درد بی دارویی تا کی؟
تریتا نیوز : سمیه جاهدعطائیان،بسیاری از بیماران مبتلا به اس ام ای بعد از شنیدن وعده های رییسی در تلویزیون که داروی مورد نیاز بیماران تامین و باید برای تثبیت و بهبود شرایط فعلی شان اقدام شود، امید فراوانی به دست آورده و زندگی شان با روزنه ای از انگیزه برای اندکی بهبودی همراه شد. آنها هرگز تصور نمی کردند که قول رییس جمهور برای تامین داروی جهانی به زباله دانیِ سایر وعده های محقق نشده در طول تاریخ سرازیر شده و تبعات این بدقولی، روح و روانشان را نشانه گیرد.
«نفیسه سادات نوری» جوانی ۳۱ ساله است که با وجود ابتلا به بیماری اس ام ای، در رشته بوچیا (نوعی ورزش ویژه معلولان جسمی- حرکتی) کار می کند. وقتی رییس جمهور در یک سخنرانی قول تامین دارو برای بیماران را می دهد، خانواده و اهالی فامیل با دسته گل و شیرینی سراغش می آیند و به او تبریک می گویند. تبریک برای تمام شدن سختی ها با رسیدن دارو؛ اما روی دیگر سکه با بد قولی رییس جمهور و تیم بهداشت و درمان دولت خودنمایی کرده و مشکلات بیماران مبتلا به «اس ام ای» را صدچندان می کند.
*چوب وعده محقق نشده بر تن بیماران اس ام ای
او از چالش های روز افزونش چنین می گوید که شاید برای خیلی از مسئولان و مردم کاری کوچک مثل یک لیوان آب از روی زمین بر داشتن کار ساده ای باشد و یا گوشی به دست گرفتن و با آن کار کردن، پیش پا افتاده باشد اما برای ما بیماران مبتلا به «اس ام ای» انجام همین کارهای پیش پا افتاده¬ بسیار اهمیت دارد و چون بیماری ما پیش رونده و رو به تشدید است، به مرور امکان و توان انجام این کارهای ساده را هم از دست می دهیم. او بعد از قول یا وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» امید و انگیزه فراوانی به دست آورد اما سهمیه بندی دارو و محقق نشدن وعده رییس جمهور او را با چالشهای فراوانی روبه رو کرد؛ «وقتی قول رییس جمهور را شنیدم برای ادامه تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد برنامه هایی داشتم؛ تصور می کردم که با آمدن دارو شرایط جسمانیِ فعلی ام تثبیت می شود اما وقتی به وعده های داده شده عمل نشد، نه تنها من بلکه بسیاری از بیماران از نظر شرایط روحی- روانی بسیار آسیب دیدیم و تحمل وضعیت و عوارض روز افزون بیماری برایمان بسیار دشوار شد. ما برای رسیدن به دارو مطالبه گری کردیم، نامه نوشتیم، تحصن کردیم اما قولی که بالاترین رده کشور به ما داد هم محقق نشد. رییس جمهور با صراحت اعلام کرده بود که به تمام بیماران دارو می دهند تا شرایط فعلی شان حفظ شود و اصلا صحبت از سهمیه بندی دارو و اعمال شرایط سنی مطرح نبود. نمی دانیم چرا تمام وعده ها به گونه دیگری که به ضرر تعداد زیادی از بیماران بود، اعمال شد.»
