آمار اچ آی وی مثبت خدمات و حمایت منفی
به گزارش تریتا نیوز به نقل از شرق ،سمیه جاهدعطائیان،روزنامه نگار، روایت دختر جوانی که ناخواسته به ویروس اچ آی وی مبتلا شده و این موضوع را از خانواده اش پنهان کرده است، درد دل های یک بیمار مبتلا به «اچ آی وی» از تاریخ مصرف گذشته بودن دارو و مکمل های درمانی توزیع شده در برخی از مراکز کنترل بیماری ای رفتاری، ناراحتی بیماری از گران بودن قیمت گوشت، مرغ و مواد مغذی که مبتلایان به «اچ آی وی» باید آنها را به صورت منظم مصرف کنند، ناچاری بیماران برای جایگزین کردن برنج هندی به جای ایرانی با وجود ضرر داشتن این نوع برنج برای سلامتی شان، ترس و نگرانی بیماری از بیمارستان «مسیح دانشوری» که پرستاران او را به خاطر تست مثبتش، با اشاره دست نشان می دادند، گله از اوضاع دندان، لثه، چشم، مسایل درمانی و بیمه ناکارآمد «سلامت» و بسیاری موارد دیگر، همگی اشاره ای مختصری بر شرح حال زنانی است که با بیماری اچ آی وی زندگی می کنند و این ویروس از همسرشان به آنها منتقل شده است. فردا یعنی ۱۰ آذر در حالی به روز جهانی ایدز می رسیم که این بیماران در ایران از حداقل های کافی برای زندگی، سلامت و معیشت نیز برخوردار نبوده و حرفهایشان سالها به گوش هیچ مسئولی نرسیده است… پرونده تلخ روز جهانی ایدز در ایران همیشه باز است و به یک روز خاص اختصتص ندارد…
دهانش را باز می کند تا دندان‌های فک جلویش را بهتر نشان دهد، با اشاره به دندان هایش می گوید؛ «سال پیش هم با یک خبرنگار حرف زدم و گفتم که برای چسباندن دندان‌های جلویی ام از چسب آکواریوم استفاده می کنم. تازگی ها نوعی چسب پیدا کردم که برای چسباندن شیشه است اما من دندان افتاده ام را با آن می چسبانم. همه این‌ها را پارسال هم گفتم. شرایط از پارسال تا الان هیچ تغییری نکرده است، چقدر باید حرف بزنیم؟ پارسال دندانم را خودم چسب می‌زدم که بچه‌هایم با دیدنم نترسند، امسال هم همین طور است؛ بین تمام دندان‌هایم فاصله افتاده است. لثه هایم درد دارد. درمانگاهی رفتم و چون از ابتدا گفتم که «اچ آی وی» مثبت هستم، حتی از دندانم عکس هم نگرفتند، نه پول کافی دارم که مطب خصوصی بروم و نه وجدانم راضی می‌شود که درمورد ابتلایم به ویروس سکوت کنم. اما سراغ دارم افرادی به مطب خصوصی رفتند و از بیماری شان گفتند که برای دکتر مهم نبود و فقط پولش را گرفت. من همین پول را هم ندارم. تمام زیبایی ما، فقط به دندان‌هایمان است که اگر آن هم از دست برود، چیزی نمی ماند. همین امید و انگیزه نصفه و نیمه مان برای ادامه زندگی هم از بین می‌رود…»
خانه خورشید تنها امیدمان بود
دوستش که با ویروس اچ آی وی مثبت زندگی می کند، از بیمه درمانی تحت پوشش یعنی بیمه «سلامت» می‌گوید که هیچ گره‌ای از کارشان باز نکرده است؛ «چهار دندان خراب دارم، بعضی شب‌ها تا گوش و سرم تیرمی کشد، مشاورانجمن «احیا» نامه‌ای داد تا برای پیگیری وضع دندان هایمان به «خانه خورشید» برویم. آنجا عکس دندان گرفتند که کارم را شروع کنند اما «خانه خورشید» هم که تنها امید ما بود، تعطیل شد و ما مبتلایان با هزاران مشکلات لثه، دهان و دندان بلاتکلیف ماندیم.»
خاطره تلخ یک اچ آی وی مثبت از بیمارستان «مسیح دانشوری»
او از روزهای اولی که متوجه بیماری‌اش می شود می گوید، از بیمارستان «مسیح دانشوری» خاطرات تلخی دارد؛ «تنگی نفس شدیدی داشتم، دکتری از ریه‌ام عکس گرفت و متوجه عفونت شدید و مشکوکی شد که دستور بستری اورژانسی داد، در بیمارستان «دانشوری» بستری شدم و روزهای سختی را دیدم. پرستارها پچ‌پچ می‌کردند و من را با انگشت و حرکت دست به همدیگر نشان می‌دادند. پرستار خبر داد که به ویروس «اچ آی وی» مبتلا هستم. تا این لحظه، هیچوقت نام آن را هم نشنیده بودم و نمی‌دانستم چه عواقبی دارد، وقتی بستری بودم همراهان تخت کناری نزدیکم نمی‌آمدند و من را با نگاه بدی دنبال می کردند. روی تخته ی بالای سرم هم درمورد ابتلایم به ویروس اچ آی وی، نشانه‌ای گذاشته بودند. به خواهرم می‌گفتم که من را هرچه زودتر از این بیمارستان بیرون آورند، روز و شب گریه می‌کردم، خیلی لاغر شده بودم، درنهایت با خواهرم درمورد بیماری، دارو و راه درمانش در اینترنت جستجو کردیم تا فهمیدم درگیر چه بیماری و دردی شده‌ام؛ شاید اگر کمی زودتر می فهمیدم و دارو مصرف می کردم، عفونت تا مغز و دندان‌هایم پیشرفت نمی‌کرد. الان توکسو مغزی شدم، سرگیجه دارم، یکبار به‌شدت زمین خوردم و پایم پیچ خورد، دستم شکست و حالا دیگر با همین دست ها نمی‌توانم کلمه‌ای بنویسم. امکان رفتن به فیزیوتراپی ندارم، خیلی گران است و مرکز ارزان یا خیریه‌ای هم برای این کار نمی‌شناسم، مشکلاتمان خیلی زیاد است…»
بیمه سلامت دردمان را دوا نمی کند!
