خاک خوری فاکتورهای درمانی بیماران ام پی اس در بهزیستی

تریتا نیوز :سمیه جاهدعطائیان -نامش «عرفان انصاری» است؛ ۱۵ سال سن دارد و به تیپ ۴ از بیماری «موکوپلی ساکاریدوز» معروف به ام پی اس مبتلا است. عرفان خاطره تلخی در ذهن دارد. روزی که برای بازی به پارک می رود بچه ای با صدای بلند او را با انگشت اشاره به اطرافیان نشان داده که «هیولا» به پارک آمده است…! مادرِ عرفان این خاطره تلخ را تعریف می کند تا بگوید اگر کادرمانی و خدمات توانبخشی به خاطر هزینه های بالا از زندگی کودکان مبتلا به ام پی اس حذف شود، چهره آنها در اثر شدت و پیشرفت بیماری آسیب بیشتری دیده و ظاهر خشن به خودش می گیرد. همکلاسی و بچه های همسن و سال این کودکان را مسخره می کنند و اعتماد به نفس انها را نشانه می گیرند. کاردرمانی تاثیر زیادی روی اعضای صورت بچه ها و فرم گیری مناسب دارد، تنِ صدای کودکان مبتلا را کمتر تحت تاثیر قرار می دهد و مشکلات را تا اندازه ای کمتر می کند. این در حالی است که نه تنها عرفان بلکه بسیاری از کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری ام پیاس با گران شدن خدمات کاردرمانی و توانبخشی، از ادامه روند درمان انصراف می دهند.

*بدهی به کادرمانگر و نگرانی از هزینه ها

عرفان بعد از تولد فرم دست هایش عادی نبوده و به صورت پنجه ای بود. در نشستن با مشکل روبه رو بود و سر را بالا تر از حد طبیعی نگاه می داشت. در نهایت آزمایش و تصویر برداری های متعدد توسط پزشکانی که هر کدام تشخیص و درمان های متعدد و متفاوتی داشتند، مُهر ابتلا به بیماری ام پی اس را روی پیشانی اش نشاند. او تا سن ۹ سالگی به اهستگی قدم بر می داشت اما از این زمان به بعد تنها می توانست ۲-۳ قدم راه برود و خیلی زود خسته می شد. تابه امروز ۴ بار زیر تیغ جراحی پزشکان رفته و حدود ۴ سال است که توان راه رفتن را از دست داده است.

مادرِ این پسر بچه با دلخور بودن از اگاهی جامعه و نبود شناخت کافی نسبت به بچه های مبتلا به ام پی اس و هزینه های سر سام اور آنها می گوید: «۳ فرزند دیگر داریم و با وجود هزینه های بالای کاردرمانی و مکمل های گران شرایط بسیار سخت شده است. تمام کارهای شخصی پسرم را خودم انجام می دهم و نگران هستم و فکر و خیال زیادی دارم که اگر به خاطر گران بودن و شرایط سخت معیشتی مجبور به ترک کلاس های کادرمانی بشویم، شرایط پسرم بد تر شود.عرفان به کمک کاردرمانی به آهستگی می تواند یک قاشق به دست بگیرد که درصورتدنبال نکردن درمان های توانبخشی، توانمندی های مختصری که به سختی به دست آورده هم از بین خواهد رفت. خودم ۴ ماه است که به کاردرمانگر هزینه ای پرداخت نکردم و بدهکار هستم، کادرمانگر که شرایطمان را می داند هزینه ها قسط بندی کرده است… چشم امید ما به کمک دولت، نهادهای حمایتی و انجمن ها است که بیماران و خانواده های مبتلا به ام پی اس را فراموش نکنند.»

*بهزیستی و سرانجام نافرجامِ فاکتورهای درمانی

او با انتقاد از اینکه فقط یک کارت کاغذی از بهزیستی دارند اما به جز مستمری ناچیز ماهیانه هیچ کمکی دریافت نمی کنند ادامه می دهد: «از طرف بهزیستی تهران اعلام کرده بودند که با جمع شدن فاکتورها و تحویل آنها، بخشی از هزینه کاردرمانی های پسرم را پرداخت می کنند اما هر سال بعد از ارایه فاکتورها انها را داخل پرونده جمع می کنند و هیچ خبری از پرداختی نمی شود.»

