تامین داروی بیماران دیستروفی دوشن از طریق شماره های ناشناس
به گزارش تریتا نیوزبه نقل از شرق – سمیه جاهدعطائیان، جمعی از بیماران دیستروفی دوشن تنها راهشان برای داروی حیاتی «دفلازکورت» تماس با تعدادی شماره همراه ناشناس است؛ آنها با رد و بدل کردن شماره‌هایی میان خودشان و تماس با آنها دارو را تهیه می‌کنند. شماره‌هایی که میان بیماران دست‌به‌دست می‌چرخد. هر کدام که دارو می‌خواهند با سلام و صلوات یا نذرونیاز کردن به یکی از شماره‌ها زنگ می‌زنند. جست‌وجو را شروع می‌کنند تا برای بیمارشان دارویی تهیه کنند. اگر هم ساکن پایتخت باشند، ممکن است به واسطه سفارش پزشک از طریق یکی از داروخانه‌ها به داروی موردنظر برسند. «فاطمه شریفی» پسر هفت‌ساله‌ای دارد که به بیماری دیستروفی دوشن مبتلا است. او در مورد مشکلات روزافزون فرزندش می‌گوید:«برای درد بچه‌های ما از داروخانه‌های ایران دارویی پیدا نمی‌شود، اگر هم دارویی موجود باشد بسیار کمیاب یا گران است. قرص« دفلازکورت» ۶ یا ۳ میلی‌گرم مهم‌ترین داروی مورد نیاز این بیماران است که باید از بازار آزاد یا به واسطه تماس با دلالان تهیه شود. این دارو براساس تشخیص پزشک مطابق با وزن، سن، حرکات و … تجویز می‌شود که با شرایط بسیار خاص به دستمان می‌رسد. اول پول دارو را واریز و بعد دارویشان را دریافت می‌کنیم که دراین‌میان سوء‌استفاده‌هایی هم از خانواده‌ها می‌شود. مثلا پول را واریز می‌کنند اما از دارو خبری نمی‌شود با این حال مجبور می‌شویم که ریسک کنیم تا داروهایمان تامین شود.»
تعیین قیمت دارو مطابق با صلاح دلالان!
دیستروفی عضلانی دوشن یا «DMD» یک بیماری ژنتیکی است که با تضعیف تدریجی عضلات منجر به مرگ می شود. دیستروفی عضلانی دوشن بدترین نوع دیستروفی عضلانی است که علایم آن از حدود ۳-۴ سالگی شروع می شود. از دست دادن تدریجی بافت و عملکرد عضلانی منجر به وابستگی به ویلچر در سن ۱۲ سالگی، نیاز به دستگاه ونتیلاتور در سن ۲۰ سالگی و مرگ زودرس در دهه سوم یا چهارم زندگی می شود.
«فاطمه شریفی» با اشاره به قیمت داروی « دفلازکورت» ادامه می‌دهد:« قیمت مشخصی برای این دارو نیست هر دلال برای خودش نرخ‌گذاری دارد. قیمت دارو با تغییر قیمت دلار، بالا و پایین می‌شود. هر جعبه از این دارو حاوی ۲۰ قرص است که از ۲۵۰ تا ۴۵۰ هزار تومان نرخ‌گذاری شده‌است. هر بچه اگر روزی ۲ قرص مصرف کند برای ۱۰ روز دارو دارد که ماهانه حدود ۸۰۰ تا ۱ میلیون تومان هزینه بر است. نمونه ایرانی آن با نام «تردنیزولون» هم بسیار عارضه داشته و از طرف پزشکان توصیه نمی‌شود. پوکی استخوان از مهم‌ترین عارضه آن است که اگر بچه‌های مبتلا زمین بخورند احتمال شکستگی دست یا پا زیاد بوده و بیماری‌شان تشدید خواهد شد. علاوه براین دارو داروی دیگری با نام «کیوتن» که به تازگی در داروخانه‌های ایران کمیاب شده نیز باید تهیه شود که قیمت آن حدود ۳۰۰ هزار تومان است.»
آرزوی پیگیری درمان دیستروفی دوشن در ایران
فرزند ۷ ساله این مادر روی نوک انگشتان پا راه می‌رود و باید بریس داشته باشد؛ هزینه تهیه بریس حدود ۳ میلیون تومان بوده و تامین آن در کنار هزینه‌های جانبی و سرسام‌آور دیگر بسیار دشوار است. این بیماری با وجود پیش‌رونده بودن هنوز جزو بیماری نادر در کشور شناخته نشده‌است. «هاشمی» مادر این کودک می‌گوید: «دیدگاه مسئولان این است که چون بچه‌های مبتلا، سرپا هستند پس نیازی نیست تا زیرمجموعه‌ای از بیماری‌های نادر قرار گیرند درحالی‌که رشد این بیماری با افزایش سن تشدید شده و عوارض آن به مرور زمان خودش را نشان می‌دهد.»
