مستمری معلولان کفاف خرید پوشک را هم نمی دهد
یک فعال اجتماعی در حوزه معلولیت: «معلولان در ۲-۳ سال اخیر مطالبات مدنی خاصی مثل مناسب سازی فضاهای عمومی و حقوق شهروندی داشتند اما حالا مطالباتشان به مسایل معیشتی، درمانی و حداقل ها برای زنده ماندن و تامین یک داروی نایاب خلاصه می شود. دارویی که خاص و برای بیماران نادر نیست بلکه یک داروی معمولی در داروخانه ها پیدا نشده و معلولان برای پیدا کردن یک قلم دارو باید به بازار آزاد و افراد ناشناس متوسل شوند.»
به گزارش تریتا نیوز به نقل از شرق سمیه جاهدعطائیان،روزنامه نگار
مادری که فرزند معلول ذهنی دارد، به انجمن خیریه ای می رود و می گوید که ۴ ماه بیشتر است پایش را در قصابی نگذاشته تا گوشت بخرد. می گوید نمی داند پاسخگوی کدام هزینه فرزندش باشد؛ « سال پیش ۷۰ هزار تومان یا نهایت ۱۰۰ هزار تومان برای خریدن پوشک بزرگسال هزینه می کردم اما حالا ارزانترین مدل پوشک ۲۲۰ هزار تومان شده است. پسرم روزی ۴-۵ پوشک مصرف می کند اما فقط وقتی بیرون می رویم یا مهمان رو در وایسی دار در خانه داریم پوشک برایش می گذارم. لباس های کهنه را جمع می کنم. قیچی می زنم و بچه را مثل قدیمی تر ها کهنه می کنم، بدنش می سوزد یا می خارد اما چاره ای نیست… هزینه پوشک را صرفه جویی می کنم تا از کلاس های توان بخشی عقب نماند. بچه های ما که با معلولیت ذهنی زندگی می کنند هیچ امکاناتی مبنی بر حق پرستاری ندارند. در مواقع خاص مثل بستری شدن در بیمارستان هیچ کس حاضر نیست برای یک روز ای بچه مراقبت کند… مشکلات ما زیاد است… »!
«آرزو» دختر جوان مبتلا به سی پی شدید هم فرد دارای معلولیتی است که به ویلچر برقی نیاز دارد و به تازگی یکی از خیریه ها برای بررسی شرایط به خانه شان آمده تا شاید ویلچری به او بدهند اما خیریه اعلام کرده که افراد پشت نوبتی و نیازمند برای ویلچر بسیار زیاد هستند و فعلا هیچ قولی به او نمی دهند. حالا که دیگر تامین هزینه های زندگی برای تمام افراد جامعه دشوارشده و صدای نگرانی بسیاری به گوش می رسد، کدام بخش از مشکلات معلولان با افزایش ۳۰ درصدی مستمری مددجویان بهزیستی ترمیم خواهد شد که خبر تصویب لایحه ترمیم حقوق کارمندان، بازنشستگان و مددجویان نهادهای حمایتی رسانه ای شد؟ چرا در کنار این خبر از سختی های روز افزون و طاقت فرسای آنها اطلاعاتی داده نمی شود؟ در این گزارش از زبان فعالان حقوق افراد دارای معلولیت به مشکلات افرادی پرداختیم که با شرایط معیشتی دشواری زندگی می کنند که امکان مطالبه گری هم ندارند.
تحقق ماده ۲۷ قانون جامع حمایت از معلولان چه شد؟
«کامران عاروان»، مدیر عامل جامعه معلولین ایران در واکنش به افزایش ۳۰ درصدی مستمری مددجویان بهزیستی به خبرنگار شرق می گوید: «این مبلغ حتی برای انجام کمترین کار برای معلولان مستمری بگیر بسیار ناچیز است. مسئولان بهزیستی می دانند که تنها یک قلم از وسایل توانبخشی در سالهای اخیر، تا ۵ برابر گران شده است. به عنوان نمونه مهم قیمت هر بسته پوشک بزرگسالان برای افراد معلول به حدود ۱۳۰ هزار تومان رسیده است؛ هر فرد معلول باید در روز حدود ۵ پوشک استفاده کند که هزینه ماهانه اش برای همین یک قلم کالا، به حدود ۵ میلیون تومان می رسد. پس این مستمری ها هزینه ایزی لایف و پوشک را هم تامین نمی کنند چه برسد به نیازهای بعدی و مهم تر مثل مواد غذایی یا ابزار کمک توانبخشی مثل ویلچر.»
