قول تامین داروی بیماران «اس ام ای» چه شد؟
به گزارش تریتا نیوزبه نقل از شرق -سمیه جاهدعطائیان -یک ماه پیش خبر خوشی مبنی بر اینکه نخستین محموله دارویی ریسدیپلام به ایران رسیده است خبر ساز شد و خانواده های زیادی را خوشحال کرد اما انتظار برای در دسترس قرار گرفتن آن همچنان وجود دارد. بیماران «اس ام ای» حدود ۹ ماه پیش مقابل ساختمان مجلس تحصن کردند. آنهم یک تحصن چنیدن روزه و جدی تا توانستند با رییس جمهور ملاقات کرده و در مورد مطالبات به حق و ضروری شان صحبت کنند. قبل از آن هم تجمع دیگری در انتقاد به نبود دارو در ایران توسط بیماران و خانواده هایشان انجام شده بود تا به این شیوه بتوانند دغدغه هایشان را به گوش مسئولان برسانند. اگرچه رسانه های داخلی به خصوص خارجی نیز تصاویر زیادی از این تحصن را رسانه ای کرده و صحبت های بیماران را به صورت کامل پوشش دادند. همچنین خواسته های بیماران دست به دست در فضای مجازی چرخید تا مسئولان به لزوم توجه جدی به این بیماران پی برده و در صدد بررسی مشکلات چندین و چند ساله و جدی آنها بر آمدند. حالا بخش بزرگی از خواسته های این بیماران در مورد لزوم تامین دارو محقق شده و دارو وارد ایران شده است اما پیگیری خبرنگار شرق نشان می دهد که مشخص نیست چرا از تزریق آن میان خانواده ها و بیماران جلوگیری شده است. «سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن بیماران «اس ام ای» به دنبال پیگیری های خبرنگار شرق که تکلیف نیاز بیماران برای دسترسی به داروهای حیاتی به کجا رسید، با انتقاد از محقق نشدن وعده های داده شده پیرامون تزریق دارو میان خانواده هایی که فرزندان بیمار دارند به خبرنگارشرق می گوید: «حدود ۹ ماه از دستور رییس جمهور برای لزوم تامین داروی بیماران اس ام ای و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می گذرد اما متاسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان معاونت های وزارت بهداشت، سنگ اندازی های مکرر و سهم خواهی برخی از مراکز علمی با نفوذ در وزارت خانه، این دارو هنوز به دست ما نرسیده و در همین مدت زمان شاهد مرگ بیش از ۲۰ کودک و ناتوان تر شدن دیگر بیماران با شرایط حاد و سخت بودیم.»
بیماران اس ام ای به زودی تحصن می کنند
او به عواقب منفی تاخیر در مصرف دارو میان بیماران اس ام ای SMAاشاره می کند: «بیماری اس ام ای بسیار پیش رونده بوده و زمان شروع درمان در آن نقش حیاتی بسیاری دارد. به خصوص که حتی یک روز تاخیر در شروع درمان برای بیماران تیپ یک، بسیار خطرناک بوده و می تواند اثرات جبران ناپذیری بر روی بیمار به همراه داشته باشد؛ ما از دستور رییس جمهور برای تامین سریع دارو برای بیماران بسیار خشنود بودیم اما به شدت از نحوه اجرای این دستور انتقاد داشته و نگران بیماران هستیم.»
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس ام ای» تاکید می کند که در صورت ادامه دار شدن شرایط فعلی و عدم تزریق دارو، همراه با بیماران و خانواده هایشان، تجمع دوباره ای مقابل وزارت بهداشت خواهند داشت تا پیگیر این مساله شوند؛ «از مسئولان وزارت بهداشت می خواهیم تا در کنار مسایل حاشیه ای و مهم دیگر، به فکر بیماران مبتلا به اس ام ای و خانواده هایشان باشند چرا که هر کدام از خانواده ها شاهد آب شدن و رنج مداوم فرزندان بیمار خود هستند.»
اعظمیان به آمار مربوط به تعداد بیماران مبتلا به اس ام ای در ایران اشاره می کند؛ « بعد از وعده های مربوط به احتمال تزریق دارو، نام حدود ۶۷۰ بیمار مبتلا به اس ام ای در انجمن ثبت شد. اما با توجه به اینکه اطلاع رسانی های عمومی به خصوص صدا و سیما در مورد این بیماری و علایم آن بسیار محدود است، احتمال وجود بیماران دیگری وجود دارد که یا متوجه وجود بیماری نشده و یا تشخیص قطعی از پزشک دریافت نکرده باشند. اما احتمال ما این است که تعداد بیماران تا اندازه ای از این آمار به ثبت رسیده فراتر باشد.»
پیشگیری نشود، سالانه ۲۰۰ بیمار اضافه می شود!
وی می افزاید: « در نامه ای به وزیر بهداشت اعلام نگرانی کرده و هشدار دادیم که چنانچه به مسایل پیشگیرانه توجه نشود، سالانه بین ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار جدید در کشور متولد خواهد شد؛ نگهداری از این بیماران بسیار بالا بوده و هزینه های درمانی سرسام آوری دارند. همچنین با انجام یک پروژه علمی دقیق که در اختیار وزارت خانه قرار داده شد، اعلام کردیم که با اختصاص یک سوم از هزینه های درمان و نگهداری کل بیماران مبتلا به اس ام ای در کشورو صرف آن برای اقدامات پیشگیرانه می توانیم از تعداد بیماران متولد شده بکاهیم و دیگر بهانه ای برای درمان این بیماران نداشته باشیم.»