*دشواری برای بلند کردن یک لیوان
*بزرگسالان مبتلا به اس ام ای ذره ذره آب می شوند
خانواده «نفیسه» از ۲- ۳ سالگی اش که دیگر قادر به راه رفتن یا چهار دست و پا رفتن نبود، از سوی پزشکان به تشخیص بیماری اس ام ای رسیدند. عضله های ستون فقرات او با پیشرفت بیماری در سن ۱۴- ۱۵ سالگی ضعیف شده و بعد از سپری کردن یک جراحی، به صورت کامل ویلچر نشین می شود. او می گوید که نیمی از توانایی هایش با یشرفت بیماری از دست رفته است… «پدرم جانباز جنگ و سالخورده است که توان جسمی کمک به من را ندارد، مادرم دیسک کمر دارد و به اندازه کافی من را تر و خشک کرده و دیگر انرژی و توان جسمانی کافی ندارد. وقتی حدود ۶-۷ سال از استفاده و تایید اثر بخشی دارودر جهان می گذرد چرا من و بقیه بیماران مثل من باید در این وضعیت وخیم و دشوار دست و پا بزنند؟ وقتی شرایط و توانایی های اندک و فعلی من با استفاده از دارو حفظ می شود، چرا به ما دارو نمی دهند؟» این نکات را نفیسه دخترِجوانِ مبتلا به بیماری «اس.ام.ای» عنوان کرده و می افزاید: «نفس و تنفس من با نرسیدن دارو و پیشرفت بیماری بند می آید، دست چپم با مشکل حرکتی روبه رو شده است. به خوبی متوجه هستم و حس می کنم که این بیماری مثل یک موریانه، ذره ذره وجود و توانایی های من را به تحلیل برده است. همین حالا برای بلند کردن یک لیوان آب سختی دارم و زمانیکه آب را قورت می دهم ممکن است به صورت ناگهانی و خواه ناخواه در گلویم بپرد. آمدن دارو می تواند وضعیت فعلی ما را حفظ کرده و ما را به بهبود نسبی نزدیک کند…»
*پیری و افسردگی با انتظار برای دارو
«نفیسه» از تبعات منفی محقق نشدن وعده رییس جمهور و نرسیدن دارو می گوید: «دارو انقدر نرسید که بعد از گرفتن لیسانس توان نشستن طولانی و درس خواندن را از دست دادم، آن زمان فکر می کردم با رسیدن دارو همه شرایط بهتر می شود و می توانم ادامه تحصیل بدهم، ورزش «بوچیا» را دنبال کنم و همچنان کارهای هنری زیادی در خانه انجام دهم؛ بیماری اس ام ای توان نشستن و حرکت مداوم را از ما سلب می کند. برای رفتن به دانشگاه، مهمانی و هر حرکت کوچک دیگری توانمان از بین رفته و بسیار زود خسته می شویم…؛ محقق نشدن وعده دولت ما بیماران را با فروپاشی روحی- روانیِ عمیقی مواجه کرد، ما نا امید تر از قبل شدیم، اعصابمان به تحلیل رفت، انتظار برای رسیدن دارو ما را پیر و ناتوان تر کرد. امید به زندگی در ما به کمترین میزان رسید و حالا خودم یکی از همین بیمارانی هستم که به دلیل ناراحتی روانی حاضر به ادامه حیات و تلاش برای دست یابی به هیچ هدفی نیستم.»
*هزینه ۲ میلیون تومانی هر ماه برای داروهای حیاتی
آب درمانی و کار درمانی برای ما بیماران مبتلا به «اس ام ای» آنقدر حیاتی است که رها کردن و پشت گوش انداختن آن می تواند بسیار آسیب زا باشد در حالیکه بسیاری از بیماران نه از روی اهمال کاری بلکه از روی فشار اقتصادی و گرانی های مضاعف ناچار به رها کردن کاردرمانی شده و تمرین های موثر و مفید را ادامه ندادند. «نفیسه» چنین می گوید: « اگرچه باید به صورت مداوم آب درمانی شویم اما هزینه های آن بسیار زیاد است. بدن ما به ویتامین و مکمل های دارویی قوی نیاز دارد و این نیاز با انجام چکاپ های دوره ای هم تایید می شود که فارغ از هزینه چکاپ های دوره ای، هزینه تامین این داروها بسیار زیاد بوده و در بسیاری از موارد از روی ناچاری و گران بودن محصولات، از مصرف منظم این داروها که ممکن از هر ماه تا ۲ میلیون تومان هزینه بخواهد، سر باز می زنیم…»
*یک مسئول می تواند شاهد بیماری و رنج فرزندش باشد؟
*خانواده بیماری که چاره ای جز حفظ روحیه ندارد
این نکات نمونه های کوچکی از مشکلات بیماران مبتلا به «اس. ام. ای» بوده که مطرح کردن آنها در غالب یک گزارش و خواندن آن توسط مخاطبان کوچترین کار ممکن برای بیمارانی خواهد بود که در روز با تک تک این مشکلات دست و پنجه نرم کرده و آنها را زندگی می کنند، به حساب می آید. اینکه اگر فرزند یک مسئول در بدنه دولت و وزارت بهداشت به یک تیپ از بیماری «اس. ام. ای» مبتلا باشد، به راحتی می تواند از وعده های محقق نشده رییس دولت صحبت کند؟ می تواند شاهد رنج کشیدن و درد مداوم و درمان ناپذیر فرزندش باشد؟ این سوالات نه تنها از سوی بسیاری از بزرگسلانِ مبتلا به بیماری مزبور مطرح می شود، بلکه خانواده های آنها نیز با انتقاد از محقق نشدن وعده دولت که رسانه ملی هم در چند نوبت به آن پرداخت، نسبت به معضلات فعلیِ حاصل از نرسیدن دارو اعتراض و مطالبه فراوانی دارند.
