داروهای تالاسمی دیگر رایگان نیست
رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: تا دو ماه قبل داروی بیماران تالاسمی به‌صورت رایگان در اختیار نیازمندان قرار می‌گرفت اما اکنون بیمار باید برای هر ویال دارو مبلغ ۱۲۰۰ تومان را بپردازد و از آنجا که هر فرد باید صد عدد دارو را به صورت ماهانه مصرف کند تنها برای یک قلم دارو باید ۱۲۰ هزار تومان پرداخت شود.
یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی ایران اظهار داشت: از بهمن ماه سال ۹۶ تاکنون با کمبود شدید داروهای آهن‌زدای تزریقی بیماران تالاسمی مواجه هستیم.
وی افزود: علی رغم اطلاع‌رسانی ما و تلاش‌های دولت داروهای وارداتی و تولید داخل به میزان کافی در اختیار این بیماران قرار نگرفته است.
رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه حدود ۲۰ هزار بیمار تالاسمی در کشور نیازمند درمان مستمر هستند، گفت: تقریباً ۹۵ درصد این بیماران در خانواده‌های بی‌بضاعت یا کم درآمد زندگی می‌کنند.
عرب تصریح کرد: به طور مثال در استان سیستان و بلوچستان ۳۱۰۰ خانواده دارای فرزند مبتلا به بیمار تالاسمی زندگی می‌کنند که هزینه دارویی و زندگی خود را تنها از طریق یارانه تأمین می‌کنند.
وی خاطرنشان کرد: از ابتدای امسال تاکنون می‌بایست ۵ میلیون ویال داروی آهن‌زدای تزریقی بین بیماران توزیع می‌شد که متأسفانه تاکنون فقط ۸۰۰ هزار ویال توزیع شده است و همین موضوع مشکلات زیادی را برای بیماران تالاسمی ایجاد کرده است.
رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه مسئولان وزارت بهداشت اعلام کردند که داروهای تولید داخل از کیفیت مناسب برخوردار هستند، توضیح داد: واقعیت این است که مواد اولیه داروهای تولید داخل از خارج از کشور تهیه می‌شوند واین داروها به قیمت داروهای برند خارجی به دست بیماران می‌رسد و متأسفانه از کیفیت مناسبی نیز برخوردار نیست.
عرب با بیان اینکه گزارش ثبت عوارض دارویی به صورت مرتب به سازمان غذا و دارو ارسال می‌شود، توضیح داد: متأسفانه هیچ گونه توجهی به این عوارض دارویی نمی‌شود و صدای بیماران تالاسمی به گوش مسئولان نمی‌رسد.
وی تأکید کرد: لازم است کیفیت داروهای تولید داخل افزایش یابد و در صورتی که این اتفاق نیفتد عوارض این داروها گریبان بیماران را خواهد گرفت.
رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه ردیف بودجه بیماران خاص مشخص است، توضیح داد: متأسفانه هزینه‌کرد این مبالغ مشخص نبوده و از شفافیت کافی برخوردار نیست.
عرب گفت: تا دو ماه قبل داروی بیماران تالاسمی به صورت رایگان در اختیار نیازمندان قرار می‌گرفت اما اکنون بیمار باید برای هر ویال دارو مبلغ ۱۲۰۰ تومان را بپردازد و از آنجا که هر فرد باید صد عدد دارو را به صورت ماهانه مصرف کند تنها برای یک قلم دارو باید ۱۲۰ هزار تومان پرداخت شود.
وی در پایان گفت: این بیماران از هزینه‌های جانبی دیگری نیز برخوردار هستند که این موضوع فشار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند و همین مشکلات باعث شده از ابتدای سال ۹۶ تاکنون ۱۲۰ نفر از بیماران جان خود را از دست بدهند.