زن دیگری سعی می‌کند خودش را مسلط و آرام نشان دهد، اما به‌محض آن که اولین کلام را به زبان می‌آورد، بغض می‌کند و با ناخن‌های لاک زده و انگشترهایش خیره می‌شود؛ «حدود هفت ماه پیش از وزارت بهداشت نماینده‌ای این جا «انجمن احیا» آمد و حرف‌های مان را شنید، گفتیم بیمه ما از نوع «سلامت» است، پوشش‌دهی خاصی ندارد، برای هیچ خدماتی نمی‌توانیم از آن استفاده کنیم، واقعاً بیایند و بگویند که بیمه «سلامت» چه فایده‌ای دارد و چه خدماتی می دهد، ما هرکجا رفتیم و با هر کسی صحبت کردیم از این بیمه ناراضی بود.»
توزیع دارو و مکمل های تاریخ مصرف گذشته میان مبتلایان به اچ آی وی
او از دغدغه های درمانی اش می گوید؛ «بسیاری از مکمل‌هایی که مراکز بیماریهای رفتاری به ما می دهند، تاریخ مصرف گذشته هستند، این را هم به نماینده وزارت بهداشت گفتیم و ایشان فقط سری تکان دادند. داروی اصلی که از مراکز درمانی می‌گیریم هم تاریخ مصرف گذشته است. بچه‌های دیگر خبر می‌دهند که فلان دارو را نخورید، تاریخ مصرف ندارد. بارها مکمل‌ها را دور انداختم و نخوردم، شربت سانستول و کلسیم دادند که فقط دو ماه اعتبار داشت و باید زودتر مصرف می‌شد. ما در کنار داروی اصلی‌مان باید مکمل‌های زیادی مصرف کنیم که بسیار گران هستند و اصلاً نمی‌توانیم سراغ آنها را در داروخانه‌ها بگیریم، تنها چشم امیدمان به مراکز درمانی است که آنها هم تاریخ مصرف گذشته اش را می‌دهند.»
چشم پزشکی و دندان پزشکی تعطیل است!
این زن از عوارض به جا مانده از بیماری اش صحبت می کند و می گوید همیشه از هر تریبونی که به دست آورده اطلاع رسانی کرده اما هیچ کدام از مشکلات از جمله مسایل درمانی شان برطرف نشده است؛ «همه ما به خاطر بیماری، درگیرمشکلات متعدد از جمله مساله بینایی می‌شویم. نه دور را می‌بینم و نه نزدیک؛ هزینه چشم پزشکی برای تعیین نمره عینک، رایگان است اما هزینه ی فریم و شیشه که رایگان نیست. یک بار از طرف بیمارستان «لقمان الدوله» معرفی کردند که برای گرفتن عینک به مرکزی حوالی میدان شهدا برویم، پایم را که آنجا گذاشتم، می‌خواستم زار بزنم و فرار کنم، تعداد زیادی کارتن‌خواب با اوضاع نابه سامان آنجا بودند و من را خیره نگاه می‌کردند، عینک‌ها بسیار کهنه، قدیمی، خاک گرفته و از رده خارج بودند؛ ما از مشکلاتمان زیاد حرف زدیم اما هیچ نتیجه‌ای نگرفتیم، داروها سیستم ایمنی و چشم‌هایمان را روزبه روز ضعیف تر می‌کند. ازنظر دندان پزشکی و چشم پزشکی باید تحت درمان باشیم اما هیچ راهی برای رسیدگی درمانی نداریم.»
«برای بالا بردن یا کنترل سیستم ایمنی بدنمان، باید تغذیه خوبی داشته باشیم، چطور می توانیم با این قیمت های بالا، میوه، مرغ و گوشت تهیه کنیم؟ برای ما مصرف کلم بروکلی یا عسل خیلی ضروری است» این ها را همان زن جوانی که از مشکلات چشم پزشکی شکایت داشت، مطرح می کند و ادامه می دهد: «ما توان خرید یک بطری روغن برای مصارف روزانه مان را نداریم، چه برسد به عسل و بقیه ماجرا…»
موز، تخم مرغ، گوشت یا ماهی نمی توانیم بخریم؛ گران هستند
زن دیگری که کنار او نشسته و حرفش را تأیید می‌کند؛ «دکتر می‌رویم، می‌گوید چرا این قدر ضعیف شدی، می پرسد که استرس داشتی؟ دکترها سریع از استرس می‌گویند. انگار آنها در این کشور زندگی نمی‌کنند و نمی‌دانند که مواد غذایی چقدر گران است. در چکاپ‌های دوره‌ای مان نشان می‌دهد که «سی‌دی فور» و سیستم دفاعی مان پایین است که همه به خاطر تغذیه‌ی بد، ناسالم و کمبود مواد غذایی مفید است. دکتر تجویز کرده که هر شب موز بخورم یا تخم‌مرغ در برنامه غذایی‌ام باشد، اما چطور می توانم؟ ما که بیمار هستیم بازهم مسئله‌ای نیست و در نهایت نمی خوریم اما بچه دارها، با این گرانی باید چه کنند؟ خانواده‌هایی که هم پدر و هم مادر اچ آی وی مثبت هستند، چطور سرمی‌کنند ما به‌خاطر مصرف دارو باید هر شش ماه یک بار تست بدهیم و بررسی شویم اما دکترها بعد از این مدت تست نمی‌گیرند و فوری دارو را تغییر و یا جایگزین می‌کنند، باور کنید که ما موش آزمایشگاهی آقایان شده‌ایم…!»
