کابوس شبانه مبتلایان به صرع برای تهیه دارو
تریتا نیوز – سمیه جاهدعطائیان،روزنامه نگار، مادری هراسان با دفتر روزنامه تماس می گیرد، از مشکلات فرزندان که صرع مقاوم به درمان دارد می گوید؛ «داروی «فنی توئین کامپاد» داروی همیشگی فرزندم کمیاب شده است و پزشک از روی ناچاری دارو را تغییر داده است و قرص « لوبل» را با دوز بیشتری جایگزین کرده است. بعد متوجه شدیم که این اتفاق مدت زیادی است که رخ داده و بیماران صرع به خاطر کمیاب شدن دارویشان، تشنج می کنند و مراحل درمانی بسیاری از آنها بدون نتیجه باقی مانده است.»
او که دختر بچه ۹ ساله دارد ادامه می دهد؛ «مادرهای زیادی از این مساله در عذاب هستند و برای تهیه دارو سختی می کشند. پزشکی آدرس یک داروخانه در شهرستان را می دهد که دارو ممکن است موجود باشد. داروخانه تماس میگیریم می گویند دارو تمام شده است. وقتی داروی «فنی تویین کامپاند» یا داروی «فنو باربیتال» یا «اپیلیم» کمیاب می شود تمام ما خانواده ها نگران می شویم که پزشک قرار است چه دارویی را تجویز کند. شب تا صبح با استرس، بالا سر بچه بیدار هستیم. خاطره های تلخی از نبود دارو و خطرات جایگزین شدنشان داریم.
دیگر بحث گرانی دارو با وجود کمیابی و نایابی آن به حاشیه رفته و بیمار حاضر است دارو را با هر مشقت و قیمتی تهیه کند. این موضوع برای بیماران صرع و آنها که با تشنج های مقاوم به درمان روبه رو هستند بسیار مساله ساز شده است. پزشکان از روز اول به بیمار تاکید می کنند که دارو هایشان بسیار حیاتی بوده، حتی یک روز و برای یک ساعت هم نباید جابه جا یا فراموش شوند. در دسترس بودن دارو برای این بیماران بسیار مهم است. اما متاسفانه برای تهیه همان داروها با مشکلات فراوان و روز افزون مواجه شده اند.
این روزها لیست بلند بالایی از داروهای ضروری و حیاتی برای بیماران صرع وجود دارد که تهیه کردنشان به کابوس شبانه بیماران و خانواده ها تبدیل شده است. پزشک با معاینه یا ویزیت چندین ماهه به دارویی رسیده که روی بیمار تاثیر مثبت داشته است. بیماری که طی یک ماه، حدود ۶ بار تشنج داشته، کارش به بستری روی تخت بیمارستان می رسیده، در ماه فقط یک بار تشنج می کند و تشنج مقاوم به درمانش به دارویی جواب داده اما حالا دارو به صورت ناگهانی کم یاب و حتی نایاب می شود. تلاش پزشک و بیمارانی که صرع و تشنج مقاوم به درمان دارد از بین می رود. بیماران دچار اضطراب و نگرانی می شوند. بسیاری از خانواده ها با توصیه پزشک، دارو را ذخیره می کنند و به دوست و آشنا می سپارند که قبل از کمیابی دارو، آنرا دپو و ذخیره کنند. حتی وقتی تاریخ مصرف آنها تمام می شود هم دارو را مصرف می کنند که تبعات بسیار سنگین و عوارض جبران نشدنی دارد. اضطراب همیشگی برای تهیه دارو وجود دارد و این نگرانی در مورد بیماران صرعی و تشنجی بسیار بیشتر است.
داروی تقویتی خارجی موجود؛ داروی ایرانی کمیاب
«داریوش نسبی تهرانی» مدیر عامل انجمن صرع، در گفت و گو با شرق از معضل نابه سامانی و کمبود دارو در ایران انتقاد دارد و اعلام می کند که مساله فقط نایاب شدن یک یا چند قلم دارو نیست بلکه سیستم درمانی کشور با نابسامانی های زیادی مواجه است؛ «ممکن است کم و زیاد شدن، جابه جا کردن یا قطع و وصل کردن برخی از دارو ها برای بیمارانی چندان نگران کننده نباشد اما این مساله تحت هیچ شرایطی نباید به این سادگی برای بیماران صرع اتفاق افتد. حتی در دوران بارداری نیز که ممکن است بسیاری از داروها ممنوع شود هم برای بیماران صرع در دوران بارداری تجویز شده و قطع یا تعویض نمی شود. با آنکه امکان دارد این دارو برای جنین خطر ساز باشد اما قبل از آن به خاطر احتمال صرع، جان مادر هم در خطر است. پس دارو های صرع بسیار حساس هستند و نباید این چنین به خاطر نایاب یا کم یاب بودن دارو، با جان بیماران بازی شود.»