انصاری، از شرایط بیماری پسرش و جراحی های متعدد می گوید: « سال ۸۹ اولین جراحی بر روی قوزِ کمرِ پسرم انجام شد، آن زمان هزینه جراحی، گذاشتن پیچ و مهر و تجهیزات پزشکی در بیمارستان بهشتی حدود ۵ میلیون تومان شد و همان زمان پزشک تاکید کرد که قوز کمر با با یک جراحی از بین نرفته و به جراحی دیگری نیاز دارد. سال ۹۳ عمل نخاع انجام شد. جراحی دیگری برای گذاشتن پیچ و مهره و تجهیزات پزشکی روی کمر و گردن در سال ۹۶ انجام شد و هر زمان هم فاکتورهای هزینه کرد و رقم های چندین میلیون تومانی را نگاه داشتیم و به بهزیستی دادیم اما این سازمان هزینه ای تقبل نکرده و فقط فاکتور ها را جمع می کند. عرفان چند سال پیش دچار حمله قلبی ناگهانی و ریه هایش هم دچار مشکلاتی شده و حدود یک هفته در بیمارستان و به حالت کما بود. از همان زمان به دستگاه کمک تنفسی و اکسیژن احتیاج پیدا کرد.»

*فروش کامیون برای تهیه دستگاه «ان آی وی»

این مادر اضافه می کند:«همسرم حدود ۴ سال گذشته، کامیون زیر پایش را که با آن کار می کرد فروخت تا توانستیم دستگاه «ان آی وی» و تنفسی را به مبلغ ۱۷ میلیون تومان بخریم. حالا مبلغ آن ۷۰-۸۰ میلیون تومان شده است و هر بار به این فکر می کنیم که بقیه افراد با مشکلات اقتصادی فعلی، چطور می توانند این دستگاه مهم و حیاتی را تهیه کنند. پسر من زمان خواب به این دستگاه نیاز زیادی دارد و بدون آن نمی تواند بخوابد. بیمه تامین اجتماعی هم هستیم اما هزینه ها زیاد است و بدون داشتن یک بیمه حمایتگر یا تکمیلی هزینه ها سر به فلک کشیده است.»

هزینه کاردرمانی، داروهای مکمل و ویزیت های دوره ای پزشکان از هزینه های دیگری است که عرفان مبتلا به تیپ ۴ از بیماری ام پی اس، دارد؛ «مرتب باید کاردرمانی برویم، هر جلسه حدود ۱۸۰ هزار تومان هزینه و ویزیت می خواهد. کادرمانی برای بچه های تیپ ۴ بسیارواجب است. این بچه ها از سن ۱۲ سالگی توان گردن گرفتن و راه رفتن را از دست می دهند. پزشک ۳ سال پیش تاکید داشت که باید پاهای عرفان جراجی شود اما چون قبل از آن جراحی دیگری روی پاها انجام شد که بسیار دردناک بود اینبار به خاطر مشکلات قبلی پسرم و عوارض داروهای بیهوشی، زیر بار عمل جراحی دوباره نرفتیم چون به گفته پزشک با انجام جراحی دوباره، توان راه رفتن فعلی هم از بین خواهد رفت.»

*هزینه های سر سام آور مکمل های دارویی

او می گوید: «قبلا برای دریافت آنزیم های دارویی مشکلاتی وجود داشت که الان شکر خدا حدود یک سال و نیم است که هر ماه بدون وقفه، داروها را دریافت می کنیم و هزینه ای هم نمی دهیم. اما آنطور که از برخی خانواده ها شنیدم، مشکلات توزیع و تهیه دارو توسط بیماران و خانواده ها با مشکل روبه رو شده است و برای این مساله هر شب کابوس و نگرانی داریم. هزینه های جانبی داروهای مکمل، تقویتی مثل زینک، مولتی ویتامین، شربت و داروهای تقویت سیستم ایمنی بدن و … بسیار زیاد است. با ئجود داشتن فرزندان دیگر، گرانی و فشارهای اقتصادی همیشه نگران هستیم و برای هزینه ها مشکلات و دغدغه های زیادی داریم.»

