روز جهانی معلولان در ایران با ویلچر معمولی ۵ میلیون تومانی!

سمیه جاهدعطائیان: روی کارت شناسایی‌اش با آرم بهزیستی از شدیدبودن نوع معلولیتش خبر می‌دهد. او تنها نام این بیماری را با خودش به یدک نمی‌کشد، بلکه تمام سال‌های عمرش با چالش همراه بوده است. «مهدی» با کم‌بینایی شدید دست‌و‌پنجه نرم می‌کند. سال‌هایی با رئیس‌جمهور وقت آقای احمدی‌نژاد عکس دارد و هنوز از اینکه در یک همایش با حضور آقای روحانی به‌عنوان سیاهی‌لشکر همراه با ۳۰ نفر دیگر از نابینایان شرکت کرده، دلخور است. او حالا در خیابان «آیت» تهران دست‌فروشی می‌کند. پنج سال است عروسک می‌فروشد. می‌گوید: «اصلا به من شغل ندهند، دیگر نمی‌خواهم. فقط یک غرفه و جایی بدهند که حداقل بساط کنم. سود حاصل از فروش عروسک‌های من بسیار ناچیز است؛ اما از خانه‌نشستن و بی‌کاری بهتر است که کلی فکر و خیال و نگرانی سراغم نیاید». قرار است در این گزارش فقط مشکلات و صحبت‌های معلولان روایت شود. از آنهایی گفته شود که نه‌تنها روزها، بلکه تمام لحظاتشان به خاطر داشتن نوعی از معلولیت به‌سختی سپری می‌شود. بهانه ما از این روایت، رسیدن روزی جهانی است که به‌نام معلولان نام‌گذاری شده، ولی از فردای این روز دیگر صحبتی از آنها نمی‌شود.
«مهدی»، چرخ‌دستی‌اش را با یک دست حمل می‌کند و با دست دیگر عصای سفیدش را هم روی زمین می‌لغزاند. غلتک انتهای عصایش شکسته و بدنه عصا کج شده است. بارها چرخ ماشین روی عصا رفته، اما مهدی مجبور است این عصا را تا زمانی که بهزیستی عصای جدیدی می‌دهد، نگه دارد و از آن استفاده کند. سازمان بهزیستی علاوه‌بر مستمری ۳۵۰ هزار تومانی ماهانه، هر چهار سال یک بار عصایی هم به نابینایان می‌دهد و تمام!
بی‌فایده‌بودن  دیدار  معلولان با  روحانی  و  احمدی‌نژاد
مهدی از مشکلاتش حرف می‌زند؛ از تمام سختی‌هایی که به جان خریده است؛ «سه ساله بودم که به خاطر زمین‌خوردن چشم‌هایم چپ می‌شود. دکترهای زیادی رفتیم که به برگشت بینایی امید زیادی می‌دادند. دکتری بعد از معاینه، عصب چشم را سفید و فلج می‌دید. دکتر دیگری توموری داخل عصب چشم دید و سریع دستور بستری و عمل جراحی داد».
کلاهش را برمی‌دارد و جای عمیق جراحی را نشان می‌دهد؛ «بعد از این جراحی کاملا نابینا شدم. باز هم دکترها می‌گفتند درمانی ندارد و مشکل مادرزادی است. حالا بیشتر از ۴۰ سال است درگیر معلولیت شدید کم‌بینایی هستم».
از دیدارهایش با مسئولان می‌گوید که هیچ‌کدام نتیجه‌ای نداشتند؛ «سال ۸۶ همراه با مادرم از طرف مؤسسه عصای سفید دیداری با آقای احمدی‌نژاد داشتیم که از نتیجه این دیدار، ساعت گویا و یک واکمن به یادگار مانده است. نامه‌ای هم برای رسیدگی به وضعیت اشتغال معلولان نوشتم که به هیچ نتیجه‌ای نرسید. زمان آقای روحانی هم یک روز قبل از سال‌های کرونا، ما را به ساختمان اجلاس بردند. کلید، عصا و وسایل شخصی‌مان را گرفتند و ما که همه نابینا بودیم، به‌سختی در مسیر سالن تردد کردیم. یادم هست که یکی از نابینایان ابتدای جلسه قرآنی تلاوت کرد و بعد از آن در طی مراسم هیچ صحبتی از مشکلات معلولان به میان نیامد؛ در‌حالی‌که ما تصور می‌کردیم قرار است درباره مشکلات متعددمان صحبت شود».
