ایران به جراح ماهر صرع نیاز دارد

توقف در تامین و تولید دارو جان بیماران صرعی را به خطر می اندازد

تریتا نیوز ،سمیه جاهدعطائیان،روزنامه نگار ،نایابی یا کمبود های دارویی در میان بیماران صرع آنقدر آزار دهنده و خطرناک است که بیماران و بسیاری از خانواده ها می گویند حاضر هستند دارو ندارشان را بدهند تا یک شربت «لیسکانتین» یا یک ورق قرص «پریمیدون» تهیه کنند. مدتی است که این کمبودها خانواده های زیادی را نگران کرده و آنها برای پیدا کردن یک دارو سختی و چالش های زیادی را تحمل می کنند. اگر چه می گویند که این کمبودها مقطعی بوده اما کمبودهای دوره ای و کودتاه مدت هم برای بیماران صرع می تواند سرنوشت ساز و خطرناک باشد. تغییر یا جایگزین کردن داروها از یک سو، احتمال قطع مصرف یا رها کردن پیگیری های درمانی از سوی دیگر مواردی است که متخصصان در مورد آنها هشدار داده و حتی جایگزینی دارویی را در این بیماران مشکل ساز و پر ریسک می دانند؛ معضلی که مدت ها جان بیماران را به خطر انداخته اما آنها چاره ای جز سکوت و تحمل شرایط کنونی نداشتند با اینحال کمبود یا کاستی ها آنچنان ادامه دار شده است که خانواده های زیادی از فضای مجازی به عنوان راهی برای دستیابی به دارو استفاده کرده و با اشتراک گذاشتن تصویری از جلد یا قوطی دارو، برای پیدا کردن داروی مورد نظر بیمار خودشان یا نزدیکشان تلاش می کنند. خانواده هایی هم برای رسیدن

به دارو از بازار سیاه سر در می آورند تا شاهد تشنج و عوارض به جا مانده از آن نباشند. برای بررسی دقیقتر معضل صرع با دکتر «مسعود اعتمادی فرد»، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ بیماری صرع گفت و گو کردیم. او در حال حاضر در انجمن صرع استان اصفهان نیز مسئولیت دارد و در این گفت و گو به زبان ساده در مورد صرع اطلاع رسانی می کند که نکات آن به صورت دسته بندی شده در ادامه می آید:

*تولید ۱۶ داروی صرع در ایران

درمان صرع به دو بخش تقسیم می شود. زمانی که بیمار با حالت صرعی وار به اورژانس مراجعه کرده و باید بیمار را به صورت اورژانسی پذیرش و بستری کنیم دراین زمان از داروهای تزریقی وریدی و اورژانسی مثل «فنوباربیتال، فنی تویین کامپاند، والپروات، لورازپام، دیازپام و … » برای بیمار استفاده می شود. در مورد درمان پیشگیری و درمان بیماری صرع نیز از زمان قدیم داروهای مختلفی استفاده شده است. آخرین لیست دارویی برای درمان بیماری صرع شامل ۲۲ دارو بوده که ۱۶ دارو از این لیست در ایران تولید می شود.

*بود و نبود خطرناک داروهای صرع

نکته مهمی که باعث آزار بیماران می شود این است که گاهی تولید داروها به دلایلی از جمله دشواری در تهیه مواد اولیه به دلیل وجود تحریم ها و یا عدم برنامه ریزی شرکت های دارویی در بازار با وقفه روبه رو می شود و داروها در بازار نایاب می شوند. به عنوان نمونه بیمارانی که سالها از داروهای تولید داخل یا وارداتی مثل فنی تویین، کاربامازپین، یا اتوسوکسوماید و … استفاده می کردند، حالا به دلیل نایاب بودن یا توقف در تولیدات، دچار مشکل می شوند. پس اگر چه تمام این داروها یعنی ۱۶ داروی مورد نیاز در درمان و پیشگیری بیماری صرع در داخل کشور تولید می شوند اما مهم این است که این داروها به صورت مستمر در بازار دارویی موجود باشد و توقفی در تولید یا واردات دارویی صرع به وجود نیاید. به همین دلیل لازم است از طریق مجامع علمی مثل انجمن صرع، نیاز بیماران به داروها به صورت مرتب و مستمر به مسئولان نظام سلامت گوشزد شود و اجازه داده نشود که داروهای حیاتی با وقفه درتولید یا واردات مواجه شوند.

لازم است شرکت های دارویی، داروهای مورد نیاز بیماران در حوزه صرع را نیز تولید کرده و یا شرایطی فراهم شود که بتوان داروها را مستقیم از کشورهای دیگر وارد کرده و یا مراکز جراحی صرع از نظر امکانات در کشور تجهیز شود تا انبوهی از بیماران مصروع که نیاز به داروهای جدید یا روش های جراحی دارند بتوانند از این امکانات استفاده کنند.