«موکوپلی ساکاریدوز» نوعی بیماری ژنتیکی- متابولیکی است که هیچ‌گونه درمان قطعی برای آن وجود ندارد؛ اما اگر در ابتدای بروز علائم به‌درستی تشخیص داده شود، می‌توان درمان را طولانی کرده و از بروز بسیاری از علائم شدیدتر جلوگیری کرد. این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آنها به صورت فامیلی است، فراوانی بیشتری دارد. در‌حال‌حاضر بیش از ۵۰۰ بیمار قطعی مبتلا به بیماری MPS در کشور شناسایی شده و به دلیل رواج ازدواج‌های فامیلی در روستاها، تعداد بیماران در کشور بیش از هزار‌و ۵۰۰ نفر است که یا بیماری فرزندان را مخفی می‌کنند و در مرحله انکار بیماری هستند یا شناخت دقیقی درباره آن ندارند. آمار ابتلا به بیماری MPS در شهر مشهد، خراسان شمالی، رشت و همچنین در جنوب کشور بسیار بالاتر از شهرهای دیگر برآورد شده است. نبود امکانات کافی در شهرستان‌ها به‌ویژه روستاها، دسترسی به امکانات را بسیار دشوار کرده است.

* تعداد مبتلایان روبه افزایش؛ آنزیم درمانی سهمیه بندی!

در همین ارتباط، «سارا نوری» مدیر عامل انجمن بیماران ام پی اس ایران نیز در گفت و گو با خبرنگار شرق حادترین نوع بیماری ام پی اس را تیپ ۳ اعلام کرده و شیوع آن را در ایران بسیار گسترده و رو به افزایش می داند؛« شیوع تیپ ۳ از تیپ ۲ کمتر است و با توجه به اینکه بیماران آنزیم دریافت نمی کنند، مثل بیماران تیپ ۴ به مرور زمان با مشکلات مغزی و تنفسی روبه رو می شوند، مشکل بلع و راه رفتن دارند، نفس کشیدن برایشان دشوار شده و به دستگاه اکسیژن ساز نیازمند هستند، بیماران تیپ ۲ نیز به سمعک نیاز زیادی دارند و در موارد بیشماریشنوایی شان را هم از دست می دهند.»

رنج سنی بسیاری از بیماران مبتلا به ام پی اس، ۲۰ تا ۲۲ سال در ایران است. متاسفانه وقتی دارو به این بچه‌ها نرسد، یا روند توزیع و تزریقق دارو نا منظم باشد، قلب و ریه درگیری بیشتری پیدا کرده و تنفس برای بچه‌های مبتلا به ام پی اس سخت‌تر می‌شود. چنانچه آنزیم به شکل منظم به دستشان نرسد، باعث به‌وجود‌آمدن واکنش‌هایی در بدن و زمینه ساز مشکلات زیادی می‌شود و صد درصد بر کاهش عمر بیماران اثر دارد به طوریکه طول عمر نوع شدید بین چهار تا پنج سال، نوع متوسط ۱۱ تا ۱۲ سال و نوع خفیف بین ۲۸ تا ۳۰ سال است.

او با اشاره به مشکلات آنزیم درمانی بیماران تیپ ۴ ام پی اس می افزاید؛ « از ابتدا بر آوردِ تعداد بیمارانِ مبتلا به تیپ ۴ روی ۱۰۰-۱۲۰ نفر بود اما تعداد مبتلایان روز به روز در حال افزایش است؛ وزارت بهداشت نیز تمهیدات آنزیم درمانی تیپ ۴ را به بیماران کمتر از ۸ سال اختصاص داده که تعداد بسیار محدود و ناچیزی است. تعداد زیادی از بیماران بالای ۸ سال به آنزیم درمانی نیازمند هستند در حالیکه تعداد اندکی از آنها تحت پوشش قرار گرفتند. در تیپ ۶ و یک از بیماری ام پی اس هم مشکلات دارویی نداریم اما برای بیماران تیپ ۲ و ۳ دارویی وارد کشور نشده است.»

*دارویی که نیاز است اما وارد نمی شود!

کودکی که پدر و مادرش حدود۷ سال برای دریافت آنزیم پیگیری و دوندگی کردند حالا ۱۴ ساله شده و شامل دریافت دارو نمی شود، نمونه های بیشماری از این بچه ها از تبعات و عوارض جبران ناپذیر و روز افزون پیشرفته تر شدن بیماری رنج می برند؛ مشکلات تنفسی و نیاز بچه ها به دستگاه اکسیژن و «ان آی وی» بسیار زیاد است و بسیاری از آنها به مرور زمان به ویلچر وابسته می شوند.

