درد ناشناخته، مشکلات فراموش‌شده
سمیه جاهد‌عطائیان- خبر‌نگار
ایلیا حالا ۱۴ساله است و خانواده‌اش در ۳سالگی او، تشخیص نهایی اختلال اوتیسم را از سوی پزشک دریافت کرده‌اند. مادرش رنجور است، از همه؛ از دوست و آشنا و همسایه‌ای که بیماری فرزندش را نمی‌فهمند، از مربی بهزیستی که توان ارتباط برقرار‌کردن با پسرش را ندارد، از روانشناسی که آب پاکی را با گفتن این جمله که «این بچه فقط عمرت را هدر می‌دهد، ببرش یک کلینیک شبانه‌روزی» ریخته روی دستش، از روزهایی که اختلال اوتیسم پسرش، آن هم طیف شدید به تشخیص نهایی رسیده و او مجبور شده تمام وجودش را وقف پسرش کند تا بالاخره ایلیا از طیف شدید به حد مرزی برسد.
دوم آوریل هر سال، «روز جهانی آگاهی اوتیسم» است. بیماری‌ای که تا چند دهه قبل آن‌قدر ناشناخته بود که نام آن را در کارت شناسایی بچه‌های اوتیستیک، «روانی مزمن» ثبت و به بیش‌فعالی، وسواس، ناآرامی یا درخود ماندگی کودک تعبیر و محدود می‌کردند، اما حالا در جهان این بیماری جزو یکی از معلولیت‌های جدی است که نیاز به خدمات ویژه دارد.
رنگین‌شدن یک برج در هر کشور هم به مناسبت این روز برای توجه بیشتر افکار عمومی انجام می‌شود. اما این اقدام نمادین در کشور ما تا حالا نتیجه چندانی نداشته و اوتیسم همچنان در کشور ناشناخته است و اوتیستیک‌ها و خانواده‌هایشان همچنان با مسائل زیادی روبه‌رو هستند. آنها از مخارج سنگین درمان و درد و رنج این اختلال به ستوه آمده‌اند و ناآگاهی جامعه نیز همچون نمکی است روی زخم‌هایشان. هزینه‌های سرسام‌آور خدمات روانشناسی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، موسیقی‌درمانی، آموزش و… اغلب آنها را از ادامه راه طولانی توانبخشی در سن طلایی کودک منصرف کرده و آنها و کودکانشان را منزوی ساخته است.
مادر ایلیا از ناآگاهی جامعه و دولت نسبت به اوتیسم بیش از همه‌‌چیز دلگیر است؛ «بعد از این همه سال هنوز شناخت درستی از اختلال اوتیسم در جامعه وجود ندارد. هزینه‌های توانبخشی، کاردرمانی و… را که نادیده بگیریم یک پسر نوجوان با اختلال اوتیسم باید یاد بگیرد که چه رفتاری در بیرون از منزل داشته باشد. باید حضور در مغازه، سینما، پارک، اتوبوس، تاکسی و… را تجربه کند. این بچه‌ها ممکن است ناگهان روی زمین یک مغازه بخوابند، فریاد بزنند و صداهای عجیب در بیاورند. وقتی اطلاعات و آگاهی وجود نداشته باشد با بچه و همراهش برخورد می‌شود یا آن‌قدر کنجکاوانه به بچه و حرکاتش خیره می‌مانند که مادر بچه مأیوس و شرمنده می‌شود. ما همه‌جا توضیح می‌دهیم که بچه اوتیستیک است اما چون شناختی نیست، دائم از ما سؤال‌های مکرر می‌پرسند که چرا و چطور این اتفاق افتاده یا ترحم می‌کنند. ما در فضای مجازی هم گفته‌ایم که نیازمند همدلی هستیم اما ترحم نه. یک جست‌وجوی ساده در اینترنت و فضای مجازی کافی است تا همه در مورد این اختلال مطلع شوند. آمارها هم نشان داده که تعداد کودکان اوتیستیک رو به افزایش است؛ پس باید حداقل از طریق صدا‌وسیما اطلاعات مردم را بیشتر کنند تا حضور این بچه‌ها در جامعه راحت‌تر باشد.»