سبد کالای انجمن ها حذف شد
زن جوان دیگری که اچ آی وی مثبت است، داوطلب می‌شود که از مشکلاتش بگوید، او بیماری صرع دارد؛ داروهایش را نشان می‌دهد و از مشکلات مستأجری، بیماری و حواس پرتی اش گله می‌کند؛ «داروهای صرع و تشنجم به سختی گیر می‌آید. داروی «رها کین» می خورم، مشکل دندان درد دارم، مطبی در محدوده «باغ آذری» رفتم و از ابتلایم به بیماری اچ آی وی گفتم، دکتر حتی دندان‌هایم را معاینه هم نکرد. دخترهایم می‌دانند بیمار هستم و خیلی دلسوزی می‌کنند اما نگذاشتیم دامادهایم چیزی بفهمند. می‌ترسم روی زندگی‌شان تأثیر بگذارد. آنها همیشه نگران حال من هستند. برایم موز یا نارنگی می‌آورند و اصرار می‌کنند که حتماً بخورم که ضعیف‌تر نشوم. گوشت و مرغ خیلی گران است نمی‌توانیم بخریم. انجمن «احیا» و برخی مراکز قبلا سبد کالا داشتند که بعد از گرانی ها حذف شدند. دکتر حتی تأکید کرده که برنج هندی هم مصرف نکنیم چون خیلی برایمان ضرر دارد، اما چاره‌ی دیگری هم مگر هست؟ این قدر مخارج بالا بود که از دوم راهنمایی به بعد اجازه ندادم که پسرم به مدرسه برود. از هرهزینه واجبی هم زدیم و کم کردیم اما هنوز لنگ هستیم.»
اخراج از محل کار به دلیل ابتلا به ویروس اچ آی وی
«یک نفر در تیم ما و از بچه‌های اچ آی وی مثبت تعریف می‌کرد که پسرش در مدرسه به معلم گفته که پدر، مادر و خودم بیمار هستیم، مدرسه پرونده بچه را داد و اخراجش کردند…» این اتفاق را یکی از زنان مبتلا به اچ آی وی تعریف می‌کند؛ صدایش را بلند می‌کند و می‌گوید که درمورد اچ آی وی باید با صدای بلند حرف بزنیم تا فکر نکنند از آن ترسیده‌ایم؛ نه، ترس ندارد، باید همه آگاه شوند، پیشگیری و مراقبت کنند؛ با سکوت و مخفی‌کاری که پیشگیری و اطلاع رسانی نمی‌شود، یادم هست، مدرسه ای که آن بچه را اخراج کرد، ریشه به تیشه آن خانواده زد، دیگر نفهمیدیم چه بر سر آن بچه و خانه خانواده‌اش آمد و درگیر چه مشکلاتی شدند.»
نوبت به «س» می رسد، او خودش را با همین یک حرف معرفی می‌کند، دلش نمی‌خواهد اطلاعات دیگری از هویتش بدهد. او چند سال پیش از کارش به خاطر اطلاع رسانی در مورد اچ آی وی اخراج شده است؛ «از طرف انجمن های فعال به دانشگاه‌ها می‌رفتم و به دانشجوها اطلاعات می‌دادم که با ویروس «اچ آی وی» زندگی می کنم، مراب بانشد تا مثل من مبتلا به «اچ آی وی» نشوند. اساتید و دانشجوها از اطلاع‌رسانی من استقبال می‌کردند اما همین مسئله در سال ۱۳۹۷ برایم دردسر شد. آن زمان در یک استخر کار نظافتی انجام می دادم که یکی از همان اساتید دانشگاه من را در استخر دید و مسئله را به مدیر استخر گفت، مدیر آنجا هم من را به بدترین شکل ممکن اخراج کرد. از همان زمان دیگر بیکار شدم، اجاره‌خانه وهمسر بیمار داشتم. مخارج درمانی پدر همسرم هم بود. آنروزها با تمام چالش هایش گذشت، حالا هم زندگی به سختی می‌چرخد اما من هنوز اطلاع رسانی می کنم و از هیچ‌کس نمی‌ترسم. بسیاری از موارد از صفر شروع کردم اما باز بلند شدم.»
با مبتلایان به اچ آی وی مثل قاتل ها برخورد می شود
او می گوید که از بچه های «ان ای» و هجده سال است که سراغ مواد مخدر نرفته است؛ از همسر دومش که او را عاشقانه دوست دارد به ویروس «اچ آی وی» مبتلا شده و می‌گوید که وقتی متوجه بیماری‌اش می‌شود مثل دیوانه ها به خانه می‌آید و از همسرش می‌خواهد که اگر مبتلا نیست از هم جدا شوند. آنها با هم به یک مرکز کنترل بیماریهای رفتاری می‌روند و به اصرار آزمایش مربوطه را انجام می‌دهند. همسر دومش که زمانی تزریقی بوده بیماری را به او منتقل کرده‌است و حالا این زوج مبتلا کنار هم زندگی می کنند. «س» می گوید: «دلم می‌خواهد همه دختر و پسرها درمورد ویروس «اچ آی وی» اطلاعات داشته باشند، می‌خواهم چهار نفرشان را قبل از ابتلا نجات دهم، وقتی خودم متوجه بیماری شدم هیچ اطلاعاتی درمورد آن نداشتم و زمانیکه مشاور مرکز بهداشت درمورد مثبت بودن تستم صحبت کرد آن را جدی نگرفتم و گفتم خوب می شوم. اما وقتی بیشتر توضیح داد فهمیدم که ماجرا جدی است و بسیار نا امید شدم. حالا وقتی می‌توانم به چند نفر آگاهی دهم چرا دیگران سنگ‌اندازی و با امثال من همچون قاتل‌ها برخورد می‌شود؟»
تلاش بی نتیجه برای آگاه سازی در مورد ایدز
دختر جوان و مجرد دیگری می گوید که خواسته یا ناخواسته درگیر ویروس اچ آی وی شده و درمورد بیماری اش به هیچکدام از اعضای خانواده حرفی نزده است. او بسیار تلاش کرده تا باب صحبت را با اعضای خانواده باز کند و آنها را آگاه سازد اما تلاشش بی‌فایده بوده و خودش را در این مسیر تنها می‌داند. او به خبرنگار شرق می‌گوید: «چقدر باید مراقب باشم تا مریض نشوم؟ همیشه کابوس دارم که اگر بیمار شدم و پایم به بیمارستان رسید، چه کسی مراقب من است، خانواده که هیچ اطلاعی از بیماری من ندارد، وقتی هم که از دوستان اچ آی وی مثبت می شنوم که در بیمارستان ها با چه مشکلاتی روبه رو می شوند، تن و بدنم می لرزد.»
