بچه های سندروم داون ویترین مسئولان نیستند!

به گزارش تریتا نیوزبه نقل از شرق : سمیه جاهد عطائیان ،مادر حامد که پسری ۳۲ ساله و مبتلا به سندرم دان دارد خطاب به مسئولان می گوید که از بچه های ما به عنوان ویترین خودشان استفاده نکنند؛ « چرا بچه هایی که مشکلات شنوایی، بینایی، جسمی-حرکتی و … دارند، باید در مناسبت هایی مثل روز جهانی معلولان، سندرم داون، اتیسم و … روی صندلی های انتهای هر سالن بشینند و برای مسئولان کف بزنند؟ مگر این روز برای بچه های ما نیست؟ این بچه ها در کنسرت، همایش، سینماد و تئاتر انتهای سالن می نشینند. یک بار هم که شده مسئولان در این روزها ردیف آخر بشیند و بچه های با نیازهای ویژه و خانواده هایشان را به خاطر تحمل سختی های فراوان، تشویق کنند.»
«ورزش برای بچه های سندرم داون از درس خواندن، نوازندگی و مدلینگ شدن که این روزها بسیار باب شده است، واجب تر بوده و چنانچه در راه ورزش تشویق شوند، می توانند احساس مفید بودن داشته و حتی مدال آوری کنند. اما در هیچ کجا از شهر تهران امکاناتی در این زمینه موجود نیست.»
سر سام آور بودن هزینه های دندانپزشکی برای بچه های سندرم داون
مشکلات خانواده هایی که فرزند سندرم داون دارند بسیار زیاد است. مادرهایی که برای تهیه گزارش با خبرنگار شرق مصاحبه کردند همه بر این موضوع اتفاق نظرداشتند که هر سال نه تنها به مناسبت ماه آگاه سازی با افراد سندرم داون و یا حتی هفته جهانی معلولان، بلکه تمام روزهای سال و به هر بهانه یا رویدادی، در مورد مسایل و مشکلات بچه هایشان با هر تریبونی، اطلاع رسانی کردند، در فضای مجازی فعال بودند، با هر راه ممکن تلاش کردند تا صدایشان را به مسئولان برسانند اما مشکلی از دوش خانواده ها در ارتباط با بچه هایشان کم نشده است. حتی با بزرگ شدن بچه ها و رسیدنشان به سن نوجوانی، معضلات بیشتر و جدی تر شده است.
خدمات دندانپزشکی «سارا» به خاطر بیهوشی هزینه بر است. مراکز مخصوص ارایه کننده خدمات دندانپزشکی برای بچه های سندرم داون به تعداد انگشت های دست هم نمی رسد. برای کشیدن ۲ دندان شیری و پر کردگی، همراه با هزینه بیهوشی حدود ۴ و نیم میلیون تومان پرداخت کردند. تمام این هزینه ها در کنار خدمات کار درمانی، بازی درمانی، موسیقی درمانی و … برای کودکان و نوجوانان سندرم داون بسیار سر سام آور است و یک خانواده باید بتواند حدود ۶ میلیون تومان در تمام زمینه ها هزینه کند.»
نیاز ضروری بچه های سندرم داون به ورزشگاه
«زهره حق پرست» مادر «سارا» که حالا دخترش به سن ۱۴ سالگی رسیده و به خاطر سندرم داون بودنش با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کند از چالش های هر روزه اش به خبرنگار شرق می گوید: « ساختار بدنی بسیاری از بچه های سندرم داون چاق است به همین دلیل خطر دیسک گردن در میانشان بسیار شایع بوده و لازم است به صورت اصولی و مستمر ورزش کنند. با وجود آنکه بسیاری از پزشکان در این زمینه تاکید دارند اما هیچ سالن یا باشگاهی که به صورت تخصصی و اصولی در این زمینه فعالیت کند، وجود ندارد.
