درمان سلیقه‌ای تالاسمی‌ها/ وقتی یک بیماری «خاص» نیست

بیماری تالاسمی نوعی کم خونی ارثی است که در حال حاضر حدود ۱۸هزار نفر به آن مبتلا هستند. در سال های اخیر به همت وزارت بهداشت ، بسیاری از نیازهای درمانی آنها رفع شده است. اما این بیماران کماکان با مشکلاتی در پروسه درمانی خود مواجه اند و بعضا این بیماری غیرقابل درمان باعث بروز اختلالاتی در زندگی آنها می شود.

یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی حرف های خود را اینطور شروع کرد: من و دختر ۱۰ساله‌ام هر دو مبتلا به بیماری تالاسمی هستیم و همسر من به دلیل نقص عضو از کار افتاده محسوب می شود. در طی این ۱۰ سال هیچگونه حمایتی از ما نشده است. با پیگیری های مکرر و مراجعه به مراکز مختلف فقط توانستیم چند نوبت سرنگ دریافت کنیم.

وی ادامه داد: اگرچه این مراکز خیرین زیادی دارد ولی ما هرگز ارتباطی با خیرین مرتبط با این مراکز نداشته ایم. مدت هاست که ما تنها منبع درآمدمان در زندگی از طریق پاک کردن سبزی و فروش آن بدست می آید که درآمد آن کفاف دو بیمار تالاسمی و یک فرد معلول را نمی‌دهد.  با چندبار مراجعه به یکی از این مراکز مرا به کمیته امداد ارجاع دادند که پس از یک سال رفت و آمد بی نتیجه ماند.

این بیمار تالاسمی با اشاره به  برخورد نامناسب برخی از مراکز حمایتی گفت: ما توقعی زیادی از این مراکز نداریم اما حداقل اگر دلی بدست نمی‌آورند، دل ما را هم نشکنند.

بیماری تالاسمی غیر اینکه مشکلاتی را برای فرد به وجود می آورد، زمینه ساز بیماری های دیگری از قبیل بزرگ شدن طحال، ارتروز، مشکلات کبدی و… است که هر بیمار تالاسمی به نوعی با یکی از این بیماری ها دست و پنجه نرم می کند.

یکسان‌سازی یا ساماندهی، مسئله این است

علی عبدی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تهران در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: تالاسمی پدیده تازه‌ای نیست که درمان ناشناخته ای داشته باشد. سالهاست تالاسمی شناخته شده و نیازی به توضیح بیشتر درباه شیوه درمان آن نیست. روش درمان نیز به تازگی کشف نشده است و تقریبا از انجام آن، از جمله شناخت و درمان بیماری سال های زیادی می گذرد.

وی افزود: به نظر نمی رسد که جامعه پزشکی در حال بررسی شناخت تالاسمی باشد.  در حال حاضر برای درمان شرایط خوبی فراهم شده و البته همیشه انتظار نوآوری ملی داریم که از امیدهای درمان آینده است.

عبدی ادامه داد: شیوه درمان فعلی تقریبا مطلوب است به شرط آنکه متولی امر درمان اصول ادعای خود را رعایت کند.  متاسفانه بیماران تالاسمی همیشه در روند درمان با مشکل مواجه هستند  حتی در فرآیند تزریق خون ؛ تزریق دسفرال و یا همان داروهای آهن زدا؛ چه به صورت خوراکی و چه تزریقی که در ارکان اصلی درمان نگه دارنده هستند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران اظهار کرد: زمان تزریق خون و نیاز داروی آهن زدا در ترازی مشخص عیان و آشکار است ولی متاسفانه در بیشتر اوقات از سوی متولیان درمان اصلا اصول علمی درمان رعایت نمی شود که علت مهم  و قابل  ذکر و بررسی و توجه اینکه بیماران تالاسمی ساماندهی درمان ندارند و نابسامانی درمان بیشترین عامل عواقب ناگوار در درمان نگهدارنده بوده و بعضا پیش آمد غیرقابل جبرانی به همراه دارد.

وی همچنین تصریح کرد: در طبقه بندی مشکلات درمان وجود آهن و فریتین و عدم توازن داروی آهن زدا با توجه به اینکه بی تردید ناموزونی بین میزان فریتین و داروی آهن زدا موجب مشکلاتی برای بیمار می شود که در این باره بی نهایت شاهد و ناظر مشکلات بیماران بوده ایم که داروی مورد نیاز بیمار تامین نبوده و حتی اصول علمی آن رعایت نشده است و به تعداد مشخصی برای همه بیماران بطور یکسان دارو توزیع گردیده به گونه ای که اگر نسبت به  فریتینی بیماری نیاز به ۲۰ عدد و بیماری دیگر نیاز به ۱۰۰ عدد و بیماری دیگر هم نیاز نداشته باشد به همه به یک تعداد معینی شکل ۹۰عدد داوری آهن زدا توزیع گردیده در ویزیت بیمار هم مشکل بوده و هم چنان هست که توسط پزشک متخصص خون صورت نپذیرفته و هم اکنون هم ادامه دارد.

عبدی ادامه داد: این بیماران در دریافت دفترچه انواع بیمه ها نیز دچار مشکل بوده هم چنین در پرداخت فرانشیز و عدم پذیرش بعضی از آزمایشات با مشکلات جدی روبه رو بوده و هم اکنون نیز این وضع ادامه دارد .