مطالعات علمی در ایران برای یک داروی موثر جهانی؟
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس ام ای» با اعلام اینکه دارو حدود یک ماه است که در سازمان غذا و دارو بدون تعیین تکلیف موجود شده، از علت تاخیر در تزریق دارو می گوید: «زمانی که دستور تامین فوری دارو برای بیماران داده شد، «عین‌اللهی» وزیر بهداشت درخواست داشتند که در کنار تامین دارو، مطالعه ای نیز بر روی میزان اثر بخشی درمانی آن صورت بگیرد این در حالی است که در سال ۲۰۲۰ سازمان غذا و داروی امریکا (FDA) مصرف دارو را برای بیماران «اس م ام ای» تایید و تمام کشورهای اروپایی و آسیایی از این دارو استفاده می کنند و نتیجه مثبت گرفته اند همچنین این دارو در سال ۲۰۲۱ نیز به تایید آژانس دارویی اروپا (EMA) رسیده است؛ میزان اثر بخشی داروها از منظر علمی و تجربی به رسیده است. ما به این خواسته وزیر بهداشت احترام گذاشتیم اما متاسفانه همین مساله باعث شده تا برخی مراکز علمی یا با نفوذ در بدنه وزارت بهداشت با نیت سهم خواهی به جای کمک به تامین سریعتر دارو مباحث تحقیقاتی را مطرح کرده و بخواهند سهمی از آن داشته باشند. این مسایل توزیع دارو بر اساس دستور رییس جمهور را تا به امروز متوقف کرده و خانواده های زیادی را چشم انتظار گذاشته است.»
وزارت بهداشت کارشکنی و تعلل دارد
«اعظمیان» با اشاره به داروهای مورد نیاز ادامه می دهد: داروهای «اسپینرازا، ریسدیپلام» در کشور موجود شده و همکاری سازمان غدا و دارو به دنبال دستور رییس جمهور خوب بوده است اما این دستور فوری متاسفانه در معاونت های بدنه وزارت بهداشت به درستی عملیاتی و اجرا نشده است. این داروهای خاص، داروهایی برای درمان قطعی محسوب نمی شود اما اثر بخشی قطعی آن برای افزایش کیفیت زندگی بیماران اثبات شده است. دارو کافی نیست بلکه بیماران مبتلا در کنار این داروها باید از خدمات توانبخشی حرفه ای، خدمات نورولوژی، کاردرمانی، تغذیه مناسب نیز برخوردار باشند تا داروها تاثیر بهتری داشته باشند. مصرف به موقع و فوری دارو برای افرادی که به تازگی درگیر بیماری اس ام ای شده و تشخیص قطعی گرفته اند بسیار حیاتی و موثر خواهد بود.»
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس ام ای» از عواقب تاخیر در مصرف داروهای مورد نیاز بیماران اس ام ای هشدار می دهد؛« بچه ای که در بیمارستان بستری می شود و زیر دستگاه تنفسی می رود، باید یک سال به صورت مداوم دارو مصرف کند تا به شرایط فعلی برسد. زمان مصرف دارو برای بیماران بسیار حیاتی و مهم است و ما نمی دانیم که چرا با وجود گزارش های داده شده در این زمینه چرا برای دارو تا این اندازه تعلل می شود. تعلل در مصرف دارو و نرسیدن آن باعث شده که طبق بررسی های صورت گرفته، حدود ۱۰۰ بیمار طی دوسال اخیر جانشان را از دست بدهند.»
بیماران اس ام ای هر روز نا توان تر از دیروز!
بر اساس این گزارش، بیماری اس ام ای یا آتروفی عضلانی یک بیماری عصبی- عضلانی و ژنتیکی پیشرونده و نادر است که باعث تحلیل شدید عضلانی می شود. مبتلایان به تیپ «یک» از این نوع بیماری اگر در سن خردسالی دارو درمانی نشوند، فوت شده و بچه های بزرگسال نیز هر روز ناتوان و از کار افتاده تر می شوند. داروی این بیماران با نام «ریسدیپلام» تاییدیه های جهانی داشته و در حال حاضر در بیش از ۸۰ کشور دنیا مصرف می شود. این بیماری شایع ترین علت ژنتیکی مرگ نوزادان است که از هر ۱۱ هزار نوزاد مبتلا شده در دنیا، یک نفر به این بیماری مبتلا است. با مصرف خوراکی و روزانه داروی نامبرده، به تامین و بالا نگاه داشتن سطح پروتئین (SMN) در سیستم اعصاب مرکزی و محیطی فرد بیمار کمک می شود و بر اساس مطالعات انجام گرفته مصرف آن موجب بهبود شرایط عضلانی و حرکتی بیماران خواهد شد.»
لزوم اطلاع رسانی در مورد انجام غربالگری و آزمایشات مهم و به موقع، هزینه سنگین انجام آزمایشات ژنتیکی، کاستی در اطلاع رسانی پیرامون این بیماری، نبود برنامه دقیق برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اس ام ای، نبود آمار دقیق مبتلایان، همچنین هزینه های بالای خدمات کاردرمانی، توانبخشی، روانشناسی، گران بودن ویلچر،لیفتر و بالابر، مشکلات مروبط به رفت و آمد، ادامه تحصیل و جابه جایی بیماران از جمله مشکلات جدی دیگری است که خانواده ها و بیماران اس ام ای با آن دست و پنجه نرم می کنند.