هنوز نا آگاهی در مورد سندرم داون وجود دارد؛ «بچه های سندرم داون حتی یک ورزشگاه تخصصی در ۴ گوشه شهر تهران ندارند. با وجود خانه های سلامت و باشگاه های ورزشی متعدد در تهران و حتی کلانشهرها، یک باشگاه با نیروی آموزش دیده برای این بچه ها در نظر گرفته نشده است.سالنهای ورزشی پذیرای بچه های سندرم داون نیستند و نمی دانند که با این بچه ها چطور کار کنند. در حالیکه ورزش برایشان از درس خواندن، نوازندگی و مدلینگ شدن که این روزها بسیار باب شده است، واجب تر بوده و چنانچه در راه ورزش تشویق شوند، می توانند احساس مفید بودن داشته و حتی مدال آوری کنند.»
وقوع افسردگی در بچه های سندرم داون
مادرِ سارا نسبت به نبود مراکزی برای توانمند سازی بچه های سندرم داون انتقاد دارد؛« پدر و مادرهایی که فرزند سندرم داون دارند همیشه با این ترس و نگرانی زندگی می کنند که زمانی پس از فوتشان چه بر سر فرزندشان می آید. متاسفانه تا به امروز هیچ انجمن یا نهادی وجود ندارد که برای توانمند سازی بچه های ما برنامه ای داشته باشد. حتی پدر و مادر نمی توانند اطمینان حاصل کنند که بعد از فوتشان اگر ارثی برای بچه گذاشتند، می تواند از آن ارث برای برطرف کردن احتیاجاتش استفاده کند یا نه. هیچ نهاد مسئول و دلسوزی وجود ندارد. همین حالا پدر و مادرهای شاغل به هیچ مرکز امن و مخصوصی برای فرزندشان دسترسی ندارند که ضمن نگه داری چند ساعته از آنها در حوزه توانمند سازی و حرفه آموزی شان هم اقدام کند. در مراکز روزانه فعلی بچه های اتیسم، سی پی، میکروسفال و غیره همگی در یک کلاس حاضر هستند و بچه های سندرم داون به خاطر تقلید پذیر بودنشان تمام حرکات و رفتارهای بچه های دیگر را تقلید می کنند و امکان آموزشِ مفید در این مراکز را ندارند.»
«حق پرست» نبود فضای آموزشی و توانمند سازی برای نوجوانان سندرم داون را بسیار بحرانی قلمداد می کند؛ « خانواده هایی هم که از توان مالی بالاتری برخوردار و با صرف هزینه های زیاد برای کلاس های متفرقه، فرزندشان را به سن ۲۰ سال به بالا می رسانند هم در نهایت شاهد خانه نشینی، انزوا یا افسردگی فرزندشان هستند. بسیاری از بچه های سندرم داون با نداشتن هیچ مسئولیت یا شغل و درامدی هرچند کم، خیلی زود افسرده می شوند در حالیکه این بچه ها بسیار مسئولیت پذیر هستند و با گرفتن مسئولیت های هرچند کوچک، امید به زندگیشان بالا می رود. بسیاری ازما، مادرهایی که فرزند نوجوان سندروم داریم، متوجه وجود افسردگی در بچه هایمان هستیم که به خاطر خانه نشینی و حذف آنها از جامعه ایجاد شده است.»
بیمه ها بهانه می آورند و حمایت نمی کنند
بچه های سندرم دان عموما با ناراحتی یا نارسایی قلبی، مشکلات خونی، اختلالات روده ای، مشکلات بینایی یا شنوایی، چاقی و … روبه رو می شوند به همین خاطر به مراقبت هایی از نظر پزشکی نیاز دارند. این در حالی است که هزینه های درمانی و اقدامات جراحی آنها بسیار هزینه بر است.
« راحله بردبار» مادر نیمه ۱۸ ساله که سندرم داون است، برای جراحی دیسک گردن پسرش در یک بیمارستان دولتی حدود ۲۰ میلیون تومان هزینه کرده است. او به خبرنگار شرق می گوید: « هیچ یک از بیمه های تکمیلی وعمر زیر بار هزینه های جراحی در بچه های سندرم داون نمی روند در حالیکه مگر چند درصد از این بچه ها به خاطر موقعیت شغلی پدرانشان از بیمه و پوشش دولت بهره مند هستند؟ وقتی بیمه ها هزینه را جبران نمی کنند چه تضمینی وجود دارد که بیمه های عمر بعد از فوت پدر و مادر هم پولی به این بچه ها بدهند؟ اینها همه سوالات و ابهامت مهمی است که خانواده های سندرم داون دارند.»