*خطر قطع داروی صرع و مرگ بیمار

قطع داروی صرع که به دلیل کمبود یا نایابی دارو در بازارهای دارویی و یا به علت سهل انگاری بیمار صورت می گیرد یکی از مهمترین دلایل مرگ و میر در میان بیماران صرع است. وقتی داروی بیمار در دسترس نبوده و بیمار به صورت منظم دارو مصرف نکند ممکن است حملات تشنجی شدت پیدا کرده و گاهی بیمار با حملات استاتوس یا صرع پایدار به متخصص یا اورژانس مراجعه کند. این تشنج ها بسیار سریع و ادامه داربوده که بیشتر از ۳۰ دقیقه طول می کشد گاهی نیز ممکن است جان بیمار را به خطر اندازد. بنابراین با کاهش دارو یا دسترسی سخت به آن، عوارض بیماری و حملات تشدید شده و می تواند منجر به افزایش عوارض و یا به مرگ بیمار ختم شود.

*معضل نامشخص بودن جامعه آماری

متاسفانه تعداد دقیقی از آمار مبتلایان به صرع در کشور موجود نیست که ضروری است پژوهشگران ابتدا آمار دقیقی از تعداد مبتلایان را ارایه دهند تا بر اساس این آمار بتوان برنامه ریزی های لازم برای تهیه داروی این جامعه آماری را فراهم کرد. اگر یک درصد از جامعه مصروع باشند حداقل ۷۰۰ – ۸۰۰ هزار بیمار مصروع در کشور داریم که اگر حداقل را در نظر بگیریم، حدود ۵۰ تا ۶۰ هزار بیمار مصروع داریم. درمان صرع درمانی دارویی است که حدود ۷۵ درصد از بیماران با یک دارو، حدود ۸۵ – ۹۰ درصد بیماران با اضافه کردن یک یا ۲ دارو صرع هایشان کنترل می شود. تشنج ها در حدود ۱۰ درصد از بیماران نیز که صرع مقاوم به درمان دارند با دارو کنترل نمی شود.

*گروه سنی درگیر با صرع

صرع یکی از بیماری های شایع در حیطه بیماری های مغز و اعصاب بوده که از ابتدای خلقت وجود داشته است. صرع به اختلالی گفته می شود که در دیسشارژ الکتریکی سلول های مغزی رخ می دهد و چون مغز انسان از ابتدای خلقت ممکن

است دچار اختلالاتی بوده باشد، بیماری صرع از ابتدای خلقت انسان وجود داشته و از قدیمی ترین بیماری هایی است که با انسان همراه بوده است.

صرع به دیسشارژ های نا به جای الکتریکی در گروهی از سلول های مغزی که منجر به علایم بالینی می شود گفته می شود. اکر این دیسشارژ ها فقط برای یک بار رخ دهد به آن حالت تشنج گفته می شود و اگر این دیسشارژها از نظر بالینی حالت تکرار شونده داشته باشند، بیماری صرع تلقی می شود. در حال حاضر حدود یک درصد از افراد جامعه مبتلا به صرع هستند که این عدد در جوامع مختلف دنیا نیم تا ۲ درصد متفاوت است. صرع در دو دهه سنی زیر ۱۰ سال یعنی در کودکان و افراد بالای ۵۰ سال شایع ترین میزان را به خود اختصاص داده است، به دلیل اینکه علت آسیب های مغز مثل عفونت یا اختلالات و بیماریهای ژنتیکی قبل از ۱۰ سالگی و یا اوایل تولد می تواند به صرع منجر شود.

*عوامل موثر در ایجاد صرع

سکته یا تومور های مغزی بعد از ۵۰ سالگی شیوع بیشتری داشته و می توانند منجر به بیماری صرع شوند. هر عاملی مثل عفونت، اختلالات ژنتیکی، بیماریهای کوروموزومی یا تومور وضربه های مغزی که به سلول های مغز آسیب برساند، می تواند منجر به بیماری صرع شوند. برای تعداد زیادی از بیماری های صرع علت خاصی پیدا نشده و درواقع نمی توان ضایعه مشخصی برایشان پیدا کرد که به این موارد صرع های «ایدیوپاتیک» یا بدون علت مشخص و با دلایل ناشناخته گفته می شود.

صرع بزرگ و کوچک

صرع در مردان نسبت به زنان شایع تر بوده و این مساله در تمام جوامع مشاهده شده است. علایم این بیماری متنوع و حدود ۳۰ -۴۰ نوع بیماری صرع وجود دارد که تقسیم بندی های آن نیز فراوان است. امروزه صرع ها به دو دسته عمومی و موضعی تقسیم بندی می شوند و ممکن است انواع مختلفی دراین صرع ها دیده شود. مثل اینکه مریض ممکن است ناگهان هوشیاری اش را از دست بدهد، اندام هایش حالت سفت شدگی به خود بگیرند و اندام ها بعد از چند ثانیه حرکات تکانه ای به خودش بگیرد که در عوام به این نوع، صرع بزرگ یا صرع «گراند مال» گفته می شود. شخص بعد از مشاهده این علایم هوشیاری اش را چند دقیقه ای از دست می دهد و بعد ممکن است هوشیار شود. این شرایط حدود ۲ دقیقه بیشتر طول نمی کشد. در نوع دیگری از صرع به نام صرع کوچک یا صرع «ابسنس» فرد به صورت ناگهانی دچار مات زدگی می شود. در انواع دیگری از صرع بیمار دچار خشم، فراموشی یا دچار حرکات غیر ارادی در صورت و اندام هایش می شود که این علایم در چند ثانیه تمام می شود. این موارد صرع های موضعی هستند. اگر بیماری هوشیاری اش را از دست بدهد به آن صرع بزرگ یا صرع «ژنرالیزه» گفته می شود.