مادرِ «هانیه»، دختر جوان مبتلا به تیپ ۲ از بیماری اس ام ای زمان مصاحبه با ما نگران و دلواپس است که دخترش با شنیدن توضیحاتش از شرایط بیماری، دلخور و آزرده نشود. هانیه دلش نمی خواهد که در مورد بیماری و عوارض به جا مانده از آن صحبت شود. «کیانپور» مادر ۵۵ ساله تلاش می کند که با کمک همسرش، خودش را برای حفظ روحیه فرزند قوی و با روحیه نشان دهد. اما این امکان را برای بسیاری از خانواده ها نا ممکن می داند که بسیار زیر بار مشکلات روحی قامت خم کردند. این مادر می گوید: «ما از شروع ۹-۱۰ سالگی هانیه با محدودیت های فراوانی روبه رو شدیم. همراه با پدرش از همان زمان عزممان را جزم کردیم و با بررسی بیماری و مطالعه در مورد عوارض آن فهمیدیم که تا زمان نرسیدن دارو و نبود درمان قطعی، باید کارهای شخصی دخترمان را انجام دهیم. جابه جا کردن دخترمان در خانه دشواری هایی دارد. خودمان ورودی خانه سطح شیب داری اضافه کردیم اما در خانه هم وجود یک سکو ما را با دردسر مواجه کرده است. سالهای زیادی است که این دردسرها را به جان خریدیم و خدا هم توانش را داده است. اما بسیاری از خانواده ها توانشان را از دست دادند.»
*نیاز بیماران اس ام ای به بالابر خودرو
*هزینه ۵۰ میلیونی برای تجهیز خودرو به بالا بر
این مادر به مشکلات دیگری از بزرگسالان مبتلا به بیماری اس ام ای اشاره می کند؛« مشارکت و حضور دخترمان در کلاس های آموزشی، تفریحی و … با موانع زیادی همراه شد. همین حالا برای رفتن به یک پارک که امکان بردن ویلچر داشته باشد سختی های زیادی داریم. هربار باید دور تا دور محوطه یک پارک را بررسی کنیم تا یک سطح شیب دار برای ویلچر پیدا کنیم. در بسیاری از مواقع هم از رفتن به پارک منصرف می شویم. انجام کارهای محضری و اداری هم برای بچه های ما با دشواری و چالش های زیادی همراه است. هیچ محضری در شهر تهران سراغ نداریم که در طبقه همکف و بدون مانع باشد.»