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تهران گفت: تجهیزات پزشکی در کیفیت و کمیت و پراخت هزینه موجب نگرانی بوده است. بیماران تالاسمی در بین بیماران خاص، ویژه هستند چرا که سایر بیماران خاص در طول عمر دارای موقعیتهای اجتماعی بوده ولی متاسفانه به هر دلیلی دچار امراض دیر درمان شده اند ولی بیماران تالاسمی  از بدو تولد دچار کم خونی بوده و باتوجه به  توانمندی های بالا همیشه مشکلاتی پیشروی آنها و چالش های روحی و روانی ؛ اقتصادی داشته اند. با توجه به واقعیت های تلخ درباره این بیماران و دلسوزی مسئولین  و توانمندی پزشکان و پیشرفت علم؛ توقع ؛ انتظار داریم تا نسبت به درمان تالاسمی تجدید نظر  کلی صورت گیرد و به سرعت ساماندهی درمان تالاسمی را در دستور الویت قرار گیرد تا پس از سالها  رنج حداقل دغدغه درمان نداشته باشند. بیمه و بیمه تکمیلی؛ اشتغال، ساماندهی و به روز رسانی درمان و  رفع موانع برای بزرگسالان در مراکز دیابتی در سطح کشور  از خواسته های به حق حدود ۱۸هزار بیمار تالاسمی در سراسر کشور است.

خون K مثبت سبب واکنش های خونی بیماران تالاسمی می شود

در همین خصوص دکتر آزیتا آذرکیوان فوق تخصص آنکولوژی  و هماتولوژی در گفتگو با خبرنگار مهر، عنوان کرد: بیماری تالاسمی یک کم خونی ارثی است که از بدو تولد، بیمار به آن دچار است و از همان ابتدای تولد نیز به دلیل عمر کوتاه هموگلوبین در جریان خون، به دریافت خون نیاز پیدا می کند و این دریافت باید به صورت مدام تا آخر عمر برای آنها ادامه پیدا کند که هم اکنون در شهرستان های مختلف درمانگاه  های مختلف مخصوص این بیماران وجود دارد.

وی افزود: هم اکنون استانداردهای خونی برای این بیماران تعریف شده و طبق مصوبه جدید وزارت بهداشت می بایست حتما خون k منفی را دریافت کنند که قرار شده سازمان انتقال خون ایران این نوع خون را برای بیماران تالاسمی تهیه و به مراکز درمانی تزریق خون این بیماران ارسال کند.

عضو سازمان انتقال خون ایران ادامه داد: تزریق خون به بیماران، خود نیز عارضه هایی دارد.  عارضه‌ بار آهن از جمله‌ آنهاست. هر واحد تزریق خون بیش از ۲۰۰ میلی گرم  آهن به بدن این بیماران وارد می کند . این بیماران از شش ماهگی تا آخر عمر به صورت ماهیانه خون دریافت می کنند که به مرور زمان حجم بسیار زیادی از آهن وارد بدن آنها می شود.

وی اظهار کرد: این بار آهن در قلب و کبد بیماران را پزشکان هر چند وقت یه بار آن را چک می‌کنند، البته با توجه به قوانین بیمه ها برحسب نیاز بیمار، تعدادی برگه بیمه به آنها داده می شود که تعداد آهن زدای مورد نیاز هر بیمار روی آن نوشته شد و مورد تایید بیمه ها قرار می گیرد و بیمار هر ۶ ماه یک بار هنگام تعویض دفترچه ی بیمه ی خود این برگه را دریافت می کند که قاعدتا پزشک با توجه به میزان رسوب آهن درقلب و کبد بیمار و میزان آهن زدایی که نیاز دارد تجویز می شود اما به هرحال ممکن در بعضی مناطق ممکن این میزان آهن زدا را بر حسب پیشینه های  قدیمی بیمار تجویز می کنند. امیدوارم این قانون در سراسر کشور برای همه بیماران اجرا شود.

آذرکیوان گفت:  اگر بیمار kمنفی باشد و خون kمثبت دریافت کند می تواند سبب واکنش خونی شدیدی برای بیمار شود. طبق مطالعاتی که ما انجام داده ایم ۴درصد افراد جامعه ی ایرانی kمثبت هستند. بنابراین اگر ما خون های تزریقی به بیماران تالاسمی را بررسی کنیم متوجه می شویم که ما فقط ۴ درصد کیسه های خون k مثبت بوده و ۹۶درصد نیز k منفی هستند. می بایست آن ۹۶درصد را به بیماران تالاسمی تزریق کرد.  برای کسی که به طور دائمی خون دریافت نمیکند و فقط ممکن است هنگام جراحی به آن احتیاج پیدا کند فرقی نمیکند که خون Kمثبت دریافت کند یا خون kمنفی.  اما برای بیماران تالاسمی که دریافت کننده ی دائمی هستند این مسئله امری مهم و حیاتی ست.

وی در آخر یادآور شد: در جامعه ما فقط ۴درصد k منفی هستند که نمی‌توانند به بیماران تالاسمی خون بدهند و خون اهدایی این افراد برای سایر افراد استفاده می شود.

بیماران تالاسمی در روند درمان خود با مشکلات زیادی روبه رو هستند. امضای برائت نامه پیش از هر بار تزریق خون از مواردی بود که موجب نگرانی این بیماران شده بود. در هرحال اینطور برداشت می شود که درمان ها در کشور برای بیماران تالاسمی سلیقه ای است که نیازمند عزم جدی در بازنگری روند درمان این بیماران دارد.