هزینه‌های سرسام‌آور درمان اوتیسم
دومین مشکل کودکان اوتیستیک هزینه‌های بالای کاردرمانی، توانبخشی و آموزش آنها و کیفیت پایین خدمات در مراکز دولتی است؛ هزینه‌هایی که اغلب خانواده‌ها از پس آن برنمی‌آیند و همین باعث می‌شود که درمان را نصفه نیمه رها می‌کنند. مادر ایلیا می‌گوید: «مشکل بچه‌های ما فقط با گفتاردرمانی حل نمی‌شود. آنها به متخصص مغز و اعصاب، روانشناس و متخصص کاردرمان هم نیاز دارند. گفتاردرمانی، ماساژ‌درمانی، تحریک شنیداری و… همه از ملزومات رشد این بچه‌هاست و ماهانه باید میانگین ۳ تا ۴ میلیون تومان هزینه کنیم. ما وارد مطب دکتر که می‌شویم، از سلامی که می‌گوییم تا لحظه خداحافظی ثانیه شمارشان فعال است و باید برای همه مهارت‌ها جداگانه هزینه کنیم. حتی خانواده‌هایی که توان مالی خوبی دارند، از عهده هزینه‌ها برنمی‌آیند و یک جایی کار را نیمه‌تمام می‌گذارند؛ متأسفانه خدمات مراکز دولتی هم چنگی به دل نمی‌زند. متخصص بالای سر بچه‌ها نمی‌آید و تمام مدت با دانشجویان کم‌تجربه‌ای روبه‌رو هستیم که حتی نمی‌توانند با بچه ارتباط اولیه داشته باشند».
کلاس‌های درس شلوغ و بی‌کیفیت
ایلیا به مدرسه نمی‌رود و مادرش در خانه به او آموزش می‌دهد. یک پزشک متخصص به آنها گفته که مدارس ویژه کودکان اوتیسم در ایران استاندارد نیست؛ «ما دیدیم که شرایط مدرسه‌ها مناسب نیست مثلا یک مربی برای کلاس ۸نفره گذاشته‌اند که همه اوتیستیک هستند، درحالی‌که هر مربی فقط باید روی یک کودک تمرکز داشته باشد چرا که آموزش هر کدام متفاوت است. همین مسئله باعث شد که خودم کار آموزش را انجام دهم. برای مادرانی که بچه‌های اوتیستیک دارند، خواندن و نوشتن در اولویت اول نیست بلکه مهم این است که مهارت‌هایی بیاموزند تا در جامعه حاضر شوند.»
دغدغه بعدی پدرها و مادرها، آینده کودکان اوتیستیک‌شان است؛ بچه‌هایی که فعلا تنها حامی‌شان خانواده است و چشم‌انداز پذیرش‌شان در جامعه مبهم و ناامید‌کننده به‌نظر می‌آید؛ «اگر اتفاقی برای پدر و مادرها بیفتد چه‌کسی مسئولیت آنها را برعهده می‌گیرد؟ ما از فردای بچه‌هایمان نگران هستیم. از روزی که نباشیم و جامعه هم آنها را نفهمد. دغدغه‌ها همراه با بچه‌هایمان رشد می‌کنند و بزرگ می‌شوند و ما در این میان مستأصل و پریشان به آینده آنها نگاه می‌کنیم.»
اوتیسم یک عارضه عصبی پیچیده است که باعث اختلال در تعاملات اجتماعی و مهارت‌های زبانی- ارتباطی می‌شود. این معلولیت رشدی معمولا در ۳سال اول زندگی قابل تشخیص است. اگر این عارضه در این دوره طلایی توسط مربیان و والدین کودک شناسایی شود، درصورت درمان و رسیدگی می‌توان کودک را به مدرسه فرستاد تا در کنار کودکان دیگر درس بخواند اما اگر این تشخیص با تأخیر صورت گیرد، کودک نیاز به معلم اختصاصی دارد.
ضعف مطالبه‌گری بین خانواده‌ها
اوتیسم درجات مختلفی دارد و همین مسئله باعث شده که نیاز و خواسته‌های خانواده‌ها با هم متفاوت باشد و نتوانند همراه و همصدا با هم در نهادهای دولتی مطالبه‌گری کنند. مریم عزتی که نوجوان ۱۶ساله‌اش اوتیسم دارد، از عملکرد انجمن‌های حمایتگر و سازمان‌های دولتی ناراضی است؛ «اوتیسم طیف ضعیف، متوسط و شدید دارد و نیازهای هر بیمار مبتلا به اوتیسم با دیگری متفاوت است. به همین دلیل خانواده‌ها نمی‌توانند در این‌باره به همبستگی و اجماع برسند و مطالباتشان را پیگیری کنند. در حوزه اوتیسم، وزارت بهداشت، بهزیستی و آموزش‌وپرورش استثنایی همزمان مدعی مسئولیت هستند، اما اقدام درخوری انجام نمی‌دهند. ما یک کشتی متلاطم هستیم که هرگز به آرامش نمی‌رسیم. بهزیستی ماهانه ۱۰۸هزار تومان به ما پرداخت می‌کند، درحالی‌که مخارج ماهانه کودکان ما چندین برابر این رقم است. البته بودجه‌ای هم برای حمایت از بچه‌های زیر ۶سال درنظر گرفته شده که جای امیدواری دارد. بچه‌هایی که به مرحله نوجوانی می‌رسند نیز همچنان نیازمند حرفه‌آموزی و حمایت هستند و نباید فراموش شوند. به‌تازگی اوتیسم جزو بیماری‌های خاص قرار گرفته اما هنوز رقمی در بودجه برای حمایت مشخص نشده است.»
