دو نابغه ریاضی ایران از بیماری نادر نجات یافتند
دو کودک زابلی که از بیماری نادر «هانتر» رنج میبردند، درمان شدند. ابراهیم و امیررضا که عضو انجمن نوابغ ریاضیات ایران هستند دچار بیماری سندرم هانتر بوده که عوارض آن شامل بزرگ شدن سر و صورت، کوتاهی قد، بزرگ شدن کبد، ناشنواییِ و … است.
ابراهیم و امیررضا که با همت و هزینه بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان و به همراه تیم پزشکی این بنیاد به اوکراین اعزام شده بودند در بیمارستان «امبریوتیک» شهر کیاِف مورد عمل و معالجه قرار گرفتند.
در این رابطه مهدیه بهرامی – سرپرست تیم اعزامیِ دستهای مهربان به اوکراین گفت: مراحل درمانی ابراهیم و امیررضا روز جمعه ۲۹ اردیبهشت در بیمارستان امبریوتیک آغاز شد که دکتر «شاندرین» سرپرستی این عمل را بر عهده داشت.
بهرامی در بدو ورود به ایران تأکید کرد: دکتر شاندرین و تیم وی عمل موفقیتآمیزی را روی بچهها انجام دادند و هماکنون وضعیت جسمانی ابراهیم و امیررضا مطلوب و مساعد است.
سرپرست تیم اعزامی بنیاد دستهای مهربان به اوکراین با قدردانی از دکتر فرجی – مدیرعامل بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان- اظهار داشت: هزینههای درمانی این بچهها را جناب وی پرداخت کردند که از این بابت باید از وی سپاسگزار باشیم و آرزو کنیم بر تعداد افرادی که با هدف کار خیر و نوعدوستانه گام برمیدارند روزبهروز افزوده شود.
وی با اشاره به بالا بودن میزان تهدیدکنندگی بیماری هانتر تشریح کرد: ابراهیم و امیررضا در معرض خطری بسیار جدی بودند چرا که سندرم هانتر نوعی از یک گروه از اختلالات متابولیک ارثیِ بسیار نادر و تهدیدکننده حیات است که در صورت عدم اقدام عاجل و به موقع، میتواند پیامدهای جانی خطرناکی به همراه داشته باشد.
بهرامی افزود: از تبعات سندرم هانتر میتوان به بزرگ شدن سر و صورت، کوتاهی قد، بزرگ شدن کبد و طحال، عقبماندگی ذهنی، تغییرات اسکلتی، کوتاه ماندن گردن و ناشنواییِ پیشرونده اشاره کرد.
همچنین فرجی – بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد دستهای مهربان در مراسم استقبال از ابراهیم و امیررضا گفت: طی سفر و کمپینی که در سیستان داشتیم با خانواده گلزاری آشنا شدیم. کاملاً ناامید و بسیار رنجور از وعدههای عمل نشدهی برخی نهادها در خصوص درمان بچهها بودند که این موضوع رنج بیماری را برای این خانواده دو چندان کرده بود.
وی با اشاره به حضور ابراهیم و برادرش در انجمن نوابغ ریاضیات ایران تشریح کرد: با توجه به رسالتهای بنیاد و دیدن واقعیت زندگی این خانواده، پس از مذاکرات لازم و بررسیهای صورت گرفته نسبت به پرداخت هزینه و مراحل درمان، پذیرفتیم که این کار انجام شود چون مطمئناً با استعدادهایی که این دو کودک دارند در آیندهای نهچنداندور از نوابغ بهنام ایران خواهند شد.
این فعال عرصه نیکوکاری در پایان خاطرنشان کرد: در اساسنامه بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان ۱۴ هدف پیشبینی شده است که یکی از این اهداف حمایت از بیماران خاص است.