محدودیت در آزمایش «وایرلود» برای مبتلایان به اچ آی وی
او از گذشته و روزهایی حرف می زند که به طور ناگهانی با نتیجه مثبت تست اچ آی وی مواجه شده است ؛ «قرار بود در یک شرکت نیمه دولتی استخدام شوم که آزمایش «اچ آی وی» دادم و جواب مثبت شد. خیلی طول کشید که با مسئله کنار آمدم. کوه رفتم، ورزش کردم که فراموش کنم اما مگر فراموش می‌شود؟ الان حدود چهار سال است که در بیمارستان امام خمینی (ره) در جلسه‌های هم دردهای این بیماری شرکت می کنم و عضو باشگاه «یاران مثبت» هستم. ما باید هر سال آزمایش «وایرلود» را انجام دهیم اما به خاطر محدود بودن کیت‌ها، این آزمایش را سالی یک بار هم نمی‌توانیم انجام دهیم و زمانیکه چند بار از مراکز سراغ آزمایش را می گیریم، عصبانی می‌شوند. اگر هم پیگیر نباشیم که کیت‌ها تمام شده و باید به صورت آزاد و در مطب یا کلینیک ها با قیمت بالا انجام دهیم؛ بیماران زیادی قید دادن این آزمایش مهم را می زنند و از شرایط بیماریشان بی‌خبر می‌مانند و بعداً گرفتار می‌شوند. وقتی به مراکز اعتراض می‌کنیم، می‌گویند: «خدایتان را شکر کنید که داروی رایگان می گیرید.» منظورشان داروهای تاریخ مصرف گذشته است که در این مراکز میان بیماران مبتلا به ویرویس «اچ آی وی» توزیع می‌شود یا می‌گویند: «بروید فلان آزمایشگاه خصوصی، آزمایش را با قیمت یک میلیون تومان، انجام دهید» اما اگر وسع مالی داشتیم که سراغ مراکز دولتی نمی‌آمدیم.»
هنوز اطلاعات افراد کم است
او از بیمارانی می‌گوید که تازه متوجه ابتلایشان به ویروس شده و یا علائمی از بیماری را مشاهده کرده و سرگردان مطب یا آزمایشگاه‌های متعدد شدند؛ «افرادی را سراغ دارم که آزمایش‌های اولیه تشخیص را در کلینیک‌هایی با قیمتهای بالا انجام دادند و اطلاعی از مراکز دولتی نداشتند. وقتی به آنها توضیح دادم که آزمایش و تشخیص‌های اولیه در کدامیک از مراکز دولتی رایگان است، اظهار بی‌اطلاعی کرده و گفتند که پزشک او را از این مطب به مطب دیگری فرستاده؛ پس می‌بینید که هنوز اطلاعات مردم درمورد این بیماری، مراکز، امکانات، وسایل پیشگیری و بسیاری از موارد دیگر بسیار کم است.»
خودداری پزشکان از پذیرش بیماران اچ آی وی
به گفته این دختر جوان که با ویروس اچ آی وی زندگی می کند، بسیاری از پزشکان در مطب ها از ماهیت اچ آی وی اطلاعاتی ندارند و از آن می‌ترسند؛ «پزشکم از مرکز نامه و تاییدیه داد که بار ویروسی من صفر است و می‌توانم جراحی چشم انجام دهم. کلینیکی رفتم و ۴۰۰ هزار تومان هزینه عکس دادم اما وقتی به پزشک جراح اطلاع دادم که مثبت هستم، پرونده را رد کرد و نپذیرفت. بعد از این جریان از دم کلینیک تا خانه گریه کردم. احساس کردم تحقیر شدم، پزشک من از مرکز اصلی، انجام هرگونه عمل جراحی حتی عمل جراجی بینی را تایید کرده و نامه ام را با اطمینان کامل امضا و به دستم داده بود؛ ما برخوردهای زیادی دیدیم، خاطره‌های تلخی داریم اما انگار پوستمان کلفت شده و برای زندگی کردن مبارزه سختی می‌کنیم.»
طوری برخورد می کنند انگار نجس هستم!
«رویا» زن میان‌سالی که از همسر دومش به ویروس «اچ آی وی» مبتلا شده، حاضر است برای اطلاع رسانی و آگاهی دادن درمورد اچ آی وی و راه های انتقال و پیشگیری از آن همه نوع فعالیت داوطلبانه ای انجام دهد؛ می گوید که به خاطر عوارض بیماری، ۴۰ درصد از ریه‌اش را از دست داده و به سختی نفس می‌کشد، عمل قلب انجام داده و زمان مصاحبه نفسش بند می‌آید. از برخوردهای اقوام ناراحت است؛ «نمی‌خواستم فامیل چیزی از بیماری‌ام بداند اما یکی از دوستانم رازداری نکرد. حالا خواهرم با من مثل یک انسان نجس و ناپاک برخورد می‌کند. بااینکه ۱۰ سال از آن روزهای سیاه گذشته اما هنوز بشقاب من را بعد از خوردن دور می‌اندازد، محتاط برخورد می‌کند و اضافه غذایم را جلوی چشم خودم دور می‌ریزد. نگران هستند که بیماری حتی با دست زدن به من منتقل شود اما نمی‌دانند چقدر دل من با این رفتارها می‌شکند. از همان روزهای اولی که متجه بیماری ام شدم، ۳ بار خودکشی کردم. روز های سختی بود. مشکلات مالی و سختی‌های زیادی داشتم و دارم. از ابتدا برای بچه هایم هم پدر و هم مادر بودم. خانه‌های مردم کار کردم تا بچه‌هایم را بزرگ کردم. سختی ها و مشکلاتم با بزرگ تر شدن بچه ها بزرگ تر شده تا امروز که دیگر همه چیز دست به دست هم داده تا من را از پا در آورد.»
