روایتی از یک بیمار بهبود یافته از قارچ سیاه؛ بعد از نابینا شدن اجازه دیدار دخترم را ندارم و بارها تحقیر شدم
تریتا نیوز : سمیه جاهدعطائیان ،بعد از ابتلا به کرونا و درگیری با بیماری ناشناخته قارچ سیاه که شیوع آن چندان اطلاع رسانی و رسانه ای نشد، بینایی اش را ناگهانی از دست می دهد. او از اینکه پزشکان چشم هایش را تخلیه نکردند خوشحال است و می گوید ملالی جز دور ماندن از تنها دخترش ندارد. به گفته این مرد جوان، همسرش بعد از آنکه او توان بینایی را ازدست می دهد حاضر به ادامه زندگی مشترک نمی شود و او را بارها مورد اهانت و حقارت قرار می دهد. روایت این بیمار نجات یافته از صدمات به جا مانده از قارچ سیاه قابل تامل است…
تب و تاب روزهای پراضطراب کرونا که تمام شد داغش تا مدت‌ها به دل خانواده‌هایی که عزیز یا عزیزانی را دراثر بیماری از دست داده و عزادار شدند، ماند. همه آن روز ها را به خاطر داریم که آمار ابتلا و مرگ‌ومیر روزبه‌روز بالا تر می‌رفت و به تعداد خانواده‌هایی که در کمال ناباوری عضوی از خانواده یا عزیز دور یا نزدیکی را از دست می‌دادند، اضافه می شد.
*بی اطلاعی از سرنوشت تلخ قربانیان قارچ سیاه
در همین زمانِ ابتلا به قارچ سیاه یا «موکورمایکوزیس»، نوعی بیماری ناشناخته هم اوضاع بیماران را وخیم و نگرانی ها را بیشتر کرد. اگرچه اطلاع‌رسانی چندانی در مورد این بیماری و کمبود داروی آن در ایران صورت نگرفت بلکه سکوت مسئولان و رسانه‌ها درمورد آن نتوانست وقوع فاجعه در این بیماریِ قارچیِ نادر را مخفی نگاه دارد. از سرنوشت یا وضعیت بیماران بستری شده قارچ سیاه در زمان همه گیری کرونا، اطلاعات چندانی در دست نیست، اما طبق اعلام مسئولان ستاد کرونا، حدود ۳۰ درصد از افرادی که بدلیل ابتلا به کرونا دچار بیماری قارچ سیاه شدند، جانشان را از دست داده و کار مبتلایان زیادی هم به جراحی و تخلیه بخشی از اندام‌های درگیر و عفونی کشید و اگرچه آنها به دنبال جراحی از عوارض بیماری جان سالم به در بردند اما زندگی شان را با دشواری و چالشهای زیادی ادامه می دهند که بدون شک اطلاع از وضعیت فعلی شان می تواند افکار عمومی را تحت تاثیر قرار دهد. شنیدن و دانستن از سرنوشت تنها یک قربانی که مسیر زندگی‌اش با این بیماری دستخوش تغییرات ناگهانی شده است، به ما نهیب بزند که بر سر دیگر بیماران درگیر با قارچ سیاه چه آمده‌است. «فروتن» یکی از بیماران به جا مانده از آن بیماری مرموز است که مسیر زندگی‌اش پس از ابتلا، دستخوش تغییرات زیادی شد. او حالا مالک کارت شناسایی سازمان بهزیستی با عنوان «نابینای شدید» شده‌است.
