مددجوی تازه وارد در مرکز باغ فرشته؛ ام اس دارم اما حیات دوباره گرفتم!
سمیه جاهدعطائیان ،روزنامه نگار ،«شایسته» از ۱۷ سال پیش با بیماری «ام اس» همراه شده و تا به امروز بالا و پایین‌های زیادی داشته است. او حالا یکی از اعضای مرکز «باغ فرشته» است که نمی خواهد حتی لحظه کوتاهی از مرکز و اهالی اش دور بماند.
«شایسته» آرام و شمرده حرف می‌زند، نفسش را به سختی تنظیم می کند. دلش می خواهد از تمام گذشته و اتفاقاتش صحبت کند. او وقتی تشخیص نهایی بیماری ام اس را می‌گیرد، به سراغ درمان می رود. به هر دری می زند تا سلامتی اش را به دست آورد. فیزیوتراپی و کاردرمانی را دنبال می کند. در بیمارستان بستری می شود اما شوک عصبی حاصل از فوت ناگهانی پدر و تشنج خواهر باردارش تلاش برای درمان را خنثی می کند و آن‌طور که می گوید به خانه اول و شرایط سخت تری بازمی گردد؛ «دوبینی و تاری چشم اولین علامتی بود که از بیماری ام‌اس نصیبم شد. از ابتدا گفتند که ام اس است اما بعد از تشخیص نهایی دکتر، دنیا برایم تاریک شد. آن زمان دانشجو بودم و حالا فارغ التحصیل رشته زیست شناسی هستم. نه فقط من که تمام بیماران ام اس، نسبت به اطرافیان و خانواده حساس هستند، من هم روحیات حساسی دارم. دانشگاه می رفتم که فک صورتم مثل این‌که سکته ای کرده باشم، کج شد. ماسک می زدم که کسی نبیند چون همکلاسی‌ها از بیماری‌ام خبر نداشتند. اما آنها برایشان سؤال بود که چرا ماسک می زنم من هم می گفتم که به‌خاطر حساسیت باید مراعات کنم. بچه پررو بودم! با همین حال و اوضاع تلاش می کردم تا درسم را تمام کنم. هم زمان در قسمتی از بیمارستان «میلاد» هم کار می کردم. خودم را به خاطر بیماری از کار و زندگی ننداختم چون روحیه خوبی داشتم. بیمارستانی که برای کار رفتم هیچ مهارت یا کاری بلد نبودم اما سه ماهه راه افتادم و دکتر روی کار من حساب باز می کرد. هم زمان به خاطر شدت بیماری، کاردرمانی و فیزیوتراپی هم می‌رفتیم. آمپول مخصوصی داشتم که باید روی ران پا تزریق می‌کردم. دکتر نحوه تزریق را آموزش داده بود و خودم هر هفته از عهده آن برمی آمدم اما ناگهان فروردین سال ۹۵ پدرم را از دست دادم.»
*اخبار بد و پیشرفت روزافزون بیماری
«شایسته» به این جا و به یاداوری از خاطرات پدر که می رسد بغض می کند، آثار بغض روی چهره اش می نشیند. مکث طولانی دارد، توان کافی برای تکان دادن دستهایش را ندارد. چشم هایش را آرام آرام باز و بسته می کند و ادامه می دهد: «ناهار را با مادر و پدرم خوردیم، بابا سر غذا شوخی می کرد بعد از ناهار دوباره به محل کار رفت. از محل کارش زنگ زدند که حالش خوب نیست، سکته قلبی و بعد از آن فوت کرد. از همان لحظه فشار عصبی بیشتر شد و من کار درمان را از بیمارستان توانبخشی «رفیده» شروع کردم. ۳ دوره بستری و کارهای توانبخشی، فیزیوتراپی و کاردرمانی را انجام دادم تأثیر کاردرمانی روی من بسیار خوب بود اما باز هم خبر بدی شنیدم. خواهرم که حامله بود تشنج کرد و شنیدن خبر آن نگران و هراسانم کرد. با شروع کرونا تمام بیماران از بیمارستان مرخص و من نیز خانه نشین شدم. مادرم با پا درد و کمردرد به سختی می توانست کمکم کند با این‌حال بسیاری از کارهای من را انجام می داد. زمان کورتون تراپی همراهم در بیمارستان بود و اذیت شد. من به خودم امید می دادم که باید خوب شوم باید همه چیز تمام شود بازهم به خودم دل داری و انگیزه می دادم. یک دوره هم در بیمارستان میلاد از ناحیه دست «پلاسما فرز» شدم اما با شنیدن خبر تشنج خواهرم مشکلات جدی تری سراغم آمد. آن زمان به مرحله‌ای رسیدم که فقط می توانستم قدم های کوتاه بردارم. مشکلاتم بیشتر و نگه داری از من روزبه روز سخت تر می شد. مادرم ناتوان بود، برادرم تحمل نداشت و نمی‌توانستم بیشتر از این برایشان دردسر ساز باشم. حتی آمپول‌ها های هفتگی هم در من اثر نداشت.
*هم اتاقی با زنی که ۲۰ سال روی یک تخت زندگی نباتی داشت!
