بازار آشفته برای تامین داروهای صرع و تشنج
به گزارش تریتا نیوز به نقل از شرق ، سمیه جاهدعطائیان،روزنامه نگار ،نوجوان ۱۳ ساله ای کنار خیابان تشنج کرده است. او ممکن است در طول روز حدود ۲۰ بار حملات تشنجی داشته باشد. قبلا داروی تگرتول ۴۰۰ که یک داروی خارجی برای کنترل تشنج بوده مصرف می‌کرده و حالا پزشک معالجش از روی اجبار و به خاطر نبود دارو، «کار بامازپین» را تجویز کرده است. مادر این نوجوان که فرزندش به بیماری نادر «توبروز اسکلروزیس» مبتلا است به خبرنگار شرق می‌گوید: «تشنج دخترم مقاوم به درمان است زمانی‌که داروی خارجی «تگرتول» مصرف می‌کرد، شاید هفته‌ای یک‌بار تشنج داشت اما حالا با داروی ایرانی «کاربامازپین» هر روز تشنج دارد. این داروی ایرانی تأثیری نداشته، تشنج‌ها برگشته و نگرانی ما بیشتر از همیشه شده است.»
این مادر نگران است که تشنجج ها ادامه دار باشد؛ «اگر نبود دارو ادامه داشته باشد، داروی ایرانی روی تشنج های مقاوم به درمان پاسخ نمی‌دهد. کنترل نشدن تشنج هم بسیار خطرناک است. من و دخترم وقتی در مطب پزشک هستیم بسیاری از بیماران از نبود و کمیابی داروهای ضدتشنج و صرع حرف می زنند. همه درحال پرسیدن آدرس داروخانه و تماس با دوست یا آشنا هستند که دارو تهیه کنند. دکتر هم در جریان تمام این مشکلات قرار دارد اما کاری جز تجویز داروی ایرانی نمی‌تواند انجام دهد.»
این مادر می‌گوید: «آخرین‌بار خیلی اتفاقی ۲۰ عدد قرص خارجی «تگرتول» را به مبلغ ۲۰۰ هزار تومان در شهر رشت پیدا کردیم و بعد از آن دیگر دارویی پیدا نشد. تمام داروخانه ها را پرس‌وجو کردیم، تماس گرفتیم یا حضوری رفتیم اما خبری از داروهای خارجی کنترل تشنج در داروخانه‌ها نبود؛ متأسفانه داروی «کاربامازپین» هم در تمام داروخانه‌ها موجود نیست. یک‌بار دارو را به‌صورت تلفنی از داروخانه ای رزرو کردیم و پیک به داروخانه فرستادیم. پیک تماس گرفت که می‌گویند دارو کامل نیست. با داروخانه حرف زدیم که گفتند خانواده ای از شهر خوزستان آمدند و مجبوریم که نیمی از دارو را به این بیمار بدهیم، ما هم مخالفتی نکردیم.»
سفر به شهرهای دیگر برای تهیه دارو
پزشکان متخصص و داروخانه داران می‌گویند که چند قلم از داروهای مهم در کنترل تشنج و صرع سهمیه بندی شدند و در تمام داروخانه‌ها موجود نیستند. نه تنها داروهای صرع و تشنج بلکه برخی از داروهای دیگر هم کمیاب شده است. بیماران می گویند که پزشک معالج، داروهای ایرانی را در مواقعی تجویز می‌کند که داروی خارجی پیدا نمی‌شود درحالی که داروهای ایرانی به برخی از بیماران ناسازگار بوده و عوارض جانبی نشان داده است. «ه.م» بیمار ۳۸ ساله دیگری است که برای پیدا کردن دارو از شهرستان به تهران آمده، در خیابان تشنج کرده و استخوان کتفش هم شکسته‌است. او به‌خاطر تشنج، داروی «فنوباربیتال» ۶۰ مصرف می‌کند که این دارو در داروخانه‌های شهرستان محل سکونتش پیدا نشده است. این بیمار حالا باید علاوه بر جستجو برای پیدا کردن دارو برای کنترل تشنج، صدمات و آسیب‌های ناشی از شکستگی دست را هم تحمل کند.