او از هزینه های رفت و آمد معلولان که همیشه از مشکلات مهم این افراد بوده نیز به عنوان یک هزینه سرسام آور قلمداد می کند؛ « بسیاری از معلولان ویلچر سوار که خودشان را با زحمت فراوان به کلاس های برگزار شده در جامعه معلولین می رسانند، هر بار حدود ۱۲۰ هزار تومان برای رفت و برگشت هزینه می کنند که باز هم مبلغ مستمری در این بخش گره گشا نبوده است.»
مدیر عامل جامعه معلولین ایران به ماده ۲۷ قانون جامع حمایت از افراد دارای معلولیت اشاره می کند؛ « دولت بر اساس این ماده از قانون موظف بوده که کمک هزینه معیشت افراد دارای معلولیت شدید و بسیار شدید فاقد شغل و درآمد را به اندازه حداقل دستمزد سالانه (یک پایه حقوق) مشخص کند اما متاسفانه حدود ۴ سال از زمان تصویب این قانون می گذرد اما هنوز به آن عمل نشده است.»
معلولان و نرخ بالای بیکاری یا تعدیل نیرو
عاروان از شرایط معیشتی افراد دارای معلولیت چنین می گوید:« طبق بررسی های علمی انجام شده در سطح جهانی و آنچه که در کشور ما نیز مشاهده می شود، افراد دارای معلولیت در خانواده های با سطح درآمد بسیار پایین و حاشیه ای زندگی می کنند، در برخی از این خانواده ها، چند فرد معلول وجود دارد. بالاترین نرخ بیکاری در میان معلولان است چنانچه تمام این موارد در میان افراد دارای معلولیت کشورما به وضوح دیده می شود. خانواده ای که ۳ فرزند معلول دارد چطور می تواند با مستمری یک میلیون و ۹۰ هزار تومان زندگی کند؟ »
او با اشاره به وضعیت نا به سامان اشتغال در میان معلولان، بالاترین نرخ بیکاری را در میان این افراد عنوان می کند؛« از دهه ۷۰ تا به امروز همچنان نرخ بیکاری در میان معلولان بیش از ۴۰ درصد اعلام می شود. اگر چه آمار رسمی نداریم اما فعالان حوزه معلولان همه آگاه هستند که بیشتر بچه های معلول بیکار هستند یا شغل مناسبی ندارند. در سالهای اخیر هم بیشترین تعدیل نیرو از میان افراد دارای معلولیت انجام شده است یعنی نه تنها شغل مناسب برای آنها فراهم نشد بلکه بر تعداد بیکاران معلول هم اضافه شد.»
کمک هزینه معیشتی نه مستمری!
مدیر عامل جامعه معلولین ایران با اشاره به وابستگی خانواده ها به مبالغ ناچیز مستمری که علت آن کاهش قدرت خرید و مشکلات معیشتی افراد دارای معلولیت بوده یادآور می شود: «در فضای مجازی می بینیم که وقتی زمان واریز این مستمری یک روز عقب می افتد، خانواده ها به شدت نگران می شوند که شاید قرار است این مستمری حذف شود در حالیکه فرد معلولی که راهی برای درآمد و امرار معاش ندارد به مستمری وابسته و پناهنده می شود. اگر افراد دارای معلولیت شغل و درآمد مناسبی داشته باشند، وابستگی شان به این مبالغ ناچیز که تنها کمک هزینه معیشتی بوده نه مستمری، کم می شود؛ سازمان بهزیستی و دولت برای خودکفایی، اشتغال و استخدام معلولان طبق قانون جامع حمایت از حقوق معلولان عملکرد قابل دفاعی نداشتند.»
او از مشکلات حل نشده و انباشته شده در حوزه افراد دارای معلولیت می گوید: « اگرچه بهزیستی دغدغه یا دلسوزی هایی در حوزه معلولیت داشته اما گویا در هیچ زمیانی معلولان در اولویت اصلی شان برای تصمیم سازی و تصمیم گیری نبودند. زمانی که نوبت معلولان می شود، بودجه ندارند. مشکلاتشان زیاد است و اولویت حل مشکل دیگری است در حالیکه اگر معلولان برای بهزیستی در اولویت بود، مستمری های ناچیز به افراد دارای معلولیت تعلق نمی گرفت ومبالغ به شرایط اقتصادی، تورم و هزینه های واقعی نزدیک می شد. فرهنگ سازی در حوزه معلولیت، مناسب سازی اماکن عمومی و خصوصی، اشتغال معلولان و صدها مشکل دیگر به چشم می آمد و تا اندازه ای برطرف می شد.
