بیماران هموفیلی آبادان با کمبود دارو مواجهاند
رئیس انجمن هموفیلی خوزستان با اشاره به میزان دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز گفت: در آبادان نسبت به تعداد بیماران و شدت و نوع بیماری در این شهرستان با کمبود دارو مواجه هستیم و بیماران آبادان گاهی مجبور هستند برای دریافت دارو به اهواز مراجعه کنند.
اشرف فرامرزیان پور، اظهار کرد: ۶۰۰ پرونده فعال بیمار هموفیلی در سطح استان خوزستان وجود دارد. با این وجود ممکن است بیمارانی باشند که عضو کانون نیستند اما برای درمان به مراکز درمانی مراجعه میکنند.
وی گفت: بیماران هموفیلی علاوه بر داروهای خارجی، داروی ایرانی نیز مصرف میکنند. چندین سال است که یک شرکت ایرانی داروی فاکتور هفت را تولید کرده و بیماران هموفیلی از این دارو رضایت دارند و خوشبختانه مصرف آن عوارضی در پی نداشته است. همچنین دو سه سال است که داروی فاکتور هشت ایرانی در بازار عرضه میشود که تاکنون مشکلی در این زمینه نیز گزارش نشده است.
رئیس انجمن هموفیلی خوزستان در خصوص افزایش قیمت دارو، تصریح کرد: با توجه به شرایط کنونی کشور و بالا رفتن قیمت دلار و یورو قطعا این موارد در افزایش قیمت دارو تاثیر زیادی داشته است زیرا ممکن است حتی مواد اولیه دارویی که در ایران تولید میشود را از خارج وارد کنند.
فرامرزیان در خصوص میزان دسترسی به دارو در استان خوزستان، بیان کرد: استانهای دیگر گاهی یک یا دو ماه دچار نبود دارو شدهاند. در خوزستان شاید با کمبود دارو مواجه شده باشیم اما نبود دارو گزارش نشده و در دسترسی به دارو مشکلی وجود ندارد.
وی با بیان اینکه سه مرکز توزیع داروی بیماران هموفیلی در استان خوزستان وجود دارد، گفت: در آبادان ۳۰ بیمار هموفیلی وجود دارد که نسبت به تعداد بیماران و شدت و نوع بیماری در این شهرستان با کمبود دارو مواجه هستیم و بیماران آبادان گاهی مجبور هستند برای دریافت دارو به اهواز مراجعه کنند. همچنین در مدت اخیر در مرکز توزیع داروی دزفول یک بار با قطعی داروی فاکتور هشت مواجه شدیم.
رئیس انجمن هموفیلی خوزستان بیان کرد: بیشتر بیماران هموفیلی خوزستان برای دریافت دارو به مرکز استان مراجعه میکنند زیرا دارو و پزشک متخصص در شهرستانها کمتر در دسترس است و در درمان محدودیت وجود دارد. با این وجود در شهرهایی مانند آبادان که دارای بیمارن زیادی است، مرکز درمانی ویژه هموفیلی وجود دارد و توزیع دارو هم انجام میشود اما برخی شهرستانها تنها شش بیمار هموفیلی دارند که قرار دادن امکانات در این شهرستانها از نظر اقتصادی مقرون به صرفه نیست.
فرامرزیان با اشاره به مشکلاتی که در درمان بیماران خاص وجود دارد، دخالت بیمهها در درمان را کاری غیرکارشناسی دانست و گفت: سازمانهای بیمهگر نخست نسخه بیمار را تایید میکنند و سپس دارو در اختیار بیمار قرار میدهند و زمانی که یک بیمار سهمیه داروی خود را دریافت کرد، برای تایید مجدد نسخه بیمار محدودیت ایجاد میکنند.
وی افزود: به طور مثال به بیماری که خونریزی معده کرده و بستری بوده است، به دلیل اینکه سهمیه داروی خود را مصرف کرده است، دیگر دارو نمیدهند که این موضوع قابل قبول نیست. این بیماران باید در هر شرایطی دارو دریافت کنند زیرا در صورت عدم دریافت دارو زندگی عادی بیمار فلج میشود. از طرفی دیگر هزینهای که وزارت بهداشت متحمل شده است، تلف میشود.
