خانواده های اتیسم را نجات دهید
تریتا نیوز : سمیه جاهد عطائیان،تنها ۲ سال است که «رهام» پسر جوان و ۲۰ ساله اتیستیک حمام و دستشویی رفتن، غذا خوردن با قاشق و چنگال را در مرکز خیریه «میتا» یاد گرفته است.او همراه با بچه های دیگر رفتن به مراکز خرید مثل سوپر مارکت یا شیرینی فروشی را در این موسسه تجربه کرد. مادرهایی که فرزندانشان در این مرکز پرونده داشتند، نگران بودند که با حضور بچه ها در یک کافی شاپ یا شیرینی فروشی چه اتفاقی می افتد. هیچ کدام جرات این کار را نداشتند. اما وقتی بچه های اتیستیک به یاری مرکز «میتا» وارد مراکز عمومی شدند آرام آرام تعامل را یاد گرفته و مردم هم با مشکلات و برخی از شرایط و نیازهای آنها آشنا شدند. حالا که به «دوم آوریل» و روز جهانی «آگاهی اتیسم» رسیده ایم باید در کنار انعکاس مشکلات فرزندان اتیستیک، از تعطیل شدن تنها مرکز آموزشی و مهارت آموزی و خود یاری کودکان مبتلا به اختلال اتیسم نیز صحبت کنیم. مرکزی که به یاری تعدادی از مادران راه اندازی و حالا با گذشت ۵ سال فعالیت و داشتن بیش از ۵۰ پرونده ثبت نامی، در شهریور ماه سال گذشته به دلیل مشکلات مالی و عدم حمایت دستگاه های دولتی تعطیل شده و بسیاری از بچه های این مرکز خانه نشین و منزوی شده اند.
تعطیلی تنها مرکز مهارت آموزی به نوجوانان اتیستیک
«کیاندخت صالحی» مدیر مرکز میتا با ابراز تاسف از بسته شدن این مرکز که با دلسوزی و حمایت مالی تعدادی از خانواده ها راه اندازی شده بود می گوید: «ساختمان میتا بعد از فوت صاحبش در مسیر انحصار ورثه قرار گرفت و صاحبان جدید نه تنها قرارداد را تمدید نکردند بلکه پول پیش ساختمان را هم پرداخت نکردند و البته مرکز با همان مبلغ پول پیش هم توانایی اجاره ساختمان دیگری را نداشت. با وجود رایزنی با شهردار وقت تهران، شهردار منطقه، اوقاف و … با وجود اذعان آنها بر نیاز این بچه ها برای داشتن مرکزی برای مهارت آموزی و آموزش، هیچ کدام از این مرکز حمایتی نکردند. این در حالی است که هزاران ملک خالی از سکنه در تهران وجود دارد که خاک می خورند یا در حال تخریب هستند.»
مادرِ یک فرزند با نیازهای ویژه حمایت شود
صالحی که فرزند ۲۶ ساله و مبتلا به اختلال اتیسم دارد از لزوم حمایت خانواده ها به خصوص مادرانی صحبت می کند که فرزندان جوان و نوجوان اتیستیک دارند؛ «بسیاری از مادران که فرزندان با نیازهای ویژه دارند، مثل یک پاور بانک هستند که فرزند، همسر و سایر اعضای خانواده را حمایت می کنند. در حالیکه هیچ نیرو یا انرژی خاصی برای انرژی بخشی به خودشان وجود ندارد. مادری که حمایت نمی شود، گوش شنوایی برای حرف هایش پیدا نمی کند و خسته است چگونه می تواند ادامه دهد؟ مادران بچه های اتیستیک از حرف ها و رفتارهای تکراری و خراب کاری های همیشگی فرزندشان خسته هستند و در صورت رفتن به مطب های روانشناسی و صحبت با مشاوران باید هزینه های هنگفتی را پرداخت کنند و از آنجا که مادران ایرانی همیشه در وهله اول از فرزندشان حمایت کرده و خودشان را نادیده می گیرند، بسیاری از آنها سراغ مشاور و روانشناسان نمی روند. در حالیکه بسیاری از کشورها به شیوه های مختلف مثل اعمال مسافرت های اجباری یا ارایه خدمات روانشناسی رایگان و ارزان قیمت به خانواده ها، از آنها حمایت می کنند. با حمایت از مادران و خانواده ها، طلاق عاطفی شایع که در ۹۹ درصد از خانواده های فرزندان با نیازهای ویژه رخ می دهد، کمتر خواهد شد.»