انتقاد از حذف برخی خدمات بهزیستی به معلولان
بر اساس این گزارش،«صادق حسین زاده» رییس هیان مدیره مرکز نگه داری از معلولان ذهنی بالای ۱۵ سال (باران)، نیز نسبت به متناسب نبودن هزینه های سر به فلک کشیده خانواده هایی که فرزند معلول دارند و یا پدر یا مادر با معلولیت دست و پنجه نرم می کند انتقادات زیادی دارد. او به خبرنگار شرق می گوید: «در حقیقت مبلغ مستمری برای یک فرد دارای معلولیت از ۴۲۰ هزار تومان به ۵۵۰ هزار تومان رسیده است اما از زمان تصویب افزایش ۳۰ درصدی مستمری، این خبر در اخبار رسانه های مختلف از جمله صدا و سیما چنان برجسته سازی شده که گویا این ۳۰ درصد چه مبلغی بوده و قرار است کدامیک از مشکلات معیشتی و گرفتاری های افراد دارای معلولیت را پوشش دهد.»
این فعال حوزه افراد دارای معلولیت ادامه میدهد:«مردم با یک حساب سرانگشتی ساده محاسبه کنند که این مبلغ با توجه به هزینه های سرسام آور دارو، عمل های جراحی مستمر و مورد نیاز برای افراد دارای معلولیت، افزایش چندین برابری و افسار گسیخته وسایل کمک توانبخشی، کلاس های گرانقیمت فیزیوتراپی، کار درمانی،گفتار درمانی، هزینه های رفت و آمد، چکاپ های مهم سالانه و … برای کدام بخش از مشکلات افراد دارای معلولیت کافی است؟ این جفای بزرگی در حق مععلولان است که خبر مستمری ناچیزشان این چنین رسانه ای و بزرگ شود در حالیکه بهزیستی بسیاری از خدمات سابق مثل دادن سبد های ارزاق، کمک های موردی، پرداخت هزینه های کاردرمانی و توانبخشی یا کمک هزینه خرید وسایل کمک توانبخشی را هم در بسیاری از شهرستان ها که مشکلات اقتصادی و فشار ها بیشتر است، حذف کرده است.»
معلولان تسهیلات اشتغال را صرف هزینه درمان می کنند
رییس هیان مدیره مرکز نگهداری «باران»، برخی از تسهیلات بهزیستی را آسیب زا می داند؛ «معلولانی از روی ناچاری برای تامین هزینه دارو یا جراحی های ۱۰۰ میلیونی و مشکلات معیشتی، سراغ بهزیستی می روند و درخواست کمک می کنند، بهزیستی هم تسهیلات ارزان قیمتی در قالب اشتغال به آنها می دهد که به واقع در مسیر واقعی اش هزینه نمی شود. معلولاین تسهیلات را صرف انجام جراحی پزشکی می کند و بعد از آن این فرد دارای معلولیت بابت تسهیلاتی که اشتغال زایی هم نشده است، به دولت بدهکار شده و مشکلاتش چندین برابر می شود.»
او اعلام می کند که متاسفانه سازمان بهزیستی به جای تدبیر برای حل مشکلات جمعیت زیر پوشش خود، درگیر مسایل حاشیه ای فراوان شده است؛ « بی برنامگی، بی هدفی و حاشیه محوری در بهزیستی موج می زند، هنوز بعد از یک سال و اندی ثبات مدیریتی در بهزیستی دیده نمی شود و این سازمان به برنامه هایی می پردازد که هدف اصلی و اساس نامه ای اش نبوده است. این مسایل مدیریتی در بهزیستی جمعیت زیر پوشش را تنگنا قرار داده است و باعث شده تا مطالبات اصلی افراد دارای معلولیت به حاشیه برود. از بهزیستی انتظار می رود به عنوان تنها مرجع حمایت از افراد دارای معلولیت از حواشی دوری کرده و در مجلس و دولت به نفع افراد دارای معلولیت مطالبه گری و تلاش کنند.»
مطالبه معلولان به تامین دارو رسیده است!