مسئول وزارت بهداشت تفاوت ایدز و اچ آی وی را نمی داند
هنوز بسیاری از افراد با وجود دسترسی به اطلاعات، رسانه، فضای مجازی، منابع گسترده مطالعاتی، اطلاع رسانی ها و… در مورد ویروس «اچ آی وی» و الفبای آن اطلاعات کافی و صحیحی ندارند. با راههای انتقال، کنترل و پیشگیری از آن بی خبر هستند، نمی دانند که اگر در معرض ابتلا بودند باید چه اقداماتی انجام داده و به چه مراکزی مراجعه کنند، حتی بسیاری از افراد در میان تحصیل کرده ها، روشنفکران، دانشجویان و بعد از آن افراد کم سواد، این ویروس را برابر با بیماری «ایدز» می دانند. به عنوان نمونه یکی از مسئولان وزارت بهداشت در میان جمعی از فعالان اجتماعی به صورت مکرر از کلمه «ایدز» استفاده می کند و از تفاوت های ذاتی آن با اچ آی وی اطلاعاتی ندارد؛ نمی داند که مبتلایان به ویروس اچ آی وی در صورت تشخیص به موقع، غربالگری زودهنگام، مصرف داروهای مرتبط و رعایت سبک زندگی سالم، می توانند عمر مفید و زندگی سالمی داشته باشند.
حالا اینجا که توانستیم با جمعی از زنان مبتلا به ویروس «اچ آی وی» روبه رو شویم و از چالش های روز افزون پیش رویشان روایت کنیم، «انجمن احیا» در میدان انقلاب تهران است. جایی که به صورت رایگان تست فوری «اچ آی وی» می گیرند و مخاطبان زیادی در گروه های سنی مختلف دارند. در کنار تست گیری، زنان مبتلا به ویروس اچ آی وی هر هفته در جلسات گروه درمانی این مرکز دور هم جمع می شوند و در دروه های مهارت آموزی شرکت می کنند. این افراد به دلیل نوع بیماری شان، در جامعه، خانواده، فامیل یا گروه دوستان طرد می شوند. در معرض انگ و برچسب اجتماعی قرار دارند و این گروه ها برایشان فرصتی است تا ضمن بازگو کردن حرفها و درد دل هایشان کنار یکدیگر، به پذیرشی درونی برسند که در این راه و مسیر تنها نیستند، همدردانی دارند و هیچ تفاوتی میان آنها و دیگران وجود ندارد. این نکات را «الهه شعبانی» مدیر عامل انجمن احیای ارزش ها مطرح می کند و به خبرنگار شرق می گوید: «زنان مبتلا به اچ آی وی با مشکلات بسیاری روبه رو می شوند، آنها چندین برابر بیشتر از دیگران، در معرض چالش و آسیب هستند به همین دلیل حضورشان در کلاس های دوره ای و منظم، اثرات درمانی زیادی دارد ضمن اینکه مهارت های زندگی به ویژه فرزند پروری، دوره های آموزشی بهداشت جنسی در فرزندان و … نیز در دوره های ارتباط موثر به آنها آموزش داده می شود تا ضمن آشنا شدن با ادبیات مناسب تربیت جنسی و آگاه سازی فرزندان، از اثرات و آسیب های منفی مشکلاتشان در زمینه های مختلف کمتر شود.»
زنان مبتلا به «اچ آی وی» کارگر نظافتچی می شوند
مدیرعامل انجمن احیای ارزش ها مشکلات زنان مبتلا به «اچ آی وی» را چندین برابر ارزیابی می کند؛ «مشکلات اقتصادی زنان «اچ آی وی مثبت» بسیار حاد است. هر کدام از ما در شرایط فعلی اقتصادی، تورم و گرانی فعلی تحت فشار و در تنگنا هستیم اما این زنان به خاطر نداشتن شغل مناسب با مشکلات مالی و معیشتی فراوانی دست به گریبان هستند. این افراد به خاطر بیماری شان استخدام نمی شوند، اگر جوان باشند از آنها تست می گیرند و با مثبت شدن تستشان درگیر افسردگی یا انزوا می شوند. به همین دلیل بسیاری از این زنان به برخی کارهای دم دستی و کاذب مثل کارگری در خانه ها به منظور نظافت مشغول می شوند که بیمه و آینده ای ندارد. اگر در خانه ها یا شرکت های نظافتی از آنها کارت سلامت و آزمایش بخواهند با خطر بیکاری و اخراج روبه رو می شوند. مشکلات فیزیکی و درمانی فراوانی دارند چرا که عموما ویروس «اچ آی وی» سیستم ایمنی بدنشان را تحت تاثیر قرار داده و داروهای آنها با عوارضی همراه است به همین دلیل توان و انرژی کار بدنی در آنها وجود ندارد و باید از نظر تغذیه ای شرایط مطلوبی داشته باشند.»
