وقتی از اوتیسم حرف می‌زنیم از چه حرف می‌زنیم؟
روز ۱۴ بهمن، نشست خبری سینمایی «شعله ور» با حضور برخی از عوامل این فیلم از جمله حمید نعمت الله (کارگردان)، محمدرضا شفیعی (تهیه کننده)، هادی مقدم دوست (نویسنده)، مهدی سعدی (تدوینگر)، روزبه رایگا (فیلم بردار)، دارا حیایی، پانته آمهدی نیا (بازیگر) و مژگان صابری برگزار شد.
اما این کنفرانس خبری جشنواره فیلم فجر با حاشیه دردناکی همراه بود؛ مژگان صابری، بازیگر فیلم به سوژه خنده و تمسخر شماری از خبرنگاران و کاربران فضای مجازی تبدیل شد. این افراد با عناوین «حرکات عجیب و غریب» و «غیرمتعارف» فرضیه های خود مبنی بر اینکه این خانم بازیگر قصد جلب توجه داشته یا تحت تاثیر مواد مخدر بوده است را با بی اطلاعی و پیشداوری های همیشگی در رسانه های خود منتشر کردند. اما سریعا معلوم شد مژگان صابری به اختلال اوتیسم مبتلاست.
فارغ از افرادی که با شرمندگی مراتب عذرخواهی خود را تقدیم کردند، عده‌ای همچنان با پافشاری روی نظر اشتباه خود مدعی بودند که چرا شخصی با چنین شرایطی باید به داخل جامعه بیاید؟
اینگونه واکنش های ناراحت کننده که نشان از محو تدریجی همدلی و مهربانی در میان کاربران ایرانی دارد، از پایین بودن سطح اطلاعات عمومی مردم در رابطه با اختلال‌های رایج در کشور نیز حکایت دارند. از این رو در ادامه، اطلاعات کاملی در مورد اوتیسم گردآوری و در اختیار شما قرار داده شده است تا زین پس کمتر شاهد چنین بی‌مهری‌هایی از طرف هم‌وطنان خود باشیم.
جامعه ایرانی بود به قضاوت کردن درباره آدم‌ها بدجوری خو کرده است و شکیبایی اندکی نسبت به آدم‌های متفاوت دارد.
از نشانه های اوتیسم باید به اختلال بارز در به کار بردن رفتارهای غیر کلامی متعدّد مانند تماس چشمی، حالت چهره، وضع بدنی و حرکت‌ها به منظور تنظیم تعامل‌های اجتماعی اشاره کرد.
اوتیسم چیست؟
اوتیسم که گاهی آتیسم نیز یاد می شود، نوعی اختلال رشدی است و با رفتارهای ارتباطی و کلامیِ غیرطبیعی مشخص می‌شود. اوتیسم یک چالش همیشگی و بی پایان برای فرد و خانواده او بشمار می رود. صحبت از این اختلال چندان آسان نیست. چندان دلپذیر نیست که در مورد مصائب و دردها و رنج‌های مبتلایان به اوتیسم نوشت. اما برای آگاهی خانواده و دیگر افراد جامعه و کسب اطلاعات لازم در مورد رفتار با این افراد لازم است توضیحات مبسوطی ارائه گردد.
در وهله اول باید بدانید که حساب «عقب‌ماندگی ذهنی» و «ناتوانی ذهنی» از «اوتیسم» جداست. برای اثبات این ادعا هم فقط می توان به این خبر اشاره کرد که شماری از پژوهشگران دانشگاه‌های کمبریج و آکسفورد گمان می‌برند نیوتن یا اینشتین ممکن است اوتیستیک بوده باشند. با وجود این غول‌های علمی، فرضیه ناتوانی ذهنی بیماران اوتیستیک رد می شود.
یکی دیگر از شخصیت معروف جهانی نیز اوتیستیک است: دکتر تمپل گراندین، استاد دانشگاه ایالتی کلرادو است که به‌واسطه اختراعات بی‌شمارش و کتاب‌های متعددی که درباره اوتیسم نوشته، قهرمان و الگوی اوتیست‌های جهان شده است.
