بیماران اس ام ای داروی تک نسخه ای و رانتی نمی خواهند
سمیه جاهد عطائیان،روز گذشته حدود ۲۰۰ نفر از بیماران مبتلا به اس ام ای مقابل مجلس شورای اسلامی تحصن کرده و با در دست گرفتن پلاکاردهایی نسبت به نبود دارو در ایران انتقاد کردند.
روی پلاکارد یکی از بیماران نوشته: « آقای رییسی، یاور مظلومین به فریاد بیماران اس ام ای برسید!» و محتوای پلاکارد دیگری از لزوم دارو درمانی فوری بیماری اس ام ای حکایت دارد. درخت آرزوهایی نیز برای رساندن صدای اعتراض و مطالبات این بیماران به مسئولان و نمایندگان مجلس نصب شده و روی آن با کارتهایی با کلملات «دارو، تنفس و استقلال بیماران» پوشانده شده است تا شاید خواسته ها و مطالبات آن به ثمر برسد.
«محمد نوروز زاده» پدر ریحانه که حالا ۶ سال سن دارد و بیماری دخترش از ۱۸ ماهگی تشخیص داده شده با حضور در این تحصن می گوید: «تیر ماه امسال بعد از حضور مقابل مجلس، وعده هایی در مورد تامین داروی بیماران اس ام ای داده شد اما به هیچ یک از وعده ها عمل نشد. لازمه درمان بیماری اس ام ای این است که ۳ داروی «اسپیرازا، ریسدیپلام و زولژنسما» و یا تنها یکی از آنها که توسط سازمان غذا و داروی امریکا مجوز دارد، در کشور موجود شود؛ اگر چه نماینده های مجلس جلساتی برای بررسی موضوع با متخصصان و بیمه ها برگزار کردند و طی این جلسات مقرر شد تا بودجه ای برای ۸ بیماری خاص اختصاص یاید به خواسته های اصلی مطالبه گران پاسخ داده نشد و هدف نهایی پشت پرده ماند.
صدایی به رییس جمهور و رییس مجلس نرسید!
او از تکرار وعده های پوچ انتقاد می کند و مطالبه اول و آخر بیماران را تامین دارو ارزیابی می کند؛« در تجمع ۴۵ روز گذشته اصرار کردیم که بیماری اس ام ای به عنوان بیماری خاص پذیرفته شده و داروی آن برای بیماران در دسترس باشد اما معاونت درمان وزارت بهداشت با واردات دارو مخالف است و مشخص نیست که از این مخالفت چه سودی می برند، که تعداد بیماران مبتلا را هم غیر واقعی اعلام می کند.»
«طاهره ستایش جلالی» بیمار دیگری است که روی ویلچر نشسته و پلاکاردی در دست دارد. روی پلاکاردش نوشته شده: « سکوت تا کی؟ چه کسی جوابگوی کودکان آسمانی و درد های بیماران اس ام ای و خانواده هایشان خواهد بود؟» او از مشکلات بیماری اش برای خانواده می گوید، از مادرش که حالا پیر شده و دستانش به خاطر جابه جایی او لمس شده است، از برادرانش که به خاطر کول کردن خواهر بیمارشان دیسک کمر گرفتند… «از ۲ سالگی درگیر بیماری شدم و برای اینکه صدایم را به رییس جمهور و نماینده مجلس برسانم اینجا هستم. در تحصن های زیادی شرکت کردم اما به نتیجه ای نرسیدم. متاسفانه داروی بیماری ما در کشور موجود نیست. شرکت های دارویی حاضر هستند که دارو را با تخفیف ۷۰ درصدی ارایه دهند اما مشخص نیست که چرا معاونت درمان وزارت بهداشت در این زمینه مقاومت دارد.»
بیماران اس ام ای هر روز ناتوان تر می شوند
«سعید اعظمیان» مدیر عامل انجمن اس ام ای نیز در این تحصن از بیماری و مشکلاتش می گوید: «بیماری اس ام ای یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می شود. مبتلایان به تیپ یک از این بیماری اگر در سن خردسالی دارو درمانی نشوند، فوت شده و بچه های بزرگسال نیز هر روز ناتوان و از کار افتاده تر می شوند. داروی این بیماران تاییدیه های جهانی داشته و در حال حاضر در بیش از ۸۰ کشور دنیا مصرف می شود. در خواست ما هم حداقل ورود یکی از این دارو ها به کشور است که با توجه به امکانات موجود خواسته زیادی نیست.»
او با اشاره به پیگیری مداوم مطالبات بیماران اس ام ای ادامه می دهد:« در مجلس بودجه ای به این منظور اختصاص داده شده است که متاسفانه با کارشکنی های وزارت بهداشت این بودجه به سمت خدمات بیمارستانی و توانبخشی رفته و برای تامین دارو هیچ تدبیری اندیشیده نشده است؛ در خواست ما این است که این دارو ها به تایید وزارت بهداشت برسد.»
مدیر عامل انجمن اس ام ای از تبعات منفی وعده های کارشناسی نشده وزارت بهداشت می گوید:« معاونت درمان پیشنهاد داده که دارو به صورت تک نسخه ای وارد شود این درحالی است داروی تک نسخه ای رانت و مافیا است. یعنی به جای خرید قانونی دارو از شرکت ها، به هلال احمر این اختیار داده می شود که دارو را از بازار آزاد کشورهای دیگر و با قیمت گزاف خریداری کند. در حالیکه هیچ شفافیتی درتهیه دارو به صورت تک نسخه ای وجود ندارد.»
تعداد بیماران اس ام زیر ۵۰۰ نفر است نه ۳ هزار نفر
اعظمیان ادامه می دهد: «معاونت درمان وزارت بهداشت بدون انجام کار کارشناسی تعداد بیماران مبتلا به اس ام ای را ۳ هزار نفر اعلام کرده است در حالیکه انجمن حمایت از بیماران اس ام ای به کمک اساتید دانشگاه ها حدود ۴۵۰ بیمار را شناسایی و ثبت نام کرده است.»
وی افزاید: سازمان غذا و داروی امریکا مصرف دارو را برای بیماران اسم ام ای تایید کرده و تمام کشورهای اروپایی و آسیایی از این دارو استفاده می کنند و نتییجه مثبت گرفته اند. بحث اصلی مخالفانن این دارو بر سر هزینه است و مسایل اصلی شان را در قالب های نادرست و کارشناسی نشده مثل اثر بخش نبودن این دارو مطرح می کنند در حالیکه اثر بخشی آن با دلیل، سند و مدارک معتبر پزشکی ثابت شده و بیش از ۱۵ پزشک و متخصص شاخص نیز در این زمینه مکاتباتی با سازمان غذا و دارو داشته اند، متاسفانه با وجود تحصن های بیشمار، برگزاری جلسات مشترک و رسانه ای کردن مشکلات، در پیچ و خم های ابتدایی برای ورود دارو در کشور هستیم.