او ادامه می دهد: «پزشکان در ایران با نبود یک دارو، مجبور می شوند دارویی را حذف و داروی دیگری را تجویز کنند. بیماران سالها با یک دارو درمان شدند و حالا چاره ای جز تغییر دارو برایشان نیست. بیشتر از ۳۰ سال است که در تهران مطب دارم و هر روز با بیماران مختلفی سروکار دارم. برای بیمارانم لیست بلند بالایی از داروهای اصلی و ضروری از شرکت های مختلف دارم بارها با کمبود یا نبود یک داروی مهم روبه رو شدم و نمی دانم که با تجویز داروی جدید، همین دارو دفعه بعد موجود است یا خیر. این در حالی است در داروخانه ها انواع و اقسامی از داروهای تقویتی و مکمل از کشورهای مختلف آمریکایی، کانادایی و اروپایی موجود است. اما دارو های تولید ایران نایاب و کم یاب است.»
بلاتکلیفی پزشکان و نگرانی بیماران برای دارو
مدیر عامل اجمن صرع تاکید دارد که حتی نام کارخانه و شرکت تولید کننده دارو نیز در روند درمان بیماران اهمیت دارد؛ «ممکن است دارویی به یک نام اما از یک شرکت خاص، در روند درمان بیمار موثر باشد اما همان دارو با تولید شرکت دیگری، بیمار را با عوارض جدی از جمله تشنج روبه رو کند. پزشکان ترجیح می دهند که حتی داروی بیماران را از این نظر هم تغییر ندهند چرا که وابستگی بیماران صرع به یک داروی خاص بسیار زیاد است. در حالیکه معضل دارو در ایران آنقدر زیاد است که پزشکان مجبور به تغییر و تعویض دارو می شوند. اگر در یک روستا دارویی موجود نباشد، می توان علاجی کرد اما وقتی در یک شهر دارویی به ندرت یافت شود و یا ثبات نداشته باشد، بسیار آسیب زا است.»
«نسبی تهرانی»، مشکلات دارویی کشور را ریشه ای می داند و علاوه بر معضل دیرین تولید دارو به مساله پخش دارو در ایران نیز تاکید زیادی دارد؛ « ارتباط مسئولان سیستم وزارت بهداشت با پزشکان به خصوص پزشکان انجمن ها از جمله انجمن صرع، برقرار نیست. پزشکان از طریق بازخورد تاثیر دارو بر روی بیمارانشان، اطلاعات بسیار مفیدی دارند که استفاده از این اطلاعات و تجربه ها ارزشمند است. مساله فعلی تنها مربوط به تولید دارو نیست، پخش دارو هم مشکلات فراوان دارد. به عنوان نمونه دارویی در یک شهر نایاب است، اما در شهر و شهرستان دیگری به دلیل عدم تجویز، موجود است که به بیمار پیشنهاد می دهیم برای تهیه دارو به فلان شهر برود. هم پزشکان و هم بیماران با نگرانی دایمی در مورد دارو و تهیه آن روبه رو هستند. تکلیف پزشکان روشن نیست که داروی همیشگی بیمار را تجویز کند یا بیمار برای پیدا کردن آن سرگردان می شود. یک بخش از مساله درمان بر عهده پزشکان است و بخش دیگر ابزارهایی است که موفقیت درمان را تضمین می کند. وزارت بهداشت اگر بگوید که فقط ۲ رقم دارو موجود است، پزشکان تکلیفشان را بهتر می دانند اما وقتی تمام ۵۰ رقم دارو در داروخانه ها کمیاب و نایاب می شود، وضعیت نابه سامان موجود را ایجاد می کند که پزشک بلاتکلیف است و بیمار برای تهیه دارو در داروخانه، بازار سیاه و … سرگردان است. این اتفاق بدترین معضلی است که می تواند در یک کشور به خصوص در حوزه درمان رخ دهد.»
تغییر یا قطع اجباری یک داروی همیشگی
مدیر عامل انجمن صرع به داروهای نایاب و ضروری تولید داخل برای درمان موقت تشنج اشاره می کند؛« هفته گذشته برای بیماری در مطب نسخه ای نوشتم که تمام داروهای جدید را تهیه کرده اما داروی ایرانی، قدیمی و ضروری «فنوباربیتال» یا داروی «اتوسوکسیماید» برای کنترل صرع را پیدا نکرده است. یا مدت زمان زیادی است که داروی «فنی تویین کامپاند» که بسیاری از پدربزرگهایمان هم مصرف می کردند در داروخانه ها یافت نمی شود. ما به خاطر بازخوردی که از بیماران می گیریم به هیچ عنوان نمی توانیم داروها را جایگزین کنیم. جابه جا کردن یا قطع و وصل کردن داروهای قدیمی با داروهای جدید می تواند تشنج بیمار را برگرداند. ما در صرع تنها زمانی می توانی دارو را تغییر دهیم که بیمار نسبت به داروی فعلی اش پاسخ مناسبی نداده و بر روی دارویی تاکید داریم که بدن بیمار نسبت به آن عارضه یا واکنش منفی نداده باشد.»
