دارو کافی نیست؛ افراد اچ آی وی مثبت خدمات همه جانبه می خواهند

سمیه جاهدعطائیان ،روزنامه نگار،همه از تعطیل شدن «خانه خورشید» با خبر شدیم. خبر آن مثل بمبی از اطلاعات تلخ و تاسف بار، نگرانی های زیادی را ایجاد کرد. به مناسبت هفته جهانی ایدز با «لیلا ارشد» مددکاراجتماعی و مدیر عامل خانه تعطیل شده خورشید در مورد معضلی محرمانه به نام «اچ آی وی» در ایران، تبعات بسته شدن خانه ای به نام «خورشید» در محله محروم دروازه غار، گفت و گویی انجام دادیم. مرکز خانه خورشید که به زنان آسیب دیده اجتماعی، مبتلایان به اچ آی وی و کارتن خواب خدمات مختلفی ارایه می داد، در این شرایط سخت معیشت و گرانی، تعطیل شد تا دغدغه، آسیب و چالش های محرومانی افزایش یابد. حالا این زنان، همسران و فرزندانشان از بسیاری خدمات محروم شدند. رها شدند و مهمتر از همه

*خانم ارشد، از دیدگاه شما چرا همیشه آمارهای ابتلا به ایدز و بیماریهای مقاربتی دیگر، افراد تشخیص گرفته، مطلع از ابتلا به بیماری، اچ آی وی مثبت و … در این حوزه محل مناقشه و ابهام بوده، این ابهام آماری چه تبعاتی داشته؟

__آمارهای جدید و به روز از تعداد مبتلایان، نوع انتقال ویروس، نسبت درگیر شدن زنان و مردان و آمارهای مهم دیگری به روز نشده است. علت اصلی این است که متاسفانه به نظر می آید هنوز که هنوز است موضوع مهم انتقال بیماریهای ویروسی مساله اصلی نهاد، سازمان های مرتبط و دولتی نیست و آنطور که لازم است و توقع می رود به آن پرداخته نمی شود. تبعات خطرناک و ناخوشایند آن درست مشابه تلفات رخ داده در زمان شیوع همه گیری کرونا است که گفته شد ما در کشور خودمان واکسن تولید می کنیم و از واکسن های موجود در دنیا که امتحانشان را پس داده بودند، استفاده نمی کنیم. با این دیدگاه تعداد زیادی جان شریف از گروه مردم، ورزشکاران، پرستاران، هنرمندان، پزشکان و … را از دست دادیم.

*تایید می کنید که حتی تبعات جانی و آسیب های دیگر کتمان آمار و خطرات بیماری اچ آی وی و بعد از آن ایدز بیشتر است؟

__بله چون اچ آی وی آرام، بی صدا تر از کرونا نفوذ دارد. علایم اولیه آن دیرتر بروز می کند. فرد مبتلا ممکن است تا مدت ها از ابتلا بی خبر باشد و افراد زیادی را درگیر کند. سازمان های رسمی باید از آمار ها بگویند. سالها تنها یک آمار ارایه شده است. در حالیکه مگر می شود تغییر در حوزه آمار ابتلا به اچ آی وی و بیماریهای مقاربتی آمار واحدی در مورد افراد شناسایی شده و مبتلا داده شود؟ مگر برای کنترل و پیشگیری چه اقدام قابل توجهی انجام شده است؟ سوالهای بی پاسخ ما از نهاد های رسمی بسیار زیاد است.