فقر مطلق زنانی که با اچ آی وی زندگی می کنند
داشتن تغذیه مناسب با وجود گوشت و مرغ گران، میوه و مواد غذایی با قیمتهای متغیر و سرسام آور و مشکلات دیگر باعث شده است تا زنان و به تبع آن کودکان مبتلا به ویروس «اچ آی وی» از نظر تغدیه ای در فقر مطلق به سر ببرند؛ «الهه شعبانی»، این موضوع را با توجه به شرایط معیشتی ۸۰ نفر از زنان اچ آی وی مثبت و فرزندانشان که از «انجمن احیا» خدماتی دریافت می کنند، تایید می کند؛ «جای تردید نیست که این زنان مبتلا از نظر اقتصادی و مالی تحت فشار زیادی هستند در حالیکه سیستم ایمنی بدنشان باید تحت نظر بوده و تقویت شوند. ویتامین های مورد نیاز بدن آنها باید تامین باشد. پروتئین، کالری و سایر مواد مغذی و مفید باید به صورت منظم در برنامه غذایی روزانه شان وجود داشته باشد تا بتوانند به عنوان یک فرد عادی و سالم زندگی کنند. اما متاسفانه از این منظر با محدودیت های فراوانی روبه رو بوده و بسیار در تنگنا هستند. به همین دلیل احتمال بروز بسیاری از بیماری ها از جمله سرطان در میان این زنان بسیار زیاد است.»
«الهه شعبانی»، مدیرعامل انجمن احیای ارزش ها با اشاره به آینده مبهم و ترس و اضطراب در میان بسیاری از زنانی که با ویروس «اچ آی وی» زندگی می کنند، می افزاید: «عوارض داروهایی که این زنان برای کنترل بار ویروسی مصرف می کنند فراوان است که در کنار آن باید سبک زندگی سالم و تغذیه مفید داشته باشند. در غیر اینصورت داروها می تواند سیستم دفاعی و ایمنی بدن را تحت تاثیر قرار داده و آنها را در معرض ابتلا به بسیاری از مشکلات فیزیکی و بیماری ها قرار دهد.»
محرومیت از رفتن به مطب با افشای بیماری
به زنانی که با بیماری «اچ آی وی» دست و پنجه نرم می کنند آموزش داده شده است که لازم نیست قبل از رفتن به دندانپزشکی و یا برای تزریق یک آمپول ساده، در مورد بیماریشان حرفی بزنند اما به آنها توصیه شده است که به حکم وجدان واخلاق در این زمینه اطلاعاتی بدهند، گرچه مراکز درمانی، مطبها و … موظف به رعایت استاندارها و پروتکل های بهداشتی هستند اما بسیاری از این زنان از نوع برخورد پزشکان با این مساله واهمه و اضطراب شدیدی دارند چرا که تجربه های ناخوشایندی در این زمینه داشتند و یا از مبتلایان دیگر شنیده اند. با این حال بسیاری از آنها ترس را به جان خریده اند و درمورد بیماری شان اطلاع رسانی می کنند.
دگرگونی ادبیات اطلاع رسانی در زمینه ایدز
مدیر عامل انجمن احیا تاکید می کند که همه ما با داشتن گلبول سفید و خون در رگ هایمان در معرض ابتلا و درگیری با ویروس «اچ آی وی» هستیم، یاد آور می شود؛ « هنوز برخی تصورات اشتباه مبنی بر اینکه تنها زنان و مردان کارتن خواب یا دارای اعتیاد در معرض ابتلا به «اچ آی وی» یا بیماری «ایدز» قرار دارند، به گوشمان می رسد؛ زمانی وقتی می خواستیم در مورد این ویروس اطلاع رسانی کنیم از افراد دارای اعتیاد به ویژه افراد تزریقی، کسانی که روابط، شرکای جنسی متعدد و رفتارهای پر خطر جنسی داشتند صحبت می کردیم اما دیگر این ادبیات کاملا تغییر کرده و گفته می شود که همه ما در معرض این بیماری به شیوه های مختلف قرار داریم. به همین دلیل آموزش و اقدامات انجمن احیا برای شناسایی یا پیشگیری در این زمینه گسترده تر از قبل شده است. به عنوان نمونه ما به عنوان یک نهاد مدنی سراغ کارخانه جات، سازمان ها، نهاد ها از جمله نیروی انتظامی رفته ایم و کار اطلاع رسانی، تست، پیشگیری و … را انجام داده و همچنان در برنامه داریم.»
آمار ال جی بی تی و اچ پی وی نیازمند شفافیت است
مرکز تحقیقات ایدز، تعداد مبتلایان به بیماری «اچ آی وی» را بالغ بر حدود ۵۵ هزار نفر در کشور دانسته و آمار ثبت شده نهایی را بالغ بر حدود ۲۳ هزار نفر فرد زنده برآورد کرده است که این آمار نشان می دهد تعداد زیادی از افراد هنوز از ابتلایشان به بیماری با خبر نبوده و در صورت رعایت نکردن موارد ضروری بهداشتی، در حال انتشار ویروس به دیگر افراد هستند. اما این آمار مرکز تحقیقات هم آمار به روز و قابل اتکایی نیست چنانچه مدیر عامل انجمن احیا در این ارتباط می گوید: «بحث آمار در کشور ما قطعیتی ندارد. چندین سال است که آمار مبتلایان به همین میزان ختم می شود و گویا تنها با اعداد و ارقام بازی می شود. آماری هم نمی توانیم ارایه کنیم چرا که بعد از ارایه آمار امکان دفاع از آن برایمان فراهم نیست. در حال حاضر آمار اعلام شده تنها به بیماران و مبتلایان شناسایی و ثبت شده در پرونده های مراکز بهداشتی بیماریهای رفتاری اختصاص دارد و بسیاری از بیماران تمایلی به تشکیل پرونده نداشته و یا اصلا شناسایی نشدند. آمار پنهان جامعه در بحث ایدز، اچ آی وی، اچ پی وی و … بسیار بیشتر است. در حالیکه آمار و اطلاعات دقیق یا واقعی از اعتیاد، ال جی بی تی ها، سکس ورکر ها و دیگر افرادی که رفتارهای پر خطر جنسی دارند، نداشته باشیم، نمی توانیم آمار تخمینیِ درست و مستندی در مورد آمار مبتلایان به اچ آی وی ارایه دهیم.»