«نسبی تهرانی» تاکید می کند که داروی بیماران صرع داروی سرماخوردگی نیست که به راحتی جابه جا شود، وقتی پزشک ناچار به تغییر دارو است، جان بیماران شدید به خطر می افتد؛ «بسیاری از بیماران صرع که سالها تشنج مقاوم به درمان داشته، به داروی خاصی وابسته بوده، از یک دارو جواب مثبت گرفته و رو به بهبود بودند، مشکلاتشان به خاطر نبود یا کمیابی دارو برگشته و حالا در شرایط خطرناکی قرار دارند. پروسه تغییر و قطع دارو ممکن است یک یا ۲ سال طول بکشد و پزشک آنرا اهسته آهسته کم کند. اما نبود دارو باعث شده که داروی بیماران به طور ناگهانی و از روی ناچاری تغییر کرده و یا قطع شود.
بازی با جان بیماران صرع
او با اعلام اینکه ما هم در تولید دارو و هم در پخش و توزیع آن نابسامانی داریم، ادامه دهد؛ دارویی مثل داروی «سابریل» برای بیماران خاص به خصوص کودکان تجویز شده و داروی روتینی نیست اما بچه ها در تشنج و حملات صرع مقاوم به درمان از آن جواب مثبت گرفتند؛ این دارو هم به ذلیل انکه کمتر تجویر می شود و مصرف کنندگان کمتری دارند، خود به خود نایاب و کمیاب است اما دلیل نمی شود که یک بیمار و خانواده یک کودک برای پیدا کردن آن اسیر داروخانه و دست به دامن افراد در خارج از کشور به خصوص ترکیه شوند. داروهایی که خود به خود کمیاب شده اما تعداد انگشت شماری از بیماران به آن نیاز دارند، باید به خاطر همان تعدادِ محدود هم دارو در دسترس باشد. این دارو ها نباید ناگهان قطع شوند. کاهش مصرف یک دارو به معنای این نیست که بیماران به آن نیاز ندارند و حذف شود بلکه باید برای همان یک بیمار هم دارو موجود باشد. در حالی که بیمار مجبور است هزار کیلومتر از شهر محل زندگی دور شود و یک دارو را در شهر دیگری پیدا کند. این موضوع با جان بیماران صرع بازی می کند.»
مدیر عامل انجمن صرع از کاستی مسئولان در زمینه دارو انتقاد می کند؛« نابه سامانی و مشکلات مردم برای دارو نشان می دهد که ارتباط انها با جامعه و بیماران قطع شده و آنها در پروسه های اداری و سازمانی خودشان مانده اند. منابع اطلاعاتی ضعیفی دارند و از انجمن های پزشکی آمار و اطلاعاتی دریافت نمی کنند. آمارهای آنها ممکن است از جانب سازمانها و شرکت هایی باشد که در کار ساخت، تولید و پخش دارو هستند، کارشان جنبه بیزینس و فروش داشته باشد. آنها ممکن است به راحتی بگویند تولید یا توزیع یک دارو بامصرف کم، برایشان منفعت ندارد یا به صرفه نیست در حالیکه یک پزشک هرگز نمی تواند از این کلمه استفاده کند و بگوید برایش به صرفه نیست که فلان داروی مهم را تجویز کنم، او با جان بیماران سر و کار دارد. وقتی امکان تولید و توزیع یک دارو وجود ندارد، وظیفه دولت و وزارت بهداشت است که در این زمینه اقدام کنند؛ یک نوع داروی کم مصرف را حتی برای یک بیمار در داروخانه از پیش مشخص شده، نگهداری کنند تا بیماران دارو را از قاچاقچیان و بازار سیاه که اصالت دارو یا تاریخ مصرفشان مشخص نیست تهیه نکنند.»
«او با اعلام اینکه یک سوم از بیماران، حملات صرع و تشنجشان را مخفی کردند می گوید: آمارهای ابتلای به صرع در ایران می تواند بسیار بیشتر از آمارهای اعلام شده باشد. این بیماران صرع مقاوم به درمان دارند و به ۳ یا ۴ دارو وابسته هستند. که حملات تشنجی خطرناکی نیز دارند.»
مدیرعامل انجمن صرع ایران با اشاره به اقدامات انجمن در زمینه اطلاع رسانی در مورد وضعیت بغرنج دارو و نیاز خانواده ها به حمایت دارویی می افزاید: «با وزارت بهداشت در مورد مشکلات دارویی و مشکلات فراوان خانواده ها برای تهیه دارو، رایزنی و مکاتبات دایمی داریم. پاسخ وزارت خانه قاطع و امیدوار کننده نیست. نوسان و هرج و مرج بسیار زیاد است؛ زمانی که نامه ای ارسال می کنیم ممکن است تا زمان آمدن پاسخ، دارو در دسترس باشد و زمانی که امیدوار می شویم داروی دیگری یا همان دارو دوباره کمیاب و نایاب می شود.»
منبع : شرق