مدیر عامل انجمن بیماران ام پی اس ایران با اشاره به مشکلات بیماران تیپ ۲ و ۳ تاکید می کند: «مطابق با گزارش های رسیده، داروهای بیماران تیپ ۲ وارد کشور نشده است. وزارت بهداشت بعد از پیگیری های انجمن اعلام کرده که چون تعداد بیمارانِ نیازمند به دارو در تیپ ۲ کمتر از ۵۰ نفر در ایران بوده به همین دلیل شرکت های دارویی از وارد کردن دارو خودداری می کنند این در حالی است که تعداد بیمارانِ تیپ ۳ که در سالهای گذشته شناسایی شدند حدود ۲۰ نفر و امروز بیش از ۹۰ بیمار دیگر از این تیپ شناسایی شدند و اگر داروی تیپ ۲ هم وارد ایران شود بدون شک تعداد بیماران نیازمند به دارو افزایش پیدا می کند.»

* بیماری «ام پی اس» به اشتباه «سی پی» تشخیص داده می شود!

او در پاسخ به این سوال که علت دشوار بودنِ تشخیص بیماری ام پی اس به چه معضلی بر می گردد، «آشنا نبودن پزشکان با بیماری ام پی اس» را مهمترین علت عنوان کرده و ادامه می دهد: « هم خانواده ها با این بیماری اشنا نیستند و هم پزشکان اطلاعات سطحی دارند. علاوه بر اینکه انجمن اطلاع رسانی هایی در بستر بیمارستان، خانه های سلامت و… انجام می دهد اما شناخت کافی در مورد آن وجود ندارد. مهمتر اینکه در بیماران تیپ ۳ چون از سن ۷ سالگی به بعد مشکلات مغزی در کودک ایجاد شده و در نهایت به زمین گیر شدن کودک منجر می شود، به همین دلیل با بیماری «سی پی» اشتباه گرفته شده و پزشکان به اشتباه تشخیص را بر این بیماری می گذارند.»

*تهیه دستگاه های اکسیژن ساز دست دوم

مشکلات تنفسی از جمله سختی هایی است که بیماران ام پی اس با آن دست به گریبان هستند و تعداد زیادی از انها باید از دستگاه های اکسیژن ساز به صورت شبانه روزی و حتی زمان خواب استفاده کنند یعنی چه در منزل و چه درخارج از خانه باید این دستگاه ها را به همراه داشته باشند این در حالی است که قیمت این دستگاه ها بسیار بالا بوده و خانواده ها توان پرداخت هزینه های کمر شکن در این بخش را ندارند. مدیر انجمن بیماران ام پی اس می گوید: «قیمت دستگاه های اکسیژن ساز قبل از همه گیری بیماری کووید ۱۹ حدود ۶- ۷ میلیون تومان بود اما حالا باید برای خریداری دستگاه ها بیش از ۳۵-۴۰ میلیون تومان هزینه کنیم. هزینه های جانبی بیماران انقدر زیاد است که توان تهیه این دستگاه های حیاتی را ندارند به همین دلیل انجمن ناچار است که دستگاه های دست دوم تهیه کرده و بعد از تعمیر و بررسی به خانواده های نیازمند تحویل دهد. بچه هایی هم به دستگاه «ان آی وی» نیازمند هستند.»

*مشکلات معیشتی در بیماران ام پی اس مناطق محروم

«بسیاری از بچه های نیازمند به دستگاه اکسیژن باید از پوشک استفاده کرده و برای افزایش سیستم ایمنی بدن، به شربت یا داروهای مکمل نیازمند هستند. باید به صورت مرتب و ماهانه (حتی دو ماه یکبار) چکاپ شوند، از نظر سلامت ریه، قلب، وزن و … بررسی شوند. بچه های زیادی به ویلچر نیاز دارند. حتی بچه هایی که به دستگاه اکسیژن وصل هستن نیز به کار درمانی و فیزیو تراپی نیاز دارند و تعدادی از آنها همزمان آنزیم درمانی هم می شوند. تمام این موارد به هزینه های هنگفت ماهانه نیاز دارد که خانواده ها بدون حمایت انجمن از عهده تامین شان بر نمی آیند. متاسفانه این کاستی و نیازمندیها در میان بیماران و خانواده های ساکن در شهرستان ها بسیار بیشتر است ضمن اینکه میزان آگاهی و اطلاعات خانواده ها از بیماری ام پی اس نیز در این مناطق نیز بسیار ناچیز است.» این نکات را «نوری» مدیر انجمن بیماران ام پی اس عنوان می کند و می افزاید: «بسیاری از بیماران در شهرستان ها زندگی می کنند و از نظر معیشتی در تنگنا هستند چه برسد به اینکه بخواهند هزنیه های درمان را تقبل کنند. انجمن یا خانواده های حامی و توانمند، از طریق ارتباط با تعدادی از داروخانه های فعال در روستاها و مناطق محروم درصدی از هزینه پوشک بیماران و داروهای مکمل را به صورت ماهانه تقبل می کند. تعدادی از خانواده ها نیز ۲ فرزند بیمار دارند و به سختی توان تامین هزینه ها امکان پذیر است، که در این صورت انجمن برای چگونگی حمایت و کمک از این خانواد ه ها تصمیم گیری می کند. چنانچه نمونه هایی از این خانواده ها نیز درمناطق محروم بسیار زیاد است.»