این بیمار به خبرنگار شرق می‌گوید: «داروهای ضد تشنج تجویز شده توسط پزشک را یک بار در اصفهان یک‌بار در مشهد و حالا در تهران پیدا کردم. نه تنها من بلکه بیماران زیادی را می شناسم که برای خرید یک قلم دارو به شهر های دیگر سفر می کنند؛ آخرین‌بار هم که پزشک شرایطم را دید، از داخل جعبه‌اش در مطب، چند قرص بیرون آورد و به من داد تا چند ساعتی تشنج نکنم و بتوانم دارویم را در شهر غریب پیدا کنم! پزشک معالجم می‌گوید که می‌داند شرایط تهیه دارو خراب است. در مطبش بیماران زیادی ازشهر و شهرستان هایی مثل ابهر، گرگان، دارآباد، خوزستان، کهگیلویه و بویراحمد برای تهیه دارو یا ویزیت به تهران می‌آیند. پزشک هم مقصر نیست اما بیماران تمام توقعشان از پزشک معالج است. مثلا همین روزها همراه با داروی تشنج، داروی «ممانتین» برای بیماران آلزایمری هم به شدت نایاب شد. پدر و مادری می‌آیند و برای پیدا کردن یک قلم دارو و گرفتن آدرس داروخانه التماس می کنند، پدری گرفتار تهیه دارو برای پدر یا مادر است، مادری فرزند بیمار دارد، فقط درد تشنج نیست، آسیب‌های بعد از آن بسیار جبران‌ناپذیر و خطرناک است.»
یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان برای تهیه یک شیشه داروی خارجی
«نسترن» بیمار دیگری است که تشنج‌های مقاوم به درمان دارد؛ مدتی شربت «لیسکانتین» که دارویی خارجی و کمیاب برای کنترل حملات تشنجی صرع بزرگ است، مصرف کرده و حالا خانواده به خاطر گران بودن دارو و مهم تر از آن نایاب بودنش توان و امکان خرید این شربت راندارند. مادر این بیمار به خبرنگار شرق می‌گوید: «فقط یک شیشه از این شربت یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است که دخترم باید در ماه ۲ شیشه از آن مصرف کند. پزشک به جای این دارو، قرص ایرانی «پیریمیدون» را تجویز کرده است که جویدن دخترم را با مشکل مواجه کرده است. خواب‌آلودگی شدید دارد و دایم می‌خوابد. داروی خارجی مشابه آن مثل «اپیلیم» عوارض این چنینی نداشت. این شربت‌ها دیگر پیدا نمی شوند درحالی‌که نمونه های ایرانی آن ها آنزیم‌های کبدی را بالا برده و مشکل‌ساز شدند. با این داروها نه تنها تشنج کنترل نمی‌شود بلکه دخترم روزی ۲-۳ بار تشنج، گیجی و خواب‌آلودگی هم دارد. دخترم ۴ سال است که داروی تشنج مصرف می‌شود و حالا باید جایگزین شود اما طبق اعلام پزشک معالج، هیچ جایگزین مؤثری برای آنها وجود ندارد.»
تهیه ۱۰۰ عدد قرص ضد تشنج از بازار آزاد
«افسون» دختربچه دیگری است که تشنج‌های مقاوم به درمان دارد. تشنج این بیمار که همزمان با یک بیماری نادر دیگر دست و پنجه نرم می کند، تنها با قرص «سابریل» کنترل شده است. این قرص خارجی درهیچ یک از داروخانه‌های ایران یافت نمی‌شود و کودکان زیادی در ایران به خاطره نبود آن با چالش‌های فراوانی روبرو شدند. مادر این بیمار به خبرنگار شرق می‌گوید: «بعد از خون دل خوردن های فراوان، قرص ۱۰۰ عددی سابریل را حدود یک ماه و نیم پیش به قیمت یک میلیون و ۷۵۰ هزار تومان از بازار آزاد تهیه کردیم… البته نام و محل دقیق (بازار آزاد) را نمی دهم تا مشکلی برای ما پیش نیاید و بتوانیم این دارو را همچنان از این منبعمان تهیه کنیم.»