این مادر همراه با خانواده‌های دیگر، مقاله‌های به‌روز و درمانی را مطالعه کرده از طریق فضای مجازی یا زدن ایمیل با خانواده‌های دیگر در ارتباط هستند و به این واسطه با آخرین اخبار و پیشرفت‌های پزشکی مربوط به این بیماری آشنا می‌شوند.
اوبه کاستی‌های فراوان در ارتباط با بیماران «دیستروفی عضلانی دوشن» در ایران اشاره می‌کند: «درمان‌های خاص در اروپا و کانادا دنبال می‌شود که ظاهرا پزشکان در کشور ما از آنها بی‌اطلاع بوده و یا به‌خاطر تحریم‌ها و هزینه بر بودن درمان‌ها نسبت‌به آنها اعتنایی نمی‌شود؛ وزارت بهداشت ایران نسبت به تأیید این درمان‌ها در کشور هیچ همتی نداشته و متأسفانه دغدغه‌ای در این حوزه وجود ندارد. درحالی‌که اگر داروهای پرش اگزون، داروهای ترمیم جهش های بی معنی یا ژن‌درمانی و … به ایران هم برسد می‌تواند بچه‌های بیمار و مبتلا را تا بیش‌از ۲۰ سالگی سرپا نگه دارد.»
تحمل استرس و پرداخت هزینه فراوان برای تامین یک دارو
«رایان» پسربچه سه‌ساله‌ای است که خانواده از ۲سالگی اش متوجه بیماری و ساق پای برجسته‌اش می‌شوند. پزشکان بیماری عضلانی دیستروفی دوشن را تشخیص می‌دهند. از یک سال پیش، سراغ پزشکان متعدد رفته و در جستجوی درمان و روزنه‌ای از امید هستند. «امیر ترغو» پدر رایان به خبرنگار شرق از پیگیری های فراوان برای تشخیص بیماری می‌گوید: «ابتدای تشخیص و دوندگی هایمان برای درمان ، یک پزشک متخصص اعصاب و روان داروی کورتون و ایرانی با نام «پردنیزولون» را تجویز کرد که عوارض شدیدی در پسرم به دنبال داشت. «رایان» در روز ۴۰ بار آب می‌خواست، به شدت عصبی بود، بیرون روی داشت. پزشک دیگری دارو را تغییر داد. این داروی جدید با ساخت شرکت فایزر در ایران یافت نمی شود و نمونه ترک آن با نام «فلانتیدین» به‌سختی پیدا می‌شود. برای تهیه این دارو باید هفت خوان رستم سپری شود و درحال‌حاضر انجمن دیستروفی آن را به مقدار محدود برای بیماران تامین می‌کند. این دارو را اولین بار در کوچه پس‌کوچه‌های شهرک ولی‌عصر در جنوب تهران پیدا کردم و حالا هم فقط از طریق انجمن به میزان محدود داده می‌شود. بسیاری از افراد دارو را از طریق دلالان تهیه می‌کنند و هر بار که دارو تمام می‌شود تا زمان تهیه آن استرس زیادی را متحمل می‌شوند. مصرف «فلانتادین» با افزایش سن بیمار بیشتر می‌شود و به روزی ۴ قرص می‌رسد که تهیه آن هزینه بالایی می‌طلبد.»
۱۰ میلیون تومان برای انجام یک آزمایش ضروری
او در مورد شرایط حاد بیماران و مشکلات پسرش می‌گوید: «بیماران از سن ۷سالگی به ویلچر نیاز دارند. ماهیچه‌های پا به تحلیل می‌رود و جایش را چربی می‌گیرد .این بیماری بسیار پیش‌رونده است، دست ها، ستون فقرات، قلب و … را درگیر می‌کند و معمولاً بیماران تنها تا سن ۲۰ سالگی زنده می‌مانند. داروهای آن در کشورهای دیگر موجود است و تا ۲ ماه دیگر آزمایش بالینی سوم داروها در آمریکا انجام می‌شود اما به‌خاطر تحریم ایران هیچ نمونه‌ای از بیماران ما برای این آزمایش کاندید نخواهند شد.»