*حسابداری که بعد از نابینایی تلفنچی می شود
او چند روز بعد از ابتلا و بستری در بیمارستان «امام‌خمینی» همه‌جا را تاریک می‌بیند. وقتی از پرستار سوال می‌پرسد که چرا اتاق تاریک و بی‌نور است چنین پاسخ می‌گیرد: «بینایی تان را از دست دادید». پرستار این خبر تلخ را بدون مقدمه چینی بر زبان آورده و بعد او را روی تخت بیمارستان تنها گذاشته است. «محمدرضا فروتن» ۴۹ سال دارد و از معدود مبتلایان به قارچ سیاه است که از ناحیه هر ۲ چشم، بینایی اش را از دست داده است. قبل از نابینایی به کار حسابداری در یک شرکت دولتی مشغول بود و حالا نیز قرار است فعالیتش را در همان شرکت به‌عنوان تلفنچی، روابط عمومی یا عناوین دیگری به جز حسابدار ادامه دهد.
او با اینحال باز هم خدا را شاکر است که مدیران شرکت او را از کار بیکار نکردند». «فروتن» از اینکه باید کار حسابداری را رها و در شغل تلفنچی، روابط‌عمومی یا کار دیگری بپردازد هم گله‌ی چندانی ندارد اما می‌خواهد برای اثبات توانمندی هایش، تلاش کند. این مرد جوان بعد از آنکه بینایی‌اش را به‌صورت کامل از دست می‌دهد به یادگیری مهارت نواختن گیتار مشغول می‌شود. کوهنوردی را شروع کرده و اجازه نمی‌دهد که نابینایی زمین گیرش کند.
*شنیدن خبر نابینایی روی تخت بیمارستان
*فقط ۳ شب حسرت بین رفتن بینایی داشتم
«علیرضا فروتن» در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» از روزهای پر چالش و فراموش نشدنی ابتلا به بیماری روایت می‌کند؛ «تیرماه سال ۱۴۰۰ با داشتن علایم دردناکی از کرونای مثبت، از اورژانس به بیمارستان «بهارلو» منتقل و آنجا بستری شدم، درست ۸ روز بعد با وجود درگیری با بیماری و تشدید آن از بیمارستان مرخص شدم. در همان زمان به دلیل تزریق آمپول «رمدسیور» در سرم و تزریق همزمان کورتون که برای افزایش تأثیرپذیری رمدسیور برای بیماران تجویز می‌شد، قند خونم بالا رفت، پایین بودن سیستم ایمنی بدنم باعث شد که به بیماری قارچ سیاه که نمی‌دانم عفونت آن از کجا وارد بدنم شد مبتلا شوم. بالا رفتن قند خون از چشم بیمارستان دور ماند و بعد از آن با کاهش سطح ایمنی بدن، درگیر بیماری شدم. به دنبال ترخیص از بیمارستان در منزل دچار سردرد شدید شدم که تصور می‌کردم از علایم طبیعی کرونا باشد اما وقتی لحظه ای جلوی آیینه آمدم و به خودم نگاه کردم، چشمم را بسیار متورم دیدم و همان‌جا از هوش رفتم.»
او از زمانی می‌گوید که برای نخستین بار همه جا را تاریک دیده و خبر نابینایی‌اش را از زبان پرستاری روی تخت بیمارستان شنیده است؛ «بخش آی‌سی‌یوی بیمارستان «امام‌خمینی» بستری بودم، به هوش که آمدم پرسیدم، چرا همه‌جا تاریک است؟ پرستار گفت: «شما در اثر بیماری نابینا شدی» این اتفاق و خبر برای بیمارستان آن قدر عادی و معمولی بود که آن را خیلی راحت مطرح کردند. ابتدای بستری هم به تشخیص نوع بیماری من نرسیده بودند و بعد از چند روز تشخیص قطعی را اعلام کردند. به هرحال من از ۱۳ مرداد سال ۱۴۰۰ به جمع نابینایان پیوستم. از نظر روحی حدود ۳ روزی در بیمارستان بهم ریختم چون هم خبر تلخی شنیده بودم و هم درد زیادی پس از جراجی داشتم. درد آرام نمی‌شد اما من بعد از ۳ شب دیگر حسرت چشم‌های ازدست رفته ام را نداشتم و موضوع را خیلی سریع تر از آن چه که مورد انتظار بود، هضم کردم. من را بعد از جراحی به بخش بیمارستان منتقل کردند و آن جا هم بیماران و پرستاران به من می گفتند: «به خاطر روحیه بالایی که دارم یک بیمار استثنایی هستم. کمتر پیش آمده بیماری که عضوی تکرار نشدنی و مهم از بدنش را از دست دهد، تا این اندازه بتواند روحیه‌اش را حفظ کند.» حتی در بیمارستان صحبت از ارایه خدمات روان‌درمانی به میان آمد که به پرستار گفتم نیازی به این خدمات ندارم. گرچه آنها سعی کردند که من را مجاب کنند که بحران سختی را سپری کردم و نیاز به روان درمانی دارم اما من حتی به یک داروی آرام بخش هم نیاز نداشتم.»