اینها همه مواردی برای رد ادعاهایی است که می گویند افراد اوتیستیک «در خیال‌پردازی مشکل دارند.»
برخی از کودکان اوتیستیکی با وجود برخی محدودیت‌ها در تعامل با آدم‌ها و روابط اجتماعی که ناشی از اوتیسم است، در مدارس معمولی و کنار بچه‌های «نرمال» یا حتی در مدارس خاص درس می‌خوانند و دبیرستان را با موفقیت تمام می‌کنند. برخی از آنها وارد دانشگاه می‌شوند، استاد دانشگاه می‌شوند یا هنرمند، تکنسین، کارگر، کارمند، نویسنده و به این ترتیب زندگی اجتماعی خودشان را ادامه می‌دهند.
علائم اختلال «درخودماندگی» تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند اما علت اصلی آن ناشناخته‌است. این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد و به وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین هیچ ارتباطی ندارد.
اوتیستیک‌ها در ارتباطات کلامی و غیر کلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارند. ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار است. این افراد ممکن است حرکات تکراری مثل دست زدن یا پریدن انجام دهند یا پاسخ‌های غیرمعمول به سوالات اطرافیان بدهند. دل‌بستگی به اشیا یا مقاومت در مقابل تغییر نیز در بیماران اوتیسم دیده می‌شود.
برخی مطالعات علمی نشان می‌دهند زنانی که چاق یا دیابتی هستند، در صورتی که باردار شوند، بیش از مادران سالم با احتمال تولد نوزاد اوتیسمی روبرو خواهند بود.
اوتیسم بسیاری از بخش‌های مغز را تحت تأثیر قرار می‌دهد و این که چطور این اتفاق رخ می‌دهد، هنوز درک نشده‌است.
مصائب اوتیسم
همه اوتیستیک‌ها شبیه هم نیستند. در میان آنها کسانی هستند که نمی‌توانند حرف بزنند، حتی یک کلمه، در حالی که قدرت شنوایی دارند. برخی از آنها مشکلات یادگیری شدیدی دارند که گاهی حتی باعث می‌شود در سنین بزرگسالی هم نتوانند نظافت شخصی خود را به تنهایی و بدون کمک انجام دهند. البته یک فرد اوتیستیکی که یک کلمه هم نمی‌گوید، ناتوان ذهنی شمرده نمی‌شود و کسی نمی‌تواند ادعا کند که الزاما او هوش پایینی دارد گرچه از محدودیت‌های بسیاری رنج می‌برد.
مشکل مشترک و اساسی همه مبتلایان به اوتیسم یک چیز است: ضعف در ایجاد رابطه با دیگران و درک قواعد و الگوهای اجتماعی.
جالب است بدانید، ایدو کدار، یک پسر ۱۷ ساله اوتیستیکی که کوچکترین کلمه‌ای را نمی‌تواند ادا کند، یک وبلاگ‌نویس است که می‌تواند درونیات خود را از طریق نوشتن بازگو کند. “ایدو در سرزمین اوتیسم”(Ido in Autismland) نام وبلاگ اوست که یک جهان متفاوت را در اختیارمان می‌گذارد.
اوتیسم اختلالی شدیداً متنوع ناشی از اختلال در رشد مغز است، که در دوران نوزادی بروز می‌کند، سپس یک دوره ثابت را بدون بهبودی طی می‌کند و علایم آن تا دوره بزرگسالی ادامه پیدا می‌کند، این اختلال غالباً به شکل مسکوت بروز می‌کند.
نشانه‌های کودک مبتلا به اوتیسم
علائم اوتیسم معمولا از ۹ ماهگی قابل تشخیص است اما در ۳-۲ سالگی کاملا مشخص می شود مگر در موارد بسیار خفیف که ممکن است در نوجوانی یا جوانی تشخیص داده شود. علائم در ۳ حوزه ارتباط، کلام و علایق و رفتارهای تکراری دیده می شود.