کانون سندرم دان آن طور که باید و شاید فعال نیست!
وی میزان شناخت جامعه از بچه های سندرم داون را بسیار محدود می داند؛« بیشترین عامل این است که مثلا وقتی یک بچه سندرم در نقش های تئاتر بازی نمی کند همان نقش خودش را ایفا می کند. در حالیکه می توانند در تئاتر، صداوسیما و … توانایی های این بچه ها را نشان دهند تا جامعه بداند که یک فرد سندرم داون استعداد و توانایی های زیادی دارد.»
«بردبار» با انتقاد از عملکرد کانون خیریه سندرم دان و انجمن های دیگری که در این زمینه فعالیت می کنند یادآورمی شود: « خانواده های سندرم داون شاهد تلاش مستمر و روز افزون کانون برای آگاه سازی، فرهنگ سازی و … در این زمینه نیستند. کانون می توانست اقدامات سالهای گذشته که به یاری افراد دغدغه مند صورت گرفت را گسترش دهد، برای مهارت آموزی آموزش و مهمتر از همه ورزش این بچه ها با فضاهای ورزشی رایزنی کند، بیماری سندرم داون باید جزو بیماری های خاص به حساب آید در حالیکه کانون در این حوزه تلاش یا اقدام جدی انجام نمی دهد.»
وی عملکرد نهاد های دولتی مثل بهزیستی در قبال بچه های سندرم داون را ضعیف می داند؛« بسیاری از خانواده هایی که فرزند سندرم داون دارند و در شهرستان ها زندگی می کنند از برخی مزایایی که قانون برایشان پیش بینی کرده مطلع نیستند به عنوان نمونه هزینه آب، برق، گاز خانواده هایی که فرزندان با نیازهای ویژه دارند رایگان است و وظیفه مددکاران بهزیستی این است که با خانواده های تماس گرفته و در این زمینه پرس و جو کنند که آیا این مزایا به آنها تعلق گرفته یا نه. پرداخت این هزینه ها برای خانواده هایی که هزینه های چند برابری دارند بسیار سخت است و باید از حقوق قانونی خود با خبر شوند.»
«دادن کارت شناسایی» تنها حمایت بهزیستی از بچه های سندرم داون
این مادر که فرزند نوجوان سندرم داون دارد انتقاد می کند که بچه ها بین زمین و آسمان معلق ماندند. از یک طرف می گویند که بچه های سندرم داون به شرط حمایت توانمند هستنند اما از سوی دیگر هیچ شرایطی برای حمایت از آنها در مسیر رشد استعداد هایشان فراهم نمی کنند. تنها کاری که بهزیستی برای این بچه ها انجام می دهد این است که یک کارت شناسایی به بچه ها می دهد. بسیاری از بچه های سندرم داون ممکن است اختلالات دیگری همچون مشکلات ذهنی، اتیسم و … هم داشته باشند در حالیکه بهزیستی روی این کارت عنوان «خفیف» درج می کند چرا که با عنوان «شدید» مزایای بیشتری در اختیار بچه ها قرار می گیرد اما متاسفانه تشخیص بهزیستی بر خفیف بودن اختلال است.