«حسین زاده» فعال حوزه معلولان در کردستان مبلغ مستمری تصویب شده را مورد رضایت جامعه مدنی و جامعه معلولان نمی داند و تاکید میکند: «شرایط معیشتی، درمانی و زندگی افراد داری معلولیت و خانواده هایشان در برخی از استان ها بسیار سخت تر از گذشته شده است. اما به این افراد در مناطق محروم توجهی نمی شود؛ بهزیستی سبد های غذایی و کمک های موردی را هم در این مناطق حذف کرده است. با این تفاسیر، بهزیستی از کدام محل قرار است همین مبلغ مستمری را تامین کند؟ بدون شک این مبلغ از یارانه ای که در گذشته به مراکز نکهداری از معلولان داده می شد و یا کمک های موردیِ حذف شده به افراد دارای معلولیت تامین می کند در حالیکه بهزیستی همچنان با چالش مهم و حل نشدنی مراکز نگهداری دست و پنجه نرم می کند.»
رییس هیان مدیره مرکز نگهداری «باران» از تغییر نگرش و شرایط افراد دارای معلولیت به دلیل شرایط دشوار اقتصادی خبر می دهد؛« معلولان در ۲-۳ سال اخیر مطالبات مدنی خاصی مثل مناسب سازی فضاهای عمومی و حقوق شهروندی داشتند اما حالا مطالباتشان به مسایل معیشتی، درمانی و حداقل ها برای زنده ماندن و تامین یک داروی نایاب خلاصه می شود. دارویی که خاص و برای بیماران نادر نیست بلکه یک داروی معمولی در داروخانه ها پیدا نشده و معلولان برای پیدا کردن یک قلم دارو باید به بازار آزاد و افراد ناشناس متوسل شوند.»
افزایش صدقه به معلولان نه افزایش مستمری!
انعکاس رسانه ای مشکلات معلولان که از سوی کمپین آنها نیز دنبال می شود، این انتظار را ایجاد می کند که مشکلات آنها به موقع به گوش مسئولان برسد اما گویا گوش شنوایی نبوده و سازمان بهزیستی نسبت به پیگیری مطالبات این کمپین و نهادهای اجتماعی دیگر احساس مسئولیتی ندارد!
در عین حال بهروز مروتی مدیرکمپین حمایت از افراد دارای معلولیت نیز در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی شرق، افزایش ۳۰ درصدی مستمری مددجویان بهزیستی را نوعی افزایش صدقه عنوان می کند؛ «مستمری تعریف جامعی دارد که اطلاع رسانی های گسترده بهزیستی در مورد این مبلغ اضافه شده برای افراد دارای معلولیت، دور از شان افراد تحت پوشش است. با وجود آنکه در قانون برنامه ۵ ساله ششم توسعه به صراحت آمده که مستمری مددجویان کمیته امداد و بهزیستی باید به میزان ۲۰ درصد از دستمزد سالانه کارگران برقرار شود اما این مهم هنوز در عمل برای مددجویان تحت پوشش بهزیستی محقق نشده است؛ تفاوت معلولان با مددجویان دیگر این است که معلولان قانون دارند و در این قانون هم تاکیداتی در مورد دریافت مستمری بر اساس حداقلی دستمزد سالانه اعمال شده است. در حالیکه این موارد قانونی و الزامی بعد از گذشت ۴ سال و نیم از زمان تصویب و ابلاغ، عملیاتی نشده است.»
این فعال اجتماعی در حوزه معلولان می افزاید: اگر تمام فشارهای اقتصادی جامعه معلولان را کنار گذاریم، اینکه خط فقر درتهران ۱۸ میلیون و در شهر های دیگر ۱۲ میلیون تومان اعلام شده و افرادی که کمتر از این مقدار دستمزد دارند، درگیر فقر مطلق و شدید هستند، نشان می دهد که یک معلول با خانه استیجاری، بدون شغل، فاقد توان لازم برای انجام کارهای توانبخشی و کاردرمانی و نبود زیرساخت‌های حمل‌ونقل عمومی مناسب، درگیر مشکلات اسف بار و خطرناکی هستند که نه تنها معیشتشان بلکه حیاتشان برای ادامه زندگی در خطر است.»
معلولان ویلچر برقی دست دوم هم نمی توانند بخرند!
مدیرکمپین حمایت از معلولان از قیمت بالای وسایل توانبخشی مثال میزند؛ «قیمت یک ویلچر برقی به بیش از ۴۰ میلیون تومان رسیده است و داشتن یک ویلچر از رویاهای افراد دارای معلولیت است. آنها وقتی معلولی را می بینند که سوار بر یک ویلچر دست دوم است، نگاه حسرت باری به آنها می کنند. شاید یک معلول ۲- ۳ سال گذشته می توانست ییک ویلچر دست دوم را با قیمتی معقول تهیه کند اما حالا امکان تهیه آن برای معلولان نیازمند وجود ندارد. اینها هزینه هایی است که باید برای آن فکر شود. اما برای شناسایی و این مشکلات روزافزون معلولان تدبیر و چاره اندیشی نشده و تنها به افکار عمومی در مورد افزایش ناچیز مستمری ها اطلاعات داده می شود.»