«شایسته» می‌خواهد چند عکس از گالری گوشی نشانم دهد اما توان حرکت انگشتانش را روی صفحه‌ی گوشی هوشمند ندارد. کمک می خواهد تا تصاویر را پیدا کند؛ «داروهای خوراکی را با تجویز پزشک شروع کردم. برای دادن یک دارو باید چند ساعت در بیمارستان بستری می‌شدم تا با بررسی و ثبت علایم حیاتی در دستگاه مصرف شود. بعد از مدتی داروی خوراکی هم تأثیر نداشته و با مصرفشان تنها تار تار وجود من را می‌کشیدند. دکتر درمان را به سمت تزریق دارو و سرم «ریتوکسی ماب» رساند. دیگر جان و توانی در بدن نداشتم تا اندازه ای که حتی یک بستنی را هم نمی توانستم باز کنم. خواهرزاده‌ام می گفت: «خاله با یک انگشت من زمین می‌خورد، خاله که خیلی قوی بود.» مادرم دیگر توان نگه داری من را نداشت. آنها حق داشتند چون خیلی اذیت شدند. پیشنهاد دادند من را در یک مرکز نگه داری از بیماران ام اس ببرند و آنجا بمانم. مرکزی که رفتم، فقط نگه داری می کردند. خانواده قرص اصلی ام را که قیمت بالایی داشت به مرکز تحویل می دادند و می رفتند. دوران کرونا ملاقات خانواده را هم ممنوع کرده بودند. ۶ ماه آنجا بودم و در این مدت، زنی که ۲۰ سال روی یک تخت خوابیده بود، همیشه جلوی چشمم بود و من روزبه روز از نظر روحی خسته و داغون می شدم. ما را هفته ای یک بار حمام می بردند. ۲ نفر آقا سر و ته ما را می‌گرفتند و روی برانکار پرت می‌کردند و به داخل حمام می بردند. خیرها هم که برخی دلسوز و برخی هم خشونت داشتند، ما را می‌شستند، خیلی سخت گذشت. سر ساعت غذایی جلوی ما می‌گذاشتند و من باید آن را با حال بد می‌خوردم. البته که من آنجا از ترس تنهایی و طرد شدن آب دیده و پوست کلفت شدم. روزانه حدود ۲۰۰ دراز نشست می‌رفتم. میز جلویم را با ترس و ناتوانی تمیز می کردم که صدایشان در نیاید.».
*آمدن به مرکز نگهداری جدید و حیات دوباره!
«شایسته» از خانه‌ای که آن را خانه دومش می‌داند می گوید؛ «یکی از بستگان که بعد از ابتلایم به بیماری کمک و حمایت زیادی از نظر مالی داشت، مرکز را معرفی و خیلی سریع شرایط جابه‌جایی ام را فراهم کرد. اینجا زمین تا آسمان با مرکز قبلی فرق دارد. ماهانه مبلغی به مرکز پرداخت می کنیم که فامیل مان قول داده تا هزینه را به مدت یک سال تأمین کند. راستش دیگر نمی دانم و نمی خواهم بدانم که خانواده‌ام بعد از آن چطور می خواهند مبلغ را پرداخت کنند، چون این جا برایم حیات دوباره است، نمی خواهم برای برای تأمین مبلغ ماهانه آن غصه بخورم. غصه هایم را به اندازه‌ای کافی خوردم و خودم را از بین بردم. وقتی پایم به اینجا رسید مثل این بود که شایسته قبلی فوت کرد و شایسته جدیدی متولد شد. قبل از آمدن همه چیز را به خدا سپردم و گفتم این‌بار دخالتی نمی کنم و واقعاً هم دخالتی نکردم. با حضور و حمایت آشنایان، دوستان و خیران، گروه خیریه کوچکی در فضای مجازی راه‌اندازی کردیم و به این واسطه توانستیم مبلغی برای تأمین و خریداری وسایل فیزیوتراپی و کاردرمانی مجموعه فراهم کنیم. من قبل از شروع بیماری، دف و تنبک می زدم و حالا با حمایت مدیر مرکز، کلاس‌های موسیقی برگزار می شود و من مسئول جمع کردن و سروسامان دادن به امور کلاس هستم. اینجا روحیه، انرژی و جان دوباره گرفتم. دوستان زیادی پیدا کردم که با دیدنشان حالم بهتر می شود.».
*ام اس و جای خالی حمایت بیمه ای برای کاردرمانی
«شایسته» از سختی و چالش‌های بیماری ام‌اس می گوید: «دولت به جز بیمه برای قرص «دلفیرا» کمک دیگری ندارد. ۶ عدد قرص «دلفیرا» حدود یک میلیون تومان تمام می‌شود که قیمت آن با بیمه تأمین اجتماعی حدود ۳۰۰ هزار تومان است. هزینه کاردرمانی و فیزیوتراپی بسیار بالا است و هیچکدام برای بیماران مبتلا به ام اس حمایت بیمه‌ای ندارد در حالیکه اگر کاردرمانی و فیزیوتراپی باشد، شاید امثال من کم تر از ۳ ماه توانمند و رو به بهبود باشیم اما متأسفانه حمایتی نیست، امثال ما بیماران و افرادی که بیمه درمانی ندارند از عهده هزینه های درمانی و توانبخشی به سختی برمی‌آیند.»
او حالا سکوت می کند، کلاه بافتنی صورتی رنگش را روی سر مرتب می کند و می گوید: «اگر حالم بهتر شود می‌توانم کار و شغلی داشته باشم و بخشی از هزینه‌هایم را تأمین کنم. من هنوز امیدوارم چون در باغ فرشته یاد گرفتم، تمرین کردم که امید داشته باشند و تلاش کنم. اینجا را دوست دارم چون به من امید، انگیزه و توانی دوباره برای حرکت داده است.»