*صرع موضعی

از نظر تعریفی به صرعی «ژنرالیزه» گفته می شود که هوشیاری بیمار از دست برود. اما در صرع های موضعی ممکن است بیمار کاملا هوشیار باشد. برای مثال ممکن است شصت دست بیمار حرکات غیر ارادی نشان دهد و این حرکات غیر

ارادی به صورتش گسترش پیدا کند در صورتی که هوشیاری بیمار نیز حفظ شده یا ناگهان سر و گردن یا چشم بیمار بدون از بین رفتن هوشیاری بیمار، به یک طرف کشیده شود که به این علایم صرع های موضعی یا «فوکال» گفته می شود.

علاوه بر علایم کلینیکی و توجه به شرح حال بیمار که مهمترین قسمت تشخیص به حساب می آید، از روش های تشخیصی دیگری مثل نوار مغز یا ویدئو ای جی که شامل مجموعه تصاویر ویدئویی مریض همراه با نوار مغز است، استفاده کرده و می توانیم صرع را تشخیص دهیم. همچنین از ام آر آی برای رد علل قابل توجه صرع مثل تومور، سکته های مغزی یا آسیبی که در مغز وجود داره استفاده می کنیم و در صورتی که نیاز باشد از تکنیک های پیشرفته تری نیز می توان برای مشخص کردن کانون صرع استفاده کرد.

*جراحی گرانقیمت صرع در ایران

حدود ۷۵ درصد از بیماران تشنج هایشان با یک داروی ضد صرع، کنترل می شود. ولی در مواردی نیز ممکن است که حملات صرع با یک دارو کنترل نشده و متخصص ناچار باشد از ۲ یا ۳ دارو استقاده کند؛ معمولا علام صرع در میان ۱۰ تا ۱۵ درصد از بیماران با اضافه کردن یک یا ۲ دارو کنترل می شود. اما ممکن است بیماری به ۲ داروی ضد صرع نیز پاسخ ندهد که از این اختلال با نام «صرع مقاوم به درمان» نام می برند. در حال حاضر حدود ۱۰ تا ۱۵ درصد از صرع ها، مقاوم به درمان هستند که با اضافه کردن داروها خصوصا داروهای جدیدتری که وارد بازار شدند درمان می شوند. با این حال شاید ۵ تا ۱۰ درصد از بیماران به دارو مقاوم باشند و مجبور باشیم از روش هایی مثل جراحی استفاده کنیم که خوشبختانه در برخی از مراکز دانشگاهی کشور این امکان که روشی گرانقیمت است، برای جراحی صرع وجود دارد و به نتایج خوبی هم رسیده است.

*معضل کمبود جراح صرع در کشور

جراحی صرع، جراحی نوینی است که در ۳ دهه گذشته در درمان بیماران صرع مقاوم به درمانِ دارویی استفاده شده و نتایج خوبی از آن به دست آمده است. در ایران نیز حدود چند صد جراحی انجام شده است. اما این جراحی به امکانات ویژه، تجهیزات خاص و مهمتر از همه جراح متخصص در زمینه صرع نیازمند است که متاسفانه در حال حاضر جراح دوره دیده و ماهر در زمینه صرع در ایران بسیار کم بوده و می طلبد جراحان متخصص در این زمینه در کشور خودمان فعالیت داشته باشند.

دراین جراحی کانون ایجاد کننده صرع برداشته می شود، گاهی این کانون مشخص است مثلا یک ضایعه عروقی یا یک تومور است که به راحتی برداشته می شود. اما گاهی این کانون مشخص نیست و باید به کمک تکنیک های پیشرفته شناسایی و با جراحی برداشته شود. یکی از مشکلات در حوزه بیماری صرع در ایران، مساله هزینه های بالای جراحی صرع است که وزارت بهداشت و نظام سلامت، بیماران صرع مقاوم به درمان را به تازگی تحت پوشش بیمه های درمانی قرار دادند. در گذشته جراحی صرع در برخی از شهرها مثل اصفهان انجام می شد اما با توجه به افزایش قیمت و تکنولوژی های گرانقیمت، لازم است امکانات بیشتری برای جراحی صرع فراهم شود تا جراحی های حرفه ای بیشتری در کشور انجام شود.

منبع : شرق