*به روز یا هفته جهانی ایدز رسیدیم، ما (ایران) در کدام بخش از مسیر مواجه یا مبارزه با اچ آی وی هستیم؟

__راه زیاد و مثبتی نرفته ایم. سالهای سال است که فعالان و نهادهای مدنی، در این حوزه صحبت و اعلام خطر می کنند. آنها انتظار دارند که صدایشان از آنچه که در کف خیابان ها، میان افراد آسیب دیده و در معرض آسیب جامعه می بینند و به آنها خدمت رسانی می کنند، شنیده شود. تا کی قرار است بشنویم که آمار یا بودجه برای خدمت رسانی، پیشگیری و آموزش به اندازه کافی نداریم. هیچ آماری کتمان شدنی نیست چون واقعیت این است که این ویروس با وجودکاهش اقدامات پیشگیرانه و آموزشهای موثر به سرعت منتقل می شود و بار هزینه ای زیادی را برای تامین دارو به بدنه دولت و سیستم بهداشتی وارد می کند. حالا که به هفته جهانی رسیدیم توقع داریم که مسئولان وزارت بهداشت، انجمن هپاتیت یا مرکز آمار در ارایه آمار صادق باشند و آن را در اختیار رسانه ها قرار دهند.

*ارایه آمار به تنهایی؟ آمار واقعی در حوزه ایدز محرمانه هستند؟ ارایه آمار چقدر موثر است؟

__اگر آماری از واقعیت ها در حوزه ایدز و اچ آی وی ارایه شود، راه را برای نهادهای اجتماعی باز می کند تا در این حوزه فعالیتی کنند. ظاهرا مسئولان تمایلی به ارایه آمار واقعی و به موقع ندارند در حالیکه با دریافت آمار واقعی انجمن و نهادهای مدنی می توانند خدمات موثرتری ارایه کنند. حالا علاوه بر خطر اچ آی وی، خطر ابتلا و گسترش ویروس زگیل تناسلی هم اضافه شده است. آمار ها در هر دو حوزه قابل استخراج و تحلیل است. اگر آماری دارند محرمانه نیست و مردم باید در مورد آن بدانند. مردم در حوزه آمار نامحرم نیستند. آمار درست باعث راه را برای ارایه آموزش های موثر به مردم باز می کند. آموزش آنها را نسبت به مراقبت از خودشان در یک رابطه جنسی هشیار می سازد. اما وقتی آماری نباشد، آموزشی هم نیست. مثل حالا که در مدارس و دانشگاه ها در مورد راه های انتقال بیماریهای مراقبتی و پیشگیری صحبت نمی شود؛ اصلا همین که از آمارهای وقعی و پشت پرده در حوزه بیماری های مقاربتی بی خبر هستیم، به تنهایی اتفاق خوبی نیست.

*گران شدن وسایل پیشگیری از بارداری مثل قرص و کاندوم در اجرای طرح جوانی جمعیت هم از تبعات کمبودهای آماری است؟

__بدون شک بله؛ همه مثل زنجیری شدند تا ویروس اچ آی وی و بیماری های دیگررا منتقل کنند. در حالیکه در سالهای اخیر انتقال ویروس از راه رابطه جنسی محافظت نشده تشخیص داده شده است با اینحال وسایل بهداشتی مثل کاندوم به شدت گران شد. تنها راه کمک به خانواده ها آموزش های خود مراقبتی بود که آن هم حذف شده است. پس اگر نخواهیم آموزش دهیم، آمارهم نداشته باشیم، یا آمار موجود مخفی شود، انتقال ویروس و بیماری ها سلامت جامعه را درگیرتر می کند. همین آمارهای مبهم هم افزایش می یابد و آنوقت باید پس از وقوع بحران برایش چاره کنیم. همه اینها بسیار خطرناک است.

*خانه خورشید (مرکز کاهش آسیب زنان) حدود یک سال است که تعطیل شده، از جمعیت تحت پوشش و از زنان مرکز چه اطلاعاتی دارید؟ مطلع هستید که بعد از تعطیلی خانه خورشید چه شرایطی دارند؟ چه خطراتی آنها را تهدید می کند؟