تجربه  تلخ  سرقت  از  یک  نابینا
او از تجربه‌های تلخش می‌گوید؛ از اینکه با علم به نابینایی‌اش، پول عروسک‌هایش را نمی‌دهند، کم حساب می‌کنند یا از بساطش سرقت می‌کنند؛ «یک‌بار بزرگ‌ترین و گران‌ترین بساطم را بردند. یک جرثقیل فلزی که خیلی گران هم خریده بودم. بارها پول جنس‌ها را کم می‌دهند. من هم تعداد اسکناس‌ها را نمی‌دانم و از دست‌فروش کنار دستم برای شمارش پول‌ها کمک می‌گیرم».
هوا تاریک می‌شود، او باید بساطش را جمع و روی چرخ‌دستی سوار کند و به سمت خانه راهی شود. طول مسیر با موانع زیادی روبه‌رو می‌شود که حتی جانش را به خطر می‌اندازد؛ «امروز وقتی سر کار می‌آمدم دستم با تیزی این موانع برخورد کرد و درد زیادی گرفت. یک بار در مسیر داخل یک جوی آب بزرگ افتادم، شلوارم پاره شد. هیچ‌کس هم نبود که کمکم کند. دستم را به لب جوی گرفتم و بلند شدم. همیشه نگران موانعی هستم که برای من و دوستانم دردسر درست می‌کنند. پارسال ماشینی به چرخ‌دستی‌ام خورد و چرخم را له کرد. راننده می‌گفت اصلا من را ندیده و غیر‌عمد زده است. با کلی عذرخواهی چرخ‌دستی جدیدی برایم خرید و من اجازه ندادم که مرا تا درمانگاه ببرد و گفتم خدا را خوش نمی‌آید که اسیر من شود، اما تا چند روز پادرد داشتم. کاش سر چهارراه تقاطع هنگام- فرجام یک سرعت‌گیر نصب شود؛ شب‌ها این مسیر بسیار خطرناک است و همیشه نگرانی دارم».
لوح چهار خطش را از جیب بیرون می‌آورد و درباره به‌روز‌نبودن تجهیزات ویژه نابینایان می‌گوید: «یک روز خانمی که ایرانی و ساکن کشور انگلستان بود، به دفتر مؤسسه عصای سفید آمد و با دیدن لوح‌های نوشتاری ما بسیار تعجب کرد. این خانم می‌گفت از کلاس ابتدایی با ماشین‌تحریر بریل می‌نویسند و برای تردد در سطح شهر از امکانات زیادی برخوردارند. این خانم با شنیدن شرایط معلولان در ایران، نامناسب‌بودن فضاهای شهری، سنگین و استاندارد‌نبودن عصا و بسیاری از مشکلات دیگر بسیار ناراحت شدند، اما این خانم هرگز به‌طور ملموس متوجه مشکلات و چالش‌های عمیق ما نشدند».
معلولان توان پیگیری حقوق خود را  از دست داده‌اند
«بهزاد مروتی» با معلولیت شدید جسمی– حرکتی روبه‌رو است. دیپلم الکتروتکنیک دارد، اما به خاطر شدید‌شدن بیماری نتوانست شغلی دست‌‌و‌پا کند. بیماری‌اش «دیستروفی عضلانی پیش‌رونده» تشخیص داده شده و در ۵۵ سالگی نسبت به بسیاری از بی‌توجهی‌های مسئولان ناراحت است و حتی تمایلی برای انجام مصاحبه ندارد و می‌گوید: «‌هر سال فقط برای روز جهانی حمایت از حقوق معلولان با ما مصاحبه می‌شود. از ما می‌گویند و همه تکاپو دارند، اما فردای این روز دیگر از اطلاع‌رسانی خبری نیست و وعده‌های این روز هم فراموش می‌شود». او مناسب‌سازی فضاهای شهری را اقدامی مؤثر و لازم می‌داند، اما انتقادی دارد؛ «‌وقتی به روز جهانی می‌رسیم، بحث درباره مناسب‌سازی فضاهای شهری در اولویت قرار می‌گیرد، اما این اقدام برای امثال ما که به خاطر از‌کار‌افتادگی توان انجام کارهای شخصی خود را هم نداریم به چه کار می‌آید؟ مسئله این است که مشکلات برای ما بسیار زیاد است…».