چرا مسئولان برای واردات دارو کاری نمی کنند؟
او ادامه می دهد: «همین منبع به ما توصیه کرد که داروی «سابریل» را با قیمت ارزانتری از کشور ترکیه تهیه کنیم، آدرس داروخانه‌ای را هم داد. از طریق یکی از آشنایان دارو را به قیمت یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان از استانبول خریدیم و حتی نسخه پزشک را هم تحویل ندادیم؛ سوال و خواسته ما که بچه مریض داریم این است که چطور داروها به این راحتی از کشور ترکیه خریداری می‌شوند اما مسئولان وزارت بهداشت برای وارد کردن این دارو به کشور اقدام نمی کنند؟ این دارو برای کودکان زیر ۳ سال بسیار حیاتی است. تشنج‌های دخترم با این دارو تثبیت شده است و تجویز و توصیه متخصص بر ادامه مصرف این قرص خارجی است. افراد دیگری که قرص های مشابهی مثل «کلونازپام» یا «پریمیدون» استفاده کردند از نتیجه نهایی برای کنترل تشنج راضی نبودند، اما چاره ای جز مصرف نمونه ایرانی اش ندارند. بچه ها جلوی چشم پدر و مادر عذاب می‌کشند و آنها توان خرید داروی وارداتی ندارند. تکلیف این خانواده ها که به کشور ترکیه دسترسی ندارند و پول میلیونی هم برای هزینه کردن دارو ندارند چه می شود؟»
کمیاب شدن موقتی دارو آسیب زا است
در ادامه گزارش میدانی از مشکلات بیماران مبتلا به صرع برای تهیه دارو، «مرتضی رضوانی» نورولوژیست کودکان و نوجوانان در گفت‌وگو با خبرنگار شرق از مشکلات روزافزون بیماران می‌گوید: «صرع و تشنج برای کودکان و نوجوانان بسیار معضل‌ساز بوده و درمان مناسب آنها برای پیشگیری از مشکلات بعدی بسیار اهمیت دارد؛ پزشکان با تجربه فراوانی در این زمینه فعال هستند که کمترین خواسته و مطالبه شان موجود بودن داروهای مورد نیاز در این حوزه است؛ کمیاب شدن دوره ای این داروها حتی برای مدت زمان محدود می تواند صدمات جبران ناپذیری بر روی بیماران داشته و خانواده را با معضلات بعدی زیادی روبه رو کند، چنانچه موج کمبود داروهای مهم بیماران در حوزه صرع و تشنج بسیاری از خانواده‌ها و پزشکان را با نگرانی روبرو کرده‌است.»
او با بیان این که درصد زیادی از داروهای ضد تشنج در داخل ایران تولید می‌شود و داروهای تولید خارج نیز باید در دسترس بیماران باشد، ادامه می‌دهد: «داروهای تشنج، داروی لوکس و قابل جایگزینی نیست که به سادگی قابل تغییر باشد، به‌همین دلیل برای کنترل تشنج بیماران به هر ۲ گروه دارویی ایرانی و خارجی نیازمندیم تا بهترین و مناسب‌ترین درمان را انتخاب کنیم. به عنوان نمونه داروی «اتوسوکسوماید» برای کودکان و بالغین قابل تغییر و جایگزین با داروی دیگری نیست و نبود این دارو باعث می‌شود که تشنج‌ها برگشته و یک بیمار آسیب جدی ببیند. متأسفانه این معضل درمورد داروهای تمرکزی، رفتاری و بسیاری از داروهای دیگر وجود دارد.»
تجربه های ناخوشایند از مصرف برخی داروهای ایرانی
این پزشک نورولوژیست کودکان تصریح می‌کند: «از تحریم داروها صحبت نمی‌کنیم بلکه منظور ما یک داروی تولید ایران مثل داروی «فنی تویین کامپاند» است. از طرفی کیفیت برخی از داروهای تولید داخل پایین آمده و بیماران مصرف کننده در این زمینه تجربیات ناخوشایندی را گزارش کرده‌اند. مثل نمونه های ایرانی از شربت های خارجی که فاقد کیفیت لازم بوده وبیماران را با برخی مشکلات گوارشی روبه‌رو می‌کند. تشنج بیماری با داروی «والپروات سدیم» – «اپیلیم» وارداتی کنترل می شد اما حالا مشابه ایرانی آن مثل «رها کین» برای بعضی افراد عوارضی به دنبال داشته است. قیمت نمونه خارجی این شربت‌ها مثل «اورفیریل» که در دوران تحریم هم یافت می‌شد، از شیشه ای ۳۰- ۴۰ هزار تومان به شیشه ای یک و نیم تا ۲ میلیون تومان در بازار آزاد رسیده است.»
«رضوانی» پزشک نورولوژیست با بیان این‌که نام داروهای تشنج میان گروه کودکان و بزرگسالان مشابه است و برای کودکان شربت و برای بزرگسالان قرص تجویز می‌شود می افزاید: «آشفته بازاری در حوزه داروهای تشنج احساس می‌شود که این آشفتگی جان بیماران را تهدید کرده است. این داروها بسیار مهم هستند و امکان سوءاستفاده از آنها توسط افراد و بیماران وجود ندارد به همین دلیل برطرف کردن مشکلات داروهای حوزه تشنج و صرع بسیار حیاتی است.»
