به چه دلیل تغذیه کودکان مبتلا به EB اهمیت زیادی دارد؟

هجدهم اردیبهشت، تحت عنوان روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌ شده است. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود.

بیماری‌ ای‌بی یا پروانه‌ای که در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج قرار می‌گیرد، بیماری نادر ژنتیکی است که در اثر ازدواج فامیلی اتفاق می‌افتد. این اختلال ژنتیکی باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غضای مخاطی و اندام‌ها می‌شود. شکنندگی پوست به‌گونه‌ای است که کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی، لایه‌های پوستی را جدا و باعث ایجاد تاول و زخم‌های باز می شود. علت نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده است.
عمده برنامه غذایی کودکانی که مبتلا به EB نیستند، با هدف رشد مناسب نوزاد طراحی می‌شود، در حالی که شکنندگی و آسیب‌پذیربودن پوست کودکان EB، این نوزادان به برنامه خاص غذایی نیازمندند که تنها با هدف تحریک رشد آنها طراحی نشده باشد، بلکه اهداف زیر را نیز تامین کند:
* جبران مواد مغذی از دست رفته از طریق زخم‌های باز یا ضایعات را بکند.
* شامل مواد مغذی مکملی باشد که برای بهبود آسیب‌ها الزام و ضروری است.
* به حفظ موثر و تقویت سیستم ایمنی فرد، جهت مقابله با انواع عفونت‌ها کمک کند.
* موجب ارتقای سطح عملکرد نرمال دستگاه گوارش گشته و از یبوست جلوگیری کند.
و نکته پایانی اما به همان اندازه مهم آن است که تا حد امکان باعث لذت نوزاد شده و سطح مناسبی از کیفیت را در زندگی او ایجاد کند.
همه نوزادان روزهایی را تحت عنوان روزهای خاموش سپری می‌کنند، روزهایی که به علت آغاز جوانه‌زنی دندان‌ها و یا ابتلا به بیماری‌های خفیف، میزان غذای دریافتی‌شان کاهش یافته و کودکان EB نیز از این قائده مستثنا نیستند.
اغلب اوقات نوزادان EB به دلیل وجود متناوب تاول‌هایی در داخل دهان و ناحیه گلو، هنگام بلع دچار ناراحتی و سختی شده و به همین نسبت نیز میزان دریافت مواد غذایی توسط آنها کاهش می‌یابد. طبیعتا والدین این نوزادان، زمانی که فرزند خود را با این شرایط مواجه می‌بینند، بسیار مضطرب گشته و به مرور نسبت به غذا دادن به نوزاد خود بی‌میل می‌شوند. با این حال، با در در نظر گرفتن روزهای خوبی که فرزندتان از خوردن غذا لذت خواهد برد، احساس بهتری داشته و قادرخواهید بود که با چنین روزها و شرایطی بهتر کنار آیید.
تغذیه با شیر مادر در کودکان مبتلا به EB 
تغذیه با شیر مادر شیر مادر، به گونه‌ای طراحی شده است که رشد و نمو کودک را تسریع و به شدت تحریک می‌کند. همچنین شیر مادر، حاوی پادتن‌های بسیار ارزشمندی است که در سیستم دفاعی بن کودک علیه عفونت‌های مختلف نقش بسیار مهمی ایفا می‌کنند. درست مثل پروبیوتیک‌ها (موادی که باعث تحریک رشد باکتری‌های مفید داخل روده می‌شوند که این باکتری‌ها در بسیاری از فرآیندهای حیاتی بدن دخیلند) شرکت کرده و همچنین قادرند باعث کاهش احتمال ایجاد واکنش‌های آلرژیک هر کودک شوند. بنابراین، تغذیه از شیر مادر می‌تواند برای کودک مبتلا به EB بسیار سودمند و مفید باشد حتی اگر مدت زمان آن کوتاه باشد.
در اینجا به ذکر چند نکته می‌پردازیم که می‌تواند برای مادران دارای کودک مبتلا به EB مفید باشد:
* اگر چنانچه در دهان نوزاد شما تاول‌های متعددی به چشم می‌خورد، نیازی نیست که الزاما مستقیما از پستان مادر شیر دریافت کند.
* تاول‌ها غالبا در طی مکیدن پستان مادر توسط نوزاد می‌ترکند، اما اگر این اتفاق نیفتاد حتما به یک فرد متخصص در زمینه EB مراجعه کنید.
* به منظور کاهش اصطکاک بافت دهانی کودک خود با پستان، نوک پستان، لب‌ها، گونه‌ها و لثه نوزاد خود را به مقداری پارافین سفید نرم یا وازلین آغشته کنید.
* سر نوزاد خود را در کنار پستان خود قرار داده و اجازه دهید هر مدت زمانی که تمایل دارد به مکیدن ادامه دهد.
* مدت زمان مناسبی را به فرآیند شیردهی به نوزاد خود اختصاص دهید تا هیچ کدامتان عجله‌ای برای اتمام نداشته باشید.
* چنانچه پستان شما کاما اشباع است، اجازه دهید در ابتدا مقداری شیر آزادانه از آن خارج شود تا نوزاد هنگام مکیدن، به دلیل حجم بالای شیر دریافتی دچار خفگی نشود.
* از قرارگیری صحیح دهان نوزاد خود، روی نوک پستان اطمینان حاصل کنید. چنانچه جراحات دهان نوزاد شما آنقدر دردناک است که نمی‌تواند به مکیدن پستان ادامه دهد یا پس از مدت کوتاهی خسته می‌شود، شما می‌توانید به وسیله قطره‌چکان، قاشق‌های کوچک یا شیشه شیر، نوزاد خود را تغذیه کنید.

* گاهی برای افزایش ارزش غذایی شیر مادر، باید مکمل به آن افزوده شود (غنی‌سازی) برای اینکار راه‌های مختلف و متنوعی وجود دارد. شما می‌توانید برای اتخاذ بهترین تصمیم و انتخاب مناسب‌ترین روش غنی‌سازی، با یک متخصص تغذیه مشورت کنید.
شیر خشک کارخانه‌ای
ممکن است شما به هر دلیلی ترجیح دهید که برای تغذیه نوزادتان از شیرهای خشک کارخانه‌ای استفاده کنید. به عبارت دیگر، ممکن است نیازهای نوزاد شما به گونه‌ای باشد که به تنهایی توسط شیر مادر برطرف نشود و در کنار شیر مادر یا به جای آن، نیاز به مصرف شیرهای خشک کارخانه‌ای وجود داشته باشد. شما می‌توانید درباره طراحی مناسب‌ترین و بهترین برنامه غذایی، برای خودتان و نوزادتان، با یک متخصص تغذیه مشورت کنید. این برنامه می‌تواند شامل افزودن مواد مکمل به شیر مادر، استفاده از شیرهای خشک کارخانه‌ای در کنار شیر مادر یا تنها استفاده از شیرهای خشک کارخانه‌ای به جای شیر مادر باشد.