معلولان  بی‌کار  چطور   ویلچر   ۵  میلیون  تومانی  بخرند؟
«شناخته‌نشدن بیماری و معلولیت ما از سوی بسیاری از متخصصان بسیار جای تأسف دارد؛ وقتی با یک پزشک عمومی از بیماری دیستروفی‌ام گفتم، هیچ اطلاعاتی از آن نداشت. وقتی پزشک اطلاعات ندارد، از جامعه چه توقعی داریم؟ ما کمپینی برای دفاع و پیگیری حقوق معلولان داریم، اما متأسفانه معلولان هم خسته شدند و نمی‌خواهند از حق قانونی خودشان دفاع کنند. ایران کنوانسیون حقوق معلولان را امضا کرده و قوانین داخلی زیادی هم وجود دارد، اما همه در حال فراموشی هستند و در عمل مجری و مدافعی ندارند. پیگیری حقوق ما با وجود سختکوشی خودمان، اطلاع‌رسانی خودمان و پیگیری‌هایمان در انجمن‌ها و کمپین موجود به مرحله اجرا می‌رسد، اما معلولان هم به‌خاطر مشکلات متعدد توان پیگیری نداریم».
او از قیمت‌های سرسام‌آور ویلچر می‌گوید: «یک ویلچر بسیار معمولی پنج میلیون تومان قیمت دارد. در گروه‌های مجازی افراد زیادی با سند و مدرک از نیاز شدیدشان به یک ویلچر می‌گویند که هیچ توانی برای خرید آن ندارند. قیمت یک ویلچر برقی ایرانی هم بیش از ۲۵ میلیون تومان است که دیگر توان مالی ما به آن نمی‌رسد و همتی هم برای کاهش قیمت‌ها وجود ندارد. معلولی که بی‌کار است یا مشکلات معیشتی دارد، چطور می‌تواند به یک ویلچر چندین‌میلیونی مجهز شود؟». کافی‌نبودن خودروهای سامانه حمل‌ونقل جانبازان و معلولان از مشکلات مهم دیگری است که کاش بر‌طرف شود؛ «‌بارها پیش آمده که نوبت بیمارستان یا مطب داشته‌ایم، اما سامانه به خاطر تعداد محدود سرویس‌دهی و خودروهای محدود امکان سرویس‌دهی نداشته و نوبت‌های ما هم باطل شده‌اند».
استخری برای بچه‌های اوتیسم و  سی‌پی فعال نیست
«علی» ۱۸ سال دارد که می‌گویند کم‌توان ذهنی است. میکرو‌سفالی و تشنج‌های مداومش باعث تأخیر در رشد ذهنی‌اش شده است. خانواده‌اش در تمام مراحل تشخیص بیماری، سرگردان بودند. دکتری می‌گفت کاردرمانی لازم دارد، پزشک دیگری گفتار‌درمانی را تجویز می‌کرد. دانشجوها در مطب سؤال‌های عجیبی از مادر می‌پرسیدند که پسرتان سی‌پی است؟ اوتیسم دارد؟ سندرم دان است؟ مادر علی نگران بود و نمی‌دانست چه بر سر پسرش آمده است.