خودکشی در کمین بیماران اچ آی وی
مخاطب و جمعیت هدف «انجمن احیا» علاوه بر زوج های جوان، زنان و مردان میانسال، دختر و پسرهای جوانی هستند که قرار است ازدواج سفید کرده و یا وارد چرخه ارتباطات خارج از ازدواج شوند، روابطی که این روزها شاهد افزایش آن در میان نسل جدید هستیم؛ آنوقت به این مرکز می آیند، به صورت گمنام و محرمانه تست رایگان «اچ آی وی» انجام داده و با راه های پیشگیری از انتقال بیماری های مقاربتی آشنا می شوند. اگر تست یک نفر مثبت شود، به آنها خدمات روانشناسی و مشاوره ارایه می شود تا با پذیرش بیماری و اصل موضوع، برای وصل شدن به سیستم درمانی کشور و دریافت دارو ترغیب می شوند. این انجمن مجوز پیگیری بعد از تست و یا درمان نداشته و در حوزه اطلاع رسانی، خدمات مشاوره ای و … فعالیت می کند. به مبتلایان اطلاعات می دهند که مراکزی زیر نظر وزارت بهداشت در این حوزه فعال هستند و تا حد توان آنها را ترغیب می کنند تا در اولین فرصت سری به این مراکز درمانی بزنند. بسیاری از افرادی که تست اولیه را در این مرکز داده و جواب مثبت گرفته اند می توانند از خدمات مشاوره ای و حمایت های روانی بهره مند شود. احتمال خودکشی، بروز افسردگی، انزوا و بیماری های روحی در میان افرادی که به تازگی با تست مثبت اچ آی وی روبه رو شدند، بسیار زیاد است به همین دلیل ارایه خدمات روان درمانی به این افراد بسیار ضروری است.
اچ آی وی تهدید امنیتی کشور است
«شعبانی» فعال اجتماعی در حوزه افراد آسیب دیده و در معرض آسیب، با ابراز نگرانی از هرم سنی جوان در کشور که بدون شک روابط جنسی را تجربه کرده و با مسایل نو ظهور دیگری مثل ازدواج سفید مواجه هستند می افزاید: «ما در موج سوم ابتلا به «اچ آی وی» هستیم. در این موج بیشترین دلیل درگیری جوانان با ویروس اچ آی وی، ابتلا از طریق رابطه جنسی است که آمارها به سرعت افزایش می دهد. در حال حاضر افزایش ریسک این ابتلا و خطر مهمترین تهدید امنیتی کشور است که چنانچه اقدامات پیشگیرانه و اطلاع رسانی ها به صورت جدی دنبال نشود می تواند نسل جوان، نیروی فکر و سرمایه انسانی مان را نابود کند. چنانچه به دلیل شیوع ویروس اچ آی وی، شاهد انقراض یک نسل در برخی کشورهای افریقایی و تاثیرات منفی بلند مدت آن بودیم به همین دلیل در این زمینه سیاه نمایی نشده و باید نسبت به این تهدید بزرگ بیمه شویم.»
استفاده از ادبیات نامناسب و رواج چنین باور هایی مبنی بر اینکه «مردان درگیر با اعتیاد تزریقی»، «زنان کارتن خواب» و یا «بچه پولدارها» و … که در بسیاری از موارد به گوش می رسد از اساس و پایه برداشت و باوری نادرست است؛ این نکته را «شعبانی» مدیر انجمن احیا مطرح می کند و ادامه می دهد؛ «وقتی اچ آی وی یا هر بیماری و آسیب دیگری را منحصر به یک گروه یا افراد می دانیم، ناخودآگاه به آنها برچسب و انگ می زنیم. امکان ابتلا به این ویروس نیز مثل بیماریهای دیگر می تواند در میان افراد با هر سطح فرهنگی، اقتصادی یا مذهبی وجود داشته باشد. به همین دلیل در سالهای اخیر بر این ادبیات و سیاست اصرار کردیم که تمام افراد فارغ از داشتن یا نداشتن روابط پر خطر جنسی باید تست اچ آی وی را به صورت مرتب انجام دهند تا در صورت ابتلا و تشخیص به هنگام، زودتر در مسیر درمان قرار گیرند.»
امتیاز منفی ایران در دسترسی به فرصت های برابر
شعار جهانی سازمان بهداشت جهانی برای روز جهانی «ایدز» به «برابری» اختصاص دارد که «شعبانی» فعال اجتماعی، با بررسی ابزارها، امکانات وشرایط دسترسی به اطلاعات، سهم ایران را در این برابری ناچیز می داند؛ «مطابق با ماهیت واژه برابری، تمام انسان ها با هم برابر هستند و هیچ تفاوتی میان کسانی که با ویروس اچ آی وی زندگی می کنند با سایر افراد وجود ندارد. همه باید جدای از اینکه در چه موقعیت، شرایط، جایگاه، نژاد، مذهب و… هستند به یک میزان به خدمات بهداشتی- درمانی، آموزشی، فرصت های شغلی برابر و … دسترسی داشته باشند. این در حالی است که چنین امکان برابری در کشور ما فراهم نیست.»
مدیر عامل انجمن احیا در این ارتباط به جزییاتی از مشکلات افرادی اشاره می کند که با ویروس اچ آی وی زندگی می کنند؛ « در ایران تنها داروی این افراد رایگان داده می شود و عملا امکانات دیگری ندارند. آنها باید داروی مکمل بگیرند، تغذیه مناسب داشته باشند. امکان استفاده از خدمات درمانی مثل دندان پزشکی برایشان فراهم باشد در حالیکه افراد «اچ آی وی مثبت» حتی اگر از نظر مالی هم مشکلی نداشته باشند، به سختی می توانند از خدمات دندان پزشکی استفاده کنند. امکان ویزیت پزشک زنان برایشان وجود ندارد و با مشکلات درمانی فراوانی دست و پنجه نرم می کنند. چرا که به آنها آموزش داده شده تا قبل از انجام کارهای درمانی، پزشک را از بیماری مطلع کنند. پزشکان هم به جز تعدادی از پزشکان خیر و داوطلب، همکاری های لازم را ندارند.»