وی از مشکلات بیماران و خانواده‌هایشان صحبت می‌کند: شاید بعضی از خانواده‌ها از عهده تامین مخارج این بیماری بیماری برآیند که البته حتی خانواده‌های با توان مالی متوسط هم زیر بار هزینه‌ها مانده‌اند اما خانواده‌هایی هستند که شرایط بسیار سخت‌تری دارند؛ زن سرپرست خانواری در شهرستان سردست ۲ پسر ۱۶ و ۱۹ ساله مبتلا به بیماری دیستروفی دوشن دارد که وضعیتشان بسیار اسف‌بار شده‌است. برای فرزندانش دارویی ارسال کردیم که با مصرف داروها وضعیتشان بسیار بدتر شد. چرا که داروها باید به‌صورت مداوم و منظم مصرف شود و با مصرف یا قطع دارو، شرایط بیماران بسیار خطرناک می‌شود. متأسفانه هیچ نهادی برای حمایت از بیماران این چنینی که شرایط سختی دارند وجود ندارد. بسیاری از بیماران حتی توانایی انجام آزمایش برای مشخص شدن نوع جهش ژن را هم ندارند و با وجود بزرگ شدن بچه از این مسئله بی‌خبر هستند؛ هزینه انجام این آزمایش حدود ۱۰ میلیون تومان است و تامین این هزینه از توان بسیاری از خانواده‌ها خارج است.
تولد نوزدان مبتلا به دیستروفی دوشن با حذف اجبار آزمایش غربالگری
«امیر ترغو» که فرزند بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن دارد، نسبت‌به ناشناس بودن این بیماری در میان پزشکان گله‌مند است؛ «وقتی با وزارت بهداشت تماس می‌گیریم و در این‌مورد صحبت کرده یا مطالبه داریم باید نام این بیماری را چند بار تلفظ کنیم درحالی‌که این بیماری بسیار شایع بوده و مبتلایان زیادی دارد. متأسفانه با برداشتن اجبار انجام آزمایش‌های غربالگری می‌توانیم شاهد رشد تولد نوزادان با این بیماری نادر باشیم، درحالی‌که در حق نوزادان و خانواده‌هایشان ظلم زیادی است. اگر دارو در ایران تامین نشود هر روز شاهد آب شدن و درد کشیدن فرزندمان خواهیم بود.»
درعین‌حال «رضا بهزاد» نیز برادرزاده ۸ ساله ای دارد که به بیماری «دیستروفی عضلانی دوشن» مبتلا است؛ او نیز همراه با تعدادی از خانواده‌های دیگر در آخرین تجمع بیماران و خانواده‌های مبتلا به نهاد ریاست‌جمهوری رفتند تا مطالبات خود را مطرح کنند. اگرچه به این خانواده‌ها قول مساعدی داده‌اند تا این بیماری در زیرمجموعه‌ای تحت عنوان بیماری‌های نادر همراه با تعیین بودجه مشخصی سامان‌دهی شود اما نگرانی خانواده‌ها از عملیاتی نشدن یا فراموش شدن وعده‌ها همچنان وجود دارد.
ناتوانی برای تهیه کفش های توانبخشی چند میلیونی
«رضا بهزاد» به خبرنگار شرق می‌گوید:«بچه‌های مبتلا به این بیماری از سن ۱۲ سالگی فلج می‌شوند و اگر دارو در زمان مناسب به آنها نرسد خانواده هر روز شاهد رنج کشیدن جگرگوشه شان هستند. هزینه داروها و عدم دسترسی به قرص های پرش اگزون از یک طرف، نیاز بچه‌ها به بریس، بالابر، ویلچر و … مشکلات مضاعف دیگری است؛ برای مشکل کوتاهی پاشنه آشیل پای برادر زاده ام، کفش مخصوصی به قیمت ۲ میلیون تومان و کفشی برای استفاده در شب به مبلغ ۳ میلیون تومان تهیه کردیم که بیمه تامین اجتماعی و تکمیلی از آن حمایت نمکرد. این بچه‌ها نیاز به تغذیه جداگانه‌ای دارند و باید پروتئین زیادی مصرف کنند. گوشت شتر، شترمرغ، بلدرچین و … نیاز دارند که هزینه آنها بسیار بالا است تأمین هزینه‌های مربوط به تهیه عسل مخصوص، تخم‌مرغ، ژله رویال و… با توجه به مشکلات اقتصادی فعلی و گرانی‌ها از عهده خانواده‌های زیادی خارج است. هزینه‌های کاردرمانی دارودرمانی، قرص‌های مکمل، فیزیوتراپی، آب‌درمانی، استخر درمانی و … هم نیازمند هزینه‌های هنگفت هستند.»
او ادامه می‌دهد: «ژن‌درمانی از سال ۲۰۲۳ در کشورهای دیگر انجام می‌شود درحالی‌که در ایران هیچ تدبیری برای آن اندیشیده نشده‌است و بیماران هنوز در راه اثبات خاص بودن این بیماری به مسئولان دولتی هستند. ما در تجمع اخیر تقاضای رسیدگی به وضعیت دارو و درمان بیماران داشتیم و از همه مهم‌تر می‌خواهیم تا وزارت بهداشت از آخرین دستاوردهای جهانی مطلع شده و برای اعمال آن روی بیماران ایرانی اقدام کنند. بیماران دیستروفی دوشن ذره‌ذره به تحلیل می‌روند اما جزو بیماری خاص و یا نادر محسوب نمی شوند.»
منبع : شرق