مروتی با اشاره به اعلام بهزیستی مبنی بر اینکه پشت نوبتی برای دریافت بهزیستی در میان مددجویان این سازمان وجود نداشته و به صفر رسیده است می گوید: « مبلغ مستمری بهزیستی بسیار ناچیز است اما اگر این مساله صحت داشته باشد، خدا را شاکریم! چرا که این پشت نوبتی ها مربوط به معلولان شهرستان و استان های محروم است. اما وقتی در این مورد پستی در فضای مجازی منتشر کردیم، حدود ۵۰ نفر اعلام کردند که همچنان در صف دریافت مستمری و پشت نوبتی هستند.»
صفر شدن پشت نوبتی های بهزیستی صحت نداشت
او ادامه می دهد: «اسامی این افراد همراه با کد ملی هایشان را به صورت مستند و شفاف به بهزیستی ارایه کردیم که اطلاعاتتان مبنی بر صفر شدن پشت نوبتی ها بر اساس این مستندات، اشتباه است. متاسفانه مددجویان و معلولان در شرایط فعلی امکان اعتراض و تجمع و رساندن صدای مطالباتشان به مسئولان راهی ندارند و ظاهرا بهزیستی از این مساله سواستفاده می کند.»
مدیرکمپین حمایت از معلولان نسبت به اعمال تبعیض مضاعف بر معلولان با دسته بندی آنها برای دریافت خدمات و کمک هزینه معیشتی انتقاداتی را مطرح می کند؛ «اکثریت افرادی که معلولیت خفیف و متوسط دارند از بهزیستی مستمری دریافت نمی کنند اما در این میان تعدادی هم با همین درجه از معلولیت، مشمول دریافت مستمری و خدمات می شوند که این مساله اعمال نوعی تبعیض مضاعف بر جامعه معلولان کشور است. ما نسبت به جدا کردن معلولان با کارت معلولیت شدید، خیلی شدید، متوسط و خفیف، برای دریافت مستمری و تفاوت قایل شدن در این زمینه اعتراض داریم. لازم است به میزان معلولیتی که افراد داشته، از مشکلات مضاعف رنج می برند و درگیر مسایلی در جامعه هستند، خدمات و کمک هزینه معیشتی مناسب دریافت کنند.»
چالش تهیه دارو های گرانقیمت
همچنین «فاطمه سلطانی» عضو هیات مدیره انجمن حمایت از معلولان ذهنی نیز علاوه بر انتقاد از مستمری های بهزیستی، مسایل و معضلات افراد عقب مانده ذهنی را بسیار پیچیده و حاد عنوان می کند که رقم های حمایتی ماهانه برای آنها بسیار ناچیز و تاسف بار است؛ «در انجمن نام بیش از ۵۰۰ معلول ذهنی از ۲ ساله تا ۴۵ ساله ثبت شده است. شرایط اقتصادی بیش از ۸۵ درصد آنها هم متوسط به پایین است و تنها تعداد انگشت شماری از این جمعیت، شرایط اقتصادی خوب و قابل قبولی دارند؛ متاسفانه از میان جمعیت تحت پوشش ما آن افرادی که معلولیت متوسط یا خفیف داشته و خانواده از شرایط اقتصادی نامناسبی برخوردار هستند، هیچ حمایتی از جانب بهزیستی نمی شوند و همین مبالغ ناچیز مستمری را هم دریافت نمی کنند این در حالی است که معلولانی با کارت درجه معلولیت شدید که از اوضاع اقتصادی بسیار خوبی هم برخوردار هستند، مستمری دریافت می کنند.»
او نسبت به اعمال این تبعیض انتقاد دارد؛ « اینکه بهزیستی فقط به دارندگان کارتهای معلولیت شدید و خیلی شدید مستمری و خدماتی می دهد، ظلم و اعمال تبعیض است. شرایط بسیاری از این خانواده ها وخیم است. مادری فرزند معلول دارد و شیمی درمانی یا دیالیز می شود، پدری از کار افتاده است و درامدی ندارند و به فرزند معلولشان هم مستمری نمی دهند. خانواده در یک اتاق ۲۸ متری زندگی می کنند؛ بسیاری از معلولان و عقب ماندگان ذهنی که عضو انجمن بوده و آنها که در انجمن ثبت نشدند، به دارو های گرانقیمت نیاز دارند، باید از خدمات توانبخشی حرفه ای و مناسب استفاده کنند. هزینه های زیادی دارند و بهزیستی باید شرایط خانوادگی هر معلول را هم مورد بررسی و مددکاری قرار دهد.»