او ادامه می دهد: «با توجه به محدودیت های اعمال شده در دسترسی به وسایل پیشگیری از بارداری، حذف یارانه های این اقلام، ممنوعیت آموزش راه های پیشگیری از بارداری در خانه های بهداشت و دانشگاه ها، از هر بعد که نگاه می کنیم، نابرابری در دسترسی به امکانات را در کشورمان تایید و مشاهده می کنیم. با ورود به زندگی شخصی مبتلایان به اچ آی وی و بعد از آن بیماران مبتلا به ایدز می بینیم که خانواده، اطرافیان و جامعه آنها را طرد کردند، مشکلات معیشتی، اشتغال، بهداشت، آموزش و … دارند. خودکشی بین مبتلایان به ایدز از اتفاقات بسیار رایج است و آماری را هم به خود اختصاص داده است به همین دلیل ما در بحث برابری و این شعار جهانی، هیچ ادعایی نمی توانیم داشته باشیم.»
اعمال فشار دولت بر نهادهای مردمی
سنگ اندازی و اعمال فشار بر فعالیت بسیاری از انجمن های مردمی و خیریه ای در سالهای اخیر بسیار گزارش شده است. انجمن هایی تشکیل یافته از مردم که می خواهند به مردم خدمت رسانی کنند. مدیر انجمن احیا در این ارتباط انتقاداتی را مطرح می کند؛ «سازمان های مردم نهاد و انجمن ها یکی از ابزارهای ایجاد برابری در یک جامعه محسوب می شوند که شاهد اعمال فشارهای دولتی، سخت گیری ها، ایجاد محدودیت و مانع در کارهایشان هستیم. به عنوان نمونه انجمن «احیا» باید به صورت سالانه برای تمدید مجوز فعالیت و تایید اعضای هیات مدیره از دستگاه های امنیتی و قضایی اقدام کند و در این پروسه طولانی و زمان بر، متحمل هزینه های مادی و معنوی فراوانی می شود، ما و سایر انجمن ها با سخت گیری های فراوانی سر پا هستیم و فعالیت می کنیم.
شعبانی از وجود برخی محدودیت ها می گوید: «به عنوان نمونه مرکز «احیا» با محدودیت در تعداد کیت های تشخیص و تست ویروس «اچ آی وی» روبه رو است و تنها ۳ ماه یکبار، ۲۵۰ عدد تست به ما تعلق می گیرد در حالیکه رویکرد انجمن این است که به مناطق آسیب پذیر، محلات محروم، خانه های کودک و … رفته و همراه با اطلاع رسانی و انجام اقدامات پیشگیرانه حتی در حوزه کودکان کار، به صورت رایگان تست گرفته می شود. این تعداد سهمیه برای انجمن ما بسیار ناچیز بوده و در بسیاری از مواقع با کمبود روبه رو می شویم.»
کاش آمار را مخفی و خدمات را دریغ نکنیم
حالا با وجود اجرایی شدن طرح جوانی جمعیت که به تبع آن وسایل پیشگیری از بارداری گران تر از قبل شده، تهیه و استفاده از اقلامی مثل «کاندوم» از اولویت و اهمیت افتاده است، خطر «اچ آی وی» و گسترش آن به اندازه کافی احساس می شود اما در کنار این خطر، شیوع «اچ پی وی»، «زگیل تناسلی» و«هپاتیت» هم اضافه شده است. این ابراز نگرانی از سوی بسیاری از فعالان حوزه اجتماعی و حتی پزشکان زنان و زایمان نیز تایید شده است. شاید فعالیت انجمن یا مرکزی مثل «احیا» در قلب پایتخت که به صورت رایگان اقدام به گرفتن تست محرمانه اچ آی وی از جوانان و دانشجوها می کند، بتواند اقدام موثری در راستای پیشگیری و تشخیص به موقع باشد. اما مگر چند درصد از جوانان با چنین مرکزی در تهران آشنا هستند یا تکلیف جوانان ساکن در شهرها و روستاهای محرومی که همیشه از دسترسی به امکانات مهجور بودند، چه می شود؟ گفته شده که بالغ بر ۸۱ درصد از مبتلایان به اچ آی وی را مردان و ۱۹ درصد را زنان تشکیل می دهند. این آمار در حوزه زنان رو به افزایش بوده و کارشناسان زیادی در این ارتباط اعلام خطر کرده اند. تعداد محدودی از این مبتلایان به نمایندگی از سایر زنان در این پرونده به مشکلات فراوان و تاسف باری اشاره کردند. زنانی که می توانند مادرانی برای نسل جدید باشند. فارغ از احتمال ابتلای فرزندانشان به این بیماری، توان و امکانات مادران برای مراقبت و تربیت فرزندان آنها مساله مهمی است که به بررسی و آسیب شناسی نیاز دارد. مادران بیماری که به دلیل بیکاری و بیماری همسر، وسع مالی کافی برای خرید مایحتاج منزل و سبد غذایی را نداشته و خودشان از سلامت روحی یا جسمانی کافی و حمایت های لازم برخوردار نیستند. روز جهانی ایدز برای ایران روزی برای مانور و گزارش یا دادن شعارهای کذب در مورد «برابری» نیست. ما کمبود های زیادی داریم و با توجه به افزایش آمار قربانیان ومبتلایان به «اچ آی وی» باید آن را بپذیریم و اطلاعات و آمارها را از عناوینی مثل «محرمانه و غیر قابل انتشار» خارج کنیم.