__بله مطلع هستم و هنوز به صورت خودجوش به تعدادی از آنها خدماتی می دهم. آنها با من تماس دارند. شرایط معیشتی و درمانی بسیار سختی دارند. شرایط و مشکلات آنها چنیدن برابر و پیچیده تر از قبل از شده است. شاید تعداد انگشت شماری به خاطر کم کردن درد حاصل از تشدید و عدم درمان بیماری ها، به چرخه دوباره مصرف و سوء مصرف مواد مخدر برگشته باشند، بیماری عده ای پیشرفت کرده است. فرزندان عده ای مجبور به کار و ترک از تحصیل شدند. سرنوشت عده ای هم تلخ تر و اسف بار تر از قبل شده است. آنها به شدت به خدمات درمانی مناسب و رایگان نیاز دارند. از تعدادی هم بی خبر و نگرانیم که چه بر سرشان آمده است. زنان در خانه خورشید شربت متادون دریافت می کردند و برخی برای دریافت رایگان این شربت به مراکز دیگری در سطح شهر می روند و عده زیادی مصرف شربت را هم قطع کردند. آنها کمک هزینه ای برای اجاره، رهن خانه یا وام می گرفتند که تمام اینها تعطیل شده است.

*در خانه خورشید خدمات رایگان و تخصصی دندان پزشکی به زنان و حتی مردان اچ آی وی مثبت و درگیر با اعتیاد داده می شد و حالا قطع این خدمات، چه مشکلاتی را برای آنها ایجاد کرده است؟

__ خبرهای خوبی به گوشمان نمی رسد. «خانه خورشید» با حمایت انجمن نیکوکاری دندانپزشکی یکی از آرزوها و اهدافمان که دادن خدمات دندان‌پزشکی رایگان برای زنان و مبتلایان به اچ آی وی بود برای مدت زمان حدود ۶ سال برآورده کرد. ارایه این امکانات رایگان هم با تعطیلی «خانه خورشید» قطع شد. زنان و حتی مردان زیادی تماس می گیرند، از دندان درد و ناچاری ناله می کنند. حذف خدمات دندانپزشکی یکی از مهمترین و ناگوارترین اتفاقات با تعطیلی «خانه خورشید» است. ما هنوز تعداد محدودی از این زنان را به آن انجمن معرفی می کنیم که کم و بیش خدماتی ارایه می دهند و لطفشان را هنوز از ما دریغ ندارند، اما گروه هدف آن انجمن هم برای ارایه خدمات تغییر کرده است. واقعیت این است وقتی مرکز قابل اعتماد و در دسترسی مثل «خانه خورشید» در داخل و کف محله پر آسیبی مثل دروازه غار وجود داشت و خدمات دندانپزشکی رایگان ارایه می داد، کجا، تا اینکه یک زن یا مرد اچ آی وی مثبت یا درگیر سوصرف را به آن انجمن معرفی کنیم کجا؛ این فرد برای هزینه جابه جایی هم در این شهر پرهزینه مشکل دارد؛ محدودیت های ما بسیار زیاد است.

*مبتلایان زیادی اعلام می کنند که نبود خدمات دندانپزشکی و زنان هم مسایل بیماری های حوزه زنان، بزرگترین معضلشان است، با اینحال پزشکان نمی توانند در این حوزه اقدامی کنند؟ فعالیت خیرخواهانه انجام دهند؟

با تعداد زیادی از پزشکان در این زمینه صحبت و تلاش کردم. واقعیت این است که وسایل استریل، بهداشتی یا ابزارهای مورد نیاز ضد میکروب یا ویروس مورد نیاز در مطب ها آنقدر گران است که این امکان عملا برای پزشکان سخت است. تمام وسایل مورد نیاز بهداشتی و استرلیزه در «خانه خورشید» یکبار مصرف بود و پس از استفاده دور ریخته می شد. در خانه خورشید یک گروه نیکوکاری و داوطلب فعال بود اما در مطب ها این امکانات و دغدغه ها مطرح نیست. اگر چه پزشکان می توانند از عینک های مخصوص و ماسک های خاصی استفاده کنند اما این ریسک بالا را نمی پذیرند.