از نظر کلامی، کودک مبتلا به اوتیسم دچار تاخیر است. کودکان به مرور که بزرگ می شوند، درک بیانی بالاتری در مقایسه با قدرت بیان دارند. یک کودک طبیعی در یک سالگی می تواند تک کلمه ادا کند و در ۱٫۵ سالگی ۳-۲ کلمه را با هم ترکیب می کند اما کودکان مبتلا به اوتیسم یا کلام ندارند یا در مقایسه با سن شان دچار تاخیر کلامی اند یا کلام دارند اما معنی دار نیست و کلام دیگران را اکو می کنند.
متاسفانه گاهی والدینی را می بینیم که اوتیسم فرزندشان را انکار می کنند. آنها می گویند فرزندم کلام دارد و حتی باهوش است چون در سن پایین می تواند جمله های سنگین و طولانی را بیان کند اما برخی کودکان مبتلا به اوتیسم مثل طوطی کلمات و جمله های اطرافیان را تکرار می کنند. این به معنی هوش بالای کودک نیست بلکه بدان معنی است که کودک درک و شناختی از محیط اطراف ندارد.
لازم است والدین و مربی کودک روش‌های مناسب تقویت مهارت‌های ارتباطی کودک را از طریق مطالعه کتاب‌های مرتبط یا به وسیلهٔ جلسات مشاوره‌ای که کاردرمانگر کودک برگزار می‌کند، فرا بگیرند.
کودک مبتلا به اوتیسم حتی اگر کلام داشته باشد، نمی تواند درست ارتباط برقرار کند و گفتارش جهت دار نیست. ممکن است محتوای کلام با سنش متناسب نباشد یا بدون توجه به صحبت های دیگران فقط در مورد علایق خود صحبت کند.
کودک مبتلا به اوتیسم ساعت ها یک بازی تکراری انجام می دهد.
این کودکان به چرخیدن یا به وسایلی که می چرخد مثل پنکه و لباسشویی علاقمند هستند و ممکن است ساعت ها خود را با تماشای آنها سرگرم کنند. ممکن است زنجیری را تکان دهند یا به موسیقی های ثابت واکنش و علاقه شدید نشان دهند.
این کودکان یکپارچگی حسی ندارند؛ یعنی در برخی از آنها آستانه درد بسیار بالا و در برخی پایین است. بعضی از آنها گاهی متوجه سوختگی های شدید نمی شوند و برخی با کوچکترین ضربه درد شدید حس می کنند. در مورد صدا هم همینطور است؛ گاهی یک کودک مبتلا صداهای بسیار آهسته را می شنود و به آن توجه دارد در حالی که متوجه صداهای بلند مثل صدای زنگ در نمی شود.
کودک مبتلا به اوتیسم توانایی ذهن خوانی ندارد؛ نمی تواند به محیط توجه کند یا خود را جای دیگران بگذارد و احساسات دیگران را درک کند.
والدین معمولاً به علایم موجود در دو سال ابتدایی زندگی فرزندشان توجه می‌کنند و مداخلات رفتاری شناختی زود هنگام می‌تواند به کودک کمک کند تا مهارت‌های ارتباطی، اجتماعی و حمایت‌های فردی را کسب کند. البته عده اندکی از این کودکان به این سطح رشدی می‌رسند.
چالش همیشگی یا تغییرپذیر؟
استنلی گرینزپن، پژوهشگر بزرگ اوتیسم و مبدع روش آموزشی “فلورتایم”، از اختلالات طیف اوتیسم به عنوان امری قابل تحرک و تغییر (Dynamic) سخن می‌گوید، نه یک واقعیت ایستا و غیرقابل تغییر.
تجربه بسیاری از پدر و مادران بچه‌های اوتیستیک هم نشان می‌دهد که با یک روش آموزشی موثر و کار شدید و گسترده در طول سالیان می‌توان تا حد زیادی معادله را تغییر داد و بچه را در مسیر پیشرفت هدایت کرد، چنان‌چه خیلی از آنها توانسته‌اند وارد اجتماع شوند، حتی مشاغل رده بالا پیدا کنند یا از همه مهم‌تر زندگی مستقلی داشته باشند.