او همچنین اضافه می کند: «بسیاری از ما به لیفتر خانگی بیمار یا بالابر نیاز داریم. خودروهای نیمه ون برای جابه جایی ویلچر یکی از امکانات حیاتی برای خانواده هایی است که فرزندان مبتلا به اس ام ای دارند و هر روز برای جابه جایی فرزندشان با چالش جابه جایی روبه رو هستند. این محدودیت خانواده های زیادی را از پا انداخته و روحیاتشان را به تحلیل برده است. کشورهای دیگر برای تجهیز خانواده به این امکانات، وام یا حمایت های جانبی دارند، فضای خانه ها را بهینه و مناسب سازی می کنند و اجازه نمی دهند که بیمار و خانواده علاوه بر رنج بیماری معضلات دیگری داشته باشد. اما حالا در ایران خانواده ها در کنار دارو به خودروهای مناسب برای تردد نیاز دارند و چنین امکاناتی برای ما وجود ندارد؛ در صورت تجهیز خودرو به وسایل مربوط به جابه جایی وسایل توانبخشی باید حدود ۵۰ میلیون تومان هزینه کنیم. کدام یک از ما توان پرداخت چنین هزینه ای را داریم؟ پدر و مادر یا سایر اعضای خانواده برای جابه جا کردن ویلچر و بردن آن داخل خودرو باید با وجود داشتن دیسک کمر و دردهای دیگر اقدام کرده و با سختی های فراوان ویلچر را وارد خودرو کنیم.»
* کاستن از نان شب برای انجام کاردرمانی های گران قیمت
*دوندگی برای تحصیل فرزندِ بیمار
این مادر مشکلات تحصیلیِ مبتلایان به اس ام ای را بسیار برجسته می داند؛ «ما برای تحصیل دخترمان میز مناسب و مخصوص تهیه می کردیم و به کلاس درس می بردیم. پیدا کردن مدرسه مناسب برای بچه های ما یکی از دشواری های همیشگی است چون بچه ها با وجود درگیر بودن جسم با بیماری از هوش سرشاری برخوردار بوده و بسیار مستعد هستند. نمرات دوران دبیرستانِ دخترم در یک مدرسه مطرح دولتی واقع در کرج، ۱۹ و ۲۰ بود. زمان آزمون کنکور یا امتخانات آخر ترم دانشگاه و نهایی باید دوندگی های زیادی می کردیم تا بتوانیم میز مخصوص به خودش را در شعبات آزمون جانمایی کرده، دستیاری برای امتحانات داشته باشیم و مهم تراز همه شعبه برگزاری آزمون در محل همکف و بدون مانع انتخاب شود. دردسر های ما برای آزمون و تحصیل فرزندمان بسیار زیاد بوده و می دانیم که این معضلات همچنان به قوت خود برقرار است.»
ضرورت انجام کار درمانی برای بیماران مبتلا به اس ام ای در رده سنی بزرگسال که بدون دارو با بیماری دست و پنجه نرم می کنند آنقدر زیادی است که بسیاری از خانواده ها حاضر هستند از نان شبشان برای تامین هزینه های کادرمانی و فیزیوتراپی بزنند تا هزینه های کار درمانی، فیزیو تراپی و … را تامین کنند؛ «کار درمانی برای بیماران بسیار حیاتی است، اینکه دست و پای بچه ها خشک نشده و از حرکت نماند، باید به صورت مداوم و پیوسته حرکات مخصوص در کاردرمانی را دنبال کنند، اما حتی تردد به مراکز هم برای ما دشوار است به همین خاطر مجبور می شویم که با آموزش حرکات، نمونه هایی از آن را در خانه اجرا کنیم که بدون شک استاندارد و کیفیت لازم را نخواهد داشت.»
*مکافاتی به نام زخم بستر
داروهای مکمل یکی از حیاتی ترین نیازهای بیماران مبتلا به اس ام در رده سنی بزرگسالانی است که چشم انتظار داروی اصلی هستند؛ «مصرف داروهای مکمل مثل ویتامین سی، آهن و … باید به گونه ای باشد که در کلیه رسوب گذاری نکند. بیماران باید در این زمینه چکاپ های دوره ای و منظم شوند که تمام این ضرورت ها هزینه بر است. داروهای مکمل بسیار گران شدند و خانواده هایی هم دیگر مثل سابق توان تهیه مستمر داروها را از دست دادند؛ در کنار مشکلات دارویی مادران زیادی مثل گذشته توان جسمی جابه جا کردن بچه های بزرگ سال را ندارند و به سختی این کار را انجام می دهند. این سختی باعث شده که بیماران در اثر نشستن یا خوابیدن طولانی مدت و جابه جا نشدن زخم بستر گرفته و مشکلات دیگری که هرگز به چشم مسئولان نیامده، گریبانگیرشان شود، درمان زخم بستر هم با توجه به گرانی پمادها معضل دیگری است که برای خانواده های بیشماری پیش آمده است …»
*دارو می خواهیم!
