احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در حاشیه مراسم کنفرانس یک روزه آموزشی فیزیوتراپی در هموفیلی که در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران برگزار شد در جمع خبرنگاران اظهار کرد: در دولت هاشمی رفسنجانی به موازات حمایت‌های درمانی و دارویی برای بیماران خاص، حمایت‌های اجتماعی هم برای این بیماران قائل بودند؛ در ۱۰ سال اخیر هم سازمان بهداشت جهانی به این نتیجه رسیده و به دولت‌ها رهنمون داده است که هزینه‌های بزرگ درمانی در حوزه بیماران مزمن و صعب‌العلاج زمانی موفق می‌شود که همراه با حمایت‌های رفاهی و اجتماعی باشد، ولی متأسفانه دولت ایران این پیام را هنوز جدی نگرفته است و به مراقبت نباتی از بیماران هموفیلی مشغول است.

وی در باره هفته حمایت از بیماران هموفیلی بیان کرد: هر سال از اول تا هفتم مرداد ماه هفته حمایت از هموفیلی است؛ ۹ مرداد ماه هم روز ملی انتقال خون است؛ به طور کلی و به ویژه تا ۱۰ سال پیش حیات و زندگی بیماران هموفیلی ارتباط مستقیمی با فعالیت‌های سازمان انتقال خون داشت، ولی الآن دارو‌های نوترکیب که از خون به دست نمی‌آیند، بازار‌های بزرگی را در دنیا به دست آوردند، ولی باز هم سازمان انتقال خون نقش کلیدی در حفظ سلامت این بیماران دارد.

 روز اول مرداد؛ روز پروفیلاکسی و هموفیلی

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در باره روز اول مرداد در هفته حمایت از بیماران هموفیلی افزود: این روز، روز پروفیلاکسی و هموفیلی نامگذاری شده است؛ سال‌ها بود که ما روز پروفیلاکسی و هموفیلی را اعلام می‌کردیم، ولی شیرینی اجرای این روش را هنوز نچشیده بودیم؛ ما به دنبال آن بودیم که دولت پروفیلاکسی (پیشگیری از معلولیت) را به رسمیت بشناسد تا بیماران بتوانند از ظرفیت‌های آن بهره‌مند شوند؛ طبق بررسی‌های انجام شده روی ۴۸ کودک در مرکز درمان جامع هموفیلی که تحت اجرای روش پروفیلاکسی بودند، نشان داده شد که این کودکان مجموعاً در سال ۹۵، ۵۱۰ مرتبه خونریزی داشتند که در سال ۹۶ این رقم به ۲۵۱ مرتبه کاهش پیدا کرد و ۱۳ نفر از این کودکان که در هفته ۲ بار تزریق خون را انجام می‌دادند اصلاً خونریزی نکردند.

قویدل تأکید کرد: پروفیلاکسی تغییر شگرفی در کیفیت زندگی کودکان هموفیلی ایجاد می‌کند؛ روز دوم هفته هموفیلی به نام روز هموفیلی و فیزیوتراپی در همه سال‌ها نامگذاری شده است؛ روز دوم مرداد ماه مصادف با روز ملی فیزیوتراپی بوده؛ در این روز فیزیوتراپیست‌ها از سراسر کشور دور هم جمع می‌شوند و تجارب خودشان را با هم به اشتراک می‌گذارند.

وی تصریح کرد: روز سوم هفته هموفیلی؛ روز زنان و اختلالات انعقادی است که بر اساس آمار ژنتیکی در کشور ۳۵۰ هزار زن مبتلا به اختلالات انعقادی وجود دارد، ولی تنها به حدود ۶۰۰ نفر از این زنان دسترسی داریم؛ یکی از سیاست‌های اصلی کانون هموفیلی ایران شناسایی زنان دچار اختلالات انعقادی و فراهم کردن امکان دسترسی آن‌ها به دارو و درمان است؛ یکی از شاخص‌های مهم ما برای شناسایی زنان با اختلالات انعقادی طول دوره قاعدگی بیشتر از ۷ روز و شدت خونریزی زیاد است بنابراین زنانی که این شاخص را دارند باید به پزشک مراجعه کنند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: روز چهارم هفته هموفیلی به روز میانسالی و کهنسالی در هموفیلی اختصاص پیدا کرده است خوشبختانه امید به زندگی در بین بیماران هموفیلی در سال‌های اخیر افزایش چشمگیری داشته است و می‌توان گفت که امید به زندگی در این بیماران در نزدیکی امید به زندگی افراد عادی قرار گرفته است؛ اکنون میزان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو ۲.۵ واحد بین‌الملل است؛ میزان دسترسی این بیماران در کشور‌های پیشرفته به دارو بین ۶ تا ۹ است؛ ما در بیماران هموفیلی که در دوران میانسالی و کهنسالی قرار دارند با افرادی روبه‌رو هستیم که عارضه آن‌ها تنها هموفیلی نیست و دچار بیماری‌های دیگری مانند دیابت و سکته‌های قلبی و مغزی هم هستند؛ در گذشته این باور وجود داشت که بیماران هموفیلی سکته نمی‌کنند، زیرا خونشان منعقد نمی‌شود، ولی اکنون اثبات شده است که این بیماران همچون افراد عادی سکته می‌کنند.