«بهشته رکن آبادی» مادر «حامد» است، پسرش ۳۲ سال سن دارد و به سندرم داون مبتلاست. حامد به دلیل ناراحتی قلبی، عمل قلب باز انجام داده و عمل شنوایی هم داشته است؛ بالا بودن هزینه های گفتار درمانی یکی از مشکلات مهمی است که این مادر به آن اشاره می کند؛« زمان شروع گفتار درمانی برای بچه های سندرم دان بسیار مهم است که اگر این زمان طلایی سپری شود، مشکلات بچه ها بیشتر می شود. هر جلسه از گفتاردرمانی حدود ۱۲۰- ۱۵۰ هزار تومان هزینه دارد و هفته ای دوبار باید گفتار درمانی انجام شود. بچه های سندرم داون هزینه های درمانی زیادی دارند. هزینه فیزیوتراپی، کادرمانی، موسیقی درمانی، بازی درمانی و … همه بسیار زیاد است و تمام خانواده ها امکان تامین این مخارج را ندارند.»
جای خالی «فدراسیون کم توانان ذهنی» در کشور
وی با اشاره به اهمیت ورزش برای بچه های سندرم داون نسبت به نبود یک فدراسیون با عنوان «کم توان ذهنی» انتقاد دارد؛« در حال حاضر فدراسیون جانبازان و معلولان برای بچه های جسمی و حرکتی وجود دارد که اعضای آنها در رشته های مختلف ورزشی می درخشند، اما برای بچه های ما هیچ فدراسیونی وجود ندارد. شخصا بارها به فدراسیون جانبازان رفتم و در این مورد تقاضا دادم، هر بار هم اعلام کردند که در دستور کار قرار دارد اما تا امروز هیچ اتفاق مثبتی در این راستا رخ نداده است. بچه های سندرم داون می توانند آینده ورزشی خوبی داشته باشند به شرط آنکه حمایت شوند و مربی آموزش دیده در کنارشان باشد. این در حالی است که نه حمایتی می شود و نه برنامه ای وجود دارد. بارها سوال کرده ایم که چرا دستورالعملی صادر نمی شود تا مربی های ورزش در یکی از سانس های باشگاه ها، بچه های سندرم داون را پذیرش کنند. من به عنوان یک مادر که پسرم تنها مقطع دوم دبستان درس خواند، هرگز حسرت ادامه تحصیل فرزندم را ندارم اما اینکه چرا در یک رشته ورزشی پیشرفتی نداشت و فرصت هایی در جامعه برایش فراهم نبود، حسرت و غصه دارم چرا که مححدودیت های فعلی، بچه های ما را منزوی و خانه نشین کرده است.»
مادرانِ بچه های سندرم داون می توانند به بیمارستان ها مشاوره دهند
« رکن آبادی» ادامه می دهد: « ورزش هایی مثل طبیعت گردی یا کوه نوردی سبک برای بچه های سندرم داون مثل دارو می ماند اما با وجود این همه گروه های طبیعت گردی که در فضای مجازی تبلیغ یا فعالیت می کنند، گروهی که لیدر و راهنمای مجرب و آشنا به نقاط امن داشته باشد وجود ندارد تا بتواند بچه های ما را در قالب گروه های کوچک یا بزرگ همراهی کند.»
این مادر که حالا فرزندش به سن جوانی رسیده از روزهای اولی می گوید که بدون شناخت و آشنایی قبلی فرزند مبتلا به سندروم داونش را روی تخت بیمارستان در آغوش گرفت؛ « روزهای سختی بود. آن زمان شناختی در مورد این بچه ها وجود نداشت. حالا با یک جست و جوی ساده می توان به هزاران اطلاعات در فضای مجازی رسید اما ۳۰ سال پیش اگاهی در این زمینه بسیار پایین بود. بعد از روبه رو شدن با نوزادم شوک بزرگی داشتم و در آن شرایط هیچ آشنایی نبود تا به من آگاهی و آرامش دهد. اما حالا بسیاری از مادران مثل ما که سالها با این بچه ها زندگی و با روحیات و شرایطشان آشنا هستیم بهترین گزینه هستیم تا بعد از تولد هر نوزاد مبلا به سندرم داون از طرف بیمارستان با ما تماس بگیرند تا برای آگاهی بخشی و تقویت روحیه مادران در بیمارستان ها حاضر شویم و بتوانیم به مادران کمک کنیم. حضور ما می تواند دنیایی از امید را روی تخت بیمارستان به مادران نگران تزریق کند.

منبع :روزنامه شرق