اسکن مغز کودک چهار ساله اوتیستیک، نقاط سیاه نشانه فعالیت بسیار کم مغز هستند و در مناطقی که زبان، فکر و ادراکات بینایی را کنترل می‌کنند دیده می‌شوند
آیا می توان از معمای اوتیسم پرده برداشت؟
اوتیسم هنوز برای دانش پزشکی یک معما است، دلایل زیادی به عنوان عامل بیماری مطرح هستند که ژنتیک یکی از آنها است. تصور می‌شود که حدود صد ژن در ایجاد این بیماری نقش داشته باشند و اگر دقیقا روشن شود که علت اوتیسم چیست، احتمال یافتن درمان بسیار بیشتر خواهد شد.
تا چند سال پیش تحقیقات ژنتیکی اوتیسم روی موش‌ها انجام شده و البته همیشه این علامت سوال بزرگ وجود داشت که مغز موش را چقدر می‌توان به مغز انسان شبیه دانست. از این رو در سال ۲۰۱۰ محققان موسسه علوم اعصاب فرهنگستان علوم چین در شانگهای تصمیم گرفتند مغز میمون‌ها را بررسی کنند تا نتایج، قابلیت بیشتری برای تعمیم به انسان داشته باشد.
دانشمندان چینی با دستکاری ژنتیکی میمون‌های ماکاک و افزودن ژنی که تصور می‌شود در انسان زمینه‌ساز اوتیسم است، علائم و ویژگی‌های بیماری اوتیسم را در میمون‌ها ایجاد کردند.
نتایج این تحقیق که در نشریه «نیچر» منتشر شده این امید را ایجاد کرده بود که ممکن است در شناخت این بیماری و یافتن درمان آن، تحولی بزرگ در راه باشد. آنها برای این کار ژن MECP۲ انسان را در نظر گرفتند. بسیاری از کسانی که علائم اوتیسم دارند، و همچنین کسانی که مبتلا به سندروم رت هستند (اختلال شدید ماده خاکستری مغز)- یک نسخه اضافی از ژن MECP۲ دارند.
آنها ژن MECP۲ را به یک ویروس بی‌ضرر متصل کردند که به عنوان وسیله نقلیه، ژن را به تخمک نوعی ماکاک خرچنگ‌خوار (Macaca fascicularis) منتقل کند. میمون‌های دستکاری شده که یک ساله شده بودند، علامت عجیبی نشان دادند؛ آنها به شکلی عجیب در دایره‌های کوچک دور خود می‌چرخیدند، بقیه میمون‌ها را نادیده می‌گرفتند و اگر به آنها نگاه می‌شد با اضطراب خرخر می‌کردند.
پژوهشگران با مجموعه بررسی‌هایی که انجام دادند، متوجه شدند تمام میمون‌های دستکاری شده حداقل یک علامت اوتیسم مثل رفتارهای تکراری و اجتماع‌گریز داشتند. این علائم در میمون‌های نر شدیدتر بود، مشابه انسان‌هایی که نسخه اضافی ژن MECP2 دارند.
ماکاک خرچنگ‌خوار
اما هنوز این موضوع روشن نبود که میمون‌ها چقدر نمونه خوبی برای تحقیق در باره اوتیسم هستند. همین شد که مقاله علمی آنها در این باره در سال ۲۰۱۳ رد شد. راه حل در نسل بعدی میمون‌های دستکاری شده یافت شد. محققان با سرعتی بی‌سابقه میمون‌های دستکاری شده را به تولید مثل رسانده بودند. بچه‌هایی که به این روش به دنیا آمدند در ۱۱ ماهگی علائم اوتیسم نشان دادند؛ این یعنی “هم ژن و هم علائم به نسل بعدی منتقل شده بودند”، دیگر نمی‌شد شواهدی را که این تحقیق فراهم کرده بود نادیده گرفت.