«مریم سلطانی»، مادر علی، یکی از فعالان حوزه معلولان است و برای احقاق حق کودکان با نیاز‌های ویژه دوندگی‌های زیادی کرده است. او از تمام سال‌هایی که پزشکان به او اطلاعات درست ندادند، انتقاد دارد؛ «‌حالا اینترنت و فضای مجازی در دسترس است و تمام اطلاعات به‌سرعت با یک جست‌وجو به دست می‌آید؛ زمانی که با مشکل پسرم درگیر بودیم، هیچ امکاناتی نبود. پزشک‌ها هم همگی تجویز و تشخیص‌های متفاوت داشتند و به نگرانی و سرگردانی ما اضافه می‌کردند. بیماری پسرم خیلی دیر تشخیص داده شد و ما فرصت‌های زیادی را از دست دادیم». این فعال اجتماعی حوزه معلولان از مشکلات پسرش و تمام بچه‌ها با نیاز‌های ویژه می‌گوید؛ «‌بسیاری از حقوق شهروندی این افراد ضایع شده است. افراد سی‌پی و اوتیسم به‌شدت به استخر و آب‌درمانی در طول جلسات کاردرمانی نیاز دارند، اما هیچ فضای ورزشی مجهزی برایشان وجود ندارد. ما با هماهنگی اوتیسم، استخری داشتیم که به بچه‌های ما اجازه ورود می‌دادند، اما این بچه‌ها کنترل ادرار و مدفوع ندارند و ظاهرا یک بار کنترل از دستشان خارج شده و از آن زمان به بعد عذر ما را خواستند و بچه‌ها از استخر محروم ماندند».
سنگ‌اندازی به‌جای حمایت
او از اهمیت ورزش برای این بچه‌ها و مشکلات در این زمینه حرف‌های زیادی دارد؛ «‌با دوندگی‌های خودمان با یک مربی جوان آشنا شدیم که حتی با وجود نقص عضو، حاضر شد با کمترین هزینه به بچه‌های ما تمرینات ورزشی بدهد. این مربی جوان عضو فدراسیون جانبازان و معلولان بود و این فدراسیون به خاطر همکاری ما با این مربی برخوردهای ناشایستی با ما داشت. به این فدراسیون توضیحات کافی دادیم که از این مربی و فعالیتش به نفع بچه‌هایمان راضی هستیم، اما علت سخت‌گیری و مخالفت این فدراسیون را نمی‌دانیم. کدام مربی با وجود اینکه خودش نقص عضو دارد برای دادن تمرین آن‌هم در پارک به بچه‌های ما که حتی دست و گردن این مربی را گاز گرفتند، انگیزه دارد؟ اما این مربی کنار ما ماند و حتی از خانواده‌هایی که توان مالی کمتری دارند هم هزینه واقعی را دریافت نمی‌کند. کاش به‌جای حمایت از ما، سنگ‌اندازی نکنند..».
مشارکت پایین پدران در رسیدگی به مسائل و مشکلات فرزندان معلول
اشتغال‌زایی از مهم‌ترین مطالبات افراد با نیاز‌های ویژه است؛ «نوجوان‌های ما می‌توانند در کارهایی مثل بسته‌بندی مشارکت کنند. اگر برای این افراد مشاغلی وجود داشته باشد، بر روحیه خودشان و خانواده نیز بسیار تأثیر دارد. در عین حال ما به مراکز موقتی نیاز داریم تا برای چند ساعت یا نصف روز از بچه‌های ما مراقبت کنند. وقتی مادر بیمار است، سفر ضروری دارد، عمل جراحی مهمی دارد و… هیچ مرکز امنی برای نگهداری از فرزندمان وجود ندارد». عدم همکاری پدران در بسیاری از مواقع مشکلات زیادی را ایجاد کرده است؛ «عدم همکاری و پذیرش پدرها بسیار شایع است و همین مسئله باعث جدایی بسیاری از پدر و مادرها از یکدیگر شده است. اگر پدران بعد از جدایی سرپرستی بچه‌ها را بپذیرند، فقط برای نگهداری اقدام می‌کنند. در‌حالی‌که مادران برای کاردرمانی بچه‌ها زمان زیادی می‌گذارند، پدرها تلاش زیادی ندارند. مشکلات خانواده‌هایی که فرزندانی با نیازهای ویژه دارند، بسیارزیاد است».