جامعه با بچه های اتیستیک نا مهربان است
مادرِ «کیان» که فرزندش ۹ ساله بوده و در طیف شدید اختلال اتیسم قرار دارد، از سختی و چالش های فراوانی صحبت می کند. او تک والد است و تمام مسئولیت های پسرش را به تنهایی انجام می دهد. ناآگاهی و نا مهربانی جامعه در برابر بچه ها با نیازهای ویژه و نیز نبود مراکز تخصصی نگه داری – آموزشی برای بچه های اتیستیک را مهمترین معضل عنوان می کند؛ « وقتی قرار است از خانه بیرون برویم، نگران هستیم. پسرم آوا سازی های شدید و بلند دارد. صداهای بلند از خودش تولید می کند. گاهی ناگهانی فریاد می زند. بارها صاحب سوپرمارکت او را دعوا کرده است. مشتری های دیگر هم چشم غره می روند و ما را نگاه می کنن. خیره می شوند. توهین می کنند؛ در کلان شهر ها مرکزی امن برای نگهداری روزانه یا چند ساعته از بچه ها با نیازهای ویژه وجود ندارد. ما ساکن کرج هستیم و تنها مرکزی که با اهداف ما برای آموزش، مهارت آموزی، ورزش و نگهداری چند ساعته بچه ها هماهنگ بود را در شهرری پیدا کردیم. حالا هر روز مجبور هستم مسیر کرج تا شهرری را طی کنم تا پسرم به این مرکز که آنرا با تحقیق و دوندگی های فراوان پیدا کردم، برود.»
چالش نبود مراکز نگهداری روزانه
با آنکه ماهانه ۶ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان شهریه این مرکز است اما چاره ای جز این برایم نیست؛«مریم صفری» مادر کیان که اطلاعات مفیدی در مورد بچه های اتیستیک در صفحه شخصی اینستاگرامش منتشر می کند ادامه می دهد: «کیان طیف شدید اتیسم است. کلام ندارد و تنها گزینه ما همین مرکز بود اما تامین این هزینه هم بسیار سنگین است. هر چه سن بچه های اتیستیک بیشتر می شود نبود مراکز نگهداری امن از این بچه ها بیشتر احساس می شود، حتی در صورت بیماری والدین، مرکزی برای نگهداری وجود ندارد، چه برسد به مرکزی موقت برای آموزش؛ کلاس های کار درمانی هم به این صورت نیستند که بچه را برای یک شبانه روز نگه دارند. مادرها باید پشت کلاس های چندین ساعته منتظر بماند تا کار درمانی شود که این امکان برای والدین شاغل وجود ندارد.»
جامعه هنوز آگاهی کافی نسبت به نیازها و شرایط بچه های اتیستیک ندارد، مادر کیان می گوید؛« بچه های طیف شدید تعامل و بودن کنار بچه های دیگر را تجربه نمی کنند. از طرفی به خاطر آوا سازی های شدید، تعجب و نگاه های خیر مردم به اندازه ای است که خانواده ها از قرار گرفتن در محیط های بیرون از خانه ترس دارند. امکان آموزش مناسب برای بچه های طیف شدید و متوسط وجود ندارد که به صورت جامع مثل مدرسه، مهارت های مختلفی را آموزش داده و با بچه های دیگر معاشرت و تعامل کنند. این کمبود بچه های اتیستیک را دچار چالش کرده است.»
پرونده ای در بهزیستی ثبت نشده؛ دوباره اقدام کنید!
با آنکه «کیان» در ۲ سالگی پرونده ای در بهزیستی داشته اما حالا هیچ مشخصات و پرونده ثبت شده ای در بهزیستی ندارد؛« از ۲ سالگی برای پسرم پرونده تشکیل دادیم. آن زمان هزینه کادرمانی ها یک میلیون تومان بود و از این رقم تنها ۲۰۰ تومان توسط بهزیستی تقبل می شد. ما حدود ۲ سال در ایران زندگی نمی کردیم و بعد از برگشت به ایران و مراجعه به بهزیستی برای پیگیری پرونده پسرم، اعلام کردند که ۷ سال گذشته مدارک و پرونده ها به صورت دستی بوده و حالا هیچ پرونده ای در بهزیستی وجود ندارد و باید از ابتدا پروسه و مراحل طاقت فرسای ارزیابی انجام شود اما هنوز به خاطر شرایط کاری و کلاس های پسرم فرصتی برای پیگیری و تشکیل پرونده نداشتیم. به جز بهزیستی که تنها مبلغ ناچیزی از هزینه های کار درمانی را تقبل می کند، ارگان دیگری حامی نبوده است.»
یکی از مهمترین مشکلات بچه های اتیستیک و خانواده هایشان هزینه های بالای کار درمانی، توانبخشی، آموزشی و در عین حال کیفیت پایین خدمات در مراکز دولتی است. هزینه هایی که بسیاری از خانواده ها از عهده آن برنیامده و درنتیجه به ناچار پروسه درمان را رها می کنند. بچه ها علاوه بر کار درمانی باید به متخصص اعصاب و روان، روانشناس، متخصص کاردرمان، بازی درمان، ماساژ درمانی و … هم مراجعه کنند و ماهانه حدود ۵- ۶ میلیون تومان هزینه دارند.