رفت‌وآمد نوجوانان دارای اختلال اوتیسم با وسایل نقلیه عمومی یکی از مشکلاتی است که بسیاری از خانواده‌ها همچون عزتی به آن اشاره می‌کنند؛ «پلاک ویژه معلولان با شرایط سخت و با گذراندن مراحل اداری زمانبر، به خانواده‌ها داده می‌شود، خودرو باید به نام پدر باشد یا تأیید شود که از کلینیکی که در طرح قرار دارد مشاوره گرفته می‌شود. اگر کودک پدر نداشته باشد چه؟ از طرف دیگر دریافت این پلاک توسط خانواده‌های اوتیسم بسیار سخت‌تر از معلولیت‌های دیگر است، چون هنوز به‌طور کامل مراکز دولتی آن را به‌عنوان یک معلولیت قبول ندارند.»
خانواده اوتیسمی‌ها خسته از توضیح‌های مکرر
امیرعلی ۲۲سال است که با اختلال اوتیسم زندگی می‌کند. ۱۲تا مداد رنگی در مشتش نگه داشته که با صدای به‌هم خوردنشان ذوق می‌کند. دلش موسیقی شاد می‌خواهد، از آنها که بشود با آن رقصید. خواهرش اما غمگین است، از خستگی مادرش، از دوندگی‌های چندین و چند ساله پدرش برای کاردرمانی و گفتاردرمانی و…، از اقوام و اطرافیانی که با دید ترحم به آنها نگاه می‌کنند و مراکز درمانی که هنوز فهمشان از اوتیسم کم است؛ «حدود ۱۳سال پیش، امیرعلی را به یک مرکز خصوصی برای کاردرمانی بردیم که رفتار خوبی با بچه‌ها نداشتند. مثلا چهارپایه به سمت برادرم پرتاب می‌کردند. خانواده‌های زیادی از رفتارهای خشونت‌آمیزشان شکایت داشتند اما راه به جایی نمی‌بردند. پدرم یک‌بار برای همیشه قید تمام این مراکز را زد چون هربار که گذرمان به محدوده آن مطب می‌افتاد، امیرعلی داد می‌زد.»
امیرعلی عاشق رفتن به فروشگاه است و از سر ذوق‌زدگی، سر و صدای زیادی به‌پا می‌کند اما مردم این رفتار را نمی‌فهمند و دائم از آنها توضیح می‌خواهند که این رفتارها برای چیست؟ «ما خیلی توضیح می‌دهیم که بچه اوتیستیک است. پدرو مادرها از صبح تا شب با بچه سر و کله می‌زنند و زمانی‌که بیرون می‌آیند هم به مردم باید توضیح دهند. دیگر کار به جایی می‌رسد که می‌گویند بچه را بیرون نمی‌بریم که اذیت نشویم و زیر بار سنگین نگاه یا سؤال و جواب‌ها نرویم. همین سختی‌ها به مرور زمان باعث انزوای بچه می‌شود و امکان تجربه و آموزش را از او می‌گیرد.»
اوتیستیک‌های فراموش‌شده در سال شیوع کرونا
این روزها شیوع کرونا مشکلات خانواده‌های دارای کودک یا نوجوان اوتیستیک را دوچندان کرده است. مادر امیرحسین که نوجوانی ۱۴ساله است، شرایط‌شان را در زمان کرونا بسیار آزار‌دهنده توصیف می‌کند؛ «ما همیشه زندگی کرونایی داشتیم و تازه حال و روز مردم شبیه ما شده است. ما خیلی تنها هستیم. برخی بچه‌ها نمی‌توانند وارد مدرسه شوند چون آموزش‌پذیر تشخیص داده نمی‌شوند. حالا اگر پدر و مادر هر دو شاغل باشند یا بچه تک‌والد باشد، مشکلات زیادی درست می‌شود. آن دسته از بچه‌ها هم که مدرسه می‌رفتند حالا خانه‌نشین شده‌اند و همین، کار را سخت‌تر کرده است. زندگی بچه‌های اوتیستیک نظم خاصی دارد که اگر کوچک‌ترین تغییری کند، مشکل‌ساز می‌شود. خانواده‌های زیادی را سراغ داریم که بچه‌ها را به شهرستان برده‌اند چرا که سروصدای بچه، همسایه و صاحبخانه‌ها را آزار می‌دهد و باعث اعتراضشان شده.» برنامه‌های پایلوت غربالگری اوتیسم در سال۹۷ نشان می‌دهد که یک‌درصد جمعیت کشور، یعنی حدود ۷۰۰هزار نفر در کشور مبتلا به طیف خفیف تا شدید اوتیسم هستند؛ آماری که طبق اعلام سازمان بهزیستی قطعا افزایش یافته است؛ اختلالی که هنوز در ایران به اندازه کافی شناخته شده نیست و همین باعث شده مرحله تشخیص و درمان آن طولانی شود.