*بیماران کرونا موش آزمایشگاهی برای واردات دارو شدند
*هزینه های میلیونی برای تهیه آمپول و دارو در زمان کرونا
از این مرد جوان که نابینایی‌اش را دراثر ابتلا به بیماری نادر قارچ سیاه از دست داده پرسیدم که از رسیدگی و اقدامات کادر درمان بیمارستان «امام خمینی» در آن مقطع زمانی که بدلیل ابتلا به قارچ سیاه بستری بودید، رضایت داشتید که او این‌گونه پاسخ داد:« بارها خدا را شکر می کنم که در این بیمارستان بستری شدم. شک ندارم که هر بیمارستان دیگری بودم تا الان زنده نمی‌ماندم. قارچ سیاه بسیار در بدنم پیشرفت کرده بود. ناحیه سر و صورت هم درگیر شده بود که متخصصان جراحی کردند. دکترهای بیمارستان روی این بیماری شناخت بیشتری داشتند و من با کمک آنها به دنیا برگشتم. اما متأسفانه به‌عنوان بیماری که پس از مبتلا به قارچ سیاه آسیب زیادی دیدم باید انتقادم را از سیستم درمانی کشور و به‌خصوص مسئولانمان مطرح کنم… در بیمارستان آمپول های مختلفی را روی ما بیماران امتحان می‌کردند. می پذیریم و میدانیم که آن زمان بیماری بسیار ناشناخته و شرایط دارویی و درمانی بسیار بحرانی و دشوار بود اما ما چرا باید موش آزمایشگاهی آقایان برای واردات دارو می‌شدیم؟ زمانی که به ما بیماران در بیمارستان آمپول تزریق می‌کردند یا آن چنان سردمان می‌شد که فکر می‌کردیم یخ زدیم و لرز می‌کردیم یا آن‌چنان داغ می‌شدیم که در اثر تب بالا می سوختیم.»
او ادامه می دهد: «هرکدام از آمپول‌هایی که آن روزها تهیه می کردیم حدود ۳ میلیون تومان هزینه داشت و برای داشتن دارو و آمپول در روزهای اول بستری در بیمارستان، نزدیک به ۵۰ میلیون تومان هزینه کردیم هر کدام از شربت‌ها هم شیشه‌ای ۳ میلیون تومان قیمت داشت. روزهای سختی بود که هرگز فراموش نمی شود اما با اینحال گذشت.