این مادر از نرسیدن داروی بیماران و محقق نشدن وعده دولت در این زمینه گله مند است؛ «بعد از دوندگی های فراوان قرار بر تعلق داروی اسپینرازا به بیماران شد و بچه های ما در حال حاضر در پرتکل دارویی هستند اما با تغییر و ابهام در تصمیم گیری ها داروی مورد نیاز بیماران در سنین بزرگسال تامین نشد و تنها به تعداد محدودی از بیماران یعنی حدود ۲۵۰ نفر دارو تعلق گرفت؛ این در حالی است که شرایط زندگی بیماران در سنین بزرگسال بسیار سخت شده است.»
«دخترم وضعیت جسمانی بسیار دشواری دارد، قادر به انجام کارهای شخصی نیست و باید به تنهایی او را از روی ویلچر به روی تخت جا به جا کنم. او قادر به تکان دادن خود و حرکت روی تخت یا ویلچر نیست و به صورت محدود انگشتانش را تکان می دهد. شب ها باید چند بار روی تخت جا به جا شود و خودش به تنهایی امکان انجام کارهای اینچنینی را نداشته و نیاز به کمک دارد… » این نکات را «کیانپور» مادر هانیه عنوان می کند و می افزاید: «داروی مورد نیاز بیماران آنقدر حیاتی است که می تواند وضعیت فعلی جسمی-حرکتی شان را بهبود بخشد، بسیاری از بیماران در کشورهای دیگر حتی در رنج سنی بزرگسال با دریافت دارو به شرایط مطلوبی رسیدند و اثر بخشی آن به اندازه ای مثبت بوده که دارو را باید تا پایان عمرشان مصرف کنند اما متاسفانه بیماران ما در سن بزرگسال هنوز به هیچ دارویی دسترسی نداشته و روز به روز با عوارض بیشتری از پیشرفت بیماری دست و پنجه نرم می کنند.»
*ضرورت تثبیت توانایی بیماران با دارو
*چرا باید از دارو محروم باشیم؟
«ابراهیم رحیمیان» پدر هانیه از اعضای هیات مدیره انجمن اس ام ای ایران نیز نسبت به عدم تحقق وعده رییس جمهور برای تامین دارو تاکید می کند؛ «مطابق با قول سابق رییس جمهور دارو باید برای یک دوره آزمایشیِ ۶ ماه تا یکسال برای تمام بیماران تامین شده و بعد از آن میزان اثر بخشی دارو مورد ارزیابی و بررسی دقیق قرار می گرفت در حالیکه دارو در عمل تنها برای کمتر از ۲۷۰ نفر تامین شد. طبق پروتکل نوشته شده دارو باید برای تیپ یک و ۲ که در وضعیت دشوارتری از بیماری نسبت به تیپ ۳ قرار داشتند تامین می شد اما به این دستور العمل هم عمل نشده و بزرگسالانی که عموما در تیپ دوم از بیماری و درگیر عوارض بیشتری هستند از دارو محروم ماندند. معاونت تحقیقات پروتکل درمان دارویی را بر اساس شرایط سنی و تنها برای گروه سنی کمتر از ۱۱ سال مشخص کرد.»
او با اشاره به وجود بی نظمی هایی در تحویل دارو به بیماران ادامه می دهد: «حتی بسیاری از این بیماران در روند دریافت دارو با مشکلات و بی نظمی هایی روبه رو شده و در کنار نگرانی خانواده ها برای ادامه درمان، عملا امکان تاثیر بخش بودن دارو را از دست دادند این در حالی است که داروی مورد نیاز باید به صورت مستمر و مداوم دریافت شده و توقف در مصرف می تواند اثر بخشی را زیر سوال ببرد. داروی مورد نیاز و تایید شده در بسیاری از کشورها مصرف می شود و اثر بخشی تایید شده است به همین دلیل نرسیدن دارو به بیماران اتلاف وقت بوده و روند بیماری را تشدید می کند. به عنوان مثال فرزند من از ۲ سالگی با بیماری زندگی کرده و هر روز با از دست رفتن توانایی هایش، رنج بیشتری را تحمل می کند، شاید با ۶ ماه یا یک سال مصرف دارو اتفاق خاصی برای بیماران در رده سنی بزرگسال رخ ندهد اما به طور حتم توانایی های فعلی بچه ها را حفظ کرده و بدون شک کمک زیادی به آنها خواهد کرد.»