خانواده های اتیسم کاردرمانی را نیمه کاره رها می کنند
«پانته آ فراهی» مادر«آرین» که فرزندش ۱۵ ساله است و در فضای مجازی در حوزه آگاه سازی پیرامون مسایل اتیسم بسیار فعال است می گوید: ما در حال حاضر با کمبود مربی و کمک مربی در زمینه اتیسم روبه رو هستیم. چرا که کار با بچه های اتیسم به خصوص در طیف شدید و متوسط بسیار دشوار و زمانبر است. از سوی دیگر بچه ها به خدمات کلینیکی- آموزشی نیاز ویژه ای دارند اما در حال حاضر به خاطر تورم روز افزون و مسایل مالی این اجبار وجود دارد که هزینه های کاردرمانی افزایش یابد و در صورت عدم افزایش، از کیفیت کار کم شود. از سوی دیگر بسیاری از خانواده ها هم امکان بهره مندی از خدمات گران را نداشته و نسبت به خدمات کم کیفیت و گران بی اعتماد می شوند در نتیجه شاهدیم که درصد زیادی از خانواده ها کار درمانی را رها کرده و خانه نشین شده اند که این مساله برای بچه های اتیستیک بسیار آسیب زا بوده و تبعات منفی آن دامن خانواده هایشان را خواهد گرفت.»
وی از نبود امکانات اموزشی برای بچه های بالای ۱۴ سال که با اختلال اتیسم روبه رو هستند انتقاد دارد؛« یک زمان به خاطر کم بودن امکان تشیخص اختلال اتیسم، تعداد تشخیص گرفته ها هم کمتر بود اما حالا بچه هایی که با «آرین» پسرم تشخیص گرفته و به سن نوجوانی رسیدند بسیار زیاد است. مهمترین دغدغه ما این است که برنامه ریزی اصولی و زیر بنایی برای بچه های اتیستیک بالای ۱۴ سال وجود ندارد که از نظر حرفه آموزی امکاناتی در اختیار خانواده ها قرار دهد.»
والدین بچه های اتیستیک خسته و بی حوصله رها می شوند
وی تاکید می کند که هیچ مرکزی مخصوص بچه های ۱۴ سال به بالا که با اختلال اتیسم روبه رو هستند وجود ندارد و بهزیستی تمام مجوزها را برای مراکز ۱۴ سال به پایین صادر می کند. این در حالی است که بچه های ما به آموزش مداوم و پیوسته نیاز دارند و در این زمینه آسیب زیادی متوجه نوجوانان شده است؛ « تعداد بسیار کمی از بچه ها با اختلال اتیستیک می توانند وارد مدرسه های دبیرستان استثنایی شوند و حتی تعداد کمی وارد سیستم آموزشی کشور می شوند و باید وارد سیستم توانبخشی و اموزشی شوند اما هیچ مرکزی برای بچه های بچه های نوجوان وجود ندارد. به همین خاطر خانواده ها با داشتن فرزندان بالای ۱۳ سال وارد مرحله دشوار دیگری می شوند. آنها با جوانان قدو قامت دار و با جثه های بزرگی روبه رو می شوند که نیازهای زیادی داشته و به انرژی بیشتری برای مراقبت و نگهداری نیاز دارند این در حالی است که بسیاری از پدر و مادرها دیگر در سن جوانی نیستند و حوصله یا انرژی گذشته را ندارند.»
معضل سرپرستی یا قیمومیت بچه های اتیستیک
«پانته آ فراهی» می افزاید: نگرانی دیگر ما این است که زمانی بعد از فوت یا حتی بیماری والدین، تکلیف بچه های اتیستیک یا بچه های با نیازهای ویژه چه می شود. معضل سرپرستی یا قیمومیت بچه ها مساله مهم دیگری است که بسیاری از مادرهایی که فرزند اتیستیک دارند با آن روبه رو می شوند. در خانواده هایی که پدر در زمان حیات، حق سرپرستی را به مادر داده باشد مساله ای به وجود نمی آید در غیر این صورت خانواده پدری در مورد بچه و آینده اش تصمیم گیری خواهند کرد. بسیاری از مادران با فوت همسر، نتوانستند قیمومیت بچه را بگیرند و بعد از آن هیچ حقی در برابر فرزند خودشان نداشتند. این کاستی یا اجحاف در مورد تمام معلولیت ها وجود دارد و تنها شامل بچه های اتیستیک نمی شود.بچه با فوت پدر به سرپرستی و همراهی یکی از والدین برای نگهداری نیازمند است و در میان خانواده ها این مساله دیده شده که با فوت پدر، فرزند به خانواده همسر واگذار شده و این خانواده به دلیل ناتوانی در نگهداری، بچه را رها کردند.»