آسیب بازار آزاد و زیر زمینی برای تهیه دارو
این پزشک از مشکلات زیادی می گوید؛ «صرع های مقاوم به درمانی در میان کودکان و حتی بزرگسالان وجود دارد و خانواده‌های زیادی از کل کشور برای مداوا و درمان به مطب می‌آیند که نگرانی‌های زیادی دارند. خیلی از این خانواده‌ها از بازار آزاد و زیرزمینی برای تهیه دارو سر در آورده‌اند و داروهای تاریخ مصرف گذشته یا تقلبی تهیه کردند. بعضی از بیماران هم تجربه‌هایی از مال باختگی در این زمینه دارند که مسئولان لازم است به‌خاطر اهمیت محافظت از جان مردم در حوزه تامین داروهای اساسی، تدبیر جدی بیاندیشند؛ عدم حمایت بیمه از این داروها معضل دیگری است که خانواده‌های زیادی را نگران کرده است. وقتی قیمت داروهای ایرانی هم افزایش چندین برابری داشته است، حداقل انتظار این است که بیمه‌ها از بیماران حمایت کنند. مراجعانی به مطب می‌آیند که از هزینه‌های چندین برابری دارو به ستوه آمده‌اند و حتی قصد دارند دارودرمانی را متوقف کنند که با راهنمایی، آنها را از این اقدام خطرناک مطلع می کنیم.»
ریتالین ایرانی بی کیفیت است
این پزشک نورولوژیست به قرص «فنو باربیتال» نیز اشاره می‌کند؛ «قرص فنوباربیتال تولید ایران از نوع ۱۵ میلی‌گرم و ۱۰۰ میلی‌گرم آن در داروخانه‌ها موجود است اما ۶۰ میل آن پیدا نمی‌شود. متأسفانه در این زمینه حدود یک سال است که مشکلاتی برای بیماران ایجاد شده است. نبود داروی «نیترازپام» و «ریتالین» خارجی هم مشکل دیگری است که نمونه‌های ایرانی آن آن عوارض زیادی به‌همراه داشته است.
بر اساس این گزارش، عموم بیماران تشنجی با مشکلات رفتاری و تمرکزی روبه‌رو می‌شوند که داروی «ریتالین» بسیار به آنها کمک می‌کند درحالی‌که این داروی خارجی در ایران موجود نیست. نمونه ایرانی آن مثل «استیمدیت» هم بی کیفیت بوده و بیمارانی با مصرف آن درگیر عوارضی شدند.
«رضوانی»، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان می گوید: متأسفانه نبود داروی «فنی تویین کامپاند» که داروی قدیمی و ساخت ایران است، بیماران را با مشکلاتی روبرو کرده است. تولید ایرانی این دارو یعنی «کاربامازوتین» هم از داروهای پرعارضه دیگری است که تشنج‌های بیمار را به روال قبل برمی‌گرداند و کیفیت نمونه خارجی را ندارد اما مجبور هستیم آن را برای بیماران تجویز کنیم.»
داروی بیماران صرع نباید تغییر کند
بر اساس این گزارش، «داریوش نسبی تهرانی» مدیر عامل انجمن صرع، نیز در گفت و گویی با خبرنگار شرق از کمبود داروهای کنترل کننده تشنج در ایران انتقاد و نگرانی هایی را مطرح کرده بود؛ « ممکن است دارویی به یک نام اما از یک شرکت خاص، در روند درمان بیمار موثر باشد اما همان دارو با تولید شرکت دیگری، بیمار را با عوارض جدی از جمله تشنج روبه رو کند. پزشکان ترجیح می دهند که حتی داروی بیماران را از این نظر هم تغییر ندهند چرا که وابستگی بیماران صرع به یک داروی خاص بسیار زیاد است. در حالیکه معضل دارو در ایران آنقدر زیاد است که پزشکان مجبور به تغییر و تعویض دارو می شوند. اگر در یک روستا دارویی موجود نباشد، می توان علاجی کرد اما وقتی در یک شهر دارویی به ندرت یافت شود و یا ثبات نداشته باشد، بسیار آسیب زا است.»
او در این گفت و گو تاکید کرده است که ارتباط مسئولان سیستم وزارت بهداشت با پزشکان به خصوص پزشکان انجمن ها از جمله انجمن صرع، برقرار نیست. پزشکان از طریق بازخورد تاثیر دارو بر روی بیمارانشان، اطلاعات بسیار مفیدی دارند که استفاده از این اطلاعات و تجربه ها ارزشمند است. مساله فعلی تنها مربوط به تولید دارو نیست، پخش دارو هم مشکلات فراوان دارد. به عنوان نمونه دارویی در یک شهر نایاب است، اما در شهر و شهرستان دیگری به دلیل عدم تجویز، موجود است که به بیمار پیشنهاد می دهیم برای تهیه دارو به فلان شهر برود پزشکان و بیماران با نگرانی دایمی در مورد دارو و تهیه آن روبه رو هستند، این اتفاق بدترین معضلی است که می تواند در یک کشور به خصوص در حوزه درمان رخ دهد. به گفته مدیر عامل انجمن صرع، داروی بیماران صرع داروی سرماخوردگی نیست که به راحتی جابه جا شود، وقتی پزشک ناچار به تغییر دارو است، جان بیماران شدید به خطر می افتد.