*چرا وطن را برای تهیه دارو ترک کنیم؟
«رحیمیان» تامین داروی بیماران مبتلا به اس ام ای برای تمام گروه سنی در ایران را فارغ از تاثیرات مثبت آن برای جمعیت هدف و بیماران، به نفع نظام سلامت کشور می داند؛ «وقتی داروی مورد تایید جهانی در ایران موجود باشد، بیماران در صدد مهاجرت به کشورهای دیگر بر نیامده و وطن را برای تهیه یک دارو ترک نمی کنند. در عین حال با موجود بودن دارو برای بیماران ضمن کاستن از دردها و سختی های آنها و خانواده هایشان می تواند علم پزشکی ما را به روز کرده و با توجه به آزمون و خطای پزشکان در زمینه ژن درمانی می تواند پیوندشان را با دانشگاه احیا کند.»
*توانایی به تحلیل رفته در بزرگسالان مبتلا به اس ام ای
«محمد رضا فلاحتکار» بیمار دیگری از تیپ ۲ است كه با داشتن ۲۷ سال سن، توان انجام کارهای شخصی را نداشته و به کمک خانواده و ویلچر سپری می کند. علایم بیماریِ او از ۲ سالگی شروع می شود. او زمان کودکی قادر به چهار دست و پا رفتن روی زمین بوده و یا با اتکا به دیوار یا پشتی امکان ایستاده راه رفتن برایش فراهم بود که همین توانایی های اندک نیز با گذشت زمان از بین می رود و او حالا از نظر میزان توانمندی از افراد دارای معلولیت خیلی شدید محسوب می شود. بیماری محمدرضا از ابتدا توسط پزشکان به تشخیص قطعی نرسیده و تا اوایل جوانی با نام «دیستروفی دوشن» شناسایی و معرفی می شد که در نهایت پس از انجام آزمایش در سال ۹۰ تایید بیماری اس ام ای می گیرد. توانمندی های فعلی او نسبت به گذشته بسیار کمتر شده است. او حالا دیگر امکان خودکار دست گرفتن و نوشتن روی کاغذ را ندارد درست مثل بیماران دیگری که با پیشرفت بیماری و نرسیدن دارو توان به دست گرفتن گوشی همراه، قاشق یا یک لیوان آب را ندارند.
*دشواری خانواده برای جابه جایی بیماران
*بیماران اس ام ای، خانواده هایی از قشر ضعیف اقتصادی
او یکی از اعضای فعال در انجمن اس ام ای ایران است که نسبت به مشکلات مضاعف بیماران بزرگسال مبتلا به اس ام ای مطالبه و نگرانی های فراوانی دارد؛ «بیماران بزرگسال دغدغه های زیادی دارند چرا که پدر و مادرهایشان پا به سن گذاشته و خودشان با مشکلات جسمانی بیشماری دست و پنجه نرم می کنند که توان حمایت از فرزندشان را ندارند. بیماران نیز در سن بزرگسالی به کار درمانی و پیگیری های درمانی نیاز دارند در حالیکه جابه جایی بچه ها در سن جوانی که درگیر افزایش وزن هستند، بسیار دشوار است. بیماران نزد هر پزشک و متخصصی می روند، هفته ای ۳- ۴ جلسه کاردرمانی برایشان تجویز می شود در حالیکه هزینه های هر ساعت کاردرمانی در کنار دشواری های فراوان برای تردد، از معضلات روز افزون است. پدر و مادر هایی که کمر درد یا درهای دیگری داشته و افزایش سن و سختی های داشتن یک بیمار آنها را فرسوده کرده است چطور می توانند از عهده جلسات کاردرمانی پر چالش بر آیند؟ برخی از خانواده ها مجبور می شوند تا از خدمات کاردرمانی درخانه بهره مند شوند که هزینه آن در هر جلسه به صورت میانگین ۷۰۰-۸۰۰ هزار تومان و از توان بسیاری از خانواده ها خارج است.»
