود. نباید فراموش کرد که اگر این شرایط برای خانواده ها ادامه یابد در آینده هزینه های بیشتری به جامعه تحمیل می شود و آسیب ها چندین برابر بیشتر از تعرفه های توانبخشی خواهد بود. به همین دلیل نه تنها اعمال پوشش های بیمه ای متناسب با سطح اقتصادی هر فرد که بتواند بخشی از هزینه ها را جبران کند ضروری بوده بلکه حمایت جدی از این خانواده ها بسیار اهمیت دارد. اعضای خانواده یعنی پدر یا مادر با بزرگ شدن این بچه با نیازهای ویژه، فرسوده می شوند و این فرزندان در صورت از کار افتادگی و فوت سرپرست نیازمند حامی، شرایط خاص و هزینه خاص هستند. به همین دلیل منطق چنین حکم می کند که دولت برای حمایت از این بچه ها سیاست گذاری دقیق و آینده نگری کند. بدون شک توانمندی این افراد تا سن طلایی می تواند آن ها را در اقتصاد کشور سهیم کرده و از آنها افرادی کار آفرین و اشتغال زا برای جامعه بسازد.»

اختلاف و طلاق ثمره بالا بودن هزینه های درمان
«کیاندخت صالحی» مدیر انجمن یاریگر توانجویان اتیسم که خودش مادر فرزندی با نیازهای ویژه است با اشاره به اینکه خدمات بیمه ای توانبخشی باید شامل حال بچه ها در تمام سنین شود می افزاید: «وقتی صحبت از خدمات بیمه ای توانبخشی می شود اعلام می کنند که باید برای کودکان زیر ۱۴ سال قدم برداشت این در حالی است که مادرانی که در ابتدای مسیر تشخیص و درمان فرزندشان هستند، انرژی بیشتری برای درمان و هزینه کرد در این زمینه دارند و مادران در سال های آینده تمام توان مالی و معنوی شان را در این راه خرج کرده و دیگر اندوخته ای ندارند. پدر به مرحله از جدی از پرخاشگری رسیده، بدهی دارد، اجاره خانه دارد، همزمان چند کار انجام می دهد که هزینه ها را تامین کند اما باز مقروض است، اگر این ها حمایت نشوند آمار طلاق واقعی و عاطفی میان این خانواده ها افزایش می یابد.»
وی ادامه می دهد: «به این دلیل تمام سنین باید از پوشش بیمه ای توانبخشی برخوردار شده و حتی برای این فرزندان با سنین بالاتر توانبخشی حرفه ای جایگزین شود. چرا که توانبخشی باید تا پایان عمر، برای افرادی که با اختلال اتیسم روبه رو هستند، در نظر گرفته شده و در صورت عدم تداوم آموزش ها، پیشرفتی به وجود نخواهد آمد. این بچه ها تا پایان عمر به آموزش، تکرار و تمرین نیاز دارند و توالی در کارهای مختلف باید به آنها آموزش داده شود به همین دلیل رویکردهای آموزشی باید در تمام مقاطع سنی اعمال شده، تغییر کند اما متوقف نشود.»