*پس «خانه خورشید» تنها راه رسیدگی درمانی و بهداشتی به افراد درگیر با اچ آی وی و سوءمصرف مواد مخدر بود، هیچ امیدی، تلاشی یا خبری برای راه اندازی دوباره این مرکز نیست؟

__واقعیت این است که رسیدگی و کمک های درمانی به افراد اچ آی وی مثبت که نقشی در ابتلا به بیماری نداشتند، باید در پرده ای مثل «خانه خورشید» که خیرین، داوطلبان و دغدغه مندانی با رعایت نکات بهداشتی و ایمنی حاضر به ارایه خدمات رایگان و مناسب به این افراد بودند انجام می شد؛ ما هیچ امیدی برای سرپا شدن و فعالیت دوباره نداریم.

چرا؟ حتی با حذف برخی از خدمات و پیگیری درمانی صرف در مرکز؟

شرایط فعلی کشور، گرانی، تورم و … از سال ۱۳۹۷ ما را تحت فشار قرار داد. حضور بیشمار مهاجران به حاشیه شهرها مسایل را تشدید کرد. بیکاری، فقر، مشکلات مهاجران، شناسنامه، تحصیل فرزندان و معضلات دیگر زیاد شد. هزینه ها بالا و خدمات به شدت محدود شد. چطور می توانستیم خدمات همه جانبه ارایه دهیم؟ ارایه خدمات محدود به این زنان آسیب دیده بی فایده است. مشکلات این افراد بسیار گسترده و زیاد است و کار محدود نتیجه نمی دهد. هر چه قدر ارزاق، برنج، روغن، نان، شیر و … در این مرکز توزیع می شد باز هم به جایی نمی رسید. از یک جایی به بعد هم دیدیم آن وظیفه ای که برای انجام یک کار اجتماعی حرفه ای ادعا داشتیم، محقق نمی شد.

*از خطر درمان بیماران اچ آی وی مثبت برای پزشکان گفتین، اهالی خانه خورشید، پزشکان خیر و داوطلب یا دندان پزشکانی که برای انجام کارهای درمانی به مرکز می آمدند، در معرض خطر وآسیب نبودند؟

___ مساله مهم این است که تیم «خانه خورشید» با افتخار می تواند اعلام کند که در مدت ۱۸ سال فعالیت در زمینه های مختلف و داشتن بیش از ۲ هزار پرونده، هیچ کدام از پزشکان، مددجویان و زنان کارتن خواب تحت حمایت، داوطلبان و … به ویروس اچ آی وی و بیماری های دیگر مبتلا نشدند. این بزرگترین افتخار ما است که به دلیل وصل بودن ما به سیستم حمایتی، پیشگیری و آموزشی مستمر، فرد مبتلایی به این گروه اضافه نشد. پس متاسفانه باید گفت که موفق ترین مرکز تعطیل شد.

*مشارکت اجتماعی خیرین و داوطلبان هم در «خانه خورشید» به خاطر گرانی ها کمتر شد؟

__بله؛ به شدت. چون ما به امکانات و خیرین بزرگ متصل نبودیم. خیرین ما آدم هایی مثل خودمان بودند که برای انجام یک کار انسان دوستانه تلاشی هر چند کوچک داشتند. محدودیت های این جمعیت هم بیشتر شد. ما در این شرایط از دانشجوهای داوطلب و کارورز کمک می گرفتیم که به علت شیوع کرونا و تعطیلی دانشگاه ها، امکان بهره مندی از کمک آنها فراهم نشد. هزینه های تردد این دانشجویان زیاد بود. با این پول محدود باید مددکار و نیرو هم استخدام می کردیم. مشکلات کم نبود. آنقدر زیاد بود که حالا با توجه به سخت تر شدن شرایط اقتصادی امیدی به فعالیت دوباره «خانه خورشید» نیست.