*باید با نابینا شدن به سازش می رسیدم
* افسردگی و نا امیدی بیماران نجات یافته از قارچ سیاه
«فروتن» از سازش در برابر بیماری حرف می‌زند، از صبوری و استقامتی که آن را به‌خاطر پدر و مادرش تمرین کرد؛ «زندگی من بعد از نابینایی بسیار متحول شد. حالا زندگی شاد تری دارم که در زمان بینایی هرگز آن را تجربه نکردم. با خودم فکر می‌کنم شاید خدا می‌خواهد من را با این اتفاق ناگهانی امتحان کند، پس می‌گویم باید زندگی کنم چون زندگی ادامه دارد؛ شاید من به واسطه نابینایی درگیر محدودیت شدم و دیگری با عمل جراحی یا در اثر ضربه و هر اتفاق و علت دیگری نابینا شده است، زندگی متوقف نشده و باید زندگی کرد. دلیل مهم دیگری که کمک کرد تا بیماری را بپذیرم، وجود پر مِهر پدر و مادرم است. من نباید اجازه می دادم که آنها به خاطر نابینایی من آسیب ببینند و غصه دار شوند. خودم از نظر جسمی آسیب دیدم که اگر حال روحی بدی داشته باشم، خانواده را هم گرفتار خواهم کرد؛ بعد از هم صحبتی و معاشرت بیشتر با بچه‌های نابینا هم به این نتیجه رسیدم که اگر مساله نابینایی را نپذیریم، درگیر چه آفت‌هایی می‌شوم و اگر آن را با آغوش باز قبول و همراه با آن زندگی را ادامه دهم به چه نتیجه ای می‌رسم.»
او با آب وتاب فراوانی در مورد اتفاقات تجربه کرده در روزهای بیماری حرف می‌زند؛ «من جزو معدود بیمارانی بودم که از ناحیه هر ۲ چشم نابینا شدم. در بیمارستان خیلی از مبتلایان به به قارچ سیاه را می دیدم که تنها از ناحیه یک چشم بینایی شان را از دست دادند، بیمارانی هم فک، دندان، گونه، چشم و … اندام های دیگرشان در اثر قارچ سیاه درگیر و پزشکان نواحی و بخش های درگیر شده را تخلیه کردند. بیمارانی که یک چشم را از دست دادند بسیار نا امید، نگران و افسرده بودند و گاهی برای وضعیت روحی – روانی تعدادی از آنها بسیار نگران می شدم. اما نا گفته نماند از این که چشم من تخلیه نشده و هر ۲ چشم روی صورتم مانده، خدا را شکر می کنم. هنوز نا امید نیستم و چشم‌انتظار درمان ادامه می دهم، چون به گفته پزشکان چشم راستم سالم است و اگر پیوند سلول‌های بنیادی در آینده موفقیت‌آمیز باشد، برای برگرداندن بینایی چشم سمت راست جای امید باقی است.»
*رفتن به کلاس های جهات یابی و تهیه عصای سفید
*سکوت قاضی در برابر تحقیر بیمارِ نابینا شده
«فروتن» بعد از پذیرش نابینایی به سراغ شناسایی و تهیه تجهیزات کاربردی مورد نیاز رفت تا استقلالش را در برابر برخی محدودیت‌ها به دست آورد؛ «ابتدا سراغ عصای سفید متخص نابینایان رفتم، کار سختی بود چون به خاطر بیماری ضعیف و وزن زیادی از دست داده بودم. با اشتیاق درمورد نابینایان، وسایل مورد نیاز و چالش هایشان مطالعه و خودم را آماده کردم. در کلاس‌های جهت یابی ویژه افراد نابینا شرکت و کار با تلفن همراه، کامپیوتر و نوازندگی گیتار را با امکانات موجود شروع کردم. طبیعت گردی و کوهنوردی را همراه با تیم کوهنوردان نابینایانِ انجمن دنبال کردم و با آنها به گل گشت و تورهای طبیعت گردی رفتم و همچنان با آنها همراه هستم. نمی‌خواهم از زندگی فاصله بگیرم. اهداف بزرگی دارم، خیلی‌ها تصور می‌کنند که اغراق می‌کنم اما امید و اهدافم زیاد است، تا الان به خیلی از هدفهای ایده آلم رسیدم و در آینده کوتاه‌مدت به اهداف دیگری هم می رسم.»