قویدل درباره روز پنجم هفته حمایت از بیماران هموفیلی اظهار کرد: روز پنجم به نام هموفیلی، ورزش و نشاط نامگذاری شده است؛ ورزش فواید زیادی برای بیماران هموفیلی دارد و باعث افزایش سطح فاکتور‌های انعقادی آن‌ها می‌شود البته این بیماران باید ورزش‌هایی را انجام بدهند که فشار فیزیکی به آن‌ها وارد نکند؛ از جمله ورزش‌های مناسب برای بیماران هموفیلی می‌توان به شنا، دارت، شطرنج، تیراندازی، تنیس روی میز و بدمینتون غیرحرفه‌ای اشاره کرد؛ روز پنجم هفته حمایت از بیماران هموفیلی برنامه‌ای با عنوان ۵۰ کودک هموفیلی، ۵۰ بادبادک و ۵۰ آرزو در پارک پردیسان برگزار می‌شود؛ یکی از آرزو‌های کودکان هموفیلی این است که تحریم به حوزه دارو‌ها کشیده نشود.

وی بیان کرد: عنوان روز ششم هفته حمایت از بیماران هموفیلی روز هموفیلی و زنگ پایان هپاتیت است؛ در گذشته بیماران هموفیلی به علت مصرف دارو‌های مشکل‌دار به هپاتیت دچار می‌شدند، ولی خوشبختانه امروزه ما به سمت ریشه‌شکنی هپاتیت پیش می‌رویم؛ امروزه بیماران هموفیلی ما که دچار هپاتیت هم هستند در استان‌ها انگشت‌شمار است؛ از سال ۱۳۸۰ تا ۱۳۹۶، ۴ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی و هموفیلی که مبتلا به هپاتیت بودند تحت درمان قرار گرفتند که از این میان ۴ هزار و ۲۰۰ بیمار به طور کامل درمان شدند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: روز هفتم هفته حمایت از بیماران هموفیلی به نام روز پیشگیری از تولد در هموفیلی نامگذاری شده است؛ ما باید خانواده‌ها را ترغیب کنیم تا کودک هموفیلی به دنیا نیاورند؛ متأسفانه سازمان‌های بیمه‌گر در حوزه پیشگیری از تولد در هموفیلی بسیار ضعیف عمل می‌کند؛ این سازمان‌ها تلاش می‌کنند تا محدودیت ایجاد کنند و علی‌رغم دستور وزیر بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر بیان می‌کنند که فقط زنانی که قصد ازدواج دارند باید آزمایشات ژنتیکی را انجام بدهند در حالی که در حوزه هموفیلی بزرگترین مشکل شناسایی ناقلان است؛ این شناسایی باید از سن بلوغ انجام شود؛ ما از سازمان سلامت بیمه ایرانیان و سازمان تأمین اجتماعی درخواست می‌کنیم که در حوزه پیشگیری از تولد کودکان هموفیلی با ما مساعدت کنند.

 بدهی سازمان‌های بیمه‌گر به مراکز دارویی و درمانی مهم‌ترین مشکل پیش‌روی بیماران هموفیلی

قویدل تأکید کرد: معضلی که امروزه بیماران هموفیلی با آن مواجه هستند بدهی سازمان‌های بیمه‌گر به مراکز دارویی و درمانی است؛ اگر بدهی داروخانه‌ها پرداخت نشود، داروخانه‌ها نمی‌توانند پول شرکت‌های پخش دارویی را بدهند و در صورتی که پول شرکت‌های پخش دارویی پرداخت نشود این شرکت‌ها نمی‌توانند پول وارد کننده و تولید کننده دارو را بدهند بنابراین به زنجیره تأمین دارو لطمه وارد می‌شود؛ شرکت‌های پخش دارویی جلوگیری از دسترسی بیماران به دارو را جرم می‌دانستند، ولی الآن آنقدر بدهی‌ها زیاد شده است که این شرکت‌ها از خط قرمز‌ها عبور می‌کنند؛ مرکز درمان جامع هموفیلی ایران حدود ۱۳ میلیارد تومان از بیمه‌ها طلب دارد به طوری که سازمان بیمه سلامت ایرانیان ۱۱ ماه و بیمه تأمین اجتماعی ۶ ماه به ما بدهکار است.

وی تصریح کرد: مشکل دومی که بیماران هموفیلی با آن رو‌به‌رو هستند تحریم‌های غیرانسانی غرب است؛ تحریم در دنیا قانون ندارد و جنگ خاموش و سرد است که هدف اصلی آن صدمه زدن به غیرنظامیان، کودکان و افراد عادی است؛ امروزه در ایران کشور‌های غربی سلامت کودکان، زنان و سالخوردگان را با تحریم‌هایی که ورود دارو را دچار مشکل می‌کند، مورد نشانه قرار گرفته است؛ این تحریم‌ها باعث می‌شود که کودکان هموفیلی ما به معلولیت‌های بازگشت ناپذیر دچار شوند؛ حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از بیماران هموفیلی اهمیت بسزایی دارد.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: زنان دچار اختلالات انعقادی باید از یک روز مرخصی استحقاقی اختیاری بیشتر از مردان برخوردار باشند؛ این زنان باید بتوانند روز نخست قاعدگی‌شان را استراحت کنند؛ این استراحت سلامت مادران جامعه را به همراه دارد.

قویدل یادآور شد: در حوزه بیماران خاص دولت باید تدبیری بیندیشد؛ بیماران خاص نمی‌توانند همانند افراد عادی ۳۰ سال خدمت کنند بنابراین آن‌ها باید زودتر از موعد مقرر بازنشسته شوند.