با این حال سوال‌های باقیمانده هم کم نیستند. مثلا نمی‌توان گفت علائمی که میمون‌های دستکاری شده نشان دادند در واقع چقدر شبیه علائم اوتیسم در انسان هستند. به خصوص اینکه این میمون‌ها بعضی از علائم ژن MECP2 در انسان را نشان نمی‌دادند؛ مثل تشنج و اختلالات شناختی.
اما یک چیز فعلا روشن شده، میمون احتمالا مدل بسیار بهتری از موش و موش خرما برای بررسی اختلالات روانپزشکی انسان است.
چالش‌های اوتیسم در ایران؛ برای کمک چه می‌توان کرد؟
خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم همواره مواجهه‌شان با این اختلال را به نوعی شوک ناشی از ناآگاهی تشبیه می‌کنند و فقدان اطلاع‌رسانی و عدم آگاهی در میان نهادهای بهداشتی و بیمه را از بزرگترین مشکلات حاشیه‌ای پررنگ‌تر از متن در دست و پنجه نرم کردن با این بیماری برمی‌شمارند.
کودکان طیف اوتیسم نیاز به مراقبت‌های ویژه‌ای دارند. مثلا یکی از اصلی‌ترین نیازهای آنها گفتاردرمانی است که بیمه‌گذار می‌گوید بیشتر آموزشی است تا درمانی و آن را تحت پوشش نمی‌گیرد. با اینکه طبق آمار جهانی از هر صد کودک یکی در طیف اوتیسم قرار می‌گیرد خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم، به خصوص در ایران، خود را در راه توانبخشی کودکان خود تنها می‌یابند. بلاتکلیفی و روشن نبودن مسیری که بعضی از خانواده‌ها ممکن است باید تا چندین دهه بپیمایند، فقدان حمایت دولتی، آگاهی‌رسانی و به تبع آن عدم درک در مجامع عمومی و مشکلات اقتصادی و مالی که خانواده‌ها باید در کنار پیگیری روند توانبخشی فرزندشان متحمل شوند از جمله مشکلات مرتبط با اوتیسم در ایران است.
انجمن خیریه اتیسم ایران
انجمن خیریه اتیسم ایران، تشکل غیر دولتی، غیر انتفاعی، آموزشی، حمایتی و توانبخشی ویژه طیف اختلال اتیسم در ایران است که در سال ۱۳۹۲ با هدف ارتقاء کیفیت زندگی افراد دارای اتیسم و خانواده های آنان توسط جمعی از علاقمندان، متخصصان، خیرین و خانواده های این کودکان با مجوز رسمی ملی وزارت کشور به شماره ثبت ۳۳۲۴۲ ، شناسه ملی ۱۴۰۰۳۸۵۹۵۰۸ از وزارت کشور و وزارت بهداشت تاسیس شده است.
اهداف این انجمن به شرح زیر است:
- افزایش سطح دانش خانواده‌های دارای اتیسم و توانمند سازی ایشان.
- بالا بردن سطح دانش و آگاهی عمومی و تخصصی جامعه از نیازهای افراد دارای اتیسم، خانواده و مراقبان آنها.
- جلب حمایت سازمانهای دولتی، مراکز خصوصی و سازمانهای غیر دولتی برای تامین، بهبود و ارتقای سطح آموزش و تسهیلات مراقبتی، پشتیبانی و دادن اطلاعات به افراد دارای اتیسم، خانواده و مراقبان آنها.
نشانی انجمن خیریه اتیسم ایران
- دفتر مرکزی: تهران،اتوبان ستاری جنوب،بعد از پل همت،خیابان لاله شرقی،پلاک ۸٫
تلفن : ۴۸۰۸۵ -۰۲۱ - ساختمان شماره ۲: تهران،خیابان جمهوری،خیابان برادران یاسری،نبش دیلمان،پلاک ۲٫
تلفن : ۶۶۹۲۴۳۵۹ -۰۲۱