ناکارآمدی بیمه سلامت برای معلولان
عضو هیات مدیره انجمن حمایت از معلولان ذهنی با بیان اینکه در انجمن خدمات توانبخشی به صورت رایگان و توسط کاردرمانگران حرفه ای انجام می شود اما این خدمات برای سایر معلولان پر هزینه و البته توسط افراد حرفه ای و با تجربه انجام نمی شود خاطر نشان می کند: « هزینه خدمات توانبخشی در برخی مراکز دولتی حدود ۱۲۰ هزار تومان و در مراکز خصوصی هم قیمت ها متغیر و بسیار بالا است. یک معلول ذهنی- حرکتی تنها برای مدت محدود یک ساله به خدمات توانبخشی و کار درمانی نیاز ندارد بلکه تا پایان عمر باید کاردرمانی شوند؛ با مدرک اعلام می کنم که برخی از یارانه های دولتی برای شرکت در این کلاس ها شامل حال بسیاری ازمعلولان خفیف و متوسط که اوضاع مالی و شرایط معیشتی سختی در خانواده دارند، نمی شود. اما معلولی دیگر که کارت معلولیت شدید دارد اما خانواده از تمکن مالی خوبی برخوردار هستند، یارانه هایی برای شرکت در کلاس های ضروری توانبخشی دریافت می کنند.»
«سلطانی» نبود بیمه مناسب برای حمایت درمانی از معلولان را مشکل بزرگی می داند؛ « بیمه سلامت برای خدمت دهی و تقبل هزینه های درمانی معلولان، بیمه کارگشا و موثری نبوده و معلولان به بیمه حمایتی و تکمیلی قوی نیاز دارند. بیمار و معلول ذهنی تب کرده باید به کدام مرکز درمانی، مطب یا بیمارستان برود که بیمه سلامت را بپذیرند؟ مگر بیمه سلامت هزینه های سرسام آور دارویی را تقبل می کند که از آن به عنوان بیمه درمانی برای معلولان صحبت می شود؟ این بیمه چقدر از هزینه های چندین برابری را تقبل می کند؟ پوشش دهی این بیمه بسیار ناچیز بوده و فقط اسمی روی معلولان گذاشته اند که تحت پوشش بیمه سلامت است!»
کاهش چشم گیر مشارکت های مالی خیرین
این فعال اجتماعی در حوزه افراد دارای معلولیت می گوید: «هر فرد معلول حداقل به یک جلسه کار درمانی، بازی درمانی، گفتار درمانی و … در طول هفته نیاز دارد. هر خانواده برای تامین همین هزینه باید در ماه حدود یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان کنار بگذارد. در حالیکه بسیاری از خانواده ها توان مالی ندارند و کار توانبخشی را نیمه کاره رها می کنند و یا برای صرفه جویی از تعداد و دوره ها کم می کنند. خانواده هایی هم کار توانبخشی را به امید ارزان تر شدن خدمات یا پیدا کردن مراکز ارزانقیمت یا خیره ای به تعویق می اندازند تا سن طلایی کودک برای توانبخشی و اصلاح حرکت ها از بین می رود و کلاس ها یا خدمات هرگز ارزان تر نمی شوند.»
او به کاهش مشارکت های مردمی خیرین اشاره کرده و آن را معضلی تاسف بار می داند: « کاهش کمک خیرین نتیجه کم شدن سطح اعتماد به مراکز و انجمن های مدنی و سازمان های مردم نهاد بوده و عامل بعدی نیز به کم کاری یا اهمال کاری دستگاه های دولتی مربوط می شود. تعداد خیرین بسیار کم شده است. انجمن حمایت از معلولان ذهنی اگر توسط خیرین قدیمی و دیرینه حمایت نشود، امکان حمایت، ارایه خدمات توانبخشی رایگان و … به جمعیت تحت پوشش برایش فراهم نمی شد و این چالش، معضل فعلی و اصلی بسیاری از خیریه ها و انجمن های مردمی است که از سوی دولت و نهادی حمایت نمی شوند.»