«بسیاری از خانواده هایی که فرزند مبتلا دارند از قشر کارگر و کارمند بوده و توان مالی پذیرش هزینه های بیشمار فرزند بیمارشان را ندارند. بیماری اس ام ای از بیماری های پر هزینه و دشواری است که پرداختن به هر یک از هزینه ها می تواند بار مالی زیادی بر دوش خانواده های بیماران باشد… هزینه های سرسام اور تردد و جابه جایی بیماران باعث شده که بسیاری از انها با وجود داشتن هوش سرشار و استعداد فراوان در یادگیری و مهارت آموزی، منزوی و خانه نشین شوند …» این دغدغه ها از سوی «محمدرضا فلاحتکار» عنوان شده؛ « اگر چه به تازگی امکان استفاده از بیمه سلامت برای ما فراهم شده است اما این بیمه با توجه به گرانی هزینه های درمان، از کفایت کافی برخوردار نبوده و مشکلی از بیماران حل نکرده است.»
*مقایسه بیمار اس ام ای با معلول اشتباه است
*وخامت حال بزرگسالان مبتلا به اس ام ای
او اینگونه توضیح می دهد که حتی مقایسه یک فرد دارای معلولیت با بیمار مبتلا به اس ام ای اشتباه است؛ «وقتی یک فرد سالم قصد بیرون آمدن از خانه را دارد بدون داشتن چالش و مشکلی این کار را انجام می دهد اما یک بیمار اس ام ای برای بیرون امدن از منزل با هدف انجام یک کار مهم اداری، با هزاران چالش روبه رو می شود. حتی امکان مقایسه یک فرد معلول با بیمار اس ام ای شدنی نیست چرا که به عنوان نمونه وقتی گردن یک بیمار مبتلا به اس ام ای که دارو درمانی نشده، می افتد، فقط یک نفر باید گردن این بیمار را بلند کند. بیماری تنها قادر به تکان دادن انگشت هایش بوده و شرایط خاصی دارد. به همین دلیل در توضیح شرایط سخت بیماران مبتلا به اس ام ای حتی نمی توانیم وضعیت بیماران را با دیگر معلولان مقایسه کنیم. یک بیمار مبتلا به اس ام ای برای بیرون امدن از خانه به حمایت و همراهی همه جانبه ۲ نفر نیازمند است و با توجه به اینکه سیستم حمایتی مشخصی برای تردد بیماران وجود ندارد، دردسر های این بیمار بسیار زیاد است.»
نه تنها یک ویلچر برقی بلکه امکان جانمایی و گذاشتن یک ویلچر ساده و معمولی داخل خودرو نیز از چالش های همیشگی بیماران و افراد دارای معلولیت است. فرد بیمار با حمایت و همراهی چه کسی باید سوار خودرو شود؟ کدام راننده اسنپ از پشت فراوان بلند می شود و بیمار را روی صندلی می نشاند؟ پدر و مادر ۹۹ درصد از بیماران در سن جوانی از توان جسمانی کمی برخوردار هستند… فلاحتکار با بیان این مطالب به نقش سازمان بهزیستی در ارایه خدمات حمایتی به بیماران اشاره کرده و یادآور می شود؛ « بهزیستی برای معلولان شدید و خیلی شدید حق پرستاری منظور کرده است اما متاسفانه این امکان شامل حال بیماران اس ام ای نمی شود. به تازگی برای ضرورت اعمال حق پرستاری و دریافت مستمری از سازمان بهزیستی رایزنی هایی انجام شده است تا بیماران مثل معلولان جسمی حرکتی شدید و خیلی شدید از امکاناتی برخوردار شوند اما بسیاری از بیماران همچنان در پشت نوبت دریافت خدمات ماندند. از سازمان بهزیستی درخواست داریم که به بیماران مبتلا به اس ام ای مثل بیماران ضایعه نخاعی و جسمی حرکتی شدید خدماتی ارایه دهند.»