*بدون شک سنگ اندازی از سوی دولت، یا اعمال فشار هم داشتید. چگونه بود؟

پاسخگویی مداوم به نهادهای رسمی، درحالی‌که نظارت سازمان‌های مرتبط راداشتیم، تمام این‌ها انرژی رو به صفر می‌رسونه ازیک‌طرف فشار کار ازیک‌طرف فشارهای حاشیه‌ای محدودیت‌ها همه این‌ها دیگه از اهداف دور می‌کند

*شما ۱۸ سال در «خانه خورشید» و کنار زندان آسیب دیده و در معرض آسیبی فعالیت کردین که روز به روز به تعداد آنها و مشکلاتشان اضافه می شد، همچنان به آنها و سرنوشتشان فکر می کنید؟ چقدر با آنها ارتباط دارید؟

__هر لحظه به این زنان فکر می کنم. طول روز با شنیدن هر خبری که مربوط به آسیب های اجتماعی است، ذهنم درگیرشان می شود. نگرانشان می شوم. نه فقط نگران این زنان، نگران فرزنداشان که بعد از بهبودی و پاکی از مواد مخدر، به سختی زندگی می کنند، بیکار هستند، خدمات درمانی و بیمه ای ندارند و مشکلات اقتصادی شان فراوان است. اینکه امکان دریافت مشاوره های روان درمانی ارزان، رایگان و با کیفیت برایشان فراهم نیست نگران هستم. از بازگشت آنها به سمت مواد مخدر نگران هستم. هنوز با تعدادی از آنها به صورت تلفنی یا حضوری ارتباط دارم. خدمات مشاوره ای به آنها می دهم. اگر در بیمارستان بستری باشند به واسطه دوستان و آشنایانم برای درمانشان اقداماتی انجام می دهم اما واقعیت این است که هزینه های درمانی آنقدر گران قیمت شده و هزینه های پرداختی بیماران بالا است که راضی و قانع کردن مددکاران بیمارستان و آشنایان برای پرداخت هزینه های درمانی شان بسیار دشوار است. گاهی هم وقتی با بیکاری و مشکلات اقتصادی دست به گریبان هستند، آنها را برای برخی از مشاغل به همکارانم معرفی می کنم. در حد توان برایشان کاری می کنم و بیشتر دیگر مقدور نیست.

*قطعا با گران شدن وسایل پیشگیری، این این اقلام به دست مبتلایان شناسایی شده اچ آی وی نمی رسد و خطر انتقال ویروس اچ آی وی و سایر بیماری های مقاربتی ما را تهدید می کند. این ابزار حالا به هیچ طریقی به این افراد نمی رسد؟

بله ما هم در این زمینه نگران هستیم چون اطلاعاتی نداریم. انجمن های مردمی هم تحت فشار هستند و تامین این وسایل برای نهادهای وابسته به بهزیستی، وزارت بهداشت و حتی افراد داوطلب با وجود گران شدنشان بسیار سخت شده است. ما هم از زمان برداشته شدن یارانه وسایل پیشگیری از بارداری می گوییم که نگران همین مساله هستیم. نمی دانیم تا چه حد کاندوم یا قرص های پیشگیری، به صورت ارزان یا رایگان به افراد تزریقی و کارتن خواب می رسد. تمام این ابهامات می تواند انفجاری باشد که امیدواریم هرگز رخ ندهد. ما در خانه خورشید کاندوم و ابزار رایگان میان زنان توزیع می کردیم که مشخص نیست این اقلام حالا چطور به این افراد می رسد.

*اطلاع دارید که مراکز کنترل بیماری های رفتاری که وابسته به وزارت بهداشت هستند به افراد مبتلا به اچ آی وی چه خدماتی ارایه می دهند؟

این مراکز در کنار گرفتن تست های اچ آی وی، به افرادی که تستشان مثبت می شود دارو می دهند. افراد اچ آی وی مثبتی را که برخی مراکز معرفی می کنند به سیستم درمانی متصل می کنند و باشگاه هایی با عنوان «یاران مثبت» دارند. اما تا آنجا که با این زنان مبتلا در ارتباط هستم، می گویند که خدماتی جز دارو دریافت نمی کنند.