او به بزرگ‌ترین آسیب زندگی‌اش بعد از تجربه‌ی نابینایی اشاره می‌کند؛ «همسرم در مدت ۵ ماهی که در بیمارستان بستری بودم فقط ۲ بار به دیدنم آمد و بعد از آن دیگر حاضر به دیدنم و ادامه ی زندگی مشترک نشد. حتی از سال ۱۴۰۱ اجازه دیدن دخترم را نداشت و من را با عناوینی چون یک «بدبخت» و القاب ناشایست دیگر به دخترم معرفی کرد. همسرم من را به خاطر نابینا شدنم بسیار تحقیر کرد. ما پیش از همه گیری کرونا هم مشکلات زیادی داشتیم اما ابتلای من به قارچ سیاه و از دست رفتن بینایی سرنوشت زندگی مشترک مان را تغییر داد. حالا قرار است از یکدیگر جدا شویم… همسرم زمان حضورمان در دادگاه اعلام کرد که شوهرم مایه شرم و ننگ دخترم است و متأسفانه قضات هم بارها در برابر این جملات تحقیر آمیز همسرم سکوت کردند و من هم هر بار از این سکوت و بی تفاوتی شان متعجب بودم. حتی این‌گونه برداشت کردم که شاید قضات هم ما افراد نابینا را مایه ننگ جامعه می‌دانند که در مقابل این جمله هیچ واکنشی نشان ندادند.»
او با صحبت از ترک همسر و دوری از دختر ۱۴ ساله اش سکوت کش داری می‌کند و ادامه می‌دهد: «دادگاه تصمیم را بر عهده و انتخاب دخترمان گذاشت و او هم بدون شک با تأثیرپذیری از حرف‌های مادرش که من را باعث خجالت و شرم معرفی کرده، ماندن پیش مادر را انتخاب کرد. من هم زندگی کنار پدر و مادرم را ادامه دادم. قبل از این درمورد طرد افراد نابینا از سوی خانواده‌هایشان روایت‌های بسیاری را شنیده بودم و حتی نمونه های را هم دیده بودم اما وقتی این اتفاق برای خودم پیش آمد، بسیار ملموس تر به عمق فاجعه پی بردم. حالا بزرگ‌ترین کمبود در زندگی ام ندیدن و دوری از دخترم است که نمی‌دانم با آن چه کنم و چطور تحمل کنم. ندیدن دخترم آزارم می دهد و نمی دانم باید چگونه تحمل کنم… بجز این ملال دیگری ندارم…»
*ما نابینایان با گوشه نشینی مقصر هستیم
* صدای نابینایان با حضور در جامعه به مردم و مسئولان می رسد
«فروتن» که پس از نابینایی به صورت محسوس و عینی با موانع و محدودیت های روز افزون و نا عادلانه ای روبه رو شده است، به ضرورت تغییر نگاه جامعه به افراد دارای معلولیت به‌خصوص افراد نابینا اشاره می‌کند؛ « پیش از آنکه قادر به دیدن نباشم، در مورد شرایط نابینایان و چالشهای پیش رویشان شناختی نداشتم تنها چند همکار نابینا در محل کار داشتیم که ارتباط و نزدیکی خاصی هم با آنها وجود نداشت. یکی از همکارانم بعد از جراحی نابینا شده بود و دیگری هم مساله آرپی وآسیب بینایی داشت. آنها حالا بازنشسته شدند و من اصلاً تصور و پیش بینی نمی کردم که خودم هم زمانی نابینا شوم. مساله مهم این است، تا زمانی که ما افراد نابینا خودمان را در خانه حبس کنیم و در اجتماع حاضر نشویم صدایمان به گوش کسی نخواهد رسید. متاسفانه جامعه با افراد نابینا آشنایی چندانی ندارد و به قول قدیمی ها، نابینایان همچون موجودات فضایی تصور می شوند، درحالی که توانمندی نابینایان در جهان به اثبات رسیده و مقصر اصلی این کاستی‌ها در کنار سازمان‌ها، نهادهای فرهنگی و اجتماعی خودمان هستیم که حضور فعالی در جامعه و نقش‌های مهم یا کلیدی نداریم./ شرق