*آنها که قید آزمایش سلامتی جنین را می زنند!

این فعال اجتماعی در حوزه بیماران ام پی اس، امکان پیشگیری از تولد نوزادان با بیماری نام برده را امکان پذیر دانسته و یادآور می شود: «طی ۲- ۳ سال اخیر با انجام آزمایشات پیش از بارداری، بعد از بارداری و غربالگری ها از جمله آزمایش آمنیوسنتز، فرزند دوم یا سوم بسیاری از خانواده هایی که فرزند اولشان مبتلا به ام پی اس بودند سالم متولد شده و یا مادر با تشخیص ابتلای جنین به بیماری ام پی اس موفق به دریافت مجوز برای انجام سقط جنین شده است. اما متاسفانه امکان تشخیص ابتلای جنین به بیماری ام پی اس در جنین اول وجود ندارد مگر اینکه خانواده یکی از نزدیکان، به این بیماری مبتلا باشند که در این صورت می توانیم با نامه آنها را به انجام بررسی های بیشتر معرفی و ارجاع دهیم. اما امکان تشخیص در خانواده هایی که هیچ یک از بستگان یا نزدیکانشان به این بیماری مبتلا نیستند در بارداری اول امکان پذیر نیست.»

بیماران ام پی اس در کنار تزریق و آنزیم درمانی باید از نظر وضعیت قلب و ریه به‌صورت ماهانه بررسی شوند. به دلیل خشکی مفاصل، هیدروسفاله‌شدن سر، کدورت قرنیه چشم و‌… نیاز به کاردرمانی و استفاده از دستگاه‌هایی دارند که تمام اینها هزینه‌بر بوده و با وجود‌ نداشتن بیمه و حتی بیمه سلامت یا تامین اجتماعی، حمایتی از بیماران نمی‌شود.

او با اشاره به هزینه سنگین آزمایشات ژنتیکی تاکید می کند: «این هزینه در حال حاضر ۱۲ تا ۱۵ میلیون تومان بوده و قبلا وزارت بهداشت هزینه آن را تقبل می کرد اما در حال حاضر وزارت بهداشت با هیچ آزمایشگاهی قرارداد نبسته و هزینه ها به صورت خصوصی توسط خانواده ها تامین می شود.

*گرانی خدمات آی وی اف یا تخمک اهدایی

حتی اگر مادری باردار شده و بخواهد آزمایش آمنیوسنتزانجام دهد، باید با صرف هزینه شخصی، این آزمایش را انجام داده و به نظرم بهزیستی تنها یک دوم یا یک سوم از هزینه خانواده هایی که یک فرزند تحت پوشش دارند را پرداخت می کند. به دلیل این هزینه سنگین بسیاری از خانواده ها از انجام این ازمایش مهم سر باز می زنند. بسیاری از خانواده ها نیزکه در بارداری دوم در جریان بیماری جنین قرار گرفته و سقط می کنند با تجویز و توصیه پزشکان برای انجام آی وی اف یا تخمک اهدایی امکان مالی این اقدام را ندارند چرا که اگر این نوع از بارداری در گذشته با رقمی حدود ۶-۸ میلیون انجام می شد، در حال حاضر به هزینه ای بالغ بر بیش از ۱۵۰ میلیون توامان نیاز دارد. به همین دلیل بسیاری از خانواده ها نیز قید داشتن فرزند سالم را می زنند. دوره انتظار انجام این روش در بیمارستان دولتی نیز ۲ – ۳ سال بوده و خانواد ها از آن استقبال نمی کنند.»