*دارو درمانی برای این زنان که با مشکلات معیشتی روبه رو هستند، به تنهایی کافی است؟ آنها چه خدماتی دیگری نیاز دارند؟

__ دارو درمانی مثل این است که صورت مساله را پاک کنیم در حالیکه آنها به بسته های غذای دایمی و مستمر، خدمات و حمایت های درمانی مثل دندانپزشکی، آموزش، مهارت های نه گفتن و حل مساله، مشاوره و … نیاز دارند. فرزندان آنها در معرض آسیب های جدی قرار دارند. بسیاری از آنها توانایی نه گفتن ندارند به همین دلیل به سمت مواد مخدر می روند. آنها دارو می خورند، وزارت بهداشت دارو می دهد و به تغذیه سالم و مفید نیازمند هستند چون ضعف جسمانی دارند. توان کار کردن برای ساعات طولانی ندارند.برای امرار معاش به شغل نیاز دارند در حالیکه نمی توانند کار سنگین و طولانی انجام دهند. مشاغلی پاره وقت و پشت میزی برای جذب آنها نیاز است.

*فعالیت در حوزه زنان آسیب دیده اجتماعی که سوءمصرف مواد مخدر دارند، اچ آی وی مثبت یا کارت خواب هستند، با چه مشکلاتی همراه بود؟

تلاش و فعالیت برای بهبودی زنان آسیب دیده مهارت ویژه ای نیاز دارد. دغدغه، صبر، دلسوزی و کار حرفه ای تخصصی و هوشمندانه می خواهد. زنان برای گرفتن متادون می آمدند، ما به شیوه های مختلف آنها را ترغیب و تشویق می کردیم که مراقب سلامتی شان باشند، برای مصرف بعدی و ادامه دادن شربت متادون به مرکز بیایند. آنها پیگیری می خواهند و به خانه خورشید و مددکارانش دلبستگی و اعتماد داشتند به همین دلیل مصرف متادون را ادامه می دادند و به مرکز رفت و آمد موثر داشتند. آنها با وجود خانه خورشید خودشان را تنها نمی دیدند.

*حالا پزشکان بدون مرز یا داوطلب چنین خدماتی را به این زنان آسیب دیده در محدوده دروازه غار ارایه می دهند؟

__پزشکان بدون مرز پروتکل های درمانی و مشخص خودشان را دارند. آنها تعاریف خاصی برای خدمت رسانی دارند اما خدماتی مثل دندانپزشکی ارایه نمی دهند. به نظرم آنها بیماران اچ آی وی را برای دریافت خدمات به برخی بیمارستان ها معرفی می کنند. در حالیکه این زنان بیمه سلامت هستند که بیمه ای ناکارآمد است و زنان مبتلا به اچ آی وی از خدمات و پوشش دهی آن ناراضی هستند. آنها از خدمات درمانی ویژه و مورد نیاز محروم هستند.

*از نگرانی هایتان برای اهالی خانه خورشید گفتید. نگرانی مهم، دغدغه دیگر تان چیست؟

از دهه هشتاد و شروع فعالیت خانه خورشید ابراز نگرانی کردیم از خطرات انتقال و بحران اچ آی وی مثبت در هر تریبونی صحبت کردم. امید داشتم گوش شنوایی باشد به همین دلیل نسبت به ضرورت ارایه آموزش های خود مراقبتی به کودکان، نوجوانان و جوانان حساسیت نشان دادم. اما حالا مطابق با دستور العمل ها برای اجرای طرح جوانی جمعیت، گزارش هایی از مدارس و دانشگاه ها می آید که فعالیت آموزشی خاصی برای پیشگیری از بیماریهای مقاربتی ندارند. در حالیکه نوجوانان و جوانان ما در خطر هستند. آنها چطور باید با راه های پیشگیری از انتقال بیماریهای مقاربتی آشنا شوند؟ آنها وقتی آموزش مهارت زندگی ندیده اند، چطور به خواسته های غیر منطقی دیگران «نه» قاطعانه ای بگویند؟ نگرانی اول و آخر ما حذف امکانات پیشگیرانه، حذف و نبود آموزش های مهارت فرزند پروری برای والدین و نبود آموزش های خود مراقبتی برای جوانان در سطح مدارس و جامعه است. چه کسی به سوالات و دغدغه های ما پاسخ می دهد؟

منبع: شرق