*بیماران بزرگسالِ اس ام ای چشم انتظار ویلچر برقی
این بیمار مبتلا به اس ام ای خطاب به مسئولان می گوید: «نیاز بیماران اس ام ای به ویلچر برقی مناسب بسیار حیاتی است ودر این زمینه رایزنی هایی با برخی از خیرین انجام شده است. اگر چه می دانیم که منابع بهزیستی برای حمایت از تمام افراد دارای معلولیت محدود است اما حداقل خواسته ما این است که نه تنها سازمان بهزیستی بلکه آن دسته از مسئولانی که کاری از دستشان ساخته است برای کاهش سختی های بیماران اس ام ای که روز به روز با ابعاد طاقت فرساتری از بیماری روبه رو می شوند، انجام دهند تا شرایط بهتری ایجاد شود. هر کدام از بیمارانی که سراغ متخصص می روند با تجویزشان مبنی بر خریداری ویلچر برقی روبه رو می شوند در حالیکه توان خریداری ویلچر برای درصد بسیار بالایی از بیماران ممکن نیست. به تازگی نامه ای ازسوی انجمن اس ام ای ایران خطاب به سازمان بهزیستی ارسال شده ودر آن نسبت به گرانی ویلچر برقی و نیازمندی بسیاری از بیماران به آن تاکیداتی صورت گرفته شده است.»
*تصاویری از بیماران که افکار عمومی را نگران می کند
او که نماینده بیماران در انجمن اس ام ای است، به گرانی هزینه تجهیز خانه ها به بالابر یا لیفتر نیز اشاره می کند؛ «پدر و مادرهایی که پا به سن گذاشتند چگونه می توانند بیمار با وزن رو به افزایش ۸۰-۷۰ کیلویی را به دوش کشیده و جابه جا کنند؟ خانواده هایی هستند که ۳ فرزندشان مبتلا به بیماری بوده، توانایی انجام کارهای شخصی را ندارند و شرایط بسیار دشواری را تجربه می کنند. بسیاری از بیماران با توجه به اضافه وزن در صورتیکه جابه جا نشوند زخم بستر می گیرند و آن زمان دیگر راه نگهداری ومداوای زخم بستر بسیار سخت می شود. ما بیمارانی داریم که اگر تصاویرشان را ارایه دهیم افکار عمومی از اسفبار بودن شرایط بیماری و وضعیت زخم بسترشان به شدت تحت تاثیر قرار می گیرد. بیمارانی دراین شرایط آنقدر عذاب می کشند که فقط آرزوی مرگ خودشان را دارند. بیماران بزرگ سال مبتلا به اس ام ای با این مجموعه از دشواری ها به حمایت همه جانبه ای نیازمند هستند.
*بهانه هایی که درمان را دیر می کند
ابهام از چگونگی ارزیابی میزان اثر بخشی داروی جهانی در ایران سوالی است که بیماران زیادی آن را مطرح می کنند. «فلاحتکار» بیمار مبتلا می گوید: «نمی دانیم از دارویی که در بیش از ۹۴ کشور دنیا مصرف شده و آزمونش را پس داده است چه نتیجه گیری و تاثیری می خواهند به دست بیاورند؟ آنطور که شنیدیم در بیش از ۳ چهارم این کشور ها داروی بیماران اس ام ای میان تمام بیماران بدون اعمال شرایط سنی یا سهمیه بندی خاصی توزیع می شود و محدودیتی اعمال نشده است. در باقی کشورها نیز دارو با سپری شدن مراحل خاصی در دسترس قرار گرفته و در نهایت توزیع شده است. اما در ایران که طبق پروتکل خودشان بیماران بالای ۱۱ سال دارویی نگرفته و مابقی نیز به صورت نامنظم به دارو دسترسی داشتند، چگونه قرار است از چند و چون اثر بخشی دارو به نتیجه مشخصی برسند؟ در عین حال تاثیر ۶ ماهه دارو مورد بحث بوده و حالا بیشتر از ۸ ماه از توزیع دارو سپری شده است… این قبیل اظهارات برای بررسی اثر بخشی در مورد یک داروی جهانی تنها درمان را به تاخیر انداخته و اندک توان بیماران بزرگسال را به صفر می رساند.»/ شرق
